Transplantatie met varkensharten is ‘medische revolutie’
Dave Bennett, een 57-jarige Amerikaan, stemde toe om proefkonijn te zijn voor een riskante operatie. Na een negen uur durende operatie zijn artsen van het University of Maryland Medical Center in de Verenigde Staten er zaterdag in geslaagd zijn hart te vervangen door dat van een eenjarig varken. Om de slagingskans te vergroten was het varken genetisch gemodificeerd, zo meldt USA Today.
Een wereldprimeur. ‘Het is niets minder dan een wonder,’ zei David Bennetts zoon. ‘Varkens hebben organen die lijken op die van mensen’, aldus het Amerikaanse dagblad. Met meer dan honderdduizend patiënten die in de VS op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie staan, zou dit soort procedures een revolutie in de geneeskunde teweeg kunnen brengen. Op deze manier kunnen zesduizend levens per jaar worden gered – het aantal patiënten in de VS dat gemiddeld sterft voordat zij aan de beurt komen voor orgaantransplantatie.
Eind vorig jaar publiceerde de Franse krant Le Monde de artikelenserie ‘De Monsanto Papers’, een onderzoek naar de oorlog die de multinational in biotechnologie Monsanto is begonnen om zijn succesproduct glyfosaat, een onkruidverdelgingsmiddel (handelsnaam: RoundUp), te behoeden voor een wereldwijd verbod. Onder meer probeert Monsanto, met hoofdvestiging in de VS, op alle mogelijke manieren het IARC kapot te maken, de VN-organisatie voor kankeronderzoek die drie jaar geleden de gevaren van glyfosaat aantoonde.
DEEL 1: Operatie Vergiftiging
‘We zijn al eerder aangevallen, we hebben te maken gehad met lastercampagnes, maar dit keer zijn we het doelwit van een georkestreerde campagne waarvan de schaal en duur ongekend zijn.’ De glimlach van Christopher Wilde verdwijnt snel. Door het raam van het hoge gebouw waar het International Agency for Research on Cancer (IARC) zijn hoofdkantoor heeft, zijn de daken van de Franse stad Lyon te zien, die zich tot ver achter zijn lange gestalte uitstrekken.
Wild is directeur van het agentschap. Hij weegt elk woord en spreekt met de ernst die bij de situatie past. Sinds twee jaar ligt zijn instituut zwaar onder vuur: de geloofwaardigheid en integriteit van het IARC worden in twijfel getrokken, de deskundigen worden belasterd en bestookt door advocaten, en de financiële situatie is ernstig verzwakt.
Al bijna een halve eeuw is het IARC, onder auspiciën van de WHO, de wereldgezondheidsorganisatie, belast met het inventariseren van kankerverwekkende stoffen. Maar nu begint het eerbiedwaardige agentschap te wankelen onder de aanval.
De vijandelijkheden begonnen op een specifieke datum: 20 maart 2015. Die dag maakte het IARC de conclusies bekend van zijn ‘Monografie 112’. De bevindingen verbijsterden de hele wereld. Anders dan de meerderheid van de regelgevende agentschappen verklaarde het IARC dat het meest gebruikte pesticide op de planeet genotoxisch is (schadelijk voor het DNA), kankerverwekkend voor dieren en ‘waarschijnlijk kankerverwekkend’ voor mensen.
Dit pesticide is glyfosaat, het belangrijkste bestanddeel van Roundup, het kroonjuweel van het Amerikaanse Monsanto, een van de bekendste bedrijven ter wereld. Glyfosaat is ook het product waarmee de hele agrochemische industrie valt of staat. Het wordt al meer dan veertig jaar gebruikt en is aanwezig in maar liefst 750 producten die door ongeveer honderd bedrijven in meer dan 130 landen worden verkocht.
Het fundament van Monsanto
Tussen 1974, toen het op de markt kwam, en 2014 is het glyfosaatgebruik toegenomen van 3200 tot 825.000 ton per jaar. Een dramatische toename die het gevolg is van het massaal overstappen op zaden die genetisch zijn gemodificeerd om glyfosaat te kunnen verdragen – ‘Roundup Ready’-zaden.
Van alle agrochemische bedrijven die getroffen zouden kunnen worden door een beperking van – of verbod op – de verkoop van het product, is er maar één waarvan het voortbestaan op het spel staat.
Monsanto, dat glyfosaat heeft ontwikkeld, heeft er het fundament van zijn economische model van gemaakt. Het bedrijf verdient enorm veel geld met de verkoop van Roundup en de bijbehorende zaden.
Toen het IARC bekendmaakte dat glyfosaat ‘waarschijnlijk kankerverwekkend’ is, reageerde het bedrijf dus ongemeen fel. In een verklaring werd het werk van het IARC afgedaan als ‘pseudowetenschap’ – het ‘selectief verzamelen’ van data, gebaseerd op een ‘vooringenomen benadering’, dat ‘na slechts enkele uren discussie’ tot de conclusie had geleid.
Nooit eerder trok een bedrijf de integriteit van een onder de vleugels van de Verenigde Naties opererend agentschap in zulke grove bewoordingen in twijfel. De strijd was geopend – althans in het openbaar.
Want in zijn eigen burelen sloeg Monsanto een heel andere toon aan. Het bedrijf wist heel goed dat een groep deskundigen van het IARC een vol jaar bezig was geweest met de evaluatie van het glyfosaat en vervolgens dagenlang had overlegd in Lyon. De IARC-procedures schrijven voor dat bedrijven die door het onderzoek naar een product getroffen kunnen worden, het recht hebben bij deze slotvergadering aanwezig te zijn.
Voor de glyfosaatevaluatie had Monsanto een ‘waarnemer’ gestuurd, de epidemioloog Tom Sorahan, hoogleraar aan de Universiteit van Birmingham, die door het bedrijf soms wordt ingeschakeld als adviseur.
In het rapport dat Sorahan op 14 maart 2015 naar zijn bazen stuurde, verzekerde hij dat alles volgens de regels was verlopen.
‘Ik vond de voorzitter, de vicevoorzitters en de uitgenodigde deskundigen erg vriendelijk en bereid om te reageren op al het commentaar dat ik leverde,’ aldus Sorahan in een e-mail aan een leidinggevende van Monsanto. Deze e-mail is opgenomen in de ‘Monsanto Papers’ – een verzameling interne documenten van het bedrijf die een rechtbank in de VS begin 2017 openbaar heeft gemaakt in het kader van lopende processen.
‘De vergadering verliep volgens de richtlijnen van het IARC,’ vervolgde de waarnemer. ‘Dr. Kurt Straif, hoofd van het monografieprogramma van het IARC, is goed bekend met de IARC-richtlijnen en staat erop dat deze worden nageleefd.’
Sorahan leek erg in te zitten over het idee dat zijn naam verbonden zou kunnen worden met Monsanto’s reactie op het IARC-besluit: ‘Ik wil niet dat uw pr-afdeling op enigerlei manier naar mij verwijst’, schreef hij, al voegde hij er meteen aan toe dat hij ‘met alle plezier wilde helpen bij het formuleren van verklaringen die u wilt afleggen’ voor de onvermijdelijke tegenaanval die het bedrijf op touw zette.
Enkele maanden later ontvingen de niet-Amerikaanse wetenschappers die lid van het IARC-panel over glyfosaat waren geweest allen dezelfde brief. Daarin droeg Hollingsworth, het advocatenkantoor van Monsanto, hun op alle dossiers ter beschikking te stellen die betrekking hadden op hun werk aan ‘Monografie 112’. Concepten, commentaren, data: alles dat door het computersysteem van het IARC was gegaan. ‘Indien u verzuimt de dossiers te overleggen,’ waarschuwden de advocaten, ‘dragen wij u op alle redelijke stappen te zetten die in uw vermogen liggen om al dergelijke dossiers in ongeschonden staat te bewaren voor het geval een Amerikaanse rechtbank formeel om inzage vraagt.’
‘Ik vond uw brief intimiderend en kwalijk,’ reageerde een van de wetenschappers op 4 november 2016. ‘Uw toon kwam mij berispend en onhoffelijk voor, zelfs naar huidige maatstaven gemeten.’ De schrijfster, de patholoog Consolato Maria Sergi, hoogleraar aan de Universiteit van Alberta in Canada, vervolgde: ‘Ik beschouw uw brief als verwerpelijk omdat u daarin op kwaadaardige wijze een onafhankelijke groep deskundigen angst probeert in te boezemen.’
De auteurs zijn een eskadron propagandisten die nauwe banden onderhouden met agrochemische bedrijven en conservatieve denktanks, bekend om hun belangrijke rol in het zaaien van klimaatscepsis
Amerikaanse leden van de IARC-werkgroep werden met maatregelen geconfronteerd die nog ‘intimiderender’ zijn. In de VS geeft de wet op de vrijheid van informatie (FOIA) elke burger onder bepaalde omstandigheden het recht inzage te eisen in documenten van openbare instellingen en hun werknemers: memo’s, e-mails, interne rapporten et cetera.
Volgens onze informatie hebben de advocatenkantoren Hollingsworth en Sidley Austin sinds november 2015 alleen al vijf verzoeken ingediend bij de National Institutes of Health (NIH) waar twee deskundigen van de groep werkzaam zijn. Ook bij het milieubeschermingsagentschap CalEPA in Californië, de A&M-universiteit in Texas en de Staatsuniversiteit van Mississippi zijn verzoeken ingediend met betrekking tot andere wetenschappers.
Sommige van deze instellingen zijn door advocaten van Monsanto zelfs gedagvaard in het kader van het lopende glyfosaatproces – en daarmee gedwongen bepaalde interne documenten over te leggen.
Zijn deze intimiderende manoeuvres bedoeld om de kritiek tot zwijgen te brengen?
Wereldberoemde wetenschappers die gewoonlijk openstaan voor mediaverzoeken hebben niet op de verzoeken van Le Monde gereageerd – zelfs niet als het om vertrouwelijke interviews ging. Sommigen waren bereid te praten, maar alleen buiten kantooruren via een privélijn.
Leden van het Amerikaanse Congres hebben de FOIA niet nodig om federale wetenschappelijke instellingen ter verantwoording te roepen. De Republikein Jason Chaffetz, voormalig lid van het Huis van Afgevaardigden en voormalig voorzitter van de Toezichts- en Hervormingscommissie van het Huis, schreef op 26 september 2016 aan Francis Collins, de directeur van de NIH. De IARC-besluiten hebben ‘veel controverse en paniek gezaaid’, aldus Chaffetz. En ondanks zijn verleden van ‘controverses, herroepingen en inconsistenties’ ontvangt het IARC een ‘aanzienlijke hoeveelheid belastinggeld’ van de NIH.
Van het jaarlijkse budget van veertig miljoen euro van het IARC is inderdaad 1,2 miljoen afkomstig van de NIH. Om die reden verzocht Jason Chaffetz de NIH-directeur gedetailleerd verantwoording af te leggen voor alle NIH-betalingen aan het IARC.
Weggelopen uit een roman van Le Carré
Diezelfde dag werd de brief van Chaffetz met instemming begroet door de American Chemistry Council (ACC), het verbond van Amerikaanse chemiebedrijven. Als machtige lobbyorganisatie van de Amerikaanse chemische industrie, waarvan Monsanto lid is, zegt de ACC ‘te hopen dat de NIH ‘licht zal werpen op de nauwe en enigszins ondoorzichtige relatie’ tussen het IARC en Amerikaanse wetenschappelijke instellingen.
De chemielobby had in Chaffetz een waardevolle bondgenoot gevonden. In maart schreef het voormalige Congreslid naar het hoofd van een andere federale onderzoeksorganisatie – het National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) – met het verzoek verantwoording af te leggen voor het onderzoek dat de instelling had gefinancierd naar de schadelijke effecten van bisfenol A, een chemische verbinding die veel wordt gebruikt voor bepaalde plasticsoorten.
Hoe kun je een instelling beter onschadelijk maken dan door haar geldkraan dicht te draaien? In de maanden na de publicatie van ‘Monografie 112’ benaderde CropLife International, een organisatie die wereldwijd de belangen behartigt van pesticideproducenten en zaadveredelingsbedrijven, enkele vertegenwoordigers van de 25 lidstaten die de raad van bestuur van het IARC vormen om te klagen over de kwaliteit van het werk van het agentschap.
Deze zogeheten ‘Deelnemende Staten’ financieren zo’n zeventig procent van het totale IARC-budget. Volgens het IARC zijn minstens drie daarvan – Canada, Nederland en Australië – benaderd. Geen van drieën heeft op de verzoeken van Le Monde om commentaar gereageerd.
Heel 2016 lang maakten figuren die leken weggelopen uit een roman van John Le Carré hun opwachting in de glyfosaatsaga. In juni woonde iemand die zich voordeed als journalist maar zich niet als zodanig registreerde, de conferentie bij waarmee het IARC in Lyon zijn vijftigste verjaardag vierde. Terwijl hij zich onder wetenschappers en internationale ambtenaren bewoog, zocht de man naar details over het functioneren van het IARC, de financiering ervan, het monografieprogramma enzovoort.
Enkele maanden later, eind oktober 2016, dook de man opnieuw op – ditmaal bij de jaarlijkse conferentie van het Ramazzini Institute, een vermaard en gerespecteerd instituut voor kankeronderzoek dat nabij de Italiaanse stad Bologna is gevestigd. Waarom in vredesnaam het Ramazzini? Misschien omdat het Italiaanse instituut enkele maanden eerder had aangekondigd zelf een carcinogeniteitsstudie naar glyfosaat te zullen verrichten.
Christopher Watts – zo heet de man – stelde vragen over de onafhankelijkheid van het instituut en zijn financieringsbronnen. Omdat hij een e-mailadres gebruikte dat eindigde met ‘@economist.com’ trokken degenen die hij benaderde zijn banden met het prestigieuze Britse weekblad The Economist niet in twijfel. Tegen wetenschappers die om details vroegen, zei Watts dat hij voor de Economist Intelligence Unit (EIU) werkte, een adviesbureau dat een dochteronderneming is van de Britse persgroep.
De EIU bevestigde dat Watts inderdaad enkele rapporten had geschreven, maar was ‘niet in staat te bevestigen in welke hoedanigheid hij aanwezig was’ bij de twee conferenties. ‘In die tijd werkte hij aan een verhaal voor The Economist, dat uiteindelijk niet werd gepubliceerd.’ Vreemd genoeg meldde de redactie van het weekblad dat ‘er niemand met die naam bij ons werkt’.
Het enige dat duidelijk lijkt is de naam van een bedrijf dat Watts eind 2014 oprichtte: Corporate Intelligence Advisory Company. Volgens de bedrijfsgegevens is Watts’ privéadres in Albanië. Vragen van Le Monde wenste hij niet te beantwoorden.
Binnen enkele maanden deden ten minste vijf figuren zich voor als journalist, onafhankelijk onderzoeker of vertegenwoordiger van een advocatenkantoor, om wetenschappers en onderzoekers te benaderen die betrokken waren bij het werk van het IARC. Alle vijf waren ze op zoek naar zeer specifieke informatie over de procedures en financiering van het agentschap.
Een van hen, Miguel Santos-Neves, werkt voor een in New York gevestigd economisch inlichtingenbureau genaamd Ergo. Volgens een bericht in The New York Times uit juli 2016 werd Santos-Neves tijdens een justitieel onderzoek in de VS in zijn kraag gevat wegens het gebruiken van een valse identiteit.
Namens Uber had Santos-Neves onderzoek gedaan naar iemand die een proces tegen het bedrijf had aangespannen en daarbij diens werkomgeving onder valse voorwendselen had ondervraagd. Ergo reageerde niet op verzoeken om opheldering van Le Monde.
Net als Christopher Watts zijn twee zusterorganisaties met een bedenkelijke reputatie niet alleen in het IARC geïnteresseerd maar ook in het Ramazzini Institute. Het Energy and Environmental Legal Institute (E&E Legal) doet zich voor als een non-profitorganisatie die tot doel heeft ‘degenen ter verantwoording te roepen die excessieve en destructieve overheidsregulering nastreven gebaseerd op politieke vooringenomenheid, pseudowetenschap en hysterie’. De Free Market Environmental Law Clinic op haar beurt zegt ‘een tegenwicht te willen vormen tegen de procesbeluste milieubeweging die aanstuurt op een economisch funest reguleringsregime in de Verenigde Staten’.
Volgens Le Monde hebben beide organisaties maar liefst zeventien FOIA-verzoeken ingediend bij de NIH en het Amerikaanse Environmental Protection Agency (EPA). Ze hebben tijdens hun indringende en bureaucratisch-juridische guerrillaoorlog de correspondentie van verscheidene Amerikaanse ambtenaren opgeëist waarin de termen ‘IARC’, ‘glyfosaat’ of ‘Guyton’ voorkomen. (Kathryn Guyton is de IARC-wetenschapper die verantwoordelijk is voor de ‘Monografie 112’.)
Ze zijn op zoek naar de kleinste details op het gebied van beurzen, toelages en andere financiële en niet-financiële betrekkingen tussen deze Amerikaanse agentschappen, het IARC, enkele wetenschappers en het Ramazzini Institute.
‘Laat niets op zijn beloop’
De beide organisaties worden geleid door David Schnare, een overtuigd klimaatscepticus die bekendstaat om het bestoken van klimaatwetenschappers. In november 2016 verruilde Schnare E&E Legal tijdelijk voor het transitieteam van Donald Trump. Steve Milloy, ook een van de leiders van de organisatie, is een bekende figuur in het kleine wereldje van door de tabaksindustrie gefinancierde propaganda. Toen hun gevraagd werd naar hun motieven en financieringsbronnen, antwoordde de bestuursvoorzitter van E&E Legal per e-mail: ‘Hallo, we zijn niet in deelname geïnteresseerd.’
De aandacht voor deze FOIA-verzoeken wordt versterkt door opiniepagina’s van enkele media. Een daarvan, The Hill, is verplichte leesstof voor elke politieke speler in Washington D.C. De auteurs zijn een eskadron propagandisten die volgens de vereniging US Right to Know (USRTK) sinds lange tijd nauwe banden onderhouden met agrochemische bedrijven en conservatieve denktanks, zoals het Heartland Institute en het George C. Marshall Institute, beide bekend om hun belangrijke rol in het zaaien van klimaatscepsis.
In hun geschriften worden precies dezelfde argumenten gebruikt. En soms zelfs dezelfde zinnen: de ‘flutwetenschap’ van een IARC dat verscheurd wordt door belangenverstrengeling en ‘alom wordt bekritiseerd’ – maar zonder ooit te zeggen door wie.
De advocaten die bij de Amerikaanse processen betrokken zijn, onthulden dat Monsanto zich ook van discretere middelen bedient. Toen ze onder ede op vragen moesten antwoorden die werden gesteld door advocaten van mensen die hun kanker aan Roundup wijten, openbaarden bestuurders van het bedrijf het bestaan van een vertrouwelijk programma dat erop was gericht alle kritiek te weerspreken en dat ‘Laat niets op zijn beloop’ is gedoopt.
De transcripties van deze hoorzittingen blijven vertrouwelijk. Maar memo’s van de betrokken advocatenkantoren verschaffen iets meer duidelijkheid. Ze tonen aan dat Monsanto bedrijven van derden inschakelt die ‘mensen in dienst hebben die geen band met de bedrijfstak hebben, maar op hun beurt positieve commentaren posten bij nieuwsartikelen en op Facebook, waarin Monsanto, zijn chemische producten en zijn genetisch gemodificeerde organismen worden verdedigd’.
Wind in de zeilen door Trump
De afgelopen maanden is de coalitie tegen het IARC gegroeid. Eind januari 2017, een paar dagen na de inauguratie van Donald Trump in het Witte Huis, heeft het Amerikaanse chemieverbond ACC zich erbij aangesloten. Op sociale netwerken heeft de chemische lobby in de VS een nieuwe aanval geopend in de vorm van een ‘Campagne voor Accuratesse bij Gezondheidsonderzoek’, met een eigen website en Twitteraccount. Het doel daarvan heet een ‘hervorming’ van het monografieprogramma van het IARC te zijn. De machtige lobbyorganisatie heeft de fluwelen handschoenen uitgetrokken: ‘Een plak spek of een staaf plutonium? Volgens het IARC is het één pot nat.’ De tweet vervolgt met een fotomontage waarin twee fluorescerende groene staven in een bord eieren met spek worden gedoopt. In oktober 2015 had het IARC bewerkt vlees inderdaad als ‘kankerverwekkend’ aangemerkt en rood vlees als ‘vermoedelijk kankerverwekkend’, net als glyfosaat.
Voelen deze chemische en agrochemische bedrijven zich misschien almachtig omdat ze toegang hebben tot de inner circle rond president Trump? De belangrijkste Amerikaanse lobbyist van het Amerikaanse chemieverbond, Nancy Beck, kreeg een hoge post binnen EPA, het federale bureau dat toeziet op chemische veiligheid en vervuilingspreventie en de supervisie heeft over het glyfosaatdossier.
En werd Andrew Liveris, de baas van Dow Chemical, niet door Donald Trump persoonlijk aangesteld om diens werkgelegenheidsproject ‘Manufacturing Jobs Initiative’ te leiden?
De machine lijkt de wind in de zeilen te krijgen door de komst van Trump.
Eind maart richtte de Texaanse Republikein Lamar Smith, voorzitter van de Commissie Wetenschap, Ruimtevaart en Technologie van het Huis van Afgevaardigden, zich tot de inmiddels afgetreden minister van Volksgezondheid Tom Price. Smith richtte zijn pijlen op de financiële banden tussen het Nationale Instituut voor Milieu- en Gezondheidswetenschappen (NIEHS) en het Ramazzini Institute om, zo schreef hij, ‘de garantie te krijgen dat subsidieontvangers de hoogste maatstaven van wetenschappelijke integriteit hanteren’.
Het verzoek van dit Congreslid was voldoende, zo schreven propagandisten Julie Kelly en Jeff Stier, om het Congres een officieel onderzoek te laten instellen naar de ‘obscure organisatie’ die het Ramazzini Institute is.
In hun artikel, dat kort daarna in de National Review verscheen, vielen ze zowel NIEHS-directeur Linda Birnbaum aan omdat deze een ‘chemofobische agenda’ zou voeren, alsook haar voormalige mededirecteur Christopher Portier, die als ‘een bekende anti-glyfosa-atactivist’ werd omschreven. Beiden werden ‘Rammazini-adepten’ genoemd.
Volgens Kelly en Stier is dit een nieuw voorbeeld van de ‘politisering van de wetenschap’. Het verhaal werd ook door anderen overgenomen, inclusief Breitbart News, de ultrarechtse website die mede is opgericht door Steve Bannon, de voormalige hoofdstrateeg van het Witte Huis.
Dat het Institute of Collegium Ramazzini (de twee worden in de artikelen door elkaar gehaald) als een ‘obscure organisatie’ wordt omschreven of als ‘een soort Rotaryclub voor activistische wetenschappers’, getuigt in het beste geval van onwetendheid en is in het ergste geval van een leugen. Het Collegium Ramazzini, in 1982 opgericht door Irving Selikoff en Cesare Maltoni, twee zwaargewichten op het gebied van gezondheidsonderzoek, is een academie met 180 wetenschappers die gespecialiseerd zijn in arbeids- en milieugeneeskunde.
Linda Birnbaum en Christopher Portier zijn lid van het Collegium. Hetzelfde geldt voor Kurt Straif, hoofd van het monografieprogramma van het IARC, en vier andere leden van de Monografie 112-werkgroep, stuk voor stuk toonaangevende wetenschappers op hun respectievelijke gebieden.
De lancering van een langdurige toxicologische studie naar glyfosaat door het Ramazzini Institute in mei 2016 heeft een organisatie die vermaard is om zijn kankerexpertise tot doelwit gemaakt. Het hoofd van de onderzoeksafdeling van het instituut, Fiorella Belpoggi, is een van de weinige wetenschappers die bereid waren Le Monde te woord te staan: ‘We zijn maar met weinigen, we hebben geen geld, we zijn gewoon goede wetenschappers en we zijn niet bang.’
Het is hoogst onwaarschijnlijk dat de aanvallen op het Ramazzini en het IARC zullen stoppen. Na glyfosaat staan andere strategische chemicaliën op de ‘prioriteitenlijst’ van het IARC voor de periode 2014-2019. Daartoe behoren andere pesticiden, en ook bisfenol A (BPA) en aspartaam.
Het NIEHS is toevallig een van de grootste financiers ter wereld van onderzoek naar de toxiciteit van BPA. En de studie die de wereld waarschuwde voor de kankerverwekkende eigenschappen van de zoetstof aspartaam werd enkele jaren geleden uitgevoerd door… het Ramazzini Institute.
‘Ik had me niet eerder gerealiseerd dat we zo belangrijk zijn,’ fluistert Fiorella Belpoggi, ‘maar als je het IARC, het NIEHS en het Ramazzini Institute kwijtraakt, raak je drie symbolen van onafhankelijke wetenschap kwijt.’
Een soort wetenschap die een bedreiging is geworden voor economische belangen ter waarde van honderden miljarden euro’s.
DEEL 2: Een bittere oogst
Veilig voor nieuwsgierige blikken stak de woede van Monsanto de Atlantische Oceaan over via optische kabels. Diezelfde dag werd een bericht dat naar een oorlogsverklaring riekt naar de directeur van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in Genève gestuurd, een moederinstelling van het IARC.
Bovenaan de brief prijkte het beroemde groene takje dat wordt omlijst door een oranje rechthoek: het logo van Monsanto. ‘Wij begrijpen dat IARC-deelnemers opzettelijk tientallen studies en publiekelijk beschikbare onderzoeksresultaten hebben genegeerd die de conclusie ondersteunen dat glyfosaat geen bedreiging vormt voor de menselijke gezondheid,’ aldus een beschuldigende Philip Miller, vicevoorzitter van de afdeling Globale Regelgevende en Overheidszaken van Monsanto.
Een van de punten die hij tijdens een ‘dringend noodzakelijke ontmoeting’ besproken wilde zien, was ‘welke stappen met onmiddellijke ingang kunnen worden ondernomen om de uiterst discutabele conclusies van dit rapport te rectificeren’, en zelfs ‘een verantwoording voor alle financiering van de classificering van glyfosaat door het IARC, inclusief donoren’.
De rollen waren omgedraaid: nu was het de internationale organisatie die verantwoording moest afleggen tegenover het bedrijf.
In de zomer van 2015 deed CropLife International, de lobbyorganisatie voor de agrochemische sector waarvan Monsanto lid is, de intimidatie nog eens dunnetjes over in een brief. Dwingende eisen en versluierde dreigementen wisselden elkaar af.
Bastion van onafhankelijkheid en integriteit
Het IARC heeft het allemaal al eerder gezien. Het is niet voor het eerst het doelwit van kritiek en aanvallen – die horen nu eenmaal bij de reputatie van het agentschap. Hoewel de evaluaties van het IARC geen regelgevende waarde hebben, kunnen ze soms een bedreiging zijn voor enorme commerciële belangen.
De best gedocumenteerde aanval betreft passief roken, waarover het IARC aan het eind van de jaren negentig een evaluatie uitbracht. Maar zelfs op het hoogtepunt van de confrontatie met de machtige tabaksindustrie waren de gebruikte wapens betrekkelijk onschuldig. ‘Ik werk al vijftien jaar bij het IARC, en zoiets als er de afgelopen twee jaar is gebeurd heb ik nog nooit gezien,’ zegt Kurt Straif, hoofd van het monografieprogramma van het agentschap.
Het zou moeilijk zijn het IARC af te schilderen als een controversieel agentschap dat omstreden is binnen de wetenschappelijke gemeenschap en zich laat leiden door ‘anti-industriële’ vooringenomenheid. In de ogen van de overweldigende meerderheid van de wetenschappelijke wereld – kankerspecialisten en andere gezondheidsonderzoekers – is het agentschap een bastion van onafhankelijkheid en integriteit.
‘Ik kan me eerlijk gezegd geen rigoureuzer en objectiever manier voorstellen om tot collectieve wetenschappelijke oordelen te komen,’ zegt epidemioloog Marcel Goldberg, een onderzoeker van INSERM, het Franse nationale instituut voor gezondheidsonderzoek dat bij diverse monografieën betrokken is geweest.
Voor al die monografieën brengt het IARC zo’n twintig onderzoekers uit verschillende landen bijeen, die niet alleen worden geselecteerd op grond van ervaring en wetenschappelijke competentie, maar ook omdat ze vrij zijn van belangenverstrengeling.
Bovendien baseert het IARC zijn opinies op studies uit wetenschappelijke tijdschriften en sluit het vertrouwelijke, door de industrie gesponsorde studies uit. Dat geldt niet voor de meeste regelgevende agentschappen, die juist een beslissend gewicht kunnen toekennen aan studies die worden gesteund door de bedrijfstak waarvan de producten worden onderzocht. En één daarvan is EFSA, het officiële EU-agentschap dat belast is met de risicobepaling omtrent pesticiden.
In de herfst van 2015 moest de Europese Unie beslissen of ze haar glyfosaatvergunning met ten minste tien jaar zou verlengen. Als basis voor die beslissing werd veel belang gehecht aan de opinie van EFSA over glyfosaat. In november kon Monsanto opgelucht ademhalen. De conclusies van EFSA weerspraken die van het IARC: EFSA concludeerde dat glyfosaat genotoxisch noch kankerverwekkend was.
Maar kort daarna moest Monsanto opnieuw de adem inhouden.
Professor Portier wordt achtereenvolgens omschreven als een “activist”, een “rat”, een “demon”, een “slungel”, een “huurling” en zelfs een “ettertje” dat zich “als een worm heeft ingevreten” in de IARC-vrucht
Enkele weken later uitte een honderdtal wetenschappers in een gerespecteerd tijdschrift zware kritiek op de EFSA-conclusies, waarin talrijke tekortkomingen werden geconstateerd. Achter het initiatief zat een Amerikaanse wetenschapper die als ‘uitgenodigd specialist’ had meegewerkt aan de monografie van het IARC. Op hem concentreerden zich nu de aanvallen.
In milieugezondheidskringen is Christopher Portier bepaald geen onbekende. ‘Ik heb hier en daar gelezen dat Chris Portier niet competent zou zijn, en dat is waarschijnlijk een van de belachelijkste dingen die me ooit onder ogen zijn gekomen,’ zegt Dana Loomis, adjunct-directeur van het monografieprogramma van het IARC. ‘Hij heeft veel analytische tools ontwikkeld die overal worden gebruikt om toxicologische studies te interpreteren!’
Portier is zo’n wetenschapper wiens cv niet op minder dan dertig bladzijden past. Hij heeft meer dan tweehonderd wetenschappelijke publicaties op zijn naam en is directeur geweest van het National Center for Environmental Health, het US Agency on Toxic Substances en mededirecteur van het NIEHS en het National Toxicology Program. ‘Dat is zonder twijfel een unieke carrière,’ zegt Robert Barouki, directeur van een toxicologische onderzoeksunit van INSERM.
De pas gepensioneerde Christopher Portier biedt momenteel zijn diensten aan als deskundige en adviseur aan verscheidene internationale organisaties, waaronder het Environmental Defense Fund (EDF), een Amerikaanse niet-gouvernementele milieuorganisatie.
En uitgerekend deze man moest het doelwit worden van een aanval…
Op 18 april 2016 publiceerde het nieuwsagentschap Reuters een lang artikel over het IARC, waarin het agentschap als een ‘semiautonoom’ WHO-agentschap werd omschreven dat zich schuldig maakte aan ‘het in verwarring brengen van consumenten’.
Het artikel refereerde aan ‘zorgen over mogelijke belangenverstrengeling bij het IARC: het gaat om een adviseur van het agentschap die nauwe banden heeft met het Environmental Defense Fund, een Amerikaanse protestbeweging tegen pesticiden’.
‘Critici,’ schreef Reuters, ‘betogen dat het IARC hem niet bij het onderzoek naar glyfosaat had mogen betrekken.’
Opmerkelijk detail: het nieuwsagentschap – dat niet op verzoeken van Le Monde wilde reageren – citeerde intussen drie wetenschappers die het instituut afbrandden, zonder ook maar één keer te melden dat die alle drie bekende adviseurs van de bedrijfstak zijn.
Maar wie zijn die naamloze ‘critici’? In werkelijkheid kan de kritiek op het IARC worden herleid tot de blog van David Zaruk, een voormalige lobbyist voor de chemische industrie die op een bepaald moment voor het pr-bedrijf Burson-Marsteller werkte.
In Brussel, waar hij woont, is Zaruk berucht om zijn beledigende taal (de auteurs van dit artikel zijn diverse keren zijn doelwit geweest). Hij was de eerste die tegen de belangenverstrengeling van Portier protesteerde, waardoor de opinie van het IARC naar zijn mening wordt ondergraven. En hij heeft de Amerikaanse wetenschapper er herhaaldelijk van langs gegeven in maar liefst twintig lange posts over glyfosaat – om nog maar te zwijgen van zijn tweets.
Professor Portier wordt achtereenvolgens omschreven als een ‘activist’, een ‘rat’, een ‘demon’, een ‘slungel’, een ‘huurling’ en zelfs een ‘ettertje’ dat zich ‘als een worm heeft ingevreten’ in de IARC-vrucht. In Zaruks ogen is het agentschap een ‘wondkorst’, en ‘hoe meer je eraan pulkt, hoe meer pus je eruit ziet komen’, omdat het IARC ‘besmet is door overmoed, gepolitiseerde activistische wetenschap en vooringenomenheid tegen de bedrijfstak’.
Zaruk zegt ‘drie contacten’ bij Monsanto te hebben, maar ontkent dat hij betaald is voor wat hij heeft geschreven. ‘Ik heb geen cent gekregen voor mijn blogs over glyfosaat,’ schreef hij in een e-mail aan Le Monde. In april 2017 publiceerde hij opnieuw een felle aanval op ngo’s, Christopher Portier en enkele journalisten, die hij verluchtigde met een foto van nazi’s die boeken verbrandden op het Obernplatz in Berlijn in 1933.
Zaruks onsamenhangende verhalen hadden gemakkelijk gecontroleerd en ontkracht kunnen worden. Maar de prestigieuze garantie van een Reuters-artikel stond borg voor hun brede verspreiding.
Binnen een paar weken werden de beschuldigingen van belangenverstrengeling geciteerd in de Londense Times,The Australian en in de VS in National Review en The Hill, ondertekend door Bruce Chassy, emeritus-hoogleraar van de door Monsanto gesubsidieerde Universiteit van Illinois – zo blijkt uit vertrouwelijke documenten waarop de vereniging US Right to Know in september 2015 de hand legde.
Campagne tegen IARC, voor ‘Accutaresse bij Gezondheidsonderzoek’, met als doel ‘hervorming’ van het monografieprogramma van IARC.
Zaruks ‘werk’ werd ook geciteerd op de opiniepagina van het tijdschrift Forbes, ondertekend door een bioloog die banden onderhoudt met het Hoover Institution, een aan de Republikeinse Partij gelieerde denktank. Zijn naam duikt op in vrijgegeven archieven van de tabaksindustrie. Op dat moment bood deze man aan columns te schrijven of op nationale media te verschijnen om ‘te communiceren over risico’s en wetenschap’. Tarieven tussen de $ 5000 en $ 15.000.
De aanvallen van de Brusselse blogger vonden ook weerklank bij bekende propagandawebsites, zoals American Council on Science and Health en Genetic Literacy Project. Het laatste publiceerde, met behulp van aan de fabrikanten van pesticiden en biotechnologische producten verbonden pr-mensen, een artikel over Christopher Portier en het IARC, ondertekend door Andrew Porterfield, die zichzelf heel eenvoudig omschrijft als ‘communicatieadviseur voor de biotechnologische industrie’.
En hoe zit het met de suggestie dat er bij Portier belangenverstrengeling zou spelen? Heeft het Environmental Defense Fund – via hem – meegewerkt aan het besluit van het IARC om glyfosaat als ‘mogelijk kankerverwekkend’ te classificeren?
‘Omdat hij een band had met deze organisatie, had Portier de status van “uitgenodigd specialist”,’ verklaart Kathryn Guyton, die leiding gaf aan het opstellen van ‘Monografie 112’ van het IARC. Dat betekent dat hij werd geraadpleegd door de werkgroep, maar niet betrokken was bij de beslissing om de chemische stof in een bepaalde categorie te classificeren. Echte belangenverstrengeling is er wel degelijk – maar elders.
In mei 2016, terwijl de pers en de bloggers druk bezig waren de verdenking van kwade praktijken op het IARC te laden, was het de beurt aan een andere groep VN-deskundigen om hun mening te geven. De Joint Meeting on Pesticides Residues (JMPR), een gezamenlijk initiatief van de WHO en de FAO, de voedsel- en landbouworganisatie van de VN, die de risico’s meet die zijn verbonden aan voedsel (en niet aan blootstelling via inademing, huidcontact et cetera), pleitte glyfosaat vrij.
Bijna een jaar eerder had een coalitie van ngo’s de WHO gewaarschuwd voor belangenverstrengeling bij de JMPR. Drie leden daarvan werken samen met het International Life Science Institute (ILSI), een wetenschappelijke lobbyorganisatie die wordt gefinancierd door grote agrarische, biotechnologische en chemische bedrijven – van Mars tot Bayer en van Kellogg tot Monsanto.
Toxicoloog Alan Boobis van het Britse Imperial College fungeerde als co-voorzitter van de JMPR, maar ook als voorzitter van de raad van bestuur van het ILSI. Angelo Moretto van de Universiteit van Milaan was rapporteur bij de JMPR terwijl hij ook als bedrijfsadviseur werkte en lid was van de raad van de bestuur van een door het ILSI gecreëerde instelling. Vicky Dellarco, ook lid van de JMPR, was bedrijfsadviseur en lid van diverse ILSI-werkgroepen.
JMPR-deskundigen zijn naar verluidt aan dezelfde onafhankelijkheidsregels gebonden – die tot de strengste ter wereld behoren – als die welke door het IARC worden gehanteerd, namelijk de WHO-regels. Omdat ze de geloofwaardigheid en de besluiten van een instelling kan beïnvloeden, is schijnbare belangenverstrengeling even ernstig als feitelijke belangenverstrengeling.
Maar op een vraag van Le Monde antwoordde de WHO dat ‘geen enkele deskundige werd geacht conflicterende belangen te hebben die deelname aan de JMPR in de weg zou staan’.
Hilal Elver en Baskut Tuncak namen geen genoegen met dit antwoord. Zij zijn respectievelijk speciale VN-rapporteur voor het Recht op Voedsel en speciale VN-rapporteur voor Gevaarlijke Stoffen en Afval.
‘Wij verzoeken de WHO beleefd uit te leggen hoe zij precies tot de conclusie is gekomen dat de banden van de deskundigen met de bedrijfstak geen duidelijk of potentieel belangenconflict vormden volgens haar eigen regels’, luidde de reactie van deze twee deskundigen op een vraag van Le Monde. ‘Sterke, duidelijke en transparante procedures inzake belangenverstrengeling zijn essentieel voor de integriteit van het systeem’, verklaarden ze, om de VN-organisaties vervolgens ‘aan te sporen’ die procedures ‘te herzien’.
Deze twee deskundigen schreven in hun rapport over het recht op voedsel dat er enkele ‘ernstige verdenkingen’ bestaan ‘ten aanzien van geleerden die zijn “omgekocht” om de discussie over de bedrijfstak in andere banen te leiden’.
Dit rapport, dat in maart 2017 werd overhandigd aan de Mensenrechtenraad van de VN, benadrukte ook dat ‘inspanningen van de pesticide-industrie hervormingen hebben gedwarsboomd en de wereldwijde beperking van pesticiden hebben lamgelegd’.
Het in diskrediet brengen van het IARC, zijn werkgroepen en de kwaliteit van zijn wetenschappelijke bevindingen – het zijn allemaal ‘inspanningen’ die van strategisch belang zijn, en zelfs van levensbelang, voor Monsanto.
Monsanto wordt dicht op de hielen gezeten door verscheidene Amerikaanse advocatenkantoren die slachtoffers (of hun nabestaanden) vertegenwoordigen die zijn getroffen door het non-hodgkinlymfoom (NHL), een zeldzame vorm van kanker die de witte bloedlichaampjes aantast en die te wijten zou zijn aan de blootstelling aan glyfosaat.
Voor die advocaten is ‘Monografie 112’ van het IARC een belangrijk bewijsstuk. Voor Monsanto zou ‘Monografie 112’ een grote rol kunnen spelen bij het uiteindelijke vonnis. De schadeloosstelling voor de achthonderd klagers in de VS – een aantal dat volgens Timothy Litzenburg, advocaat bij The Miller Firm, tegen het eind van het jaar ‘waarschijnlijk’ tot tweeduizend gestegen zal zijn – kan in de miljarden dollars lopen.
Vertrouwelijke memo’s, spreadsheets en interne resumés: al met al tien miljoen pagina’s uit de archieven en computers van Monsanto heeft het bedrijf tot dusver aan de rechtbank moeten overleggen.
Uit de massa documenten, die druppelsgewijs worden vrijgegeven en die samen de ‘Monsanto Papers’ vormen, blijkt hoe het bedrijf zich teweer wil stellen. Neem dit ‘vertrouwelijke’ PowerPoint-document, gedateerd 11 maart 2015, met afbeeldingen waarop een beïnvloedingsstrategie wordt uitgestippeld in de vorm van ‘Wetenschappelijke Projecten’. Naast andere ideeën wordt een ‘uitvoerige evaluatie van het kankerverwekkende potentieel’ van glyfosaat genoemd door ‘geloofwaardige wetenschappers’ en ‘zo mogelijk via het concept van een deskundigenpanel’. Dat zou inderdaad gebeuren.
In september 2016 verscheen er een serie van zes artikelen in het wetenschappelijk tijdschrift Critical Reviews in Toxicology. Daarin werd glyfosaat vrijgepleit. Maar zou er een andere conclusie mogelijk zijn geweest, gezien het feit dat de publicatie openlijk werd ‘gesponsord en gesteund’ door Monsanto?
De auteurs waren de zestien leden van het ‘glyfosaatdeskundigenpanel’ aan wie Monsanto de taak toevertrouwde de glyfosaatmonografie van het IARC te ‘herzien’. Ze werden gerekruteerd door Intertek, een adviesbureau dat is gespecialiseerd in de productie van wetenschappelijk materiaal voor bedrijven die met regelgevende of juridische problemen kampen ten aanzien van hun producten. Monsanto en zijn bondgenoten riepen ook de hulp in van Exponent en Gradient, twee andere bureaus die zich bezighouden met ‘productverdediging’.
Het op PowerPoint geëtaleerde crisismanagement voorzag bovendien in de publicatie van een artikel over het IARC zelf: ‘Hoe is het gevormd, hoe functioneert het, ze zijn niet met hun tijd meegegaan, ze zijn archaïsch en niet meer nodig.’
De wetenschapper die als mogelijker auteur werd geopperd, heeft tot dusver niets over de kwestie gepubliceerd. Maar een artikel dat perfect aan de vijandige specificaties beantwoordt verscheen in oktober 2016 in een klein tijdschrift.
Het classificeringssysteem van het IARC is ‘ouderwets’ en ‘dient wetenschap noch maatschappij’, schreven de tien auteurs. ‘Zo kan het eten van bewerkt vlees in dezelfde categorie vallen als zwavelmosterdgas.’ De benadering van het IARC, zeiden ze, is de bron van ‘angst voor de gezondheid, onnodige economische kosten, het verlies van nuttige producten, het hanteren van strategieën met hogere gezondheidskosten en het besteden van publieke middelen aan onnodig onderzoek’.
Het was een zeer ongebruikelijke toon voor een wetenschappelijk tijdschrift. Dat komt wellicht doordat Regulatory Toxicology and Pharmacology een speciaal soort publicatie is. Niet alleen telt de redactieraad talrijke vertegenwoordigers en adviseurs van het bedrijfsleven, de hoofdredacteur, Gio Gori, is een bekende figuur in de geschiedenis van de tabaksindustrie.
Het blad, dat eigendom is van de machtige wetenschappelijke uitgeversgroep Elsevier, is het officiële orgaan van een zogenaamd wetenschappelijk genootschap, de International Society of Regulatory Toxicology & Pharmacology (ISRTP). De website van het genootschap bevat geen significante informatie en noch Gori, noch ISRTP, noch Elsevier reageerde op vragen van Le Monde. Daarom valt niet eens te achterhalen wie de leiding heeft – laat staan waar het geld vandaan komt. Maar de laatste keer dat ISRTP zijn sponsors publiceerde, in 2008, bleek Monsanto een van de zes goede gevers.
Wat de tien auteurs van het artikel betreft, sommigen hebben gewerkt – of werken nog steeds – voor de Zwitserse groep Syngenta, een lid van de ‘glyfosaat-taskforce’ van fabrikanten van glyfosaathoudende producten. Anderen zijn zelfstandig adviseur. Weer anderen zijn geleerden die betrokken zijn bij de activiteiten van de wetenschappelijke lobbyorganisatie ILSI. Daartoe behoren Samuel Cohen, hoogleraar oncologie aan de Universiteit van Nebraska, Alan Boobis, co-voorzitter van de JMPR en Angelo Moretto, rapporteur van diezelfde JMPR.
‘We zijn zo langzamerhand in de merkwaardige situatie beland dat elke band met een bedrijfstak automatisch wordt beschouwd als een bewijs van vooringenomenheid, corruptie, verwarring zaaien, verdraaiing of wat dan ook’
Deze drie wetenschappers zetten door. Een paar maanden later publiceerden ze op de propagandawebsite Genetic Literacy Project, die ook plaats had geboden aan de persoonlijke aanvallen op Christopher Portier, een tekst waarin werd gezegd dat het IARC moest worden ‘opgeheven’. Het agentschap werd beschuldigd van het zaaien van ‘chemofobie’ onder het publiek. Als het agentschap niet wordt hervormd, schreven ze, ‘zou het IARC in het regelgevend museum moeten worden bijgezet waar het thuishoort, tezamen met andere historische artefacten als de T-Ford en de telefoon met draaischijf’.
In wetenschappelijke kringen is het goed gebruik dat de auteur van de eerste versie van een tekst de verantwoordelijk neemt voor alle wijzigingen die erin worden aangebracht, tot de laatste correcties aan toe. Welke van de auteurs heeft deze twee teksten geschreven – gepubliceerd door het wetenschappelijk tijdschrift en de website Genetic Literacy Project? ‘Dat kan ik me niet herinneren,’ antwoordde Alan Boobis toen Le Monde hem ernaar vroeg. Hij legde uit dat het ‘een heel proces’ was geweest, en dat er ‘in de loop van het jaar heel wat aan de tekst was geschaafd’.
Dit is ‘wel een beetje een schoktactiek,’ erkende Boobis. Toen hem werd gevraagd waarom het artikel op deze website was gepubliceerd, gaf Boobis toe dat Genetic Literacy Project niet bekendstond om zijn accuratesse, maar hij legde uit dat de tekst was geweigerd door een wetenschappelijk tijdschrift.
Hun argumenten zijn identiek aan die van Monsanto en zijn bondgenoten. ‘We zijn zo langzamerhand in de merkwaardige situatie beland dat elke band met een bedrijfstak automatisch wordt beschouwd als een bewijs van vooringenomenheid, corruptie, verwarring zaaien, verdraaiing of wat dan ook,’ antwoordde Boobis.
En is Monsanto uit op de ‘opheffing’ van het IARC? Het bedrijf wenste de vragen van Le Monde niet te beantwoorden.
In 1944 opgericht op initiatief van De Gaulle. Iconische krant, gehecht aan zijn onafhankelijkheid (maar sinds 2010 wel eigendom van drie private investeerders). Om recht te doen aan de titel ‘De wereld’ houdt Le Monde een groot netwerk van correspondenten in stand.
CONTEXT: Overname Monsanto door Bayer bijna rond
Het Duitse chemieconcern Bayer AG onderhandelt sinds vorig jaar over de overname van het Amerikaanse Monsanto voor een bedrag van 66 miljard dollar (54 miljard euro). Tot dusver werd die aankoop vertraagd door de Europese Commissie, die beducht is voor trustvorming. Maar begin maart liet Bayer weten dat het concern in het tweede kwartaal van dit jaar de koop zal kunnen sluiten omdat het tegen die tijd aan alle voorwaarden van de Commissie zal hebben voldaan.
Volgens Werner Baumann, de CEO van Bayer, heeft het bedrijf inmiddels de toestemming voor de aankoop verworven van meer dan de helft van de dertig antitrustinstanties die het groene licht voor de deal moeten geven. Onder meer zal Bayer daartoe een deel van de activiteiten verkopen aan BASF, de andere Duitse chemiereus. Het betreft vooral de landbouwzaadveredeling. Baumann verwacht dat Bayer nog enkele andere bedrijfsonderdelen onder licentie bij andere ondernemingen zal onderbrengen.
Kunnen we binnenkort de genen van onze kinderen wijzigen om te zorgen dat ze geen erfelijke ziekten krijgen? Of hen zelfs van A tot Z zelf samenstellen, zoals uit een catalogus? Sinds een groep Chinese wetenschappersbekendmaakte het DNA van een menselijk embryo te hebben gewijzigd, zijn dit soort vragen geen sciencefiction meer.
Keuze uit het archief
We zijn in het Westen onverminderd bezig zogenaamde supermensen van onszelf te maken, die gezond eten, sporten, zich geestelijk ontwikkelen en bewust zijn van de omgeving. Is het dan niet handiger om iemand meteen perfect geboren te laten worden? Zes jaar na de eerste publicatie van dit artikel zijn we alweer dichter bij die realiteit, en zoals dat gaat met ethische bezwaren, klinken die steeds minder luid. Dit grondige artikel zet de mogelijkheden, voors en tegens helder op een rij.
Als iemand een manier had gevonden om een genetisch gemodificeerde baby te maken, dan zou George Church daarvan afweten, redeneerde ik. In zijn doolhofachtige laboratorium op de campus van de Harvard Medical School kun je onderzoekers aantreffen die een nieuwe, nooit eerder in de natuur waargenomen genetische code geven aan E.coli. Een deur verder zijn anderen bezig de wolharige mammoet weer tot leven te wekken. Zijn lab, zo mag Church graag zeggen, is het middelpunt van een nieuw technologisch scheppingsverhaal, waarin de mens de schepping overdoet en naar zijn hand zet.
Toen ik vorig jaar op bezoek was in het lab, raadde Church me aan om te gaan praten met een jonge postdoc, Luhan Yang. Zij was vanuit Peking naar Harvard gekomen en had een belangrijke rol gespeeld in de ontwikkeling van een krachtige nieuwe techniek voor het modificeren van DNA: CRISPR-Case9. Yang had samen met Church een klein biotechnologiebedrijf opgezet om het genoom van varkens en runderen te modificeren, waarbij goede genen werden ingebracht en slechte uitgeschakeld.
Ik luisterde naar het verhaal van Yang tot ik kans zag om mijn echte vragen te stellen: kan dit ook bij mensen? Kunnen we de menselijke genenpoel verbeteren? In het algemeen gaat de wetenschap uit van het standpunt dat dat onveilig, onverantwoord en zelfs onmogelijk is. Maar Yang aarzelde niet. Ja, natuurlijk, zei ze. Het laboratorium van Harvard was zelfs al bezig met een project om te onderzoeken hoe dat bereikt kon worden. Ze opende haar laptop en liet me een Powerpoint-dia zien met de titel ‘Germline Editing Meeting’.
Daar was het: een technisch voorstel om in te grijpen in de erfelijke eigenschappen van de mens. ‘Germ line’, oftewel kiembaan, is onder biologen jargon voor de eicel en de zaadcel, die samen een embryo vormen. Door het DNA van deze cellen of van het embryo te veranderen, zou het mogelijk zijn om ziektegenen te corrigeren, waarna die genetische verbeteringen worden doorgegeven aan komende generaties. Met een dergelijke techniek zouden families verlost worden van nare erfelijke ziekten als cystic fibrosis. Het zou misschien ook mogelijk zijn om genen in te brengen die een levenslange bescherming bieden tegen infecties, alzheimer en, zei Yang, misschien tegen de effecten van veroudering. Volgens haar werden dit soort baanbrekende medische ontwikkelingen in deze eeuw even belangrijk als vaccins waren in de vorige eeuw.
Dat is de belofte. De angst is dat kiembaanengineering zal leiden tot een griezelige wereld van supermensen en designer baby’s voor wie dat kan betalen. Wil je een kind met blond haar en blauwe ogen? Waarom niet een hyperintelligente groep mensen creëren die de leiders en wetenschappers van morgen kunnen worden?
Nog maar drie jaar na de ontdekking van CRISPR wordt deze techniek al op grote schaal door biologen toegepast, als een soort zoek-en-vervangmethode om DNA te wijzigen, zelfs tot op het niveau van één enkele letter. De methode is zeer nauwkeurig en wordt dan ook gezien als een veelbelovende nieuwe vorm van gentherapie bij mensen met een slopende ziekte. Daarmee zouden artsen dan een ziek gen, bijvoorbeeld in de bloedcellen van een patiënt met sikkelcelbloedarmoede, direct kunnen corrigeren. Maar zo’n vorm van gentherapie zou geen invloed hebben op de reproductiecellen en het veranderde DNA zou niet aan toekomstige generaties worden doorgegeven.
Volgens de conventie van de EU over biomedische wetenschap zou ingrijpen in de genenpoel een misdaad zijn tegen de mensenrechten
Genetische veranderingen door kiembaanengineering zouden wél doorgegeven worden, en dat is de reden waarom dit idee altijd veel weerstand heeft opgeroepen. Tot nu toe hebben voorzichtigheid en ethische bezwaren de overhand gehad. In een twaalftal landen, maar niet in de Verenigde Staten, is kiembaanengineering verboden en zijn wetenschappelijke genootschappen het erover eens dat het te riskant is om toe te passen. Volgens de conventie van de Europese Unie over mensenrechten en biomedische wetenschap zou ingrijpen in de genenpoel een misdaad zijn tegen de ‘menselijke waardigheid’ en de mensenrechten.
Maar dat is allemaal uitgesproken voordat het ook echt mogelijk was om de kiembaan nauwkeurig te modificeren. Nu, met CRISPR, kan dat.
Niet eenvoudig
Het experiment dat Yang beschreef was niet eenvoudig, maar het ging ongeveer zo: de onderzoekers hoopten van een ziekenhuis in New York de eierstokken te kunnen krijgen van een vrouw die werd geopereerd aan eierstokkanker veroorzaakt door een mutatie in een gen dat BRCA1 heet. In samenwerking met een ander laboratorium van Harvard, dat van anti-verouderingsspecialist David Sinclair, wilden ze daar onrijpe eicellen uithalen om die in het laboratorium te laten groeien en delen. Yang zou dan in deze cellen CRISPR toepassen om het DNA van het BRCA1-gen te corrigeren. Men zou proberen een levensvatbare eicel te creëren zonder de genetische fout die de kanker van de vrouw veroorzaakte.
Later zou ik van Yang horen dat ze niet lang na ons gesprek het project had verlaten. Maar ik kon niet achterhalen of het experiment dat ze beschreef inderdaad gaande was of stopgezet of binnenkort gepubliceerd zou worden. Sinclair meldde wel dat beide laboratoria een samenwerking waren aangegaan, maar daarna beantwoordde hij mijn e-mails niet meer, net zo min als verscheidene andere wetenschappers aan wie ik vragen had gesteld over kiembaanengineering.
Wat er ook met dat specifieke experiment is gebeurd, feit is dat het onderzoek naar het ingrijpen in de menselijke kiembaan een grote vlucht heeft genomen. Minstens drie andere centra in de VS zijn ermee bezig, net als wetenschappers in China, in het Verenigd Koninkrijk en bij biotechbedrijf OvaScience, dat is gevestigd in Cambridge, Massachusetts en waar enkele van de meest vooraanstaande specialisten op het gebied van voortplanting in de Raad van Advies zitten.
Al deze groepen willen aantonen dat het mogelijk is om kinderen te produceren die vrij zijn van de specifieke genen die betrokken zijn bij erfelijke ziekten. Als het mogelijk is om het DNA in de eicel van een vrouw of in een zaadcel van een man te corrigeren, zouden die cellen bij een ivf-kliniek gebruikt kunnen worden om een embryo en vervolgens een kind te produceren. Het zou dan ook mogelijk zijn om het DNA van een ivf-embryo in een vroeg stadium te ‘bewerken’ met behulp van CRISPR. Verscheidene mensen hebben in het wetenschappelijk tijdschrift MIT Technology Review verklaard dat dit soort experimenten al zijn gedaan in China en dat binnenkort publicaties zouden verschijnen over de resultaten van het editen van embryo’s. Deze mensen, onder wie twee hooggekwalificeerde specialisten, wilden hierop niet in het openbaar commentaar geven, omdat de artikelen nog niet verschenen waren.
Maatschappelijke beroering
Dit alles betekent dat kiembaanengineering veel verder gevorderd is dan iedereen dacht. ‘Het gaat hier om een belangrijke kwestie voor de mensheid,’ zegt Merle Berger, medeoprichter van Boston IVF, een van de grootste netwerken van vruchtbaarheidsklinieken ter wereld waar per jaar meer dan duizend vrouwen zwanger raken. ‘Het zou het belangrijkste zijn dat ooit op ons vakgebied is gebeurd.’ Berger voorspelt dat het repareren van genen die betrokken zijn bij ernstige erfelijke ziekten, door het publiek wel breed geaccepteerd zal worden, maar hij verwacht dat plannen om deze techniek ook voor andere zaken toe te passen tot grote maatschappelijke beroering zou leiden, omdat ‘iedereen dan het perfecte kind zou willen hebben’: mensen zouden dan bijvoorbeeld de kleur van de ogen en de mate van intelligentie van hun kind kunnen uitkiezen. ‘We hebben het al heel vaak over dit soort zaken gehad,’ zegt hij, ‘maar tot nu toe hebben we nooit de mogelijkheid gehad om het ook te doen.’
Hoe gemakkelijk zou het zijn om via CRISPR een menselijk embryo te bewerken? Heel gemakkelijk, volgens deskundigen. ‘Elke wetenschapper die moleculairbiologische technieken kan toepassen en weet hoe je met embryo’s werkt, zal dit kunnen,’ zegt Jennifer Doudna, biologe aan de University of California, Berkeley, die in 2012 een van degenen was die ontdekten hoe CRISPR gebruikt kan worden bij het aanpassen van genen.
Om erachter te komen hoe dat in zijn werk gaat, ging ik naar het lab van Guoping Feng, bioloog aan het McGovern Institute for Brain Research van MIT, waar een kolonie marmoset-aapjes wordt gefokt om met behulp van CRISPR goede modellen van menselijke hersenziekten te vormen. Om die modellen te creëren zal Feng het DNA van embryo’s bewerken en die dan in vrouwelijke marmoset-aapjes plaatsen, zodat hij uiteindelijk levende aapjes krijgt. Een van de genen die Feng in de dieren hoopt te veranderen is SHANK3. Dit gen is betrokken bij de manier waarop zenuwen communiceren; het is bekend dat een beschadiging van dit gen bij kinderen autisme veroorzaakt.
Volgens Feng was het vóór de ontdekking van CRISPR niet mogelijk om nauwkeurige veranderingen in het DNA van een primaat aan te brengen. Met CRISPR zou dat betrekkelijk eenvoudig zijn. Het CRISPR-systeem omvat een enzym dat genen afknipt en een gidsmolecuul die geprogrammeerd kan worden om zich te richten op unieke combinaties van de DNA-letters A, G, C en T. Breng deze ingrediënten in een cel en ze zullen het genoom op de bedoelde plekken bijknippen en aanpassen.
Waarom niet een hyperintelligente groep mensen creëren die de leiders en wetenschappers van morgen kunnen worden?
Maar CRISPR is niet onfeilbaar – en het zou een erg lukrake methode zijn om menselijke embryo’s te bewerken, zoals blijkt uit de pogingen van Feng om genetisch gemodificeerde marmoset-aapjes te verkrijgen. Om het CRISPR-systeem toe te passen op de aapjes injecteren zijn studenten de chemicaliën simpelweg in een bevruchte eicel, die dan nog een zygote is – het stadium vlak voordat de cel zich begint te delen.
Feng vertelde dat de effectiviteit van CRISPR om een gen in een zygote te verwijderen of onklaar te maken ongeveer 40 procent is, terwijl het maken van specifieke aanpassingen of het verwisselen van DNA-letters, nog minder vaak lukt – eerder bij 20 procent van de pogingen. Net als een mens heeft een aap van de meeste genen twee versies, van elke ouder één. Soms worden beide versies veranderd, maar soms ook maar een van de twee, of geen van beide. Slechts ongeveer de helft van de embryo’s zal tot een geboorte leiden en wanneer dat gebeurt, kunnen veel van de nieuw geboren aapjes een mix van cellen met en zonder gewijzigd DNA hebben. Alles bij elkaar betekent dit dat je twintig embryo’s moet bewerken om een levend aapje met de gewenste genversie te krijgen.
Voor Feng is dat geen onoverkomelijk probleem, want dankzij de apenkolonie van MIT kan hij beschikken over veel apeneicellen en dus over veel embryo’s. Maar het is duidelijk dat dit bij mensen wel problemen zou opleveren. Wetenschappelijk gezien zou het relatief eenvoudig zijn om CRISPR-ingrediënten in te brengen in een menselijk embryo. Maar het zou op dit moment nog nergens toe dienen. Dit is een van de redenen waarom veel wetenschappers een dergelijk experiment niet serieus nemen (of het nu wel of niet in China is uitgevoerd) en het meer zien als sensatiebelustheid dan als echte wetenschap.
MIT-bioloog Rudolf Jaenisch, die in het lab tegenover dat van Feng werkt en die in de jaren zeventig de eerste genetisch gemodificeerde muizen creëerde, noemt pogingen om menselijke embryo’s te editen ‘volkomen prematuur’. Hij zegt te hopen dat deze artikelen afgewezen zullen worden en niet gepubliceerd: ‘Het is gewoon sensatie en zorgt alleen maar voor onrust. We weten dat het mogelijk is, maar heeft het praktisch nut? Daar twijfel ik sterk aan.’
Stel dat deze verbeteringen alleen bereikbaar zijn voor de rijkste samenlevingen, of voor de rijkste mensen?
Feng daarentegen staat wel achter het idee van kiembaanengineering. Heeft de medische wereld immers niet tot doel om lijden te verminderen? Maar gezien de stand van de technologie verwacht hij dat werkelijk genetisch veranderde mensen nog wel ‘tien tot twintig jaar van ons verwijderd’ zijn. Een van de problemen van CRISPR is dat het onbekende effecten kan veroorzaken of heel andere delen van het genoom kan wijzigen dan de bedoeling was. Elk menselijk embryo dat met CRISPR is bewerkt, zou vandaag de dag het risico lopen dat zijn genoom op een niet voorziene manier was veranderd. Maar, aldus Feng, dat soort problemen kunnen uiteindelijk opgelost worden en dan zullen er gemodificeerde mensen worden geboren. ‘Zoals ik het zie is het op de lange duur mogelijk om de gezondheid sterk te verbeteren en de kosten van medische zorg terug te dringen. Het is een vorm van preventie. Natuurlijk is het lastig om de toekomst te voorspellen, maar er is een reële mogelijkheid dat we straks de kans op bepaalde ziekten kunnen verkleinen en dat verdient steun. Ik denk dat dit werkelijkheid wordt.’
Elders in de buurt van Boston verkennen wetenschappers een andere manier om de kiembaan te beïnvloeden, die technisch moeilijker is maar waarschijnlijk krachtiger. Hiervoor wordt CRISPR gecombineerd met de nieuwste ontdekkingen rond stamcellen. Wetenschappers bij verschillende onderzoekscentra, waaronder dat van Church, denken dat ze binnenkort in staat zullen zijn om met behulp van stamcellen in het laboratorium eicellen en zaadcellen te produceren. Anders dan embryo’s kunnen stamcellen gekweekt en vermeerderd worden. Zo zouden zij een sterk verbeterde manier bieden om met CRIPSR voor nageslacht te zorgen. Het recept: modificeer de genen van de stamcel, verander die in een eicel of zaadcel en produceer een embryo.
Genetisch verbeterde kinderen
Op 17 december kreeg een kleine groep investeerders in het Benjamin Hotel in Manhattan tijdens een presentatie een eerste kijkje in de keuken van OvaScience. Dit bedrijf, dat vier jaar geleden werd opgericht, heeft tot doel om commerciële toepassingen te vinden voor het wetenschappelijk werk van David Sinclair, die aan Harvard werkt, en van Jonathan Tilly, expert op het gebied van eistamcellen en voorzitter van de afdeling Biologie aan Northeastern University. De presentatie was onderdeel van een succesvolle campagne om in januari 123 miljoen dollar aan nieuw kapitaal op te halen.
Tijdens de bijeenkomst gaf Sinclair, een Australiër met een fluwelen stem die door de Times vorig jaar tot de ‘100 meest invloedrijke mensen ter wereld’ werd gerekend, een presentatie waarin hij Wall Street een glimpje liet zien van wat hij ‘werkelijk wereld veranderende’ ontwikkelingen noemde. Later zouden de mensen op dit moment terugkijken als het begin van een nieuw hoofdstuk in ‘de manier waarop mensen zelf meester zijn over hun lichaam’, zei hij. Dit zou ouders in staat stellen zelf te bepalen ‘wanneer en hoe ze kinderen krijgen en hoe gezond die kinderen zullen zijn’.
Het bedrijf heeft zijn stamceltechnologie nog niet geperfectioneerd – het heeft nog niet gemeld dat de eicellen die het in het lab kweekt levensvatbaar zijn, maar Sinclair voorspelde dat de vraag niet was of, maar wanneer er goed functionerende eicellen zouden komen. Als de technologie eenmaal werkt, zei hij, zullen onvruchtbare vrouwen honderden eitjes kunnen produceren en misschien honderden embryo’s. Via DNA-sequencing om hun genen te analyseren kunnen dan de gezondste daarvan worden geselecteerd.
Ook kunnen straks misschien genetisch verbeterde kinderen worden geboren. Sinclair vertelde de investeerders dat hij probeerde het DNA van deze eistamcellen te verbeteren door middel van genverandering, en na afloop zei hij tegen mij dat hij dat laatste deed met het lab van Church. ‘Wij denken dat het dankzij de nieuwe technologieën voor het veranderen van het genoom mogelijk wordt om dit toe te passen bij individuen die niet alleen ivf willen om kinderen te krijgen, maar ook om gezondere kinderen te krijgen, als er een erfelijke ziekte in hun familie voorkomt,’ zei Sinclair tegen de investeerders. Als voorbeeld noemde hij de ziekte van Huntington, die veroorzaakt wordt door een gen dat een dodelijke hersenafwijking genereert, zelfs bij iemand die maar één versie van dat gen erft. Volgens Sinclair zou het dodelijke gendefect uit een eicel verwijderd kunnen worden. Zijn doel en dat van OvaScience is om ‘die mutaties te corrigeren voordat we uw kind genereren,’ zei hij. ‘Het is nog in de experimentele fase, maar er is geen reden om aan te nemen dat het de komende jaren niet mogelijk zal worden.’
Met kiembaanengineering zullen ouders in de toekomst wellicht in staat zijn zelf te bepalen ‘wanneer en hoe ze kinderen krijgen en hoe gezond die kinderen zullen zijn’.
Ik sprak Sinclair kort per telefoon, terwijl hij in een taxi door een ingesneeuwd Boston reed, maar later verwees hij me voor antwoord op mijn vragen door naar OvaScience. Bij OvaScience zei woordvoerster Cara Mayfield dat de directeuren van het bedrijf geen commentaar konden geven vanwege hun drukke agenda, maar ze bevestigde dat het bedrijf werkte aan het behandelen van erfelijke afwijkingen via genverandering. Wat mij verbaasde was dat de research van OvaScience naar het ‘overschrijden van de kiembaan’, zoals tegenstanders dit wel noemen, nauwelijks aandacht heeft gekregen. In november 2013 kondigde OvaScience zelfs aan dat het 1,5 miljoen dollar stak in een joint venture met Intrexon, een bedrijf voor synthetische biologie dat het bewerken van genen in eicellen ‘ter preventie van de voortzetting van ziekten bij mensen van volgende generaties’, als een van zijn doelstellingen noemt.
Tilly moest lachen toen ik hem bij Northeastern University aan de lijn kreeg en hem vertelde waar ik over belde. ‘Dit wordt een heet hangijzer,’ zei hij. Tilly vertelde ook dat zijn lab ‘op dit moment’ bezig was met pogingen om met CRISPR eistamcellen te bewerken en daaruit een erfelijke aandoening, die hij niet wilde benoemen, te verwijderen. Tilly benadrukte dat er ‘twee puzzelstukjes’ waren – de stamcellen en het bewerken van het gen. De mogelijkheid om grote aantallen eistamcellen te creëren is cruciaal, want alleen met aanzienlijke hoeveelheden kunnen genetische veranderingen stabiel worden ingevoerd door middel van CRISPR, getypeerd via DNA-sequencing en zorgvuldig gecontroleerd op fouten voordat er een eicel wordt geproduceerd.
Tilly voorspelde dat uiteindelijk de hele technologische keten – van cellen naar stamcellen, van stamcellen naar zaad- of eicellen en dan naar nageslacht – uitgeplozen zou worden, eerst bij dieren, zoals vee, ofwel door zijn lab of door bedrijven als eGenesis, een gespecialiseerde tak van het lab van Church, die met proefdieren werkt. Maar wat de volgende stap met bewerkte menselijke eitjes zou moeten zijn weet hij ook niet precies. ‘Je wilt er ook niet zomaar “op goed geluk” eentje bevruchten,’ zei hij. Dan zou je mogelijk een mens maken. En dat zou vragen opwerpen waarvan hij niet zeker weet of hij ze kan beantwoorden. ‘“Kan het?”, dat is één ding. Maar als het kan, komen de belangrijkste vragen. “Zou je het doen? Waarom zou je het willen doen? Wat is het doel?” Als wetenschapper willen we weten of het mogelijk is, maar daarna komen we bij de grotere vragen, en die zijn niet voor de wetenschap, die zijn voor de samenleving.’
Levensduur, identiteit, economische output
Als kiembaanengineering onderdeel wordt van de medische praktijk, zou dat kunnen leiden tot grote veranderingen in menselijk welzijn, met gevolgen voor de levensduur van mensen, hun identiteit en economische output. Maar het zou ook ethische dilemma’s scheppen en maatschappelijke vragen. Stel dat deze verbeteringen alleen bereikbaar zijn voor de rijkste samenlevingen, of voor de rijkste mensen? Een ivf-behandeling kost in de Verenigde Staten rond de 20.000 dollar. Voeg daar het genetisch testen en eiceldonatie of een draagmoeder bij en de prijs stijgt al snel naar de 100.000 dollar.
Anderen vinden het idee discutabel omdat het niet medisch noodzakelijk is. Volgens Hank Greely, jurist en ethicus aan Stanford University, kunnen de voorstanders ‘niet werkelijk uitleggen waar het goed voor is’. Het probleem, zegt Greely, is dat het nu al mogelijk is om het DNA van ivf-embryo’s te testen en de gezonde eruit te pikken, een procedure die de kosten van een vruchtbaarheidsbehandeling met zo’n 4000 dollar verhoogt. Een man met de ziekte van Huntington kan bijvoorbeeld zijn zaadcellen laten gebruiken om eicellen van zijn partner te bevruchten. De helft van die embryo’s zou dan geen Huntington-gen hebben en die zouden gebruikt kunnen worden om een zwangerschap op te starten.
Sommige mensen beweren zelfs dat kiembaanengineering ‘met valse argumenten’ wordt doorgedrukt. Dat vindt ook Edward Lanphier, directeur van Sangamo Biosciences, een biotech-bedrijf in Californië dat met een andere gen-editingtechniek, ‘zinc fingers nucleases’, probeert om hiv bij volwassenen te behandelen door hun bloedcellen te modificeren. ‘Wij hebben naar een ziektegerelateerde rationale gezocht voor kiembaanengineering, en die is er niet,’ zegt hij. ‘Het is mogelijk. Maar er is niet werkelijk een medische reden voor. Mensen zeggen: we willen geen kinderen die met dit of met dat worden geboren, maar dat is een volkomen onjuist argument en een glijdende schaal op weg naar veel minder acceptabele toepassingen.’
46 procent van de Amerikanen heeft geen bezwaar tegen genetisch modificeren van baby’s om het risico op ernstige ziekten te verkleinen
Tegenstanders noemen een groot aantal gevaren. Er zou geëxperimenteerd worden met kinderen. Ouders zouden beïnvloed worden door reclamecampagnes voor genetische behandelingen bij ivf-klinieken. De mogelijkheid om de kiembaan te bewerken zou het verspreiden van zogenaamd superieure eigenschappen aanmoedigen. En de techniek heeft gevolgen voor mensen die nog niet geboren zijn, zonder dat die daar iets over te zeggen hebben. Zo staat de American Medical Association (AMA) op het standpunt dat kiembaanengineering ‘op dit moment’ niet toegepast zou moeten worden, omdat het ‘gevolgen heeft voor het welzijn van toekomstige generaties’ en ‘onvoorspelbare en onomkeerbare effecten kan hebben. Maar net als veel officiële verklaringen die het modificeren van het genoom verbieden, stamt die van de AMA, die in 1996 voor het laatst is bijgesteld, uit de tijd vóór de huidige technologie. ‘Veel mensen stemden maar gewoon met deze verklaringen in,’ zegt Greely. ‘Het was niet moeilijk om iets af te wijzen dat toch niet mogelijk was.’
Anderen voorspellen dat er gezwaaid zal worden met medische toepassingen waar je moeilijk tégen kunt zijn. Een paar met verscheidene genetische ziekten tegelijk zou misschien geen geschikt embryo kunnen vinden. Onvruchtbaarheid behandelen is ook een mogelijkheid. Sommige mannen produceren helemaal geen sperma, een afwijking die azoospermia wordt genoemd. Een van de oorzaken is een genetisch defect waarbij een gebied van een tot zes miljoen DNA-letters in de Y-chromosoom ontbreekt. Het is misschien mogelijk om van zo’n man een huidcel te nemen, daarvan een stamcel te maken, het DNA te repareren en dan sperma te maken, zegt Werner Neuhausser, een jonge Oostenrijkse arts die zijn tijd verdeelt tussen het ivf-vruchtbaarheidskliniekennetwerk in Boston en het Stem Cell Institute van Harvard. ‘Dat zou de medische wetenschap voorgoed veranderen. Dan zou je onvruchtbaarheid kunnen genezen, dat is zeker.’
Ik heb de afgelopen maanden verschillende telefoongesprekken gevoerd met Church en volgens hem is de drijvende kracht achter dit alles de ‘ongelofelijke precisie van CRISPR’. Nog niet alle details zijn helemaal duidelijk, maar hij denkt dat met deze techniek DNA-letters kunnen worden vervangen, zonder bijeffecten. En daarom is deze techniek volgens hem zo ‘verleidelijk om te gebruiken’. Church zegt dat zijn eigen laboratorium zich voornamelijk richt op experimenten met het modificeren van dieren. Hij voegde eraan toe dat zijn lab geen menselijke embryo’s zou maken of bewerken, want dat noemde hij ‘niet onze stijl’.
Wat wel de stijl van Church is, is verbetering van de mens. En hij heeft veel argumenten aangevoerd waarom CRISPR meer kan dan alleen ziektegenen uitschakelen. De techniek kan ook leiden tot vermeerdering. Op bijeenkomsten, soms met groepen ‘transhumanisten’ die geïnteresseerd zijn in de volgende stappen in de menselijke evolutie, toont Church graag een dia waarin hij natuurlijk voorkomende varianten van een stuk of tien genen opsomt die hun dragers voorzien van buitengewone kwaliteiten of resistentie tegen ziekten. Een daarvan maakt je botten zo hard dat een chirurgische boor erop afbreekt. Een andere verkleint drastisch de kans op een hartaanval. En IJslandse onderzoekers hebben ontdekt dat een variant van het gen voor het amyloide precursor proteïne, ofwel APP, bescherming biedt tegen alzheimer. Mensen met dit gen worden nooit dement en blijven tot op hoge leeftijd bij de tijd.
Church denkt dat CRISPR gebruikt zou kunnen worden om mensen gunstige genenvarianten te geven en zo DNA-edits te maken die fungeren als vaccin tegen een aantal van de meest voorkomende ziekten waar we vandaag de dag mee kampen. Hij zei weliswaar tegen me dat een behandeling die maar enigszins ‘op het randje’ is alleen uitgevoerd zou mogen worden bij volwassen die daarvoor toestemming kunnen geven, maar tegelijkertijd is het voor hem duidelijk dat hoe vroeger dit soort ingrepen worden gedaan, hoe beter.
Vragen over genetisch gemodificeerde baby’s ontwijkt Church meestal. Het idee om de menselijke soort te verbeteren ‘heeft altijd een enorm slechte pers gehad’, schreef hij in de inleiding van Regenesis, zijn boek over synthetische biologie dat in 2012 uitkwam. Op de cover stond een schilderij van Eustache Le Suer, met een bebaarde God die bezig is de wereld te scheppen. Maar dat is uiteindelijk wel de ontwikkeling die hij schetst: verbeteringen in de vorm van beschermende genen. ‘Men zal aanvoeren: hoe vroeger je erbij bent, hoe beter de preventie,’ zei hij afgelopen voorjaar tegen een zaal toehoorders in het MIT Media Lab. ‘Ik denk dat dit de ultieme preventie is, áls we zover komen dat het heel goedkoop, uiterst veilig en zeer voorspelbaar is.’ Church, die ook een minder voorzichtige kant heeft, voegde daar nog aan toe dat volgens hem het veranderen van genen ‘uiteindelijk net zoiets wordt als cosmetische chirurgie’.
Sommige wetenschappers vinden dan ook dat we de kans om verbeteringen in onze soort aan te brengen, niet voorbij mogen laten gaan. ‘Het menselijk genoom is niet perfect,’ zegt John Harris, bio-ethicus aan de Britse Manchester University. ‘Ethisch gezien moeten we wel achter deze technologie staan.’
Biologe Jennifer Doudna: ‘Ik zou graag zien dat hier heel erg voorzichtig mee om wordt gegaan.’
Volgens sommige peilingen staat het Amerikaanse publiek er in principe niet negatief tegenover. Uit een onderzoek van Pew Research vorig jaar augustus bleek dat 46 procent van de volwassenen geen bezwaar had tegen genetisch modificeren van baby’s om zo het risico op ernstige ziekten te verkleinen. In hetzelfde onderzoek zei 83 procent dat genetische modificatie om een baby intelligenter te maken, te ver ging. Maar andere waarnemers vinden dat een hoger IQ juist wél het overwegen waard is. Nick Bostrom, filosoof in Oxford, die in zijn boek Superintelligence (2014) waarschuwde voor de risico’s van kunstmatige intelligentie in computers, heeft zich ook beziggehouden met de vraag of mensen voortplantingstechnologie zouden kunnen gebruiken om het menselijk intellect te verbeteren. Al is nog niet duidelijk welke rol genen precies spelen bij intelligentie en zijn er veel te veel relevante genen om engineering daarvan makkelijk te maken, er wordt wel degelijk gespeculeerd over de mogelijkheid van hightech eugenetica.
Stel dat iedereen een beetje slimmer kon zijn? Of een paar mensen heel veel slimmer? Zelfs een klein aantal ‘superverbeterde’ individuen, schreef Bostrom in 2013, zou de wereld kunnen veranderen met hun creativiteit en nieuwe ontdekkingen, en via innovaties die alle andere mensen ook zouden kunnen gebruiken. In zijn ogen is genetische verbetering een belangrijk onderwerp op de lange termijn, zoals klimaatverandering of financiële planvorming door landen, ‘aangezien het probleemoplossend vermogen van mensen een factor is bij elke uitdaging waar we voor komen te staan’.
Voor sommige wetenschappers betekenen de explosieve vorderingen in de genetica en biotechnologie dat kiembaanengineering onvermijdelijk is. Natuurlijk zijn vragen over veiligheid daarbij van het grootste belang. Voordat er een genetisch gemodificeerde baby is die ‘mama’ zegt, zouden er eerst testen worden gedaan met ratten, konijnen en waarschijnlijk apen om er zeker van te zijn dat die normaal zijn. Maar uiteindelijk, als de voordelen groter lijken dan de gevaren, zou de medische wetenschap het risico nemen. ‘Zo ging het in het begin ook met ivf,’ zegt Neuhausser. ‘We hebben nooit echt zeker geweten of die baby op zijn veertigste of vijftigste gezond zou zijn. Maar iemand moest de sprong wagen.’
Uiterst krachtig
Op zaterdag 24 januari kwam een twintigtal wetenschappers, ethici en juridische experts naar Napa Valley, voor een verblijf van een paar dagen in de Carneros Inn tussen de Californische wijngaarden. Ze waren bij elkaar geroepen door Doudna, de wetenschapper uit Berkeley die een jaar of twee eerder een van de ontdekkers was geweest van het CRISPR-systeem. Zij had zich gerealiseerd dat wetenschappers eraan dachten de kiembaan te overschrijden en maakte zich zorgen. Nu wilde ze weten: konden ze tegengehouden worden?
‘Wij wetenschappers hebben gezien dat CRISPR uiterst krachtig is. Maar daar zitten twee kanten aan. We moeten ervoor zorgen dat er zorgvuldig mee wordt omgegaan,’ zei Doudna tegen mij. ‘De bijeenkomst zal vooral gaan over het veranderen van de menselijke kiembaan en de erkenning dat iedereen daartoe nu de mogelijkheden heeft.’
Op de bijeenkomst waren onder andere ethici zoals Greely aanwezig, maar ook Stanford-biochemicus en Nobelprijswinnaar Paul Berg. Hij organiseerde in 1975 de historische Asilomar Conference waar biologen een overeenkomst sloten over veilig omgaan met recombinant DNA, de toen pas ontdekte methode om DNA te verbinden met bacteriën.
Zou er een Asilomar moeten komen over het bewerken van de kiembaan? Doudna vindt van wel, maar de kans dat er over dit onderwerp overeenstemming wordt bereikt, lijkt klein. Over de hele wereld wordt nu al biotechnologieonderzoek gedaan en daarbij zijn honderdduizenden mensen betrokken. Er is niet één bepaalde autoriteit die over de wetenschap gaat en er bestaat geen gemakkelijke manier om de geest terug in de fles te krijgen. Doudna hoopt dat als Amerikaanse wetenschappers het eens worden over een moratorium op modificeren van de menselijk kiembaan, onderzoekers elders ter wereld daar ook mee op zullen houden. Zij vindt dat zo’n zelfopgelegde pauze niet alleen moet gelden voor het maken van genetisch veranderde baby’s, maar ook voor het toepassen van CRISPR voor het modificeren van menselijke embryo’s, zaad- of eicellen, waar de onderzoekers van Harvard, Northeastern en OvaScience mee bezig zijn. ‘Het is verkeerd om nu die experimenten te doen met menselijke cellen die kunnen uitgroeien tot een mens,’ zei ze tegen mij. ‘Ik vind dat er eerst onderzoek gedaan moet worden naar de veiligheid, effectiviteit en gevolgen. En die proeven kunnen ook gedaan worden in niet-menselijke systemen. Wat mij betreft wordt er nog veel meer werk verzet, voordat men begint aan het bewerken van de kiembaan. Ik zou graag zien dat hier heel erg voorzichtig mee om wordt gegaan.’
Het raakt de kern van wie wij zijn, als mensen
Niet iedereen ziet zo’n probleem in kiembaanengineering of vindt dat experimenteren ermee tot verboden terrein moet worden verklaard. Greely merkt op dat er in de Verenigde Staten talloze regels gelden om te zorgen dat laboratoriumonderzoek niet ongemerkt uitkomt bij een genetisch gemodificeerde baby. ‘Ik zou het veiligheidsargument niet willen gebruiken als excuus voor een verbod dat niet voortkomt uit veiligheidsoverwegingen,’ aldus Greely. Hij zegt dat hij zich heeft uitgesproken tegen het instellen van een moratorium, maar heeft wel de brief van Doudna ondertekend, die de gezamenlijke visie van de groep weergeeft. ‘Zelf zie ik dit niet als een cruciaal moment, maar ik denk wel dat het tijd is dat we deze discussie voeren,’ zegt hij. (Na de onlinepublicatie van dit artikel in maart, verscheen het ingezonden stuk van Doudna in Science. Samen met Greely, Berg en nog vijftien anderen riep ze op tot een wereldwijd moratorium op elke poging om CRISPR te gebruiken voor het verwekken van genetisch veranderde kinderen, totdat onderzoekers konden bepalen ‘welke klinische toepassingen, als die er zijn, in de toekomst toelaatbaar kunnen worden geacht’. Toch onderschreef de groep wel basaal onderzoek, waaronder ook het toepassen van CRISPR in embryo’s. Op de uiteindelijke lijst van ondertekenaars stond ook Church, al was die op de bijeenkomst in Napa niet aanwezig.)
Naarmate er meer bekend werd over experimenten met de kiembaan hebben enkele biotechbedrijven die nu aan CRISPR werken, zich gerealiseerd dat ze een standpunt zullen moeten innemen. Nessan Bermingham is algemeen directeur van Intellia Therapeutics, een start-up in Boston die afgelopen jaar 16 miljoen dollar ophaalde om CRISPR te ontwikkelen voor gentherapiebehandelingen bij volwassenen of kinderen. Volgens hem staat kiembaan-engineering ‘niet op onze commerciële radar’ en hij geeft aan dat zijn bedrijf zijn patenten zou kunnen gebruiken om anderen ervan te weerhouden om deze techniek commercieel toe te passen. ‘De technologie staat nog in de kinderschoenen,’ zegt hij. ‘Het is niet juist dat mensen zelfs maar overwegen om dit voor kiembaantoepassingen te gebruiken.’
Bermingham had nooit verwacht dat hij al zo snel een standpunt zou moeten innemen over het genetisch modificeren van baby’s. Het wijzigen van erfelijke eigenschappen bij mensen is altijd een theoretische mogelijkheid geweest. Ineens is die mogelijkheid er nu echt. Maar ging het er niet altijd om onze biologie te doorgronden en te beheersen – meester te worden over de processen die ons hebben gevormd?
Ook Doudna houdt zich met deze vragen bezig. ‘Het raakt de kern van wie wij zijn, als mensen, en de vraag is of mensen wel zo’n macht zouden moeten uitoefenen,’ zei ze tegen mij. ‘Het roept morele en ethische vragen op, en een van de belangrijkste daarvan is alleen al de erkenning dat het aanbrengen van veranderingen in de kiembaan bij mensen de evolutie verandert.’ Een van de redenen waarom de wetenschap volgens haar pas op de plaats moet maken, is om onderzoekers meer tijd te geven om uit te leggen wat hun volgende stappen kunnen zijn. ‘Het grootste deel van het publiek,’ zegt ze, ‘voelt niets voor wat er komen gaat.’
Deze website gebruikt cookies. Door de site te gebruiken gaan we er vanuit dat je ze accepteert. OK
Manage consent
Over onze cookies
Deze website gebruiks cookies die de gebruikservaring verbeteren. De cookies die we als noodzakelijk categoriseren worden opgeslagen door je browser en zijn essentiëel voor een goede werking van de basisfuncties van deze website. We gebruiken ook third-party cookies die ons helpen te analyseren hoe deze website gebruikt wordt. Deze cookies kunnen ook voor marketingdoeleinden worden gebruikt. Ze worden alleen door je browser opgeslagen als je daar toestemming voor geeft.
Onze noodzakelijke cookies zijn essentiëel voor het goed functioneren van deze website. De basisfuncties en beveiliging van deze website zijn hiervan afhankelijk. Deze cookies slaan geen persoonlijke informatie op.
