Hoe organen voor levensreddende transplantaties onderweg zoekraken

Toen een menselijk hart in 2018 per ongeluk in een vliegtuig van Southwest Airlines was blijven liggen, veroorzaakte dat in transplantatiekringen niet al te veel ophef. Men benadrukte dat het orgaan voor kleppen en weefsels was bestemd, niet om het leven van een wachtende patiënt te redden, zodat het oponthoud geen grote gevolgen had.

‘We kregen het op tijd en dat was het belangrijkste,’ zegt Doug Wilson, tweede man van LifeNet Health, het bedrijf uit Seattle dat het weefsel moest verwerken.

De gebeurtenis werd afgedaan als uitzonderlijk, maar recent onderzoek wijst uit dat een onthutsend aantal transplantatieorganen zoekraakt of vertraging oploopt tijdens het vervoer door luchtvaartmaatschappijen, en dat ze door de vertragingen dikwijls onbruikbaar worden.

In de VS, waar bijna 113.000 mensen op een transplantatie wachten [in Nederland waren dat in 2019 1271, waarvan 831 op een nier], worden talloze organen – voornamelijk nieren – weggegooid wanneer ze niet op tijd op hun bestemming aankomen.

Tussen 2014 en 2019 konden bijna 170 organen niet worden getransplanteerd en ging het in bijna 370 gevallen bijna mis doordat transportproblemen voor vertragingen van twee uur of meer zorgden, aldus het Californische Center for Investigative Reporting, Het centrum bekeek data van meer dan 8800 orgaan- en weefseltransporten, verzameld door het United Network for Organ Sharing (UNOS), een Amerikaanse overheidsdienst. In tweeëntwintig gevallen konden organen waarvan het transport was misgegaan uiteindelijk elders worden getransplanteerd.

Een hart komen chirurgen vaak zelf in het ziekenhuis ophalen, omdat het buiten het lichaam maar vier tot zes uur kan overleven

Een hart komen chirurgen vaak zelf in het ziekenhuis ophalen, omdat het buiten het lichaam maar vier tot zes uur kan overleven. Maar nieren en alvleesklieren, die langer houdbaar blijven, worden meestal als vracht vervoerd door commerciële luchtvaartmaatschappijen. Zodoende kan het gebeuren dat een aansluitende vlucht wordt gemist of dat de bagage zoekraakt en vertraging oploopt. De organen worden dan bovendien opgespoord via een primitief systeem van telefoontjes en documenten, zonder gebruikmaking van gps of een ander elektronisch opsporingsmiddel.

Overal in de VS klagen woedende transplantatiechirurgen dat ze door slechte logistiek soms niet in staat zijn om nieren te transplanteren. ‘Soms blijven organen in vliegtuigen liggen. Na aankomst op een luchthaven liggen ze nog twee of drie uur te wachten tot iemand ze ophaalt,’ zegt David Axelrod, transplantatiechirurg van de Universiteit van Iowa.

Niet aansprakelijk

Een complicerende factor is het ontbreken van een nationaal systeem om organen over grote afstand te vervoeren naar de juiste patiënt. In plaats daarvan zijn de VS aangewezen op een lappendeken van 58 orgaanbemiddelingsorganisaties op non-profitbasis, OPO’s genoemd, die de organen meteen na verwijdering uit de donor ophalen uit ziekenhuizen en vervolgens verpakken en versturen. Maar de OPO’s zijn op hun beurt aangewezen op commerciële koeriers en luchtvaartmaatschappijen, die formeel niet aansprakelijk zijn voor eventuele problemen. Als een luchtvaartmaatschappij een nier aan een vliegtuig vergeet mee te geven of een koerier een vlucht mist omdat hij verdwaalt of in de file staat, blijft dat zonder gevolgen, zegt Ginny McBride, directeur van OurLegacy, een OPO in Orlando, Florida.

In een tijd waarin consumenten een pakje van FedEx of een bezorgmaaltijd nauwkeurig kunnen volgen, bestaat geen verplichting om orgaantransporten in real time te volgen – of om vast te stellen hoeveel organen onderweg schade ondervinden of vermist raken.

‘Als Amazon tot op twintig minuten nauwkeurig kan uitvogelen wanneer je papieren zakdoekjes en je hondenvoer arriveren, is het bepaald niet onredelijk om te verwachten dat we transplantatieorganen kunnen volgen waaraan een chronisch gebrek bestaat,’ zegt Axelrod.

Vorig jaar stierven er gemiddeld negen mensen per dag terwijl ze op een nieuwe nier wachtten

Jarenlang werden organen bij voorkeur lokaal en regionaal gedistribueerd, een systeem dat ertoe leidde dat de wachttijden voor een orgaan landelijk sterk uiteenliepen. In recente jaren hebben UNOS-medewerkers en de transplantatiegemeenschap de procedure op aandringen van de federale overheid orgaan voor orgaan geherstructureerd. Maar ondanks de voortdurende pogingen om organen op een eerlijker manier toe te wijzen – en een recente poging van de regering-Trump om de nierzorg te saneren – stierven vorig jaar opnieuw gemiddeld negen mensen per dag terwijl ze op een nieuwe nier wachtten.

Donorfamilies en wachtende patiënten zullen misschien nooit weten wat er is gebeurd met dat orgaan dat voor een dierbare was bestemd, of waarom een operatie op het laatste moment is uitgesteld.

‘We weten niet met hoeveel nieren onderweg iets misgaat,’ zegt Ginny McBride van de OPO in Orlando. ‘Die aantallen zijn ons niet duidelijk.’ Maar ze voegt eraan toe dat ze zich bewust is van de risico’s: ‘Elke keer als een nier ons kantoor verlaat, houd ik mijn adem in en doe een schietgebedje.’

Zowel het risico van orgaanfalen als de overlijdenskans neemt elk uur dat de nier zich buiten het lichaam bevindt toe

In oktober miste een nier die van McBrides OPO in Florida op weg was naar een patiënt in North Carolina de aansluitende vlucht in Atlanta. Op de doos stond duidelijk aangegeven dat er een menselijk orgaan in zat, met daarbij een telefoonnummer. Een cargomedewerker van Delta Air Lines in Atlanta, zich kennelijk niet bewust van de urgentie, zette de doos apart voor een volgende vlucht.

De wachtende transplantatiechirurg in Greensboro, North Carolina, ‘kreeg zowat een toeval’, zegt Kim Young, de orgaantraceringscoördinator van OurLegacy. Als de nier niet om zeven uur ’s ochtends in het ziekenhuis was, zou hij hem niet meer kunnen gebruiken. Zowel het risico van orgaanfalen als de overlijdenskans neemt elk uur dat de nier zich buiten het lichaam bevindt toe.

McBride moest besluiten of ze voor een bedrag van 15.000 dollar een vliegtuig zou charteren of een koerier zou zoeken die de nier die nacht over de weg zou vervoeren. Ze koos voor de koerier en de nier arriveerde om veertien minuten over zes, toen hij nog maar 46 minuten bruikbaar was. Vier maanden later blijkt de transplantatie te zijn geslaagd, zegt McBride.

Ondanks herhaaldelijke verzoeken wilden woordvoerders van Delta Air Lines geen commentaar geven op de gang van zaken bij hun orgaantransportservice of het specifieke incident dat McBride beschreef.

Verscheidene Amerikaanse luchtvaartmaatschappijen, waaronder Delta, United, American, Southwest en Alaska, hebben speciale voorzieningen voor orgaantransport, zoals voorrang bij het boarden, afhandelen en monitoren, Allemaal weigerden ze commentaar te geven op hun orgaantransport.

Dagelijks tien organen

Passagiers realiseren zich dat misschien niet, maar elk jaar gaan er duizenden organen – meestal nieren, maar ook alvleesklieren – mee op commerciële vluchten. Roger Brown, die het Orgaancentrum van UNOS leidt, schat dat er dagelijks tien organen voor transplantatie op deze manier worden vervoerd.

Volgens Brown komen de organen in de meeste gevallen probleemloos ter bestemder plekke. ‘Maar we zullen altijd blijven kampen met vertraagde vluchten,’ zegt hij. ‘We zullen altijd blijven kampen met menselijke fouten. We zullen altijd blijven kampen met mensen die een beetje te behulpzaam proberen te zijn en het orgaan op een speciale plek zetten, wat voor problemen kan zorgen bij het verdere vervoer.’

Op oproepen om transporten nauwkeuriger te volgen is afwerend en zelfs afkeurend gereageerd

Probleemmeldingen te over. In augustus meldden medewerkers van Medical City Dallas op een openbaar forum dat ze alleen al die maand drie nieren waren kwijtgeraakt door problemen met luchtvaartmaatschappijen.

‘Eén orgaan was vertraagd door weersomstandigheden en de eerstkomende beschikbare vlucht was pas de volgende dag’, meldden ze. ‘Een ander orgaan bereikte wel de luchthaven, maar kwam nooit in het bedoelde vliegtuig terecht. Het derde orgaan werd bij vergissing naar de verkeerde luchthaven gebracht en miste de geplande vlucht.’

Transplantatiechirurg Malay Shah in Lexington, Kentucky, vertelt hoe een nier uit Florida op 1 oktober vorig jaar drie uur op de luchthaven van Lexington was blijven liggen voordat iemand hem opmerkte. Niemand had de doos gezien waarop ‘menselijk orgaan voor transplantatie’ stond, zegt Shah. Hij noemt het ‘doodeng’ dat ‘organen gewoon als bagage of vracht worden behandeld’.

Vóór de terreuraanslagen van 11 september 2001 konden OPO-medewerkers de organen begeleiden tot voorbij luchthavenbeveiliging en er vanaf de passagiersgate op toezien dat ze aan boord van het toestel terecht kwamen, zegt McBride. Als gevolg van veranderingen in het veiligheidsprotocol laden luchthavenmedewerkers organen nu in speciale drukcontainers in het vrachtruim.

Hoewel anekdotes als die van Shah schering en inslag zijn, is er in de Verenigde Staten geen enkele instantie die eist dat het vervoer van transplantatieorganen onder streng toezicht geschiedt. Orgaantransporten worden door luchtvaartmaatschappijen in interne boekingssystemen ingevoerd en op vrachtbrieven vermeld, maar die zijn niet openbaar. Desondanks benadrukken woordvoerders dat levende menselijke organen de hoogste prioriteit hebben.

Onderzoekers van UNOS bekeken de impact van transportproblemen tussen juli 2014 en juni 2015. Ze stuitten op dertig weggegooide organen en 109 gevallen waarin het bijna misging. Maar het officiële traceren van transportfouten door het netwerk begon pas in 2016, toen er een nieuw programma online kwam. Voor die tijd werden problemen met pen en papier bijgehouden en werd de verkregen informatie niet geverifieerd.

Een nationaal netwerk

Op oproepen om transporten nauwkeuriger te volgen is afwerend en zelfs afkeurend gereageerd, zegt Brianna Doby, transplantatieconsultant bij de Johns Hopkins School of Medicine in Baltimore. ‘Als je hardop over orgaankwesties praat, kost dat volgens de sector donaties. Maar we mogen er niet in berusten dat transport moeizaam verloopt. Dat is geen acceptabele uitkomst.’

UNOS is opgericht in 1984 om het hoofd te bieden aan een ernstig gebrek aan donororganen en om het matchen en toewijzen van organen te verbeteren. Dat vergde een nationaal netwerk dat ervoor zou zorgen dat organen die niet van nut waren in de regio waar ze werden gedoneerd, elders konden worden ingezet. Vóór die tijd gingen veel organen eenvoudigweg verloren, doordat transplantatieteams niet op tijd een compatibele ontvanger konden vinden.

Er werd een netwerk voor nationale orgaanbemiddeling opgericht, afgekort OPTN, dat van het begin af aan werd gerund door UNOS. UNOS staat op zijn beurt onder toezicht van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken. Tegenwoordig bemiddelt UNOS vooral bij organen die moeilijk te plaatsen zijn vanwege de conditie waarin ze verkeren. Dat kunnen organen zijn van oudere donoren of van donoren die moeilijk te matchen zijn.

Al met al ondervond zeven procent van de zendingen die tussen juli 2014 en november 2019 door UNOS werden afgehandeld transportproblemen. Volgens Roger Brown van het Orgaancentrum van UNOS houdt meer dan de helft daarvan verband met luchtvaartmaatschappijen of luchthavens. In twee derde van die gevallen betrof het vertragingen door weersomstandigheden, mechanische problemen of afgelaste vluchten.

Ongeveer een derde van de transportproblemen werd veroorzaakt door slechte logistiek en vertraagde koeriers. Het meest voorkomende probleem was dat het pakket op het afgesproken tijdstip niet gereed was om te worden opgehaald.

De afgelopen jaren zijn er diverse nieuwe koeriersbedrijven voor transplantatieorganen op de markt verschenen. Don Jones, voorzitter van NORA, de overkoepelende organisatie van orgaantransporteurs, heeft contracten met meer dan 15 OPO’s en houdt toezicht op zo’n 400 organen per jaar die met commerciële vluchten worden vervoerd. ‘99,8% van onze transporten met commerciële luchtvaartmaatschappijen gaat prima,’ schat Jones in. Hij merkt op dat zijn bedrijf alleen organen met directe vluchten meegeeft en ze monitort via gps-tracking.

Hoewel er volgens Brown geen enkele technologische belemmering is om gps in te voeren en verplicht te stellen, gebeurt dat laatste niet en wordt de techniek niet door iedereen toegepast. Veel OPO’s monitoren organen via een combinatie van mondelinge communicatie, automatische systemen en het scannen van labels, zegt Brown.

Geen commentaar

Delta gebruikt gps-trackers en belooft een snelle, gegarandeerde aflevering van menselijke organen. Maar bij de nier die op die avond in oktober van Orlando naar Atlanta werd gestuurd zat geen tracker. In Atlanta kon een cargomedewerker geen gps-apparaat vinden om op de doos met de nier te bevestigen, dus hield hij het orgaan achter voor een volgende vlucht.

Uit een intern Delta-rapport dat McBride wist te bemachtigen blijkt dat Delta die avond niet genoeg gps-apparaten beschikbaar had in Atlanta. ‘De apparaten worden niet tijdig door de bestemmingslocaties geretourneerd’, aldus het rapport. ‘Een manier om dit te voorkomen is een grotere voorraad gps-apparaten op iedere locatie.’

Delta wilde geen commentaar geven op het rapport.

De gemiddelde wachttijd voor een nier loopt in de VS sterk uiteen, van minder dan drie jaar tot meer dan een decennium. Om die tijd te verkorten is nu voorgesteld om de 58 regionale OPO’s af te schaffen en de leveringszone van transplantatienieren uit te breiden tot 500 zeemijl van het donorziekenhuis. In december is dat bereik gehalveerd tot 250 zeemijl, deels omdat er alarm werd geslagen over problematische nierleveranties via vliegtuigmaatschappijen.

Ginny McBride hoopt dat de transplantatieorganisaties de handen ineen zullen slaan om de transportproblemen op te lossen, zodat elke nier die voor donatie in aanmerking komt, ook werkelijk wordt getransplanteerd.

‘Elk orgaan dat wordt verspild is een verlies voor de patiënt én voor de gemeenschap,’ zegt Paul Conway van de Amerikaanse vereniging van nierpatiënten, die zelf ook een donornier heeft gekregen. ‘Hoe kunnen logistieke fouten een hindernis vormen terwijl er zoveel vooruitgang wordt geboekt op het gebied van geneesmiddelen en medische procedures?’

Auteur: JoNel Aleccia

Kaiser Health News is een nonprofit nieuwsservice van de Henry J. Kaiser Family Foundation, of Kaiser Family Foundation; een Amerikaanse non-profitorganisatie met hoofdkantoor in San Francisco, Californië. Het richt zich op belangrijke gezondheidsproblemen waarmee het land te maken heeft, evenals de Amerikaanse rol in het wereldwijde gezondheidsbeleid.