Gezocht: 
uw doodgewone hersenen

Neuroloog David Bennett, 
die in Chicago aan het hoofd staat van een centrum voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, stond half oktober in Saint Louis voor een auditorium vol nonnen. 
Zijn doel was om hen over te halen 
hun hersenen ter beschikking te 
stellen aan de wetenschap.

Bennett grapt wel eens dat politici een kamer in kunnen lopen en mensen hun geld afhandig maken. ‘Maar ik 
kan een kamer inlopen en mensen 
hun hersenen afhandig maken.’ Wat Bennett betreft is het urgenter dan ooit dat mensen hun hersenen doneren. Er zijn steeds meer hersenen nodig voor wetenschappelijk onderzoek, omdat er steeds meer geld is voor onderzoek naar hersenaandoeningen, ouderdomshersenziekten vaker voorkomen, de instrumenten waarmee hersenen onderzocht worden steeds geavanceerder worden, en het besef groeit dat onderzoek aan dieren niet altijd voldoende inzicht geeft in 
ziekten bij mensen. De beste behandelmethode blijft dan buiten beeld.

Een groot probleem bij het onderzoek is dat de onderzochte hersenen 
(Bennett beheert in Chicago een enorme voorraad ingevroren hersenweefsel) meestal sporen vertonen van vergevorderde alzheimer of van andere ziekten die leiden tot dementie. 
Relatief gezonde hersenen daarentegen, die wetenschappers in staat 
stellen om achter de precieze oorzaak van dementie te komen, en te ontdekken wat ons ertegen beschermt, zijn veel zeldzamer.

Om dat tekort te verhelpen zijn Bennett en andere wetenschappers nu hard bezig om voorraden aan 
te leggen van een kostbaar goed: de hersenen van mensen als zuster Carleen Reck. Deze vrome non besloot na een van Bennetts spreekbeurten gehoor 
te geven aan zijn verzoek hersenen te doneren; zij tekende meteen een donorverklaring.

Mensen met hersenziekten liggen zelden in ziekenhuizen waar hun gevraagd wordt om hun hersenen te doneren

Ondanks haar tachtig jaar is Reck nog scherp van geest en gezond als een vis. Zij is altijd actief geweest in haar gemeenschap en leidde zeventien jaar lang een organisatie die voormalige gevangenen hielp 
te herintegreren. Sinds haar pensioen bezoekt zij parochieleden, doet de boekhouding en leert melodion spelen, een toetsinstrument waarop geblazen moet worden. ‘Ik heb pas één optreden weten te regelen,’ zegt ze bescheiden.

Bennetts collectie hersenweefsel is een van de 
zogenaamde hersenbanken die het land rijk is. Onderzoekers halen er het materiaal vandaan voor hun hersenenexperimenten. Sommige van deze 
hersenbanken zijn gespecialiseerd in materiaal voor onderzoek naar ouderdomsziekten. Onlangs vormden zes van deze instellingen de NeuroBioBank, 
een door het Nationaal Institute of Health (NIH) geïnitieerd netwerk dat de verdeling van hersen-materiaal soepeler moet laten verlopen.

‘Als maar één procent van alle Amerikanen met en zonder hersenziekten hun hersenen zouden doneren voor wetenschappelijk onderzoek, dan zou dat een revolutionaire vooruitgang betekenen bij het diagnosticeren, voorkomen en genezen van hersenziekten’ schreef een groep NIH-directeuren vorig jaar in een pleidooi voor hersendonaties. Het ging hun daarbij vooral om gezonde hersenen.

Uiteraard moeten onderzoekers ook naar zieke 
hersenen kijken, maar die kunnen ze nooit goed begrijpen zonder ze met gezonde hersenen te vergelijken. Zo is in de hersenen van mensen die qua 
cognitie en functioneren geen problemen hadden bijvoorbeeld een type kluwens gevonden dat neuronen kan doden. Deze kluwens vertonen een sterke associatie met de ziekte van Alzheimer, maar schijnbaar kunnen sommige mensen ondanks deze 
tekenen van hersenbeschadiging heel oud worden. Bij sommigen gaan ze gepaard met alzheimer of 
parkinson, anderen ondervinden er geen last van. ‘Zo’n ontdekking kan nieuwe therapieën opleveren,’ vertelt Bennett.

Griezelig

Neurowetenschapper Sabina Berretta van de Harvard Medical School vertelt dat gedoneerde gezonde 
hersenen onderzoekers steeds meer inzicht geven in de werking van de hersenen. Zelf ontdekte Berretta een paar jaar geleden samen met haar collega’s, diep verborgen in de tussencelvloeistof, nog onbekende structuren.

Tot voor kort werd de tussencelvloeistof gezien 
als een kleverig goedje louter bedoeld om cellen bij elkaar te houden. Volgens Berretta blijkt het echter fascinerende functies te hebben, niet alleen tijdens de ontwikkeling van de hersenen maar ook als ze volgroeid zijn.

Samen met haar collega’s ontdekte ze dat er in gezonde hersenen veel meer van deze mysterieuze structuren – inmiddels CS-6 clusters gedoopt – zaten dan in de hersenen van mensen met schizofrenie of een bipolaire stoornis.

‘We komen er langzaam achter dat deze structuren in de hersenen een belangrijke rol spelen bij het 
verwerken van onze ervaringen,’ vertelt Berretta. 
Ze benadrukt dat niet alleen in haar laboratorium recentelijk zulke ontdekkingen zijn gedaan.

‘We merken hoe weinig we eigenlijk nog maar van 
de menselijke hersenen afweten,’ aldus Berretta.

Helaas is het veel eenvoudiger om donoren te vinden voor bloed of voor organen dan voor hersenen. Mensen met hersenziekten liggen zelden in ziekenhuizen waar hun gevraagd wordt om hun hersenen te doneren. En al is de NIH met de NeuroBioBank gestart, de organisatie gaat zich niet actief inzetten voor hersendonatie, zoals het Rode Kruis wel bloeddonatie werft.

De directeur van de NIH NeuroBioBank, Michelle Freud, zegt erover: ‘Het klinkt griezelig: “De regering wil je hersenen hebben.” Daarom houden we ons liever afzijdig.’ Mensen als Bennett en Berretta zullen dus zelf aan de bak moeten.

Bennett werft al lang donoren en geeft met dat doel op allerlei plekken voordrachten, van de arme buitenwijken van Chicago tot in verzorgingshuizen. Het was een gouden ingeving van hem dat nonnen en priesters misschien best hun organen zouden willen afstaan als het voor een goed doel is. Inmiddels werkt Bennett samen met 45 religieuze ordes in het hele land. 
Hij kijkt zelfs over de grens. ‘In Brazilië bestaat een wet die zegt dat je een autopsie moet ondergaan als er op je overlijdensverklaring geen doodsoorzaak staat. Daarom zijn overal in het land autopsiecentra opgericht.’ Van 
het NIH kreeg hij een beurs om in 
Amerikaanse autopsiecentra met familieleden over hersendonatie te spreken. Berretta op haar beurt wil sociale media gaan gebruiken om donatie te stimuleren. (‘Met een 
hersendonatie doe je kennis cadeau’, luidt een van haar slagzinnen.) Hiervoor moet ze nog wel toestemming krijgen van het Institutional Review Board, een langdurig proces, maar een vereiste voor al het onderzoek aan menselijk weefsel. Ook werkt zij samen met organisaties voor maatschappelijk werk, die veel ervaring hebben met het voeren van serieuze gesprekken op 
kritieke momenten in een mensenleven. Wellicht zijn zij in de positie om stervenden vriendelijk te vragen hun hersenen af te staan.

Hersenbanken in New York en Baltimore werken samen met lokale patholoog-anatomen, die hen in contact kunnen brengen met familieleden. 
Die kunnen dan voorzichtig worden benaderd met de vraag of zij de hersenen van een overleden verwante af willen staan.

Een veelbelovend nieuw kanaal waarlangs hersenen ter beschikking komen is de vorig jaar opgerichte liefdadigheidsorganisatie Brain Donor Project. Initiatiefnemer is Tish Hevel, een communicatiespecialist en voormalig nieuws-redacteur die tot haar vader in 2014 gediagnosticeerd werd met Lewy body dementie, vrijwel niets van }hersendood afwist. De familie doneerde na zijn overlijden in maart van het jaar daarop zijn hersenen aan de NeuroBioBank. Hevel: ‘Dat bleek zo ingewikkeld dat we naar het NIH toestapten en zeiden: we gaan jullie helpen.’

Sinds de oprichting van de organisatie een jaar geleden tekenden al ruim duizend hersendonoren in 
vijftig Amerikaanse staten een donorverklaring. Hevel schat dat ongeveer een derde van deze donoren als gezonde controlepersonen aangemerkt zullen worden, al zullen sommigen tegen de tijd dat ze overlijden ook een hersenziekte hebben.

Net als Bennett en Berretta beschouwt Hevel elke donatie als een onschatbare daad van wetenschappelijke liefdadigheid. ‘De hersenen vormen de basis van je identiteit,’ zegt Hevel. ‘Als je zoiets in je handen houdt, besef je hoe enorm belangrijk en betekenisvol zo’n gift is.’

Als de non Reck sterft, zal binnen enkele uren haar hoofdhuid tot aan haar wenkbrauwen worden afgestroopt, haar schedel opengemaakt, het ruggenmerg doorgesneden en haar hersenen verwijderd. En 
terwijl haar lichaam klaar wordt gemaakt voor de begrafenis, zullen haar hersenen op weg gaan naar hun laatste rustplaats in Chicago. Een patholoog zal de hersenen in tweeën snijden en er vervolgens 
pannekoekdikke plakken vanaf snijden, die stuk voor stuk onderzocht worden op afwijkingen. Dan gaat 
de ene helft de diepvries in en de andere helft in een bak met formaline, waar die blijft liggen totdat een onderzoeker erom vraagt. En als haar hersenen geen sporen van alzheimer of andere ouderdomsziekten vertonen, zullen Recks hersenen, in Bennetts 
woorden, een ‘extreem waardevolle’ aanwinst zijn, juist omdat ze zo doodgewoon zijn.

‘Als ik dood ben heb ik toch niets meer aan mijn 
hersenen,’ antwoordt Reck op de vraag waarom zij ervoor koos donor te worden. ‘Dus waarom niet?’

Auteur: Rae Ellen Bichell
Vertaler: Valentijn van Dijk

Openingsbeeld: Nonnen in Vaticaanstad. – © Franco Origlia / Getty Images

Undark
VS | undark.org

Undark is een Amerikaans onlinetijdschrift over het snijvlak van wetenschap en samenleving, ‘de plek waar wetenschap zich doet gelden in de politiek, in de economie, voelbaar en wezenlijk wordt in ons leven van alledag’. De naam is rechtstreeks ontleend aan de merknaam waaronder de US Radium Corporation tussen 1917 en 1938 een lichtgevende verf op de markt bracht die voornamelijk werd gebruikt op de wijzerplaten van klokken en horloges. Velen, voornamelijk vrouwen, de zogeheten Radium Girls, die er in fabrieken mee moesten werken, werden ziek en sommigen gingen dood aan radiumvergiftiging. Ze hadden de gewoonte om aan de penselen te likken waarmee ze de verf op wijzerplaten moesten aanbrengen. Het magazine wordt gefinancierd door de onafhankelijke Knight Foundation, een fonds opgericht door en genoemd naar mediamagnaten uit het predigitale tijdperk. Artikelen uit Undark worden met regelmaat overgenomen door tijdschriften als The Atlantic, Mother Jones, Scientific American en Newsweek.