Tag: medicijnen

  • Farmagigant GSK betaalt 2,2 miljard dollar om rechtszaken te beslechten

    Farmagigant GSK betaalt 2,2 miljard dollar om rechtszaken te beslechten

    Lees ook het andere nieuws uit de buitenlandse pers van vandaag:

    » Zelensky doet Rome aan tijdens tournee door Europa en bezoekt Meloni

    » Bij Israëlische aanvallen op Beiroet zijn 22 mensen omgekomen

    Het maagzuurmedicijn Zantac zou kanker veroorzaken

    Het Britse farmaceutische megabedrijf GSK [GlaxoSmithKline] kondigde woensdag aan dat het een financiële overeenkomst heeft getekend in de Verenigde Staten om ‘de overgrote meerderheid van de zaken met betrekking tot zijn maagzuurmedicijn Zantac’, dat ervan wordt beschuldigd kanker te veroorzaken, af te handelen, schrijft de Financial Times.

    Aanbiedingen 360 artikel
    360 aanbieding: 3 maanden digitaal voor maar 15 euro.

    Onder de voorwaarden van de overeenkomst, die is bereikt met ‘tien advocatenkantoren die ongeveer 80.000 mensen vertegenwoordigen die de zaken hebben aangespannen’ bij Amerikaanse rechtbanken, zal het bedrijf tot 2,2 miljard dollar (ongeveer 2 miljard euro) betalen om rechtszaken te vermijden.

    De farmaceutische gigant hield vol dat het ‘geen aansprakelijkheid’ aanvaardde en dat het enige doel van de overeenkomst was om ‘financiële onzekerheid’ weg te nemen, in het ‘beste langetermijnbelang van het bedrijf en zijn aandeelhouders’.

  • VS: farmaceutische bedrijven gaan prijzen van meerdere medicijnen verlagen

    VS: farmaceutische bedrijven gaan prijzen van meerdere medicijnen verlagen

    Lees ook het andere nieuws uit de buitenlandse pers van vandaag:

    » WHO waarschuwt voor het risico van geïmporteerde mpox-gevallen in Europa

    » Oekraïne zegt nog altijd vooruitgang te boeken in Rusland

    Deze ‘historische’ prijsverlaging zou in 2026 moeten ingaan

    Onder druk van een wet van president Joe Biden hebben farmaceutische bedrijven in de VS besloten de prijzen van verschillende medicijnen te verlagen. ‘Dit is een grote stap voorwaarts voor het Democratische kamp, dat al tientallen jaren probeert de kosten van medische behandelingen te verlagen’, aldus Politico. Verschillende grote farmaceutische bedrijven zijn schoorvoetend akkoord gegaan met een verlaging van de verkoopprijs van tien medicijnen die worden gebruikt voor de behandeling van aandoeningen zoals diabetes en bloedkanker, deze worden verstrekt via het verzekeringsstelsel voor ouderen in de Verenigde Staten.

    Aanbiedingen 360 artikel
    360 aanbieding: 3 maanden digitaal voor maar 15 euro.

    Deze ‘historische’ prijsverlaging, die in 2026 moet ingaan, werd donderdag aangekondigd door president Joe Biden en vicepresident en Democratisch kandidaat voor het Witte Huis Kamala Harris. De prijzen van geneesmiddelen worden in de VS niet op nationaal niveau gereguleerd en zijn daar vaak veel hoger dan in andere ontwikkelde landen. Het komt vaak voor dat verzekerden een deel, soms een aanzienlijk deel, uit eigen zak moeten betalen.

  • Coca verliest haar stigma: de wondere plant doet zijn intrede in de gastronomie 

    Coca verliest haar stigma: de wondere plant doet zijn intrede in de gastronomie 

    In landen als Colombia, Bolivia en Peru worden de bladeren van de cocaplant steeds vaker gebruikt in voedingsmiddelen: van bieren en wijnen tot meel en thee. Producenten en koks streven naar eerherstel voor coca als voorouderlijke plant en niet als drug.

    Vroegere bewoners van de Andes geloofden dat geen enkele belangrijke activiteit kon gedijen zonder coca. Volgens het inheemse wereldbeeld voorziet de cocaplant het menselijk handelen van een heilig aura. Cocablad is een zegen voor het land en de gewassen. Het is voedsel dat energie en vitaliteit biedt om hard te kunnen werken en het is een remedie tegen hoogteziekte en maagproblemen. Coca is een symbool van dankbaarheid en vormt een centraal onderdeel van voeding en landbouw.

    Cocablad wordt al sinds mensenheugenis gebruikt, en voor veel inheemse volkeren van Amerika was het een symbool van goddelijkheid: het speelde een culturele, spirituele en medicinale rol. Nog steeds maakt het deel uit van de identiteit van het leefgebied van honderden volkeren. Maar de meeste landen zien cocablad vooral als grondstof voor een van de meest problematische exportproducten in de hedendaagse geschiedenis. 

    ‘Cultureel gezien is coca geworteld in de Boliviaanse samenleving, en voor ons is het een heilige plant, vertelt Marsia Taha, chef-kok van restaurant Gustu in La Paz. ‘Bolivia is sterk met de cocacultuur verbonden, maar tegelijkertijd zien we het conflict dat er wereldwijd omheen is ontstaan. Gelukkig duikt het cocablad steeds vaker op in de gastronomie. In ons restaurant gebruiken we het voor allerlei zaken zoals cocaboter, brood, cocktails, infusies of ijsjes.’ 

    Coca wordt tot op de dag van vandaag omgeven door taboes en stigma’s, ook al is het heel wat anders dan cocaïne. De kloof tussen de twee ogenschijnlijk onverenigbare realiteiten kan worden verkleind door een keuken die zich richt op terugkeer naar de oorsprong en het herstel van lokale gebruiken, zoals de voorouderlijke toepassingen van deze plant.

    Het heilige blad

    Coca is afgeleid van het woord khoka in het Aymara – de taal van afstammelingen van de Tiwanaku, een beschaving die voorafging aan het Incarijk. De plant is een royale bron van vitaminen, proteïnen en mineralen. Calcium, kalium, magnesium, ijzer, natrium, vitamine C, E, B1 en B2 zijn slechts enkele van de gunstige bestanddelen van deze bladeren. In verschillende vormen en toepassingen zijn ze populair in de landen waar ze van oudsher worden geconsumeerd – Colombia, Bolivia en Peru.

    Het eerste wereldwijde culinaire gebruik van cocablad was in de vorm van een drankje, zoals het Coca Museum in de Boliviaanse hoofdstad La Paz laat zien. In 1886 was John Pemberton op zoek naar een medicijn tegen maagklachten. Hij experimenteerde met cocabladeren en kolanoten en creëerde zo een vloeistof die de naam van zijn twee belangrijkste grondstoffen kreeg: Coca-Cola. De frisdrank wordt tegenwoordig niet meer van de cocaplant gemaakt, maar inmiddels zijn er nieuwe initiatieven die de voordelen van deze bladeren uit het Amazonegebied proberen te benadrukken en de taboes die de plant oproept achter zich willen laten.

    ‘Coca Nasa in Colombia is een gigantisch industrieel bedrijf. Het maakt frisdranken, bieren, thee, koekjes, oliën en zelfs rum met coca,’ zegt Alejandro Osses, directeur van het Futuro Coca-festival. Het festival werd opgericht om de stigma’s rond deze plant te verdrijven en de verschillende toepassingen te verkennen. Het bedrijf, opgericht door de inheemse Nasa-bevolking in het zuidwesten van Colombia, cultiveert en consumeert coca voor medicinale en rituele doeleinden. In 1998 begon het bedrijf met de verkoop van infusies van de bladeren en de promotie van hun voedzame eigenschappen. Vandaag de dag heeft het een hele lijn voedingsmiddelen en cosmetische producten, waaronder Coca Beka-wijn en de hydraterende drank Coca Sek.

    Del Condor doet iets soortgelijks. Dat bedrijf verdiept zich in voorouderlijke geneeskunde om die op de hedendaagse markt te brengen in de vorm van mambe-pillen. Die worden gemaakt van het poeder van geroosterde cocabladeren gemengd met de as van yarumo-bladeren, en ze worden door sjamanen gebruikt voor spirituele en medicinale doeleinden. Er is ook een eigen chai-thee uit het Amazonegebied, gemaakt van matcha, cacao, gember en cocabladmeel. Vanwege de smaak en het lokale karakter wordt matcha-thee in deze gebieden steeds vaker vervangen door thee van cocabladeren, zoals de Esmeralda chai – een thee gemengd met cocameel, kardemom en kruidnagel in poedervorm, die wordt verkocht in Diosa Café in Bogotá.

    ‘Coca is macht, is de Andes, is debat en dialoog’

    Cocablad heeft ook zijn weg gevonden naar de haute cuisine. Een klant die plaatsneemt aan een van de tafels in restaurant Oda in Bogotá – op 2625 meter boven zeeniveau – krijgt als eerste het traditionele aftreksel van cocablad geserveerd om hoogteziekte te bestrijden. ‘Onze leverancier is een inheemse man uit Putumayo die ons de gedroogde bladeren stuurt zodat wij ze in de keuken kunnen verwerken zonder dat ze hun voedingsstoffen verliezen. Als dessert hebben we een millefeuille met geitenkaas en cocapoeder en een sponscake met chocolade uit de Amazone doordrenkt met poeder van cocablad. We moeten het poeder zorgvuldig afwegen, want het heeft een indringende en bijzondere smaak,’ vertelt Jefferson García, chef-kok bij Oda. Hij voegt eraan toe dat ze het blad in hun cocktailbar ook verwerken in het drankje Luna de ciervo, ‘bereid met een likeur van guanabana [zuurzak], viche [alcoholische drank van suikerriet] doordrenkt met cocablad, prosecco en Tanqueray Rangpur’.

    In de wereld van de dranken werkt sommelier Laura Hernández al meer dan tien jaar aan haar wijn Territorio. ‘Die is gericht op het presenteren van de verschillende regio’s van Colombia door middel van distillaten, gefermenteerde producten en traditionele dranken. Het doel is om de sensaties en emoties van elk van deze oorden over te brengen met een drankje,’ zegt ze. In haar restaurant en cocktailbar La Sala de Laura in Bogotá heeft Hernández van cocabladeren een gedistilleerde Piedemonte gemaakt, een eerbetoon aan de bergen van de Andes die uitlopen in de oostelijke vlaktes, het land van cocabladeren, cacao nibs, en gefermenteerde coca.

    Al deze koks en hun leveranciers streven naar eerherstel voor coca als voorouderlijke plant en niet als drug. Uit deze filosofie ontstond in restaurant Salvo Patria in Bogotá de ramen [noedelgerecht] van mambe-noedels met spek, vers palmhart, zoete chili, maiskolf en koriander, waarmee een van de bijproducten van deze plant op tafel wordt gezet. Maar er zijn nog veel meer projecten op basis van deze grondstof, zoals de in cocablad gemacereerde viche van Onésimo González – Onésimo genaamd – of Pajarita Caucana van Ginger Blonde, waarvoor vrouwen uit Cauca stoffen verkopen die geverfd zijn met cocabladeren waarmee ze meer dan 96 verschillende kleuren hebben gemaakt.

    Ondanks de vele toepassingen en voordelen van deze plant, is ze wereldwijd gedemoniseerd en gestigmatiseerd. Om bekendheid te geven aan de talrijke initiatieven die bestaan rond coca met als doel het historische en culturele belang van deze bladeren te benadrukken, werd het Futuro Coca-festival geboren, dat op 30 juli in het Modern Gymnasium in Bogota plaatsvond. ‘We hebben de mogelijkheid om het heersende verhaal, dat is gebaseerd op taboes en stigmatisering, te veranderen. Coca is macht, is de Andes, is debat en dialoog. Dit festival is in het leven geroepen zodat we collectief leuke en verrijkende manieren kunnen bedenken om ons te verhouden tot deze plant. Ze biedt ons een nieuwe wereld van mogelijkheden,’ aldus festivaldirecteur Carmen Posada.

    Lees ook:

  • Anonieme helden in Shanghai, een van ’s werelds meest gesurveilleerde metropolen

    Anonieme helden in Shanghai, een van ’s werelds meest gesurveilleerde metropolen

    Twee maanden lang voldeed een netwerk van vrijwilligers tijdens de strenge lockdown in Shanghai zo onopvallend mogelijk aan honderden onlineverzoeken, voornamelijk om voedsel en medicijnen. Het aantal mensen dat bereid was te helpen groeide gestaag, ook al werden zij tegengewerkt door de overheid.

    Jeff Lau, een IT’er van midden dertig, woont alleen in een groot wooncomplex in de buitenwijken van Shanghai. Eind maart, toen het westen van de stad zich in het kader van het Chinese zerocovidbeleid opmaakte voor een vierdaagse lockdown, begon hij voedsel in te slaan. Een dozijn eieren, zesendertig pakken instantnoedels en enkele zakken appels zouden meer dan genoeg zijn om hem door de quarantaine heen te helpen, dacht hij. Maar plotseling werden winkels dichtgetimmerd. De poorten van woonkazernes gingen op slot. Sommige werden zelfs dichtgelast. En ze werden niet heropend nadat de aangekondigde quarantaineperiode was verstreken.

    Net als veel van de andere 25 miljoen inwoners van de stad voelde Lau zich erg ongemakkelijk. Enkele weken eerder was het productiecentrum Shenzhen in het zuiden een week lang gesloten geweest in een poging om af te komen van omikron, de zeer besmettelijke coronavariant. En daarvoor was, zonder enige waarschuwing of voorbereiding vooraf, een wekenlang durend cordon sanitaire ingesteld voor de gehele stad Xi’an in het westen van China. De gezondheidsautoriteiten meldden in Shanghai duizenden gevallen per dag, veel meer dan bij eerdere uitbraken. Het afsluiten van een stad ter grootte van Shanghai was ongekend.

    Binnen enkele dagen werd duidelijk dat de lokale overheid geen idee had hoe ze de mensen van eten moest voorzien

    Binnen enkele dagen werd duidelijk dat de lokale overheid geen idee had hoe ze de mensen van eten moest voorzien. Volgeladen met proviand kwamen vrachtwagens vast te zitten in files aan de rand van de stad. Video’s van rottende groenten die door de overheid aan bewoners werden aangeboden circuleerden online. Op sociale media stonden prikborden vol met verzoeken om levensreddende medicijnen. Rijken en mensen met goede connecties verging het over het algemeen wat beter, maar ook niet altijd. Zelfs sommige geldschieters hadden problemen met het vinden van voedsel.

    De regels waren streng. De meeste bewoners mochten hun flat niet uit en de regering gaf geen enkele aanwijzing over wanneer de maatregelen opgeheven zouden worden. De afsluiting van Shanghai zou grofweg twee maanden duren.

    Vrijwilligerscorps

    Vóór de lockdown had Lau een oudere vrouw die alleen woonde in een naburig gebouw, in vuilnisbakken zien zoeken naar flessen. Hij vreesde dat ze zou verhongeren. Toen hij contact opnam met de autoriteiten die verantwoordelijk waren voor zijn buurt, kreeg hij te horen dat hij weinig kon doen tenzij hij zich aansloot bij een vrijwilligerscorps van de staat om te helpen met voedsel distribueren. 

    Hij meldde zich onmiddellijk aan en kreeg een aantal boekhoudkundige taken. Het was hem niet duidelijk hoe dat werk de mensen om hem heen zou helpen. Hij probeerde de bejaarde vrouw thuis te bereiken om te zien hoe het met haar ging, maar door een besmettingsgeval was haar gebouw afgegrendeld. Als hij wilde meehelpen om mensen door de lockdown heen te loodsen, moest hij dat buiten de overheidsbureaucratie om doen, realiseerde hij zich.

    Een van Lau’s collega’s zette in anderhalve dag een simpele website op. Mensen die dringend hulp nodig hadden, konden verzoeken op de site plaatsen. Mensen die konden helpen, namen dan rechtstreeks contact op met de persoon in kwestie. Helpers vonden soms een krat groenten of herkenden bezorgers in het bezit van het zeer zeldzame pasje waarmee ze de weg op mochten. Vrijwilligers hielpen zieke mensen om dokters te vinden die hen konden behandelen. Het oorspronkelijke team dat de site oprichtte, fungeerde als beheerder en controleerde om de paar uur of aan de verzoeken werd voldaan.

    Gegevens over gebruikers werden tot een minimum beperkt, want het streven was onopvallend te blijven. Er stond alleen basale contactinformatie op de site en die werd verwijderd zodra er weer een probleem was opgelost. Directe interactie tussen partijen vond offline plaats. Met deze werkwijze konden zo veel mogelijk activiteiten buiten het zicht van de staat worden gehouden.

    Lau werkte twaalfurige werkdagen om de stroom bij te kunnen houden

    Om problemen met ambtenaren te voorkomen gebruikt Lau in dit artikel een Engelse voornaam in plaats van zijn echte naam. Tijdens zijn verhaal pauzeert hij vaak halverwege de zin om te bedenken hoe hij het verloop van de crisis moet beschrijven zonder al te negatief over te komen. Wanneer we doorvragen, laat hij soms weten dat hij niet méér kan zeggen omdat hij anders ‘de grens zou overschrijden’. Het is in China steeds riskanter geworden om kleinerend over ambtenaren te spreken, zeker met buitenlandse media.

    Een kleine groep collega’s verspreidde het nieuws onder vrienden. Lau nam contact op met universiteitsstudenten en leden van een plaatselijke hiphopdansgroep. De reacties waren enthousiast. Binnen tien dagen na het begin van de lockdown ontving de website honderden verzoeken, voornamelijk om voedsel, en het aantal mensen dat bereid was te helpen groeide gestaag. Lau werkte twaalfurige werkdagen om de stroom bij te kunnen houden.

    Zorgvuldigheid

    Een van de sterke punten van het netwerk was volgens Lau de zorgvuldigheid waarmee mensen andere vrijwilligers rekruteerden. Lau kende het oorspronkelijke groepje. Maar het werd een gewoonte om secundaire contacten niet bekend te maken. Terwijl de keten van connecties zich verspreidde door Shanghai, behielden de vrijwilligers strikte anonimiteit behalve ten opzichte van hun directe collega’s. Ook hun onlinecontacten werden tot een minimum beperkt, zodat het netwerk enigszins veilig kon blijven in een van ’s werelds meest gesurveilleerde metropolen. Daardoor waren mensen met invloed – artsen, professoren en hoge ambtenaren – bereid zich aan te melden en te helpen.

    Terwijl het team tevergeefs zocht naar basisvoedsel als kool en arachideolie werd duidelijk dat de middelen zeer ongelijk verdeeld waren. Uiteindelijk vond Lau een winkel in zijn district die toegang had tot meer verse groenten en vlees dan andere. ‘Ze hadden een soort achterdeurtje,’ zegt hij. Het was een veelvoorkomend verschijnsel tijdens de lockdown: terwijl veel woongemeenschappen verstoken waren van voedsel, leken andere het in overvloed te hebben.

    Half april verhevigde de crisis en moest het netwerk beslissingen nemen over leven of dood

    Half april verhevigde de crisis en moest het netwerk beslissingen nemen over leven of dood. Er werd een verzoek om voedsel geplaatst door een groep van zestien arbeiders die in een kleine flat woonde (dergelijke krappe woonomstandigheden in Shanghai zijn gebruikelijk voor migranten of tijdelijke arbeidskrachten die de hoge huren niet kunnen betalen). Velen van hen leden al dagenlang honger. De lokale autoriteiten verstrekten per flat doorgaans één pakket voedsel ongeveer ter grootte van een standaardkoffer, ongeacht het aantal mensen dat er woonde. Het netwerk van Lau was in staat om de arbeiders van meer levensmiddelen te voorzien.

    Al snel werd de schaarste aan medicijnen nog nijpender dan die aan voedsel. Er was vooral veel vraag naar psychiatrische medicijnen en medicijnen tegen kanker en andere levensbedreigende ziekten. Shanghai heeft enkele van de beste ziekenhuizen in China, maar tijdens de ergste dagen van de lockdown mochten veel chronisch zieken hun huizen niet verlaten. Zelfs wanneer mensen erin slaagden buiten te komen, weigerden ziekenhuizen routinematig de toegang aan iedereen die geen recente negatieve coronatest kon laten zien. Sommigen stierven naast de wachtruimte voor spoedeisende hulp.

    Medische hulp

    Overal in de stad werd om voedsel en medische hulp gevraagd, zowel op de site van Lau als in bredere kring via sociale media. Een man in het district Minhang van Shanghai schreef op een openbaar prikbord dat zijn vader, die een vergevorderd stadium van sinuskanker had, een afspraak had gemaakt in een kliniek om een gespecialiseerde behandeling te krijgen. ‘Hij heeft gerichte therapie nodig, maar het woningcomité zegt dat het niet geregeld kan worden.’ De oude man mocht zijn wooncomplex niet verlaten, omdat hij niet op tijd aan de uitslag van een coronatest kon komen. Hij smeekte om een oplossing. ‘De kanker ontwikkelt zich snel… Help alstublieft!!!’

    De langdurige sluiting van een stad, met miljoenen mensen afgezonderd in hun huizen, verbreekt de banden tussen mensen. Ervaringen zijn niet langer collectief. Alleen de autoriteiten zijn in staat om een overkoepelend verhaal te formuleren. Het verhaal dat de Communistische Partij van China presenteerde, gaat over bekwame ambtenaren, ordelijke diensten en de vrijgevigheid van de staat. Slechts weinigen buiten het systeem waren persoonlijk getuige van de onrust die ontstond. Terwijl Lau en zijn team hulpvragen beantwoordden, vingen zij een glimp op van de dingen die misgingen en die de regering verborgen probeerde te houden.

    Er waren herhaaldelijk voorbeelden van de hardvochtigheid van bedrijven. Op een bepaald moment kwam er een verzoek binnen van een dozijn bouwvakkers, migranten die waren achtergelaten op een bouwterrein dat niet meer was dan een kaal stuk grond. Net toen ze voor zichzelf een klein tijdelijk onderkomen met een plastic dak aan het bouwen waren, werd de lockdown opgelegd. De groep zat gevangen op de bouwplaats, ze mochten niet weg, zelfs niet om op zoek te gaan naar voedsel. Hun werkgever stopte met het verstrekken van instantnoedels, maar de koeriers van Lau wisten hen op de been te houden.

    Ze vertelden Lau dat ze bereid waren om het dak op te gaan en hun dood tegemoet te springen als ze de pillen niet konden krijgen

    De lockdown duurde voort tot in mei en op sociale media begonnen video’s van suïcidale bewoners te circuleren. Op een aantal ervan, gemaakt met mobiele telefoons, waren mensen te zien die zich vastklampten aan hun balkon, klaar om te springen, terwijl ze onverstaanbare dingen schreeuwden naar de onverschillige wereld. Veel van deze scènes eindigden met een sprong en een hoorbare plof, gevolgd door kreten die tussen de torenflats galmden.

    Een echtpaar van in de tachtig, allebei lijdend aan kanker, plaatste op het netwerk van Lau een verzoek om pijnstillers. Een van hen had nog medicijnen voor vier dagen, de ander voor zes. Zonder die medicijnen zouden ze ondraaglijk lijden. Ze vertelden Lau dat ze bereid waren om het dak op te gaan en hun dood tegemoet te springen als ze de pillen niet konden krijgen. Met enige moeite vond het netwerk de benodigde medicijnen voor hen. Maar toen de pillen bezorgd zouden worden, zeiden de autoriteiten dat vrijwilligers zich er niet mee moesten bemoeien. Wat Lau weet over het lot van dit echtpaar, wil hij niet zeggen. 

    DDoS-aanvallen

    Hijzelf trok ook de aandacht van de machthebbers. Hij kreeg telefoontjes van de politie en andere overheidsinstanties die zeiden dat zijn website illegaal was en dat hij hem moest sluiten. De site werd regelmatig het doelwit van DDoS-aanvallen, waarbij hackers hem bestookten met massaal internetverkeer uit allerlei bronnen. Lau wil niet speculeren over wie er achter de aanvallen zat. Ze waren niet bijzonder schadelijk, maar hij begon toch meer geld uit te geven aan cyberbeveiliging. Hij vermoedt dat mensen met financiële en politieke middelen, diep verborgen in het netwerk, hebben geholpen te voorkomen dat de site door de autoriteiten werd gesloten. ‘Ze zijn er, maar je zult hun gezichten nooit zien,’ zegt hij.

    Toen de lockdown begin juni werd versoepeld, keerde het verkeer terug in de straten van Shanghai. Langzaam gingen winkels en restaurants weer open. Het netwerk van Lau was niet langer nodig en werd snel ontbonden. Digitale bestanden werden gewist. Op de website staat nu alleen nog een dankbetuiging aan alle deelnemers.

    Lau vertelt vrolijk en energiek over het werk dat hij deed. Het netwerk groeide uit tot meer dan duizend vrijwilligers en heeft tijdens de vijfenvijftig dagen dat het actief was meer dan zesduizend pakjes bezorgd. Het heeft meer dan zestienhonderd oudere en zieke mensen geholpen. De in vuilnisbakken graaiende vrouw die hij aanvankelijk wilde helpen, heeft hij niet meer gezien, maar hij heeft gehoord dat ze de crisis heeft overleefd.

    Zijn houding tegenover zijn stad is wel veranderd. ‘We hebben hier zo veel geleden,’ zegt hij over Shanghai. ‘En we weten niet wat ons te wachten staat.’ Hij is bezig met plannen om China te ontvluchten. Xi Jinping, de president van China, heeft gezegd dat het ‘dynamische zerocovidbeleid’ van de Communistische Partij van kracht zal blijven tot de ‘eindoverwinning’ is behaald. Maar de volgende keer dat Shanghai op slot gaat, is een van de anonieme helden van de stad er waarschijnlijk niet meer om te helpen.

  • Het Jeruzalemsyndroom. De vloek van de verdeelde stad

    Het Jeruzalemsyndroom. De vloek van de verdeelde stad

    In geen enkele stad ter wereld draait het dagelijks leven zo om religie als in Jeruzalem. ‘De Stad van de Vrede’ – die ironisch genoeg nooit vrede heeft gekend – herbergt zelfs burgers met het zogenoemde Jeruzalemsyndroom, een theologisch trauma waar nog geen kalmeringsmiddel of therapie voor is gevonden.

    Keuze uit ons archief

    Al eeuwenlang is Jeruzalem een stad die betwist wordt door christenen, moslims en joden. Ook nu zwelt het conflict tussen Israël (joods) en Palestijnse groeperingen (islamitsch) weer aan na hard optreden van de Israëlische politie tegen Palestijnse betogers bij de Al-Aqsamoskee op de Tempelberg – belangrijke heiligdommen van beide religies –, waarop Hamas reageerde met een spervuur aan raketten. Wat is toch die speciale kracht van Jeruzalem die het hart en hoofd van vele gelovigen op hol brengt, zelfs in zo’n mate dat er een syndroom naar is vernoemd? Dimitrij Kapitelman – atheïst, maar van joodse origine – zocht het uit.

    Dit artikel verscheen eerder in nummer 138, april 2018.

    In de waarschijnlijk meest gloedvol beschreven stad aller tijden is het deze decemberavond rustig. Bedeesd bijna. In elk geval binnen de majestueuze muren van de Oude Stad. Niet dat er een sacrale stilte hangt, eerder een geconcentreerd zwijgen. Zodra de handelaren hun souvenirshops op slot doen, raken de dicht opeen gelegen, heuvelachtige steegjes tussen de hoge muren van Jeruzalem leeg. Uit de portofoons van de Israëlische soldaten die overal tussen de rijen huizen in groepjes op wacht staan, knetteren korte mededelingen. Het is 18 december 2017.

    Twaalf dagen eerder heeft de Amerikaanse politieke komediant Donald Trump aangekondigd dat hij het gedeelde Jeruzalem als hoofdstad van Israël erkent. In het Joodse West-Jeruzalem is de zevende kaars van de chanoekia [de negenarmige kandelaar die met Chanoeka wordt gebruikt] ontbrand, in het oosten de woede van de Palestijnen over dit goddeloze paternalisme. De zogeheten Arabische wereld heeft Dagen van Woede afgekondigd. Jeruzalem heeft koorts. En als Jeruzalem koorts heeft, loopt de temperatuur van de hele mensheid op. Van Bali tot Berlijn klinken brandende redevoeringen, worden dure eden gezworen en wapperen de vlaggen. En dooft het levenslicht.

    Is dit de stad die de mensheid al eeuwenlang gek maakt?

    Ondertussen stinkt de Via Dolorosa, de lijdensweg waar Jezus ooit zijn kruis overheen sleepte, naar de pis van de krolse katers die je overal in de steegjes van de Oude Stad hoort krijsen. Tegenover het geboortehuis van de Maagd Maria staan twee lege diepvrieskisten met reclame van Ola. Iets verderop verwisselen Arabischsprekende bouwvakkers putdeksels.

    Is dit de stad die de mensheid al eeuwenlang gek maakt? Waar Jezus zijn Laatste Avondmaal tot zich nam voor hij tijdelijk overleed om vervolgens in de Kerk van het Heilig Graf te worden opgebaard? Waar de profeet Mohammed opsteeg naar het hemelrijk met achterlating van de Rotskoepel? Waar de tempel van de joden heeft gestaan en waar ze aan de laatst overgebleven muur daarvan, de Klaagmuur, nog altijd bidden? En waar ze zelf in 2004 een heel grote en veel beklaagde muur hebben gebouwd om zich hermetisch af te sluiten?

    Lees ook:

    Heiligdomhoppen

    Door een beetje heiligdomhoppen kun je de symbolen van de drie wereldgodsdiensten in een kwartier aflopen. En door slechts één keer in deze stad te verblijven kun je je verstand kwijtraken. Of God vinden. Of je verstand kwijtraken én God vinden. Of God en dus pas eigenlijk je verstand vinden. Of toekijken hoe God zijn verstand verliest. De wisselwerking tussen deze vondstverlies-verliesvondsten is in Jeruzalem omstreden. Maar dat ze bestaan, valt niet te bestrijden.

    Er is een officieel erkende psychose die alleen in deze stad optreedt: het Jeruzalemsyndroom. Overweldigd door de alomtegenwoordigheid van het hemelse gaan sommige toeristen − het maakt niet uit van welke religie − denken dat ze een heilige zijn. Een engel, een apostel, soms zelfs de op dat moment wedergeboren messias. Eerst stoppen ze met slapen, dan met lichaamsverzorging en ten slotte met hun gehele burgerbestaan tot dan toe. Gehuld in beddenlakens zwerven ze door de stad en verkondigen psalmen, hun eigen wedergeboorte, soms het naderende einde.

    Uit de vakliteratuur komt niet naar voren of de alomtegenwoordigheid van de hemel in deze stad echt de ziekteverwekker is, of juist het blijkbaar teleurstellende ontbreken daarvan: de onbeheerde Ola-diepvrieskisten, het onderhoudswerk aan putdeksels. Hoe dan ook, meestal laten de zelfverklaarde verlossers zich met klinische zorg en kalmeringsmiddelen van gemiddelde sterkte weer tot individuen terugverplegen.

    De ‘Stad van de Vrede’ heeft de facto nooit vrede gekend

    Toch lijkt het nog krankzinniger dat uitgerekend de voor miljoenen gelovigen wereldwijd heiligste plaats op aarde, Yerushalayim − etymologisch: ‘Fundament van God’ of ook ‘Stad van de Vrede’ − de facto nooit vrede heeft gekend. Dit feit is bij wijze van spreken een nog kolossaler Jeruzalemsyndroom, een theologisch trauma waar nog geen kalmeringsmiddel of therapie voor is gevonden.

    Het gaat dus om gezond mensenverstand en het begrijpen van God in Jeruzalem. Om vermijdbare misvattingen en openbaringen, krampen en verlossingen, wonderen en niet-wonderen die hier elke dag opnieuw worden vastgesteld, alsof ze even natuurlijk zijn geschapen als de mens zelf.

    Op een bepaalde manier wordt de grootste psychiatrische kliniek van Jeruzalem, Kfar Shaul, omringd door geestelijke blijmoedigheid. Ertegenover staan twee synagogen en twee joods-orthodoxe godsdienstscholen, waar ook iedere dag en even onverstoorbaar wereldbeschouwingen worden ingestudeerd. Maar als je de leerlingen van de jesjiva naar de kliniek vraagt die een paar meter verderop staat, maken ze een wegwerpgebaar, alsof het een onwelkome indringer van wereldse verdwazing is.

    Achter de goed bewaakte ingang ligt geen knots van een kliniek maar een voormalig dorp, met verspreide huisjes en binnenweggetjes. Het Israëlische leger heeft de voorheen Arabische nederzetting in 1948 bezet. Nou ja, eigenlijk ligt er voor de ingang nog, naast een palm, een man met zijn gezicht in de modder van het grasveld. Naar zijn vuile kleding te oordelen ligt hij er al een hele tijd. Vlak daarnaast zit een groepje sombere patiënten op een houten bank naar droevige muziek te luisteren, het klinkt als een vooroorlogse crooner, maar dan op zijn Hebreeuws.

    ‘Het leven in de kliniek heeft me laten zien dat joden mensen zijn als alle anderen’

    Een paar meter verder klinkt uit de kliniek martiaal geschreeuw: de kleine fitnessruimte. Een kamer verder, in het zogeheten resocialiseringscentrum, zit een man met een volle baard en roodomrande ogen in zijn eentje achter de computer en bekijkt aanbiedingen voor cruises in de Cariben. Dr. Gregory Katz is de hoofdarts van Kfar Shaul. Als overtuigd zionist emigreerde hij in 1989 vanuit Moskou naar Jeruzalem, vertelt hij. Hij is mager, begin vijftig en praat vermoeid maar geconcentreerd. Hij was er ook van overtuigd dat het Joodse volk op de berg Sion, de oorsprong van hun geloof, thuishoort. Maar van die overtuiging is nog maar weinig over en godsdienstig is hij überhaupt nooit geweest. ‘Destijds in Rusland leken joden me bijzonder, op een of andere manier verlichter, voor iets voorbestemd. Maar het leven hier heeft me laten zien dat joden mensen zijn als alle anderen. En dat een idee altijd alleen een idee blijft.’

    Katz heeft het Jeruzalemsyndroom niet direct ontdekt (de eerste teksten waarin van een dergelijk syndroom sprake is dateren al uit de zestiende eeuw) maar wel in toonaangevende medische tijdschriften beschreven. En hij heeft meer patiënten met het Jeruzalemsyndroom behandeld dan enig ander. Hoewel ook dat aantal overzichtelijk blijft: vroeger waren het ongeveer vijf tot zes gevallen per jaar. De zuivere vorm, waarbij een tot dan toe psychisch onopvallende persoon in Jeruzalem manisch wordt, komt toch al extreem weinig voor. In de regel is het type B: mensen met een bestaand ziektebeeld dat in Jeruzalem heviger wordt.

    ‘Alles bij elkaar is het een ziektebeeld dat verdwijnt. Pelgrims kunnen de Oude Stad op Google Street View tot in detail bekijken. Daarom blijft de shock na aankomst uit. Bovendien reizen mensen meer, zijn ze beter opgeleid er geloven ze niet meer zo direct in religie en wonderen’, vertelt Katz

    De laatste keer dat hij een patiënt behandelde, was een halfjaar geleden. Een wat oudere Engelse toeriste, protestants, die dacht dat ze een heilige was en die een eind wilde maken aan het conflict in het Midden-Oosten. ‘Een ernstig geval, omdat ze leed aan eeen bipolaire stoornis en er rotsvast van overtuigd was dat ze een directe verbinding met God had.’

    ‘Maar hoe kun je iemand op een geloofwaardige manier, met argumenten uitleggen dat hij geen rechtstreekse verbinding met God heeft?’

    ‘Dat is ook onmogelijk. Als ze een aanval krijgen, geven we ze medicijnen.’

    ‘Wat geeft u de zekerheid dat medicijnen een goede uitleg kunnen vervangen?’

    ‘Je kunt dit probleem niet filosofisch oplossen. In individuele gevallen zijn medicijnen veel praktischer. Zeker, een religieus iemand gelooft dat God alles ziet en dat hij onder Zijn hoede staat. Na het bidden ervaart hij een zekere extase, een zekere band met God. Daar is bidden tenslotte ook voor. Maar als iemand stemmen hoort die van God komen en die hem concrete opdrachten geven, bijvoorbeeld om zich uit te kleden, dan zijn dat hallucinaties.’

    ‘Denkt u dat de meeste mensen in Jeruzalem een gezonde verhouding tot het geloof hebben?’

    ‘U kunt zich niet voorstellen hoe verschillend mensen zijn. We kunnen ze niet over één kam scheren. Iemand die in een ultra-orthodox gezin is opgegroeid kijkt op een bepaalde manier naar de wereld. Goed of niet goed: het is een andere wereld. Ja, de joodse godsdienst kent heel veel concrete voorschriften. Dat kan de basis vormen voor een manie. Maar uit onderzoek blijkt dat godsdienstige mensen minder vaak aan psychische ziektes lijden. Dat ze minder vaak zelfmoord plegen, meer motivatie hebben, na lichamelijke kwalen sneller weer gezond zijn.’

    ‘Anderzijds heeft religie er aantoonbaar toe bijgedragen dat de Stad van de Vrede altijd omstreden is gebleven, en nu gedeeld is. Het heeft geleid tot zelfmoordaanslagen en een schijnbaar onoplosbaar conflict.’

    ‘Ja, maar dat is het principiële probleem van ideeën. Groepsideeën als religie of nationalisme leiden altijd tot felle discussies. Wie aan een bepaalde god gelooft en daarnaar leeft, zal altijd in conflict komen met andersdenkenden. Natuurlijk, je kunt cynisch worden en nergens in geloven. Dan wordt het makkelijker en heb je geen last van tegenspraak. Maar kan een mens überhaupt zonder ideeën leven? Ik betwijfel het.’ Na een korte denkpauze voegt Katz eraan toe: ‘Zo ambivalent is de mens nu eenmaal.’

    ‘En uw eigen idee? U bent een niet-gelovige Jood, en een cynicus lijkt u me ook niet.’

    ‘Ik teer op de resten van mijn humanisme.’

    ‘U bevindt zich hier in de meest vrije wijk ter wereld. Als u na een moord ergens wilt onderduiken, kom dan naar Kafr Aqab’

    Omdat humanisme goed is, maar metaalscanners beter, staat er altijd een tiental securitymannen bij de ingang van het hoofdbusstation van Jeruzalem. Een paar dagen eerder stak een jonge Palestijn een van deze mannen een mes in de borst. Misschien het begin van de gevreesde Derde Intifada. Of alleen maar een van de gebruikelijke, als alledaagse angst geïnternaliseerde basisgruwelen in deze verscheurde stad.

    En toch komt ook het gelukkige, domweg onbezorgde Jeruzalem steeds opnieuw te voorschijn. De vader met lange lokken voor zijn oren die zich bij het verkeerslicht omdraait naar zijn kinderen op het achterzitje om een liedje te zingen of met ze te praten. De monnik die op een biscuitje staat te kauwen. De rabbi die, moge het Gode welgevallig zijn, naar een van de vele over de hele stad verspreide lottokantoortjes loopt om een kraslot te kopen. De kleine Ali die in een van de uitgestorven maar zeer steile straatjes in de Oude Stad op zijn brandweerwagen naar beneden suist, aangevuurd door zijn twee zusjes die in koor scanderen: ‘Ali, Ali!’

    Hemelsbreed vijftig meter van de onverschrokken Ali de brandweerman staat de Verlosserskerk, omringd door louter handelaren die van hun religieuze relikwieën af willen: kruisjes, iconen, beschilderde houten eieren, sieraden. Allemaal schelden ze op Trump, die uitgerekend in de kersttijd de toeristen heeft afgeschrikt.

    Kafr Aqab

    En dan is er nog de onbeschrijfelijke wijk die niemand wil hebben. Toen in het stadhuis van Jeruzalem voor de laatste keer over Kafr Aqab werd gesproken, was dat om te bezien of de wijk niet afgescheiden moest worden en overgedragen aan de Palestijnse Autoriteit, die daar ook al niet buitengewoon happig op was. Tot 2004 was Kafr Aqab een onopvallende burgerlijke nederzetting met twaalfduizend voornamelijk islamitische inwoners. Officieel hoorde ze bij Jeruzalem, waaraan ook belasting werd betaald. Toen bouwde Israël de grensmuur en lag Kafr Aqab opeens op de Westelijke Jordaanoever. Dit leidde ertoe dat het stadsbestuur zich nauwelijks meer om de verwilderde wijk bekommerde, waarna die er een bouwboom inzette die het inwonertal deed vervijfvoudigen.

    Door de hoofdstraat van deze onbeschrijflijke wijk, Ramallah Road, persen zich vergeefs toeterende en God noch gebod erkennende auto’s. Hoog in de lucht stapelen bouwkranen nog meer flats op elkaar. Het kleurrijkst in deze troosteloze berg beton zijn de talloze kinderen en de enorme hoeveelheid vuilnis langs de straten. ‘U bevindt zich hier in de meest vrije wijk ter wereld. Als u na een moord ergens wilt onderduiken, kom dan naar Kafr Aqab. Niemand die vraagt wie u bent of waar u vandaan komt. Hier bestaan geen verkeersregels, geen politie, geen justitie,’ zegt de 69-jarige Munir Zagheir. Het buurtcomité heeft hem gekozen als hun vertegenwoordiger. Als de pseudoburgemeester van Jeruzalems onbeschrijflijke wijk in woede ontsteekt − over huizen die op instorten staan, de marginale drinkwatervoorziening, de leeggeroofde scholen of de drugsdealers − vormen zich in zijn mondhoeken speekselresten zo groot als een kwartje. Die hij even vastberaden wegslikt als zijn voortdurende hoest.

    Een van Zagheirs grootste professionele successen is dat hij voor een Israëlische administratieve rechtbank een bodemsanering van Kafr Aqab heeft bevochten. ‘Ik heb de rechtbank duidelijk gemaakt dat ik wel honden en katten bij de vuilnishopen kan weghouden, maar vogels niet, die vervolgens met hun bacillen over de apartheidsmuur naar West-Jeruzalem vliegen.’

    ‘Het conflict is dat rechts de godsdienst misbruikt’

    In de ontvangstruimte van zijn huis hangen aan de muur portretten van zijn oudste zoon en van sjeik Ahmad Yassin, een van de oprichters van Hamas. Zagheirs positie is even duidelijk, maar helemaal onverzoenlijk is hij niet. De grenzen van 1967, Oost-Jeruzalem als hoofdstad van de soevereine staat Palestina, en dan vrede. Soms vertelt hij met zijn stralend groene ogen dat alleen wie bloemen zaait, bloemen kan oogsten. Dan weer spreekt hij met kleurloze ogen over soldaten, tegen de bezetting en gasmaskers. Toen het Israëlische parlement een paar weken geleden beraadslaagde over de afscheiding van zijn wijk, werd Zagheir uitgenodigd. ‘Ik heb gezegd: nooit van mijn leven. Want ze willen het leven in Kafr Aqab helemaal niet verbeteren. Het is alleen een demografische truc om het kiezersbestand te verschuiven ten guste van de orthodoxe joden in Jeruzalem.’

    ‘Is de ellende in Kafr Aqab het resultaat van religieuze conflicten?’

    ‘Nee, het conflict is dat rechts de godsdienst misbruikt. Wij moslims weten heel goed dat Jeruzalem voor alle drie de godsdiensten even belangrijk is. Waarom zouden wij dan de stad alleen voor onszelf willen? Ons aller leraar Jezus Christus predikte de wereld al: behandel anderen steeds zoals je zou willen dat ze jou behandelden.’

    Schooluniforms

    Zagheir laat foto’s van de wijk zien: zonder vergunning neergezette gebouwen die de stad Jeruzalem inmiddels zelf moet huren voor privéscholen en klinieken. Vijf van deze wolkenkrabbers moeten worden afgebroken. Wanneer Zagheir de verslaggever door zijn wijk leidt, wordt hij onderweg door waanzinnig veel mensen gegroet. Hij kent ze allemaal, de schoolkinderen, shoarmaverkopers, sigarettenhandelaren en invaliden. ‘Salam Abu’, ‘Salam aleikum’, klinkt het uit de openstaande ramen. Een geliefd man in een liefdeloos oord. Wie wil, kan in Zagheir een profeet zien.

    Aan de met sloop bedreigde huizen wordt intussen stug doorgebouwd. Blok na blok. Of ze blijven, weten noch de bouwvakkers, noch de meubelverkopers op de hoek die de eveneens speculerende inwoners ijverig van lederen sofa’s voorzien. Op een paar balkons hangt al was te drogen, op de zevende verdieping hangen twee vogelkooitjes.

    ‘Als u me wilt verontschuldigen, ik moet nog iets zakelijks doen,’ zegt Zagheir na een kleine rondgang.

    ‘Mag ik vragen wat?’

    ‘Ik moet naar een naaiatelier.’

    ‘Een naaiatelier?’

    ‘Ja. Ontwerpen voor schooluniformen bekijken. Ik ben eigenlijk ontwerper.’

    De aanhanger van Hamas en vertegenwoordiger van de rechten van 58.000 mensen is twintig minuten later een schooluniforminspecteur geworden. Nauwkeurig bestudeert hij in het nabijgelegen Aram de op de Amerikaanse honkbalstijl gebaseerde jacks. Vierhonderd stuks voor de laatste klas van de Rhashadiaschool. Omringd door de al even geconcentreerde jacks evaluerende mannen van het atelier. De vrouwen blijven in de achterruimte achter hun naaimachines zitten, in een sober, geheel door videocamera’s bewaakt atelier. Uiteindelijk geeft Zagheir opdracht de rode kragen beter vast te zetten.

    Op de terugweg gaat de pseudoburgemeester binnendoor, door het vluchtelingenkamp Kalandia. Een kamp dat al meer dan dertig jaar bestaat en intussen qua infrastructuur wel een stad lijkt. Voor veel Palestijnen is het daarom het symbool geworden voor de nakba, de Verdrijving.

    Weer wordt Zagheir allerhartelijkst begroet.

    ‘Ze willen graag dat ik ook hier de boss word,’ geeft hij als reden voor zijn populariteit.

    ‘En wordt u dat?’

    Zagheir zwijgt even. Hoest. Onderdrukt zijn hoest weer.

    ‘Misschien. Maar het stelt hoge eisen aan je als je geliefd bent bij de mensen.

    ‘O ja, hoe dan?’

    ‘Je moet oprecht zijn. Van de mensen houden als van jezelf. Eerlijk en waarachtig blijven. Maar als je dat ter harte neemt, heb je ook succes.’

    ‘En beschikt u over al die deugden?’

    ‘Die heeft mijn godsdienst me geleerd.’

    Zagheir komt bij een kruispunt zo smal als een potlooddoosje. Drie vrachtwagens uit drie richtingen, zijn eigen gammele Toyota uit de vierde. Geen verkeersborden, geen regels. Met gebaren maken ze elkaar duidelijk wat ze willen en ze manoeuvreren langs elkaar terwijl het middaggebed van de muezzin over het onbeschrijflijke gebied schalt.

    Twee uur later zal er op Ramallah Road van begrip geen sprake zijn. Eerst is er extase, wanneer vijfduizend mensen met Palestijnse vlaggen naar de gehate grensovergang marcheren. Voor de Dag van Woede, met borden waarop staat dat Jeruzalem voor eeuwig bij Palestina hoort. Om dat mee te maken komen de burgers van Kafr Aqab trots uit hun tapijtenwinkels en garages, en staan ze op hun ongeautoriseerde en instortingsgevaarlijke balkons. Ze filmen met hun mobieltjes en zingen luidkeels. Al snel staan er barricades in brand en gooien schreeuwende jongeren uit Kafr Aqab stenen naar de soldaten. Totdat ze Israëlisch traangas inademen uit de lucht die even eerder vol was van enthousiasme.

    De nieuwe messias

    Omri Szmulewicz zit achter zijn MacBook in café HaMiffal in West-Jeruzalem, dat niets heeft meegekregen van de Dag van Woede die zich een paar kilometer daarvandaan afspeelt. HaMiffal was tot voor kort een leegstaand gebouw, nu is het superhip als verblijf voor kunstenaars uit de hele wereld. Op dit moment presenteert een Ierse kunstenares er werk dat ze, gezichten van haar onbekende mensen aftastend, met haar ogen dicht heeft getekend. Szmulewicz organiseert in HaMiffal alles wat met muziek te maken heeft. Hij zorgt voor het geluid en bespeelt zelf een groot aantal instrumenten. Daarnaast organiseert hij de fundraising voor een biomedische start-up. Maar zijn eigenlijke roeping, de reden waarom Szmulewicz überhaupt naar Jeruzalem is gekomen, heeft niets met biomedisch werk te maken. Eerder met psychologie. Hij wil de nieuwe messias worden. ‘Ik zou liegen als ik zeg dat ik sinds mijn openbaring niet het gevoel heb dat ik de Ene ben,’ zegt hij. ‘Een stem in mijn hoofd zegt steeds opnieuw: jij hebt de gave, jij moet de boodschap verkondigen.’

    Szmulewicz is een uit de kluiten gewassen, modern geklede man van begin dertig met lang zwart haar en de aanstekelijke open grijns van een echte schelm. Hij beschikt over een aanmerkelijke tegenwoordigheid van geest, een bombastische welbespraaktheid en zelfspot. Het tegendeel dus van een in beddenlakens wandelende manische Jeruzalemsyndroomzwamneus, zou je denken. Zijn openbaring, of ‘opwekking tot de psycho magic’ zoals hij het zelf noemt, heeft ook niet plaatsgevonden op een heilige plaats, maar in een psychotherapeutische praktijk waar hij therapie volgde.

    Eigenlijk komt hij uit een welgesteld voorstadje van Tel Aviv. Met weldenkende ouders, een huis met kasten vol filosofieboeken en een frequent bespeelde concertvleugel in een woonkamer met glazen pui. ‘Waar ik weinig liefde heb ervaren en ben opgevoed tot scepticus.’ Daarom ook heeft hij in therapie geprobeerd het klaarblijkelijk nutteloze, naar contact snakkende kind in zichzelf te vermoorden. ‘Het zit op de punt van een driehoek. En wat ik ook probeer, ik slaag er niet in het te bereiken. Ik weet dat ik zal sterven als ik val. Ik zit gevangen tussen twee werelden. Ik word gruwelijk depressief, ga zitten, probeer een sigaret te draaien en val omlaag. Maar op dat moment verschijnen er engelen boven me die me opvangen. Ik haal drie keer diep adem, de drie beste ademteugen in mijn leven. Ik realiseer me dat ik het kan. Begin weer op te stijgen, langzaam, beetje bij beetje. Nu om het kind in mezelf te omarmen. En ik begrijp: dit is het dilemma van de mensheid. De top en de afgrond, het gewicht en de gewichtloosheid, het tijdrovende scheppen en het ellendig snelle verwoesten.’

    ‘God is precies de idee die je van de onverdraaglijkheid van de wereld redt, die met open ogen doet dromen’

    Sindsdien begrijpt Szmulewicz het leven als een magische droom die iedereen door liefde kan vormgeven. Daarbij ziet hij heel goed dat veel om ons heen een voorliefde heeft voor het doden: ‘Rationeel beschouwd is de wereld onverdraaglijk. En dat altijd geweest. Maar God is precies de idee die je van deze onverdraaglijkheid redt, die met open ogen doet dromen.’

    Szmulewicz wil een avondwandeling maken in de Oude Stad. Op weg daarheen zien we op veel gebouwen affiches hangen met het opschrift ‘God bless Trump’. De achtste kaars van de chanoekia is aangestoken, en de Mamilla Mall die naar de Oude Stad loopt, met zijn luxe winkels, is vol kleurige rijen lampjes en dikke portemonnees. ‘So, so you think you can tell heaven from hell?’ covert een grijze, orthodoxe man Pink Floyd op zijn gitaar. Zonder haast slaat Szmulewicz een van de stille zijstraatjes in. Toevallig lopen we tegen het kerkje van de Arameeërs aan, de eerste leerlingen van Jezus. Voor de onverlichte toeschouwer toevallig, maar voor Szmulewicz een teken.

    ‘Toeval bestaat niet. Vandaag moest ik deze plaats zien. Eraan herinnerd worden dat ook de grote godsdiensten een paar duizend jaar geleden zijn gevestigd door mensen met openbaringen. En dat geen van hen in zijn tijd erg geliefd was. Abraham heeft zijn familie verlaten om de epische weg naar het beloofde Land op te gaan. Jezus was een jood vol pretenties die iedereen tegensprak. Daarom is hij vermoord. Zelfs Boeddha kwam uit een streng religieus milieu en verklaarde ooit: u kletst allemaal maar wat. Religies hebben behoefte aan iemand die van tijd tot tijd de decadent geworden orthodoxie overwint.’

    Smalle treden leiden naar een dak waar je de gouden Rotskoepel bijna kunt aanraken. Eigenlijk is het een aaneengesloten areaal van daken, en ze zeggen dat je over deze daken de Oude Stad helemaal kunt doorkruisen. Achter de al-Aqsamoskee strekt zich de Tempelberg uit, daarboven schitteren zachtgouden sterren. Op een moment als dit is er misschien wel geen plaats op de wereld die wereldser is dan Jeruzalem.

    ‘We hebben al genoeg egoïstische en valse profeten’

    Szmulewicz gaat zitten om te mediteren. Na ongeveer twintig minuten gaat hij verder: ‘Ik heb de laatste maanden zo veel tekens gekregen en gezien. Soms moet ik ergens aan denken, dan sla ik de kabbala op een willekeurige plaats open, en precies datgene waaraan ik dacht staat daar geschreven. Altijd als ik duistere gedachten krijg, klop ik driemaal op hout om ze te verdrijven. Zo doen wij joden dat. Toen ik het onlangs in de kelder van mijn ouders deed, vormde zich uit deze punten opeens een driedimensionale davidster om me heen.’

    Syndroomsteden

    Jeruzalem is niet de enige stad waaraan een bepaald syndroom is toegerekend.

    Heel ‘betoverend’ bijvoorbeeld is het Florencesyndroom. Dit al in het begin van de negentiende eeuw door de Franse schrijver Stendhal beschreven syndroom zou vooral kunstenaars overkomen die zich in Florence tegenover de alomtegenwoordige kunst opeens bewust worden van hun eigen onbeduidendheid. En als gevolg daarvan symptomen als ademhalingsproblemen en hartritmestoornissen ontwikkelen.

    Bekender is het zogenoemde Stockholmsyndroom, waarbij een gijzelaar tijdens een gijzeling sympathie voor zijn gijzelnemer ontwikkelt. Het omgekeerde bestaat ook: een gijzelnemer ontwikkelt positieve gevoelens voor zijn gijzelaar; in zo’n geval spreekt men van het Limasyndroom. Minder extravagant, maar niet minder ernstig is het New Yorksyndroom, dat paradoxaal genoeg niet het verlies van realiteitszin, maar juist het verkrijgen daarvan beschrijft. Achter een bedrukte stemming zitten existentiële angsten en depressies verborgen die zich voordoen bij jonge mensen die hopend op de American dream en een succesvol leven naar New York komen. Om dan te concluderen dat hun droom niet zo eenvoudig te realiseren is.

    ‘Bent u weleens bang dat u de controle verliest? Dat u uzelf van louter verlichting niet meer herkent?’

    ‘Ik ben al heel erg veranderd. En dat maakt me een beetje bang. Aan de andere kant is dat natuurlijk ook de zin van bekering. Natuurlijk is God in de mensen en natuurlijk bezoekt de messias ons af en toe.’

    ‘En nu bent u de messias?’

    ‘Misschien. Maar te geloven dat je “de Ene” bent, is tegelijk infantiel. Ik heb de gave, niet mijn ego. En zolang ik mijn ego niet heb overwonnen, ben ik terughoudend. We hebben al genoeg egoïstische en valse profeten.’

    Op donderdag, een dag voor de sabbat, zijn de nachten in de meest bezongen stad van de wereld het levendigst. De Ben-Yehudastraat staat vol gouden keeltjes, breakdancers, trommelaars en jongleurs en de uitpuilende cafés doen een wedstrijdje wiens installatie het hardst kan. Opgedoft, vrolijk van de wodka, opgewonden van de drugs: het kan er hier bijna carnavalesk uitzien. Ook al heeft de stad steeds minder seculiere inwoners.

    Zowel de orthodox-joodse als de moslimmoeders in Jeruzalem krijgen gemiddeld 6,5 kind, en die gaan op donderdagen echt niet feestvieren. Ze krijgen in de eerste plaats zo veel kinderen omdat hun God hun voorschrijft dat ze vruchtbaar moeten zijn. In de tweede plaats omdat met de grootte van hun groep ook hun macht bij de verkiezingen toeneemt. Daar komt nog bij dat veel orthodoxe joden van een wereldlijke broodwinning afzien om zich helemaal aan de studie van de Heilige Schrift te wijden. Mede daardoor is de beroemdste stad van de wereld ook de armste stad in het Heilig Land. Hoe dan ook, op donderdag feesten degenen die overdag werken en doorgaans voorbehoedmiddelen gebruiken.

    1. Christenen op weg naar Via Dolorosa en de Kerk van de wederopstanding; 2. Nonnen bereiden kerst voor; 3. Zwaaien met kip als Joodse voorbereiding op Jom Kippoer, grote verzoendag; 4. Ultra-orthodoxe Jood speelt viool voor Chanoeka. – © Oded Balility
    Christenen op weg naar Via Dolorosa en de Kerk van de wederopstanding. – © Oded Balility / HH

    Een stukje bij deze levensader vandaan, aan een achterafpleintje met regenboogvlaggetjes, ligt de Videobar, de enige bar − zo niet de enige plek − in Jeruzalem voor homo’s. Opzettelijk in de buurt van een politiebureau, voor het geval er weer met molotovcocktails wordt gegooid. Af en toe komen er nachtvlinders naar de deur van de Videobar, blijven even staan en gaan weer weg. Om later terug te komen, iets dichterbij, en opnieuw haastig om te keren. Een paar van deze donderdagavondklanten vatten pas bij hun derde aanloop voldoende moed om echt naar binnen te gaan.

    Tegen een van de muren staan Batman en Robin te vrijen, het achterste gedeelte heeft een kleine dansvloer. Britney Spears zingt over de ‘taste of a poison paradise’. Arabisch en Hebreeuws klinken zo uitgelaten door elkaar als in deze stad maar zelden voorkomt. Waarom ook niet? Het is moeilijk voor te stellen dat de door alle religies uitgestotenen elkaar in de Videobar in de lange haren van hun toupetjes vliegen over de toegang tot de al-Aqsamoskee.

    ‘Ik ben de queen van de orthodoxe viespeuken in Jeruzalem, hun sprankje hoop’

    Alona, vandaag meer vrouw dan man, met luipaardjas, rode lippenstift en hoge hakken, voorkomt dat homo’s die door hun familie zijn verstoten zelfmoord plegen. Dat zegt ze in elk geval, terwijl ze staat te roken op de veranda. ‘Ik ben de queen van de orthodoxe viespeuken in Jeruzalem, hun sprankje hoop. Geloof me, er zitten verdomd veel verkapte flikkers onder de orthodoxen.’

    ‘En hoe leer je die kennen?’

    ‘Dat hoeft niet. Zij kennen mij en komen naar me toe. Heel verlegen, overdag of bij het boodschappen doen op de Mahane Yehuda-markt.’

    ‘En dan?’

    ‘Dan geef ik ze waar ze zo hevig naar verlangen. Ik vind ze sexy in hun zwart-witte pakjes. Met hun maagdelijkheid.’

    ‘Het klinkt alsof je hier in Jeruzalem als queer een nogal vrij leven leidt, Alona.’

    ‘Ik kan met iedereen goed overweg, ook in Jeruzalem. Ik ben gewoon ik, ik heb geen andere keus.’

    ‘Zo,’ moppert Joat, Alona’s metgezellin − eveneens flink opgemaakt, meer vrouw dan man, en met een volumineuze paarse sjaal gedrapeerd om haar gouden jurk, die op zijn beurt strak om haar tamelijk dikke lichaam zit. ‘Als jij zo vrij bent, waarom ga je dan niet in deze outfit naar je werk? Of op zijn minst opgemaakt?’

    ‘Dat mag niet,’ antwoordt Alona, die als veiligheidsbeambte in een openbaar gebouw in Jeruzalem werkt.

    De dansvloer is inmiddels propvol en het aantal seksuele toespelingen per nummer benadert het Jeruzalemse religieuze vruchtbaarheidscijfer.

    Mea Shearim

    Of een van de dansers bij het aanbreken van de dag terug zal sluipen naar Mea Shearim, de oudste ultra-orthodoxe wijk van Jeruzalem? Heel ver liggen beide werelden niet uit elkaar, te voet misschien tien minuten. Maar wie over de drempel stapt, ziet een Joods leven dat nauwelijks door de moderne tijd is beroerd, tussen bouwvallige huisjes, met een oerwoud van stroomdraden en vreselijk vervuilde straten waar desondanks orde heerst. Een leven in liefdevolle, nauwe dorpsstraatjes, waar de buitenwereld niet binnenkomt. Waar kinderen, kinderen en nog eens kinderen hand in hand over straat lopen en sommige moeders zich geheel bedekken. Ze dragen een sluier over hun hoofd en ook van hun lichaam is niets te zien.

    Hier kent iedereen iedereen, een donderdags uitje zal hier niet lang verborgen blijven, ook al is het vlak voor sabbat heel erg druk. Iedereen moet zijn vrijdagse vis en zijn pretzels nog in huis halen. Ingewikkelde consumentenverlangens moet je hier niet hebben, Britney Spears’ ‘Toxic’ of een tv-toestel zijn in Mea Shearim niet te vinden. Om drie uur ’s middags klinken overal in de wijk de luidsprekers. Melancholieke Hebreeuwse muziek schalt door Mea Shearim en kondigt het begin van de sabbat aan. De wijk wordt dan afgesloten, om een dag lang nog ongestoorder met God, met zichzelf en met nietsdoen bezig te zijn. Hoe mooi moet die muziek niet klinken als die je je leven lang het wonderschone, strikt voorgeschreven dolce far niente heeft verkondigd? Hoe moeilijk moet het niet zijn om hier weg te gaan en deze muziek nooit meer te horen, om niet alleen op donderdagavond stiekem een vrije zondaar te zijn?

    ‘Deze stad rukt iedereen zijn masker af. Ze duldt geen veinzerij,’ bevestigt pater Nikodemus Schnabel, priester en hoofd van de Dormitio-abdij, een benedictijnenklooster op de berg Sion. Hij woont sinds zestien jaar in Jeruzalem, is in 1978 in Stuttgart geboren en volgens zijn gelofte tot het eind van zijn leven aan zijn orde in het Nabije Oosten gebonden. En hier wilde pater Nikodemus ook precies naartoe. Zijn abdij staat op de plaats waar Jezus zijn Laatste Avondmaal tot zich nam. Een plaats van diepe contemplatie, hoog verheven boven het alledaagse lawaai van de Heilige Stad. ‘Om vijf uur in de ochtend, tijdens het eerste gebed bij zonsopgang, is Jeruzalem juist door die diepe godsvrucht om verliefd op te worden. Dan heeft Jeruzalem geen syndroom en al helemaal geen behoefte aan therapie.’

    ‘Ik begrijp waarom Jeruzalem de perfecte stad is om atheïst te worden’

    Als er geen aanslagen met brandbommen op zijn klooster werden gepleegd. Of als er niet op de voorgevel werd gekalkt dat alle christenen dood moeten. Vlakbij liggen de nederzettingen van de radicaal-religieuze Heuveljoden. Vanwege hen moest er een permanente politiepost voor zijn deur worden neergezet. ‘Ik begrijp waarom Jeruzalem de perfecte stad is om atheïst te worden. Op gewone dagen word ik, als ik het klooster uitga, bespuugd, beledigd en geschopt. De radicale religieuzen roepen graag: “Oprotten naar Rome!” Hier is niets hetzelfde, iedereen is hier naakt. Ik ook.’

    Als je pater Nikodemus ziet, is hij een open, zachtaardige en levenslustige man met rode wangen. Je kunt je de pas 39-jarige pater makkelijk voorstellen als gangmaker in het café, terwijl hij met zijn diepe joviale lach handen schudt en moppen vertelt. Een indruk die meteen vervliegt als de pater op de empathische toon van een zielzorger spreekt.

    ‘En welk gezicht zag u in de spiegel toen Jeruzalem u ontmaskerde?’

    ‘Ik zag en ik zie mijn valkuilen. Soms wil ik degenen die me bespuwen gewoon op hun bek slaan. Maar als ik mijn zoektocht naar God serieus neem, met de gedachte dat de mens naar het evenbeeld van God is geschapen, dan is zoeken naar God ook zoeken naar de mens. Wie ben ik, als ik me van iemand afmaak? Als ik iemand in een la stop?’

    ‘Ze doen niemand kwaad, huppelen rond, brabbelen wat, dossen zich vaak merkwaardig uit. Maar als de kerken deze mensen buiten zetten, waar moeten ze dan heen?’

    Ook van degenen die in de spiegel plotseling een godheid ontwaren en bij dr. Katz terechtkomen, wil de pater zich niet afmaken. ‘Die hebben we hier altijd. Ze doen niemand kwaad, huppelen rond, brabbelen wat, dossen zich vaak merkwaardig uit. Maar als de kerken deze mensen buiten zetten, waar moeten ze dan heen?’ Het zou in elk geval een probleem worden als deze zwaarbelaste mensen troost vinden in de tuin van het klooster en daar helemaal niet meer weg willen. Over een paar uur zal pater Nikodemus de nachtmis lezen. Waarschijnlijk als enige katholiek op de wereld preekt hij voor een gehoor dat voor het grootste deel joods is.

    Bethlehem

    Ondertussen is in Bethlehem, de geboorteplaats van Christus, het feest al aan de gang. Eigenlijk maar negen kilometer, maar ook een omweg om een hele lange grensmuur heen verder. Op de markt waar de Geboortekerk en de Omarmoskee oog in oog staan, is een parade. Een bigband in militair ogende uniformen speelt ‘Jingle Bells’ met een Arabisch accent. Maar het Palestijnse Bethlehem lijkt op dit moment niet zo ontvankelijk voor kerstliedjes uit Trumpistan. Een affiche met een in het paars geklede Sinterklaas wenst ons Merry Christmas, een nog groter affiche dat eroverheen geplakt is herinnert ons eraan dat Jeruzalem voor eeuwig de hoofdstad van Palestina blijft.

    De bewoners van de stad volgen de parade met een merkwaardige mengeling van plichtsbewustzijn, kijklust en ergernis. Tussen de rijen door dringen minderjarige kauwgom- en parapluverkopers naar voren. Eromheen cirkelen geconcentreerde Palestijnse soldaten en een groot aantal internationale cameraploegen. En om iedereen heen jaagt een akelige wind die maling heeft aan het milde winterzonnetje. En hoe verder je van de theoretisch zo feestelijke markt af komt, in de richting van Jeruzalem, in de richting van de gemilitariseerde scheidingsmuur, des te voelbaarder het wordt dat Bethlehem weinig zin heeft om feest te vieren.

    De wind die over het feest joeg heeft tegen de avond dankzij de talloze regenbuien een zee van plassen in de Oude Stad veroorzaakt. Desondanks is de Dormitio-abdij voor de nachtmis van pater Nikodemus tot de laatste plaats bezet. Ook Omri Szmulewicz, die zich in staat acht de erfgenaam van de jarige te zijn, is gekomen. Hij luistert met gesloten ogen, een steentje dat zijn derde oog moet symboliseren tegen zijn voorhoofd gedrukt. Soms glimlacht hij enthousiast, dan weer kijkt hij een beetje mistroostig.

    ‘Als de messias verschijnt, kunnen we hem eindelijk vragen of hij hier voor het eerst is. Zo ja, dan hebt u gelijk, zo nee, dan wij’

    Pater Nikodemus weet het verrassend jonge joodse publiek snel voor zich te winnen. In een wit met gouden kazuifel schertst hij vanaf de preekstoel: ‘Ik ben hier niet om u te bekeren. Als de messias verschijnt, kunnen we hem eindelijk vragen of hij hier voor het eerst is. Zo ja, dan hebt u gelijk, zo nee, dan wij.’ De pater verklaart dat God niet alleen een over ons wakende en wraakzuchtige God is. ‘Maar vol liefde en hartstocht. Almachtig, zeker, maar een God van vrede, van licht en van vergeving.’

    Szmulewicz vergeeft de pater na afloop snel dat de mis ‘te mainstream’ was. En ook wil hij wel door de vingers zien dat het publiek zijn aandacht niet voldoende bij de dienst hield en dat ze ondertussen foto’s maakten met hun mobieltjes. ‘Maar misschien is het alleen mijn ego dat kritiek heeft. Waar moet de pater anders over preken dan over liefde en vergeving? Religie moet niet te ingewikkeld zijn.’

    Een paar kilometer verderop staan de straten van de onbeschrijflijke wijk Kfar Aqab een halve meter onder water. De Dagen van Woede gaan verder. Dr. Gregory Katz moet over een paar uur met zijn restje humanisme in een dokterstas naar zijn werk. In de meest aanbeden stad ter wereld is het vandaag geen feestdag.

    Life of Brian

    Nooit is het Jeruzalemsyndroom zo prachtig en komisch ad absurdum gevoerd als in de klassieker Monty Python’s Life of Brian: in deze satirische film uit 1979 wordt de jonge Brian tegen zijn zin tot messias uitgeroepen, terwijl hij alleen de mooie Judith voor zich wil winnen. Verder wil hij met rust gelaten worden. Aan het bittere slot van de film klinkt de song ‘Always Look on the Bright Side of Life’, terwijl Brian en een tiental andere veroordeelden aan kruisen bungelen. De song werd even beroemd als de film: de laatste werd door het British Film Institute ondanks veel controverse gekozen als een van de honderd beste Engelse films.

    De auteur

    Dmitrij Kapitelman (31) heeft Jeruzalem in zijn leven tot nu toe drie keer bezocht, en de stad als ‘waanzinnig vermoeiend’ ervaren. Maar ook als een bijzondere plaats. ‘Het is moeilijk in woorden uit te drukken,’ zegt hij, ‘maar je voelt daar veel directer dan elders hoe belangrijk religie voor mensen kan zijn.’ Kapitelman is zelf van joodse origine, maar noemt zichzelf een ‘Hebreeuws gevormde atheïst’.

  • Waarom een farmaceut een privédetective afstuurde op een wereldberoemd kunstenaar

    Waarom een farmaceut een privédetective afstuurde op een wereldberoemd kunstenaar

    De pijnstiller OxyContin van Purdue Pharma heeft in een kwart eeuw tot een opioïdecrisis geleid die alleen al in de VS 500.000 mensenlevens heeft geëist en honderdduizenden verslaafd heeft gemaakt. Fotograaf Nan Goldin, die een OxyContin-verslaving te boven kwam, richtte een belangengroep op die, naar nu blijkt, door detectives van de farmaceut in de gaten werd gehouden.

    ‘De eerste keer dat Megan Kapler merkte dat een vreemdeling haar vanuit zijn auto bekeek, was op 6 september 2019, toen ze in Brooklyn het appartement van kunstenaar en mede-activist Nan Goldin verliet. De tweede keer dat Kapler dezelfde man observeerde, stond hij voor haar huis geparkeerd en nam hij een foto van haar met zijn telefoon. Een week later stond hij weer voor het huis van Goldin.’ 

    Zo begint Valentina Di Liscia haar artikel voor kunst- en cultuursite Hyperallergic over de duistere wegen van de familie Sackler, eigenaar van Purdue Pharma en verantwoordelijk voor de verwoestende rol die hun pijnstiller OxyContin heeft gespeeld in het leven van honderdduizenden mensen. Di Liscia baseert zich voor haar verhaal op het zojuist verschenen boek Empire of Pain: The Secret History of the Sackler Dynasty, waarin Patrick Radden Keefe de oorsprong van het fortuin van de Sackler-familie blootlegt en laat zien hoe Purdue Pharma de opioïde-epidemie in de Verenigde Staten heeft aangejaagd door de bedrieglijke en agressieve marketing waarmee OxyContin op de markt is gebracht.

    De privédetective stond niet voor niets voor het huis van Nan Goldin, want zij was zelf verslaafd aan OxyContin en richtte in 2018 PAIN (Prescription Addiction Intervention Now) op, een groep die de belangen behartigt van slachtoffers en die de Sackler-familie verantwoordelijk houdt voor de dood van zeker 500.000 Amerikanen. ‘Sinds we begonnen met PAIN zijn we gewaarschuwd dat er sprake zou kunnen zijn van fysieke of digitale intimidatietactieken, maar geen enkele voorzorg kan je er echt op voorbereiden’, zo liet de groep aan Hyperallergic weten. ‘Het is echt een volledige schending van je veiligheid en dat laat sporen na.’ Hyperallergic volgt de activiteiten van Goldin en PAIN al sinds januari 2018 in een reeks artikelen.

    Verslaafd aan OxyContin

    Drie jaar geleden vertelde Nan Goldin aan Joanna Walters van The Guardian hoe ze in de OxyContin-nachtmerrie terechtkwam. ‘Mijn dealer kwam hier 24 uur per dag, zeven dagen per week. Ik was een van zijn beste klanten.’ Ze giechelt sarcastisch. ‘Hij stuurde me een sms toen ik in de afkickkliniek zat en zei dat hij uitverkoop hield.’ Hij had zijn prijzen verlaagd in de hoop haar terug te kunnen lokken. Sindsdien heeft ze zijn nummer van haar telefoon verwijderd, is ze tien maanden uit de afkickkliniek en drugsvrij. ‘Ik heb dit huis bijna drie jaar niet verlaten’, zegt ze. Goldin kijkt rond in de woonkamer van haar elegante appartement in Brooklyn, gevuld met schilderijen en foto’s, overigens geen eigen werk, en met Larry, een opgezette coyote, bij het raam.

    ‘Haar meest recente drugservaring was beslist heel anders dan vroeger, toen ze een van ’s werelds beroemdste kunstfotografen werd, die zichzelf en de mensen om haar heen vastlegde terwijl ze high werd, seks had en rondhing in afbraakhuizen in de jaren zeventig en tachtig’, schrijft Walters, verwijzend naar The Ballad of Sexual Dependency, de fotoserie over de harddrug-subcultuur rond de New Yorkse Bowery, waar Goldin wereldberoemd mee werd.

    Deze tweede ervaring met drugs begon bij een arts in Berlijn, waar ze een tweede huis heeft, vervolgt Walters. ‘In 2014 kreeg Goldin het krachtige verdovende middel OxyContin voorgeschreven voor pijnlijke tendinitis in haar linkerpols. Ze raakte prompt verslaafd, ondanks het feit dat ze de pillen keurig nam zoals werd voorgeschreven.

    “De eerste keer dat ik het kreeg, was het 40 milligram en dat was te sterk voor mij; het maakte me misselijk en suf. Uiteindelijk gebruikte ik 450 mg per dag”, zegt ze. Uiteindelijk versneed ze het en begon ze het te snuiven. Terug in New York, waar dokters weigerden haar nog meer voor te schrijven, wendde ze zich tot de zwarte markt en tot goedkopere harddrugs als haar geld op was.

    De familie Sackler

    ‘Toen ze afgelopen maart 2017 uit een revalidatiecentrum in Massachusetts kwam, begon ze over OxyContin te lezen en realiseerde ze zich dat het medicijn hoofdverdachte is in de opioïdecrisis die de afgelopen rwintig jaar door de VS is getrokken. De epidemie heeft tot nu toe meer dan 200.000 mensen gedood’, schreef Walters in januari 2018. ‘Nu heeft ze de oorlog verklaard aan leden van de geheimzinnige Amerikaanse familie achter de uitvinding van OxyContin, en achter de ingenieuze marketingstrategie die werd gebruikt om artsen ervan te overtuigen dat het middel onschadelijk was en dat patiënten het echt nodig hadden.’

    ‘“Ik begrijp niet hoe ze met zichzelf kunnen leven”, zegt Goldin. Synthetische opioïden bootsen de effecten na van natuurlijke opioïdegeneesmiddelen zoals opium en heroïne. Het gebruik ervan, op recept, neemt nu ook toe in het VK en daarbuiten en doet alarmbellen rinkelen bij gezondheidsdeskundigen. (De makers van OxyContin hebben dochterondernemingen in Europa, Azië en Latijns-Amerika.)

    ‘De naam Sackler doet misschien een belletje rinkelen als je over het nieuwe plein voor het Victoria & Albert Museum in Londen bent gelopen, of als je in 2013 de vestiging van de Sackler Gallery bij de Serpentine Gallery hebt opgemerkt’, schrijft Walters. ‘Of als je de oude Egyptische tempel van Dendur in de Sackler-vleugel van het Metropolitan Museum in New York hebt bezocht, of het Sackler Center for Arts Education in het Guggenheim of een groot aantal andere kunstinstellingen over de hele wereld met galerijen of vleugels die naar de familie zijn vernoemd.

    Met liefdadigheidsstichtingen aan beide zijden van de Atlantische Oceaan hebben de Sacklers, die in New York zijn gevestigd, miljoenen gedoneerd aan de kunsten en aan faculteiten van Yale en veel andere universiteiten. Bij elke gelegenheid wordt de naam van de familie prominent geafficheerd als weldoener. Forbes schatte de gezamenlijke waarde van de twintig kernfamilieleden op 13 á 14 miljard dollar in 2015, een fortuin dat deels afkomstig is van de  35 miljard dollar aan verkoopopbrengsten van OxyContin tussen 1995 en 2015.’

    Soms kregen patiënten kortingsbonnen aangeboden voor een maand gratis gebruik

    Dat vermogen is afkomstig van Purdue Pharma, een particulier bedrijf uit Connecticut dat de familie Sackler heeft opgezet en volledig in bezit heeft. Het bedrijf bracht in 1995 een revolutie teweeg in de markt voor pijnstillers op recept met de uitvinding van OxyContin, een medicijn dat een legale, geconcentreerde, chemische versie van morfine of heroïne is. Het is ontworpen om veilig te zijn; toen het voor het eerst op de markt kwam, was de werking door langzame afgifte uniek. Na goedkeuring door de autoriteiten werd het geprezen als een medische doorbraak.

    Het middel werd agressief aangeprezen bij artsen, van wie velen werden uitgenodigd op luxe uitstapjes. Ze kregen misleidende informatie en werden betaald om lezingen over het medicijn te houden, terwijl patiënten ten onrechte werd verteld dat de pillen een betrouwbare langetermijnoplossing boden voor chronische pijn. Soms kregen patiënten kortingsbonnen aangeboden voor een maand gratis gebruik. 

    Goldin is woedend dat niemand in de Sackler-familie ter verantwoording wordt geroepen. Ze startte een campagne die poogt de Sacklers te dwingen te betalen voor afkickcentra en geneesmiddelen tegen overdosering in plaats van te doneren aan ruimtes in kunstmusea. ‘Ik vraag de musea niet om het geld terug te geven,’ zegt ze, ‘maar ik wil niet dat ze nog meer aannemen van de Sacklers, en ik wil dat ze zich solidair verklaren met mijn campagne.’

    Een groep vrienden en activisten komt wekelijks bijeen in haar appartement in Brooklyn, om te brainstormen over ideeën voor aankomende campagnes. Tijdens een lezing in Brazilië maakte ze voor het eerst publiekelijk bekend dat ze afgelopen herfst herstellende was van een opioïdeverslaving, en vervolgens schreef ze over de Sacklers in het Amerikaanse kunsttijdschrift Artforum: ‘Om hun aandacht te trekken, gaan we ons richten op hun filantropie. Ze hebben hun bloedgeld door de zalen van musea en universiteiten over de hele wereld laten stromen.’

    Mysterieuze vreemdeling

    Nu, ruim drie jaar later, blijken die activiteiten vruchten af te werpen, zo laat Valentina Di Liscia zien in haar artikel voor Hyperallergic: ‘Door de activiteiten van Goldin en PAIN hebben inmiddels talrijke organisaties, waaronder de New York University, de Dia Art Foundation en het Metropolitan Museum of Art, gehoor gegeven aan hun oproep om geen giften meer te accepteren van de Sacklers en om de naam van de familie als sponsor uit hun expositieruimtes te verwijderen.’ De Sackler-familie heeft geprobeerd dit niet zonder slag of stoot te laten gebeuren.

    Kapler en haar collega’s vermoeden sterk dat de mysterieuze vreemdeling die ze in 2019 bij het huis van Nan Goldin en elders zagen, een privédetective was die door Purdue of de Sacklers was ingehuurd om hen te volgen. Die vermoedens zijn echter moeilijk te bewijzen, zo bevestigt Keefe in zijn boek over de Sacklers. Privédetectives worden vaak ingehuurd door tussenpersonen zoals advocatenkantoren, waardoor het onduidelijk is welke persoon of instantie daadwerkelijk om hun activiteit heeft gevraagd. In veel gevallen, voegt Keefe toe, weet de detective zelf niet wie zijn cliënt is.

    ‘Natuurlijk zijn we blij te zien hoeveel instellingen toekomstige financiering door de Sacklers hebben geweigerd’, liet PAIN aan Hyperallergic weten. ‘Maar gezien deze onvergeeflijke bedreigingen vinden we dat niet genoeg.’ Kapler heeft dan ook aangifte gedaan bij de politie.

    ‘Ook al was deze dreiging alleen bedoeld om ons mentaal wakker te schudden, als vrouwen voelden we de geweldsdreiging in ons lichaam’, vertelden Goldin en Kapler aan Hyperallergic. ‘Omdat hij zichzelf zo duidelijk vertoonde, vragen we ons inmiddels af welke andere tactieken de Sacklers mogelijk nog meer gebruiken.’

    ‘Er zit een continuïteit in hun tactiek, in de neiging om hun gewicht te laten gelden en te proberen het verhaal te sturen’

    Patrick Keefe beschrijft in het nawoord van zijn boek hoe hij afgelopen zomer op een middag in zijn huis in een buitenwijk van New York aan zijn boek zat te werken, toen een buurman voor de tweede keer opmerkte dezelfde man zijn huis observeerde. Keefe vertelde recentelijk tijdens een interview met NPR over dat incident.

    ‘Ik kan niet met zekerheid zeggen dat de Sacklers hem gestuurd hebben,’ aldus Keefe. ‘Maar ik kan je wel vertellen dat ik op dat moment niet aan andere projecten werkte en dat de Sacklers zich van commentaar onthielden toen ik ze vroeg of ze hier verantwoordelijk voor waren.’

    Het doel van de aanwezigheid van de detective, zo veronderstelt Keefe in zijn boek, was ‘niet om iets te ontdekken, maar om te intimideren’. En de gebeurtenis is niet uniek in de geschiedenis van Purdue Pharma: New York Times-verslaggever Barry Meier, een van de eersten die over Purdues misleidende marketing van OxyContin schreef, had bijna twee decennia geleden een soortgelijke ervaring.

    ‘Er zit een continuïteit in hun tactiek, in de neiging om hun gewicht te laten gelden en te proberen het verhaal te sturen,’ aldus Keefe. Hyperallergic nam contact op met een pr-bureau dat leden van de familie Sackler vertegenwoordigt, maar dat heeft nog niet gereageerd op het verzoek om commentaar.

    Afgelopen oktober verklaarde Purdue Pharma zich schuldig aan federale aanklachten in verband met zijn rol in de opioïdecrisis. Maar PAIN noemt de schikking van 8,3 miljard dollar die Purdue met het ministerie van Justitie trof een vrijbrief voor individuele leden van de familie Sackler om geen misdrijven te hoeven erkennen. Procureur-generaal Maura Healey uit Massachusetts, een van de tientallen staten die rechtszaken tegen het bedrijf hebben aangespannen, zei dat gerechtigheid alleen kan plaatsvinden door ‘de waarheid aan het licht te brengen en de daders ter verantwoording te roepen’.

    Filantropisch imago

    Zoals Keefe in zijn boek laat zien, hebben de Sacklers opzettelijk geprobeerd afstand te nemen van Purdue, ondanks het feit dat ze een groot deel van hun rijkdom, geschat wordt zo’n 13 miljard dollar, ontlenen aan de maker van OxyContin. In de afgelopen jaren zijn de bronnen van die rijkdom en de invloed ervan op de culturele wereld steeds meer onder een vergrootglas komen te liggen, waarbij groepen zoals PAIN de wijdverspreide aanwezigheid van de naam Sackler in musea, universiteiten en andere instellingen aan de kaak stellen als ‘artwashing’. Een grote hoeveelheid privéberichten tussen familieleden van Sackler, voor het eerst gepubliceerd door The.Ink afgelopen december, onthult hoezeer de familie vertrouwt op haar filantropische imago gedurende het hoogtepunt van de aanklachten tegen Purdue Pharma.

    Minder dan twee maanden voor de eerste vermeende waarneming van de privédetective door leden van PAIN, in juli 2019, verwijderde het Louvre in Parijs de naam Sackler uit zijn vleugel van oosterse oudheden en werden ook alle naamsvermeldingen van de website gewist. Die stap volgde op een actie van de groep in het museum twee weken eerder. Enkele dagen na de tweede waarneming van de detective protesteerde PAIN buiten het hoofdkantoor van Purdue Pharma in Stamford, Connecticut, samen met Truth Pharm, een non-profitorganisatie die pleit voor beleidswijzigingen om de behandeling van geneesmiddelenmisbruik te verbeteren.

    Courtney Love

    Dat was in de week dat Joss Sackler, die is getrouwd met David Sackler, een Purdue-bestuurslid van 2012 tot 2018, haar kledinglijn presenteerde tijdens de New York Fashion Week. Courtney Love sloeg een uitnodiging voor die show af, daarbij verwijzend naar de connectie van de ontwerper met de medicijnfabrikant. Het zorgde voor krantenkoppen en ophef in de modewereld. Love, zelf herstellende van een opioïdeverslaving, ‘Says She Turned Down $100.000 to Attend Opioid Heiress’s Fashion Show’, kopte Spin. Drie dagen later, op 15 september 2019, vroeg Purdue Pharma faillissement aan.

    Vorige maand boden leden van de Sackler-familie aan om 4,3 miljard dollar te betalen voor het schikken van duizenden rechtszaken, een stijging ten opzichte van de aanvankelijk voorgestelde 3 miljard dollar. Als onderdeel van het herstructureringsplan voor het faillissement zouden de Sacklers ook het eigendom van de binnenlandse activiteiten van Purdue Pharma opgeven, maar wel de controle behouden over de buitenlandse activiteiten voor ten minste de komende zeven jaar.

    Ondertussen heeft de Commissie voor Toezicht en Hervorming van het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden de SACKLER-wet geïntroduceerd: Stop Shielding Assets from Corporate Known Liability by Eliminating non-debtor Releases. De wetgeving moet voorkomen dat personen die worden beschuldigd van wangedrag, zoals leden van de familie Sackler, gevrijwaard kunnen worden van rechtszaken door een faillissementsprocedure.

    Hopelijk markeert het nieuwe boek van Patrick Keefe ‘het begin van het einde voor het Sackler imperium’, zeggen leden van PAIN. ‘Instellingen waar nog steeds de naam Sackler te zien is, zouden verontrust moeten zijn over het feit dat een van de prominente kunstenaars waarvan ze werk hebben in hun permanente collectie, in de gaten werd gehouden door een van hun weldoeners. De erfenis van Sackler is voor altijd aangetast. Het is tijd om hun naam niet langer hoog te houden.’

  • Het Alzheimermysterie

    Het Alzheimermysterie

    Sinds de ontdekking van de ziekte van Alzheimer hebben patiënten en hun naasten de ene na de andere ‘hartverscheurende teleurstelling’ moeten verwerken. Maar de raadselachtige hersenscan van een Colombiaanse vrouw enkele jaren geleden, zorgde voor nieuwe inzichten en biedt voorzichtige hoop op een remedie.

    Met illustraties van Azul Ehrenberg.

    Dr. Eric Reiman kan de identiteit niet onthullen van de 73-jarige vrouw uit een primitief Colombiaans bergdorpje in de omgeving van Medellin die een paar jaar geleden landde op de luchthaven van Boston voor een aantal onderzoeken bij de Harvard Medical School. Wel wil hij dit kwijt: haar ontdekking kan een opzienbarende doorbraak betekenen in een bijna drie decennia durend onderzoek naar Colombianen die zijn behept met een gen dat rond hun vijftigste volledige alzheimer veroorzaakt.

    Wat de vrouw bijzonder maakte was niet alleen wat de artsen ontdekten toen ze haar hersenen voor de eerste keer scanden om de opbouw te meten van bèta-amyloïd, de kleverige plaques die er al lange tijd van werden verdacht een sleutelrol te spelen in de verwoestende cognitieve achteruitgang bij een vergevorderd stadium van alzheimer. Ze had de hoogste niveaus die ooit waren waargenomen. Wat de vrouw echt bijzonder maakte was dat ze, ondanks die plaques, bijna normaal leek voor haar leeftijd.

    ‘Niemand liep een hoger risico om alzheimer te krijgen dan zij,’ zegt Reiman, neurowetenschapper bij het Banner Alzheimer’s Institute in Phoenix, Arizona, die het uit zesduizend mensen bestaande Colombiaanse familiecohort waartoe de vrouw behoort al drie decennia bestudeert. ‘Maar haar milde cognitieve beperking is dertig jaar later ingetreden dan gebruikelijk is bij haar familie. En ze is nog steeds niet dement.’

    De slopende hersenziekte is veel complexer en heterogener dan eerder werd aangenomen

    Het geval van de Colombiaanse vrouw is een krachtig bewijs van zowel de hoopvolle vooruitzichten als de enorme frustratie die gepaard gaan met het zoeken naar medicijnen om de ziekte van Alzheimer te behandelen. De farmaceutische industrie heeft daar in twee decennia zeshonderd miljard dollar in geïnvesteerd, waarbij men zich vrijwel uitsluitend heeft gericht op het op een veilige manier reduceren of voorkomen van de opbouw van dodelijke plaques die een van de belangrijkste kenmerken van de ziekte vormen.

    Het aanvallen van de plaque is precies de bedoeling van het nieuwe alzheimermedicijn Aducanumab van de Amerikaanse farmaceut Biogen, dat tijdens twee afzonderlijke klinische proeven is getest. De eerste resultaten werden onlangs door hoge functionarissen van de Amerikaanse Food and Drug Administration [FDA], dat de ontwikkeling van het medicijn heeft gesteund, ‘bijzonder overtuigend’ genoemd. Maar deze bevinding werd begin november tegengesproken door een panel van onafhankelijke deskundigen dat op verzoek van het FDA de onderzoeksresultaten analyseerde.

    Zij spraken van conflicterende data – één onderzoek toonde een licht therapeutisch effect, een ander geen enkel – en van een gebrek aan werkzaamheid. ‘Het totaal aan data lijkt onvoldoende bewijs te leveren voor de effectiviteit van het middel,’ meldde een FDA-statisticus in een rapport. FDA-adviseur dr. David Knopman van de academische ziekenhuisketen Mayo Clinic drong aan op een nieuwe klinische proef.

    ‘Hoezeer men ook hoopt dat Aducanumab alzheimerpatiënten zal helpen,’ schreef hij in een rapport, ‘uit onderzoeksresultaten blijkt dat het middel in geen enkel geval verbetering biedt, in sommige gevallen zelfs schadelijk is en een enorme aanslag betekent op de beschikbare middelen.’

    Hernieuwd optimisme

    Ook al zou het FDA het oordeel van zijn eigen deskundigen naast zich neerleggen en Aducanumab deze maand goedkeuren, dan nog is het onwaarschijnlijk dat het middel alzheimer zal kunnen voorkomen door de opeenhoping van plaque in de hersenen tegen te gaan. Biogens Aducanumab is een uitvloeisel van een theorie die de ‘amyloïd-cascadehypothese’ wordt genoemd en die ervan uitgaat dat bèta-amyloïdplaques de eerste stap zijn in het proces dat tot het massaal afsterven van cellen en de daarmee gepaard gaande geheugen- en denkproblemen leidt dat alzheimer zo’n verschrikkelijke ziekte maakt. Maar die theorie boet al jaren aan geloofwaardigheid in, zoals het geval van de Colombiaanse vrouw onderschrijft.

    De Colombiaanse vrouw is alleen maar het nieuwste bewijsstuk dat de oorzaken van de slopende hersenziekte veel complexer en heterogener zijn dan eerder werd aangenomen. (Ondanks een hersenscan die meer bèta-amyloïdplaqueafzetting aan het licht bracht dan veel van haar artsen ooit hadden gezien, waren haar cognitieve vermogens slechts in lichte mate aangetast.) Dit is de reden dat, hoewel de lijst mislukte behandelingen blijft toenemen, veel deskundigen de toekomst met hernieuwd optimisme tegemoetzien. Zij denken dat er de komende jaren mogelijke behandelingen kunnen voortvloeien uit geheel nieuwe – en in sommige gevallen veronachtzaamde – benaderingen waarbij bèta-amyloïdplaquevorming in sommige gevallen geen enkele rol speelt.

    image00001 1 2 1

    Deze hoop wordt gevoed door een explosie van technologische innovaties op het gebied van gensequentie, data-analyse en moleculaire biologie, die wetenschappers in staat stelt de voortgang van de ziekte eerder en veel gedetailleerder te bestuderen dan eerder het geval was.

    De hoop wordt ook gevoed door geld: de Amerikaanse National Institutes of Health [NIH] besteedden in 2020 2,8 miljard dollar (ca. 2,4 miljard euro) aan alzheimeronderzoek, zes keer zoveel als in 2011 toen het Amerikaanse Congres wetgeving aannam die de NIH in staat moest stellen een agressief en gecoördineerd plan te ontwikkelen om alzheimer tegen 2025 te voorkomen en effectief te behandelen.

    In 2050 zal het aantal Amerikanen dat aan de ziekte lijdt verdubbelen tot veertien miljoen

    Die ambitie wijst op een toenemende urgentie bij een ouder wordende populatie, artsen en de Amerikaanse gezondheidszorg. In 2050 zal het aantal Amerikanen dat aan de ziekte lijdt verdubbelen tot veertien miljoen en zullen de zorg- en behandelingskosten volgens sommige schattingen meer dan twee biljoen dollar bedragen, tien procent van het huidige Amerikaanse bnp. Wetenschappers proberen deze tikkende demografische tijdbom in allerijl onklaar te maken.

    Dementie in Nederland

    In Nederland hebben 290.000 mensen momenteel dementie, waarvan naar schatting 15.000 jonger zijn dan 65 jaar. Ruim 80.000 worden verzorgd in verpleeg- of verzorgingshuizen en ruim 100.000 hebben nog geen diagnose.

    Alzheimer is de meestvoorkomende vorm van dementie: 70 procent van de dementiegevallen betreft Alzheimer.

    Bron: Alzheimer Nederland

    Hoewel de deadline van 2025 vermoedelijk niet zal worden gehaald, hebben de bevindingen van de afgelopen jaren onderzoekers een veel gedetailleerder en genuanceerder inzicht in de ziekte opgeleverd. Daardoor neemt de hoop toe dat we, ondanks de tegenvaller van Aducanumab, eindelijk meer kans maken alzheimer de kop in te drukken.

    ‘Ik ben mezelf kwijt’

    Van begin af aan was er goede reden om te denken dat de dikke plaques die met de zieke gepaard gaan ook de oorzaak ervan waren. In 1901 werd een vijftigjarige vrouw genaamd Auguste Dieter aan de zorg van dr. Alois Alzheimer van het psychiatrisch ziekenhuis van Frankfurt toevertrouwd met een onverklaarbare reeks symptomen, waaronder geheugenverlies, desoriëntatie, hallucinaties, afasie en waanideeën. ‘Ik ben mezelf kwijt,’ klaagde ze volgens Alzheimers nauwgezette aantekeningen kort voordat ze in 1906 overleed.

    Tijdens een autopsie ontdekte Alzheimer de opbouw van donkere plaqueklonters, gevormd door eiwitfragmenten die bekendstaan als bèta-amyloïd, samen met de twee andere symptomen die nu als de belangrijkste fysieke kenmerken worden beschouwd van de ziekte die zijn naam draagt: de kluwens van draderige eiwitmoleculen, ‘tau’ genaamd, waardoor de ruimte tussen hersencellen verstopt raakt en de normale celfunctie wordt verstoord, en grootschalige hersenatrofie als gevolg van het afsterven van de grijze stof die we gebruiken om te denken, voelen en leven.

    Toch zou het moderne alzheimeronderzoek nog decennia op zich laten wachten, totdat Robert Katzman, een vooraanstaand neuroloog van de Universiteit van Californië, een artikel schreef waarin hij betoogde dat de obscure toestand die ‘de ziekte van Alzheimer’ werd genoemd – een term die voordien alleen werd gebruikt voor mensen die voor hun vijfenzestigste dement werden – in feite de belangrijkste oorzaak was van wat toen uitsluitend bekendstond als seniliteit.

    Volgens die maatstaf, betoogde Katzman, was de ziekte van Alzheimer de vierde of vijfde doodsoorzaak in de Verenigde Staten, en daarmee een op grote schaal miskende aanslag op de volksgezondheid. In de jaren die volgden begonnen de eerste belangengroepen van patiënten zich te roeren en ging het pas opgerichte National Institute of Aging geld in onderzoek steken.

    Daarna kwam de ontdekking en bestudering van families zoals die in het bergdorpje in de omgeving van Medellin, die dragers waren van zeldzame mutaties waardoor ze al veel eerder symptomen van volledige alzheimer ontwikkelden dan elders. Met gebruikmaking van het op dat moment beschikbare genetische gereedschap concentreerden onderzoekers zich gedurende de jaren negentig van de vorige eeuw op specifieke mutaties die alleen leken voor te komen bij familieleden die al in een vroeg stadium alzheimer hadden ontwikkeld, mutaties die volledig ontbraken bij naaste verwanten die voor de ziekte gespaard bleven. Vrijwel alle genotypes leken direct in verband te kunnen worden gebracht met de vorming van de bèta-amyloïdplaques in de hersenen.

    Amyloïdhypothese

    Deze ontdekkingen vormden een van de belangrijkste aanwijzingen voor de amyloïdhypothese, die aan het begin van deze eeuw toonaangevend was geworden als verklaring voor het hoe en waarom van de progressie van alzheimer. En met de komst van de hersenscantechnologie die clinici voor de eerste keer in staat stelde de plaques in de hersenen van levende mensen te meten, leek het plotseling mogelijk deze accumulatie in realtime te volgen.

    De implicaties waren duidelijk: als wetenschappers een geneesmiddel konden ontwikkelen dat in staat was de accumulatie van plaque tegen te gaan, zouden we de progressie van alzheimer, en van de hartverscheurende cognitieve aftakeling die daarmee gepaard gaat, al in een vroeg stadium kunnen stuiten.

    ‘Ik studeerde toen nog, en het waren bedwelmende tijden,’ herinnert Scott Small zich, een neuroloog die het alzheimeronderzoek leidt aan de Columbia University in New York. ‘We dachten dat we het helemaal hadden uitgevogeld.’

    De werkelijkheid bleek helaas weerbarstiger. Tussen 1998 en 2017 zijn er 146 vergeefse pogingen gedaan om medicijnen te ontwikkelen voor het behandelen en zo mogelijk voorkomen van alzheimer, waarvan de overgrote meerderheid was gebaseerd op de amyloïdhypothese. (De laatste alzheimermedicatie die door het FDA is goedgekeurd is Namenda uit 2003, een middel dat de cognitieve prestaties tijdelijk probeert te stimuleren door het stimuleren van de chemische boodschappers in de hersenen die neurotransmitters worden genoemd.)

    Met een ander middel waarvan men hoge verwachtingen had, Semagacestat, werd gestopt nadat enkele proefpersonen huidkanker kregen en hun cognitie afnam

    De lijst teleurstellende medicijnen die beloofden de progressie van de ziekte te voorkomen of te vertragen is lang. Zo was er Bapineuzumab van Pfizer en Johnson & Johnson, een monoklonaal antilichaam dat was ontworpen om bèta-amyloïd te binden. In 2012 verklaarde de grootste investeerder in de Harvard-studie naar het middel dat proeven bij 1100 patiënten met lichte tot matige symptomen van de ziekte ‘geen enkel bewijs hadden opgeleverd van enig klinisch resultaat van de behandeling, cognitief noch functioneel’. Met een ander middel waarvan men hoge verwachtingen had, Semagacestat, werd gestopt nadat enkele proefpersonen huidkanker hadden gekregen en hun cognitie afnam. Solanezumab uit 2016, ontwikkeld door Eli Lilly & Co, ‘verbeterde in generlei opzicht de cognitie’ van de 2129 patiënten met lichte alzheimer die het middel gedurende meer dan een jaar probeerden.

    De laatste hoop was gevestigd op Aducanumab, waarvan de goedkeuring met zoveel horten en stoten verloopt dat het typerend is voor de tergende ambiguïteit die op dit moment heerst. Het door Biogen and Eisai ontwikkelde middel haalde in 2016 het omslag van het blad Nature, nadat onderzoekers hadden verklaard dat het de cognitieve aftakeling had vertraagd en de plaque had gereduceerd in de hersenen van een kleine groep proefpersonen.

    In 2018 gingen in klinieken overal op de wereld massale fase 3-proeven van start, die tot 2021 hadden moeten duren. In maart 2019 maakte Biogen echter bekend dat een eerste resultatenonderzoek, een zogeheten futiliteitsanalyse, uitwees dat het middel niet naar behoren werkte bij de ruim drieduizend vroege alzheimerpatiënten die hoopvol deelnamen aan de studie. Het onderzoek werd twee jaar te vroeg gestaakt en als een mislukking bestempeld.

    ‘Dat was een ongelooflijk pijnlijke tijd voor alle betrokkenen, zowel het vakgebied als de patiënten en hun familie,’ zegt Reiman, die het onderzoek in twee instellingen leidde. ‘De bedrijfstak maakte zich zorgen – waarom investeren in de ziekte van Alzheimer? – en liet het in sommige gevallen afweten. Het was hartverscheurend.’

    Vergist

    Maar daarmee was het verhaal nog niet afgelopen. Zeven maanden na het staken van de proef nam Biogen and Esai een ongebruikelijke stap door te verklaren dat ze zich hadden vergist. Het middel, zeiden ze, leek toch effectief. Tijdens een drukbezocht congres in december 2019 legden vertegenwoordigers van het bedrijf uit dat de futiliteitsanalyse maar naar de helft van de patiënten had gekeken. Na een tweede blik op de data hadden ze geconstateerd dat de cognitieve baten langer uitbleven dan verwacht maar zich waren gaan manifesteren tegen de tijd dat de proef werd gestaakt. Het bedrijf kondigde aan in maart een nieuwe open-labelstudie te starten en goedkeuring van het middel aan te vragen bij het FDA.

    De bekendmaking werd met immense opluchting en voorzichtig optimisme begroet door Reiman en zijn collega’s. Na het congres waren de meesten het erover eens dat er meer data nodig was om hen ervan te overtuigen dat het geneesmiddel werkelijk effectief is. Afgelopen augustus maakte het FDA bekend het middel aan een ‘prioriteitstoets’ te zullen onderwerpen en niet later dan 7 maart 2021 een beslissing te nemen. Als het werd goedgekeurd, zou het de eerste nieuwe behandeling in achttien jaar zijn.

    Toen kwam het conflict in november 2020. Aan het begin van die maand plaatste het FDA documenten op zijn website die suggereerden dat veel klinische onderzoekers van het agentschap, onder wie de directeur van de afdeling neurowetenschap, achter goedkeuring van het middel stonden. Deze verklaring kwam maar een paar dagen voor het belangrijke oordeel van een door het FDA ingestelde adviesraad van vooraanstaande deskundigen; de koers van het aandeel Biogen steeg met meer dan veertig procent.

    Maar toen de adviesraad bijeenkwam, beschuldigden de leden de staf van het agentschap van vooringenomenheid en velden een unaniem zij het niet-bindend vonnis: het bewijs was onvoldoende overtuigend om goedkeuring aan te bevelen. Door deze verklaring werd alle hoop de grond in geboord en kelderde het aandeel Biogen weer.

    Volgens velen benadrukte deze bipolaire opeenvolging van gebeurtenissen alleen maar hoe dwaas het was op een behandeling te blijven mikken op grond van één enkele hypothese. Sommigen, zoals Scott Small van Colombia University, hadden zich al als critici ontpopt.

    ‘Het basisidee van de amyloïdhypothese,’ zegt hij, ‘was destijds juist. Maar als we vandaag de dag wakker zouden worden met alle informatie die we de afgelopen vijfentwintig jaar hebben verzameld, denk ik eerlijk gezegd niet dat iemand nog met een amyloïd-cascadehypothese op de proppen zou komen. Je slaat nooit een homerun als je niet op het veld staat. Maar tot nu toe stonden we op het verkeerde veld. Nu staan we op het goede. Die homerun komt er wel. Voor mijn patiënten hoop ik alleen dat hij niet te lang op zich laat wachten.’ 

    Een nieuwe golf van studies

    Veel onderzoekers zijn het erover eens dat er een veelbelovend nieuw tijdperk in het alzheimeronderzoek is aangebroken, een tijdperk dat benadrukt dat er duizend bloemen moeten mogen bloeien in de onderzoekslaboratoria waar wetenschappers op zoek zijn naar een remedie.

    ‘We geven de amyloïdbenadering niet op maar de veelheid aan doelen die we nu kunnen identificeren zorgt voor veel opwinding,’ zegt Richard J. Hodes die leiding geeft aan het ouderenprogramma van de NIH. ‘We zien een nieuwe golf van studies op ons afkomen.’

    Hodes merkt op dat van de 46 medicijnproeven die zijn programma dit jaar steunt, 30 zich op andere doelen richten dan amyloïd. Dit is waarschijnlijk alleen nog maar het begin. In de tijd dat de nu gebruikte bèta-amyloïdmedicijnen werden ontwikkeld, zegt hij, waren er nog maar vier genen geïdentificeerd die een belangrijke rol spelen bij de ziekte van Alzheimer.

    De afgelopen jaren heeft het ouderenprogramma van de NIH onderzoekers gefinancierd om data uit duizenden hersenen te verzamelen en specifieke genetische sequenties te isoleren die verband met de ziekte lijken te houden, of met de bescherming daartegen. Alleen al in 2018 is er een dertigtal nieuwe sequenties ontdekt, een aantal dat volgens Hodes hoger is dan in enig voorgaand jaar en nog exponentieel stijgt. De lijst schijnbaar relevante genetische sequenties is de vijfhonderd al gepasseerd. Onderzoeksgroepen hebben dit aantal gereduceerd tot een lijst van meer dan vijftig die tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen belooft te leiden.

    image00002 3 2

    ‘Dat is een belangrijk beginpunt voor wat hierna komt,’ legt Hodes uit. ‘Wanneer we weten door welke genen het risico op alzheimer toeneemt, kunnen we begrijpen wat die genen precies doen, wat voor eiwitten ze aanmaken, wat voor boodschapper-RNA eruit voortkomt. En nu ook de bio-informatica in opkomst is, kunnen we al die informatie samenbrengen en zien in hoeverre nieuwe moleculaire interacties in de hersenen van alzheimerpatiënten verschillen van die bij mensen zonder alzheimer.’

    Daaronder valt ook de oudere Colombiaanse vrouw wier opmerkelijke helderheid van geest – ondanks hersenen vol bèta-amyloïdplaque – zoveel indruk op Reiman maakte. Vorige winter maakten Reiman en zijn collega’s bekend dat ze de oorzaak van haar onverwachte geestelijke veerkracht hadden kunnen herleiden tot een genotype dat maar ‘één op de miljoen keer’ voorkomt, een genotype dat in een belangrijk nieuw instrument zou kunnen voorzien om de ziekte te bestrijden als de effecten ervan met een geneesmiddel kunnen worden nagebootst.

    De beschermende genetische mutatie illustreert het soort inzicht dat enkele jaren geleden nog onmogelijk zou zijn geweest. De oudere vrouw werd ontdekt tijdens een routinescreening, waarbij hersenscantechnologie werd gebruikt die het afgelopen decennium is verfijnd en die onderzoekers in staat stelt de amyloïdopbouw in levende hersenen te meten. Daarna gebruikten Reiman en zijn medewerkers gensequentietechnologie en krachtige computers om haar DNA te vergelijken met dat van anderen in haar familiecohort die wel door de ziekte getroffen waren. Ze concentreerden zich al snel op unieke veranderingen in haar genetische sequentie waarvan al werd vermoed dat ze een rol spelen in het functioneren van de hersenen.

    Door zijn werk is Gage tot de overtuiging gekomen dat alzheimer niet gewoon maar één ziekte is, maar vele tegelijk

    De meest waarschijnlijke mutatie lijkt van invloed op het vermogen van twee belangrijke eiwitten om zich te binden, een binding die cruciaal lijkt voor de progressie van de dodelijke neurale cascade die gewoonlijk in taukluwens en celafsterving resulteert. Reiman en zijn collega’s demonstreerden dat ze dit effect in het lab konden nabootsen met behulp van kleine molecuulmedicijnen die uit antilichamen bestaan, waardoor de binding op soortgelijke wijze wordt beïnvloed.

    In een volgende fase moet worden aangetoond dat het de bloed-hersenbarrière kan passeren om zijn magische werking bij echte patiënten te effectueren. ‘Op grond van één enkel casusrapport hebben we een antilichaam ontwikkeld dat een remedie zou kunnen worden als we het in de hersenen weten te krijgen,’ zegt Reiman.

    Middelen die de mutatie nabootsen die bij de Colombiaanse vrouw is aangetroffen zouden een ingrijpender effect kunnen hebben op het behandelen en, in het bijzonder, het voorkomen van de ziekte van Alzheimer. Net als iedere andere benadering die een beter inzicht geeft in de manier waarop verschillende genetische profielen een rol spelen in de ontwikkeling van de ziekte.

    ‘Of amyloïd nu een rol speelt of niet, en ik blijf wat dat betreft een agnost, we zijn het er allemaal over eens dat we een gevarieerder portfolio van behandelingen nodig hebben, en dat er misschien wel veel verschillende manieren zijn waarop je uiteindelijk alzheimer kunt ontwikkelen,’ zegt Reiman.

    Een periode van heronderzoek

    Gensequentietechnologie en bio-informatica zijn maar twee van de nieuwe instrumenten die wetenschappers in staat stellen nieuwe terreinen te verkennen. In een laboratorium met uitzicht op de Stille Oceaan in het Californische La Jolla transformeert Fred ‘Rusty’ Gage, directeur van het Salk Institute, huidcellen van alzheimerpatiënten tot stamcellen, ongedifferentieerde of deels gedifferentieerde cellen die tot specifieke celtypen kunnen worden getransformeerd.

    In dit geval maakt Gage in petrischalen babyneuronen van de stamcellen. De volgende stap is het nauwkeurig volgen van hun degeneratie tijdens het rijpingsproces, in de hoop precies te begrijpen wat er misgaat wanneer hersencellen vatbaar worden voor alzheimer en hoe mutaties die uniek zijn voor individuele patiënten de normale celfunctie kunnen verstoren. Gage werd getroffen door het enorme aantal verschillende manieren waarop hij van verschillende patiënten afkomstige neuronen zag aftakelen.

    Door zijn werk is Gage tot de overtuiging gekomen dat alzheimer niet gewoon maar één ziekte is, maar vele tegelijk, stuk voor stuk veroorzaakt door het bezwijken van een of meer van de ontelbare celsystemen die cruciaal zijn voor het onderhoud en de gezondheid van de neuronen via welke wij denken. Genetische fouten kunnen de aftakeling van deze celsystemen versnellen, maar de belangrijkste oorzaak ervan is veel universeler en onontkoombaarder: het meedogenloos verstrijken van de tijd.

    ‘We zijn in deze periode onze onderliggende principes over de ziekte van Alzheimer aan het heronderzoeken,’ zegt Gage. ‘Het grootste risico op alzheimer is leeftijd, en we weten eigenlijk niet goed wat ouder worden impliceert. Je krijgt geen alzheimer op je elfde. Dus is er momenteel veel belangstelling voor het opstellen van modellen waarin je de ziekte bijvoorbeeld via deze mutaties kunt bekijken, maar je moet ouder worden eraan toevoegen en begrijpen wat dat inhoudt.’

    Over het algemeen gesproken zijn er acht verschillende dingen die tijdens het verouderingsproces lijken te kunnen misgaan in de cellen, en elk daarvan kan volgens Gage een katalysator zijn voor het systemische verval dat optreedt in de hersenen van mensen met alzheimer.

    Naarmate we ouder worden verliezen de mitochondria, de energiecentrales van de cel, het vermogen om effectief de brandstof te verwerken die nodig is om celprocessen van energie te voorzien. De vuilnisophaaldienst van de cel begint te vertragen, wat ertoe leidt dat zombiecellen, verkeerd gevouwen eiwitten en ander celafval zich ophopen in de cel. Ondertussen stopt het kwaliteitscontroleteam van de cel – enzymen die fouten in het DNA ontdekken en repareren – met werken, zodat de kans op chaos nog toeneemt. De cellen worden ongezond en scheiden signalen af die ontstekingen veroorzaken. Het DNA begint te verslechteren en de aan-uitknop voor bepaalde genen wordt uitgeschakeld.

    ‘Al deze verschillende gebeurtenissen stapelen zich op naarmate we ouder worden,’ zegt Gage. ‘En wat ik zo spannend vind aan wat er op dit moment gebeurt, is dat we beginnen te begrijpen hoezeer al deze problemen verband met elkaar houden. Al deze systemen moeten werken, en als in een ervan een storing optreedt, heeft dat gevolgen voor de andere.’

    Alzheimer is, volgens de visie van Gage, geen ziekte waarbij de hersencellen plotseling afsterven, alsof ze in één klap door een hartaanval worden geveld. De cellen lijken eerder te stikken in het celafval, of in te storten omdat de wanden het hebben begeven, of door kortsluiting te worden getroffen omdat het op de een of andere manier misloopt met de energieproductie. De petrischalen van Gage stellen hem in staat verschillende systemen te dereguleren en te zien hoe diverse populaties van door alzheimer op hol geslagen cellen reageren op diverse geneesmiddelen, op basis van de systemen die zijn verstoord.

    ‘Dit is een verdomd goed resultaat voor een ziekte die pas sinds 1976 wordt erkend’

    Het is heel goed mogelijk, zegt Gage, dat middelen die zijn ontwikkeld om bèta-amyloïd te reduceren bij sommige patiënten werken, maar bij andere niet. En ondanks alle mislukkingen en teleurstellingen van de afgelopen decennia betogen sommige onderzoekers dat er meer vooruitgang wordt geboekt dan op het eerste gezicht lijkt.

    Veel onderzoekers geloven inderdaad nog steeds dat bèta-amyloïd de sleutel is voor het begrijpen van de ziekte. Door velen is de afgelopen jaren geopperd dat het feit dat de op bèta-amyloïd gerichte geneesmiddelen de ziekte tot dusver niet hebben kunnen genezen niet betekent dat de schadelijke plaque geen wezenlijke rol speelt bij de ziekte. Ze werkten misschien niet omdat ze in een te laat stadium aan de patiënten worden toegediend.

    Toch hebben zelfs de onderzoekers die zich nog steeds voornamelijk op plaque concentreren de laatste tijd oog gekregen voor de heterogeniteit en complexiteit van de ziekte. ‘Alzheimer is een zeer complexe reeks veranderingen in de hersenen,’ zegt dr. Reisa Sperling, een neurologe die leiding geeft aan het Center for Alzheimer’s Research and Treatment in Boston. Zij doet onderzoek naar de effectiviteit van bepaalde op bèta-amyloïd gerichte geneesmiddelen bij patiënten die in een relatief vroeg stadium van de ziekte verkeren.

    Het falen van ieder systeem dat betrokken is bij de eiwitverwerking kan verregaande consequenties hebben. ‘Wat er volgens mij misgaat bij alle neurodegeneratieve ziektes, niet alleen alzheimer, is dat je naarmate je ouder wordt niet meer weet hoe je de eiwitten moet kwijtraken die je normaliter aanmaakt,’ zegt Sperling. ‘Het systeem laat het afweten. Daar ben ik het volledig mee eens. En de twee eiwitten die we het moeilijkst onder de duim krijgen bij de ziekte van Alzheimer zijn toevallig amyloïd en tau.’

    In het begin van de jaren zeventig van de vorige eeuw verklaarde president Nixon kanker de oorlog en ging Amerika grootscheeps hartkwalen te lijf. Maar alzheimer werd destijds nog niet aangemerkt als een ziekte onder oudere volwassenen.

    ‘Als ik naar de geschiedenis van de ziekte van Alzheimer kijk, zie ik een lappendeken van vooruitgang en mislukking,’ zegt Jason Karlawish, die als hoogleraar geneeskunde, medische ethiek en gezondheidsbeleid patiënten behandelt in het Penn Memory Center in Philadelphia. Er is veel vooruitgang geboekt in het begrijpen van de ziekte, het diagnosticeren ervan, zodat er een beter idee bestaat van wat plausibele doelen zijn om met geneesmiddelen aan te pakken. Dat is een verdomd goed resultaat voor een ziekte die pas sinds 1976 wordt erkend. Daarom is er reden om optimistisch te zijn.’

    Hoelang het zal duren om de ziekte de baas te worden blijft de grote vraag. Maar gezien de hoeveelheid nieuwe proeven die hun voltooiing naderen en de grote sommen federaal geld die worden geïnvesteerd, verwachten onderzoekers de komende decennia grote stappen te zetten. Het belangrijkste is dat veel wetenschappers geloven dat ze eindelijk op het juiste spoor zitten.

  • Ex-president van Gambia Yahya Jammeh: ‘Ik kan aids genezen’

    Ex-president van Gambia Yahya Jammeh: ‘Ik kan aids genezen’

    De voormalige Gambiaanse president Yahya Jammeh dacht een wondermiddel tegen aids te hebben uitgevonden, en dwong zijn onderdanen zijn behandeling te ondergaan. ‘Binnen tien minuten was ik half bewusteloos. Ik kon niet opstaan, laat staan lopen.’

    Keuze uit het archief

    Er is een nieuwe, besmettelijkere variant van hiv opgedoken, onthulde New Scientist afgelopen donderdag (3 februari). Deze variant, die in de jaren negentig in Nederland begon te circuleren, hoeft volgens de onderzoekers geen reden tot paniek te zijn, omdat hij reageert op bestaande behandelingen en sinds 2010 al in verval is. Wel zou de ontdekking kunnen helpen beter inzicht te krijgen in de bestrijding van hiv-cellen, die aids veroorzaken.
    Meer reden tot paniek vormde de voormalige Gambiase president, die – schijnbaar vanuit het niks – volledig overtuigd was van zijn behandelmethode van de dodelijke ziekte, waarbij veel slachtoffers vielen. Afgelopen december (2021) werd Jammeh door de Waarheidscommissie schuldig bevonden aan meervoudige moord, mishandeling en verkrachtingen gedurende de 22 jaar van zijn heerschappij.

    Een voor een werden de patiënten naar binnen geroepen. Vaak ’s avonds laat, en altijd op een dinsdag of een donderdag. Ze werden opgewacht door Yahya Jammeh, de president van Gambia, gehuld in zijn wijde, witte gewaad. De minister van Volksgezondheid, opgeleid als arts, moest ook present zijn in de kamer in de residentie van de president. Jammeh had een wondermiddel tegen aids uitgevonden, verkondigde hij in januari 2007 met veel bombarie aan zijn verbijsterde volk. De voormalige legerkolonel, doof voor de scepsis en de woede van internationale gezondheidsexperts die hem van oplichterij betichtten, bezwoer aids uit te roeien met een geheim kruidenmengsel en een spiritueel genezingsritueel in zijn geïmproviseerde kliniek. Voor de minister van Volksgezondheid en zijn opvolgers zat er niets anders op dan de bespottelijke bewering te beamen.

    Gedwongen schaarden alle regeringsfunctionarissen zich schoorvoetend achter de president. De gratis presidentsbehandeling werd zelfs bejubeld op de officiële website van het land. De patiënten moesten zich uitkleden en droogwrijven met een handdoek. Vervolgens moesten ze op een stretcher gaan liggen. De president, een man zonder enige medische achtergrond, trok omzichtig een paar handschoenen aan en stapte op de patiënt af. ‘Hij goot een flesje gekleurd water over ons uit en waste daarmee ons lichaam, van top tot teen,’ vertelt Fatou Jatta, een van de eersten die Jammeh tien jaar geleden voor zijn bizarre aidstherapie selecteerde. Vervolgens zong de president gebeden uit een in leer gebonden koran. ‘Hij smeerde ons ook nog in met een zalf en gaf ons een kruidenbrouwsel te drinken. Binnen tien minuten was ik half bewusteloos. Ik kon niet opstaan, laat staan lopen. Toen ik overeind probeerde te komen, zakte ik door mijn benen.’

    Conventionele medicijnen waren niet toegestaan; alleen Jammehs brouwsels van fruit, bladeren, takken en wortels

    Jatta, 51 jaar, kiest haar woorden zorgvuldig. Ze beschrijft de behandeling die zij en duizenden andere Gambianen in de privékliniek van Jammeh, die in 2017 na een regeerperiode van 22 jaar het land ontvluchtte, moesten ondergaan. ‘Ik kan aids genezen,’ hield de dictator haar en de andere hiv-geïnfecteerden die hij bij zijn residentie liet ontbieden voor. ‘Je zult voor altijd van het virus zijn bevrijd.’

    Proefkonijn

    Jatta maakte destijds deel uit van een belangengroep voor mensen met hiv. Zo was ze proefkonijn van de despoot geworden: hij ontbood leden van hiv-verenigingen bij zich voor de gratis ‘presidentsbehandeling’. ‘We stemden in omdat we wisten wie we voor ons hadden,’ zegt Jatta. In die tijd zat Jammeh al tien jaar stevig in het zadel. Gambianen leefden in angst, niemand zei ‘nee’ tegen de autoritaire president. Jatta dacht dat ze alleen een medicijn zou krijgen en dan weer naar huis mocht, maar ze werd maandenlang tegen haar zin vastgehouden, bewaakt door soldaten, en ze werd met de dag zwakker. Ze mocht geen familie of vrienden ontvangen. Andere overlevenden vertellen dat ze zich moesten onthouden van koffie en seks. Conventionele medicijnen waren niet toegestaan; alleen Jammehs brouwsels van fruit, bladeren, takken en wortels. Hij liet nooit los welke ingrediënten hij gebruikte en stond niet toe dat zijn middel werd getest. Niet alleen liet Jammeh behandelsessies van onwillige patiënten – die hun familie en vrienden veelal niet over hun ziekte hadden ingelicht – uitzenden op televisie, hij schepte in de media ook regelmatig op over zijn ‘successen’. Zijn patiënten werden gedwongen hun zogenaamd florerende gezondheid te bevestigen.

    ‘Na zeven maanden werd ik genezen verklaard en mocht ik naar huis,’ vertelt Jatta. Na haar vrijlating toog ze, op sterven na dood, linea recta naar het Britse medisch onderzoekscentrum. Het aantal CD4-cellen in haar bloed – een wetenschappelijke graadmeter voor het functioneren van het immuunsysteem – was gedaald naar 80. Bij een gezond persoon ligt het aantal CD4-cellen per kubieke millimeter bloed tussen de 500 en 1500. De Wereldgezondheidsorganisatie raadt landen tegenwoordig aan hun behandelingsrichtlijnen niet meer op CD4-bepaling te baseren maar om meteen tot medicatie over te gaan zodra iemand seropositief blijkt te zijn. Jatta kreeg in de kliniek onmiddellijk aidsremmers toegediend en haar gezondheid ging zienderogen vooruit.

    President Yahya Jammeh past
 zijn therapie toe op een patiënt. – 
© Candace Feit / HH
    President Yahya Jammeh past
 zijn therapie toe op een patiënt. – 
© Candace Feit / HH

    Nu pas, een jaar nadat Jammeh de verkiezingen verloor en het hazenpad koos toen de regio dreigde militair in te grijpen, durven Jatta en de andere slachtoffers hun verhaal te doen. Onder de gevreesde alleenheerser zouden ze zijn gemarteld, opgesloten of helemaal van de aardbodem zijn verdwenen. Toen Jammeh nog aan de macht was, dreigde hij homo’s te onthoofden, en iedereen die van hekserij of tovenarij werd verdacht belandde achter de tralies. ‘We vinden het nog steeds eng om ons uit te spreken,’ zegt Jatta. Gekleed in een kleurrijke boubou, het traditionele, ruimvallende West-Afrikaanse gewaad, zit ze voor haar eenvoudige huisje in de kustplaats Kotu, ongeveer 9 kilometer van de hoofdstad, Banjul. ‘Het risico bestaat dat Jammehs aanhangers zich op ons willen wreken omdat we hun leider in een kwaad daglicht hebben gesteld. Sommigen geloven dat hij op een dag zal terugkeren.’

    Jatta is een van de overlevenden die niet alleen naar buiten treedt maar ook voor gerechtigheid strijdt en een schadevergoeding eist van de oud-president, die asiel heeft gekregen in Equatoriaal-Guinea, waar dictator Teodoro Obiang Nguema Mbasogo sinds 1979 de scepter zwaait. ‘Onze mensenrechten zijn geschonden en Jammeh moet voor het gerecht worden gesleept,’ zegt Jatta. ‘Ik had wel dood kunnen gaan. Minstens twintig patiënten zijn overleden nadat Jammeh ze genezen had verklaard.’ In oktober zijn mensenrechtenorganisatie Human Rights Watch en Gambiaanse belangengroepen een campagne begonnen om Yahya Jammeh en zijn medeplichtigen voor het gerecht te brengen. De vooraanstaande Gambiaanse mensenrechtenactivist Amadou Scattred Janneh heeft het Jammeh Slachtoffercentrum opgericht. ‘Veel patiënten hebben nooit toestemming gegeven hun medische conditie openbaar te maken terwijl Jammeh ze publiekelijk als aidspatiënten te kijk heeft gezet,’ zegt Janneh. ‘Hij heeft hen tegen hun wil vastgehouden. Ze werden gedwongen hun reguliere behandeling te staken.’

    Gambianen hebben blootgestaan aan ‘een van de schandelijkste georganiseerde aanvallen op hiv-patiënten in de geschiedenis van de wereldwijde aidscrisis’, stelt een persbericht van AIDS-Free World, een internationale belangenorganisatie die samenwerkt met Gambiaanse advocaten van het Instituut voor Mensenrechten en Democratie in Afrika (IHRDA) en Jatta en andere activisten. ‘De omvang van de schade die de oud-president heeft aangericht, komt pas aan het licht als alle slachtoffers naar voren treden en de zaak aanhangig wordt gemaakt,’ zegt Sarah Bosha, juridisch onderzoeks- en beleidsmedewerker bij AIDS-Free World. De organisatie schat dat minstens negenduizend Gambianen de nepbehandeling onder dwang hebben ondergaan. ‘Er zijn over die periode nauwelijks gegevens beschikbaar,’ zegt Bosha.

    Hoeveel mensen aan zijn kwakzalverij zijn overleden, is onbekend

    In 2007 stuurde Jammeh de VN-gezant abrupt het land uit nadat ze de remedie van de president had betwist. ‘Hij hield alle informatie van zijn privékliniek geheim, dus hoeveel mensen aan zijn kwakzalverij zijn overleden is onbekend. We zijn nog bewijs aan het verzamelen voor de rechtszaak en aan het onderzoeken om hoeveel slachtoffers het precies gaat.’ Er zijn nog veel vragen, onder andere wat er met het geld uit aidsfondsen en de voorraden aidsremmers is gebeurd. ‘Zelfs toezichthoudende instanties hebben geen informatie.’ Ook is het lastig te bepalen hoeveel schade de nepbehandeling zelf heeft aangericht. ‘Het was een langdurige aanslag op het lichaam. Sommige patiënten hadden continu diarree. Anderen vielen flauw, of moesten voortdurend overgeven. Dat is funest voor iemand met een verzwakt immuunsysteem,’ vertelt Bosha.

    De eerste verkiezingen in Gambia na het vertrek van Jammeh. Ongeletterde inwoners konden stemmen met knikkers, die ze in gekleurde stembussen konden doen. – © HH
    De eerste verkiezingen in Gambia na het vertrek van Jammeh. Ongeletterde inwoners konden stemmen met knikkers, die ze in gekleurde stembussen konden doen. – © HH

    ‘Omdat ze zo lang geen aidsremmers kregen, daalde het aantal CD4-cellen drastisch. Ze zaten dicht op elkaar en sommigen raakten besmet met tbc.’ Tuberculose is de voornaamste doodsoorzaak onder seropositieven. Uit onderzoek blijkt dat aidsremmers het risico op besmetting met tbc aanzienlijk verkleinen. En dan is er nog de vraag in hoeverre Jammehs optreden effect had op het begrip van hiv en de behandelingskeuzes onder de bevolking. ‘Er was veel propaganda. Als mensen dachten dat aids te genezen was, hoe beïnvloedde dat hun gedrag?’

    Alpha Khan, adjunct-directeur van het Gambiaanse Nationale Aidsbureau, is van mening dat alle pogingen om hiv te bestrijden door Jammeh en zijn zogenaamde behandeling ernstig zijn gedwarsboomd. Slechts 30 procent van de twintigduizend seropositieve Gambianen slikt aidsremmers, blijkt uit gegevens uit 2016 van de VN-aidsorganisatie UNAIDS. Ter vergelijking: in Zuid-Afrika volgt 60 procent van alle seropositieven aidstherapie. ‘De boodschap die Jatta en andere slachtoffers verspreiden door in de openbaarheid te treden is van essentieel belang na twee decennia propaganda,’ zegt Bosha. ‘Eindelijk is er iemand opgestaan die zegt waar het op staat, die duidelijk maakt dat genezing niet mogelijk is.’

    Jammehs slachtoffers willen de oud-president niet alleen voor het gerecht slepen, ze eisen ook een financiële genoegdoening. Een Gambiaanse Waarheidscommissie zal later dit jaar gerechtelijke stappen ondernemen. Jatta is erop gebrand dat Jammeh wordt veroordeeld, maar ze wil er ook voor zorgen dat niemand ooit nog denkt dat er een wondermiddel tegen aids bestaat. ‘Over de hele wereld wordt gezocht naar een remedie,’ zegt ze. ‘En dan zou Jammeh er zomaar eentje in elkaar hebben geflanst?’

    Auteur: Adri Kotze
    Vertaler: Astrid Staartjes

    Mail & Guardian
    Zuid-Afrika | weekblad | oplage 41.000

    Opgericht in 1985 als Weekly Mail 
en in 1990 vlot getrokken door The Guardian in Londen. Sinds 2002 eigendom van de Zimbabwaanse krantenuitgever Trevor Ncube. De duidelijk links georiënteerde krant ijvert voor een toleranter Zuid-Afrika.

  • Saffraan bloeit van Quebec tot Kosovo

    Saffraan bloeit van Quebec tot Kosovo

    Saffraan, de duurste specerij ter wereld, wordt al eeuwenlang verbouwd in Iran en Afghanistan. Maar de laatste jaren is er een hausse aan nieuwe producenten in landen als Canada, Nieuw-Zeeland en Kosovo. ‘Het is een heel opwindend product.’

    Micheline Sylvestre doet het anders dan de meeste saffraantelers. Waar de meesten hun bloemen ’s ochtends vroeg plukken, wacht zij tot later op de dag, als alle dauw is verdwenen. Vorig jaar, toen het vroeg in het seizoen sneeuwde, plukte Sylvestre er driehonderd terwijl 
ze met haar vader aan het schoffelen was. Twee jaar geleden kwam ze met de kerst nog bloemen tegen.

    Maar ze is ook in een ander opzicht verschillend. Sylvestre komt niet uit Iran, Afghanistan of Kasjmir, waar al eeuwenlang bijna alle saffraan ter wereld wordt geproduceerd. Ze woont in Lanaudière, 
Quebec, ruim honderd kilometer ten noorden van Montreal, en ze verbouwt al bijna vier jaar saffraan. Haar kwekerij, Emporium Safran, maakt deel uit 
van een golf van nieuwe saffraanbedrijven die het goed doen in Noord-Amerika, Europa en zelfs in Nieuw-Zeeland, waar de telers ook een ent-industrie ontwikkeld hebben. Canada’s eerste commerciële saffraankwekerij, Pur Safran, begon in 2014 in 
Quebec. Nu telt de provincie zo’n dertig producenten, volgens het ministerie van Landbouw, Visserij en Voedsel in Quebec.

    In de VS zijn er de laatste vijf jaar zo’n honderd 
kwekerijen van de grond gekomen, en afgelopen maart organiseerde de universiteit van Vermont 
een saffraanworkshop waar mensen konden leren hoe je in Amerika saffraan teelt en verkoopt. 
Nieuw-Zeeland kent vijf grootschalige, commerciële producenten, en de regering meent dat saffraan het land in de toekomst kan helpen zich aan te passen aan de klimaatverandering. In Groot-Brittannië wordt weer binnenlandse saffraan geteeld na een tussenpauze van tweehonderd jaar. Kosovo, dat investeringen ontving van het Europese Ontwikkelingsfonds en het Amerikaanse Agentschap voor Internationale Ontwikkeling, ontdekte dat zijn 
saffraan de hoge internationale normen overtrof. 
En de waarde van de saffraanexport in de Europese Unie is sinds 2000 bijna verdriedubbeld.

    Duurste specerij ter wereld

    ‘Er is echt enorme belangstelling voor saffraan,’ zegt Sylvestre. ‘Het is een heel vreemd, opwindend en onvoorspelbaar product.’ Saffraan heeft de reputatie de duurste specerij ter wereld te zijn; in de VS gaat het kruid voor drieduizend dollar per vijfhonderd gram van de hand. Dat komt gedeeltelijk doordat 
het heel arbeidsintensief is: voor vijfhonderd gram saffraan zijn ruim 83.000 met de hand geplukte bloemen nodig.

    Hoewel het meestal in warmere klimaten wordt 
verbouwd – zo’n 85 procent van de saffraan wordt geteeld in Iran – doet saffraan het ook goed in 
koudere streken. Droge plekken met warme en koude seizoenen verdienen de voorkeur; vandaar dat het realistisch is om saffraan te telen in Canada. En het saffraanseizoen begint in de herfst, dus de verbouw kan gemakkelijk ingepast worden.

    Economisch potentieel

    Er is ook een markt voor saffraan, zegt Arash Ghalehgolabbehbahani, een wetenschappelijk medewerker aan de universiteit van Vermont die saffraan bestudeert. Volgens de VN hebben de VS in 2016 46 ton saffraan geïmporteerd. Een groot deel van de saffraan die op de markt komt, is vermengd. Daardoor is er ruimte voor de productie van hoogwaardige saffraan waar mensen zoals Sylvestre zich op toeleggen.

    In Nieuw-Zeeland maken Jo Daley en haar man deel uit van een handvol commerciële saffraantelers. Daley zag het oorspronkelijk als een hobby, maar in plaats van vijfhonderd saffraanbolletjes te planten, gingen ze er helemaal voor en plantten er veertigduizend. Ze waren sceptisch; voor zover zij wisten, waren ze de zuidelijkste telers in Nieuw-Zeeland. Maar de saffraan gedijde. Toen het getest werd op kwaliteit brak hun saffraan een record. ‘We hebben nu een enorme hoeveelheid,’ vertelt Daley, maar toch moet ze haar best doen om aan de vraag te voldoen. Op dit moment doet haar bedrijf Kiwi Saffron voornamelijk zaken met restaurants, cafés en cateraars.

    In de VS heeft de saffraanteelt een geschiedenis: Amish-gemeenschappen in Pennsylvania verbouwen de specerij al driehonderd jaar, vertelt Ghalehgolabbehbahani. Sylvestre heeft een van die Amish-
producenten ontmoet tijdens de workshop aan de universiteit van Vermont afgelopen maart. ‘Het was er afgeladen.’

    gettyimages 831353528

    Maar de belangstelling voor de teelt van saffraan verbreidt zich ver buiten de Amish-gemeenschap 
in de VS. Aan de universiteit van Vermont hebben Ghalehgolabbehbahani en entomologiedocent 
Margaret Skinner het Noord-Amerikaanse Centrum voor Saffraanonderzoek en -ontwikkeling opgezet. Ze houden een mailinglijst bij voor saffraantelers in Amerika, die nu driehonderd leden telt onder wie honderd actieve telers. De aandacht die saffraan trekt, wijst op erkenning van het economisch potentieel van het kruid en rechtvaardigt de pogingen om het lokaal te produceren.

    Vanwege Kosovo’s hoogwaardige saffraan tonen sommige telers daar al belangstelling voor buitenlandse markten, meldde een casestudy van USAID. 
In het zuiden van Groot-Brittannië werd de specerij vroeger in grote hoeveelheden verbouwd, maar dat stopte zo’n tweehonderd jaar geleden toen de culinaire smaak veranderde. Nu leggen commerciële kwekerijen zoals Norfolk Saffron zich weer toe op saffraan. In Zwitserland heeft het dorp Mund in 
de afgelopen tien jaar toeristen getrokken met de teelt van het kruid.

    Doordat saffraan in droge klimaten gedijt, is het 
een potentieel belangrijk gewas voor de toekomst in Nieuw-Zeeland, een land dat volgens het Nationale Instituut van Water en Atmosferisch Onderzoek 
economisch gezien het kwetsbaarste is voor droogte. De gesprekken van Ghalehgolabbehbahani met 
kwekers in Iran wijzen er ook op dat streken waarin saffraan wordt geproduceerd over het algemeen naar het noorden verschuiven. Dat betekent dat mensen aan de warmere randen van het gebied waarin 
saffraanteelt mogelijk is op meer moeilijkheden kunnen stuiten bij de productie, terwijl andere 
streken – waar het kruid vroeger niet groeide – saffraanvriendelijker worden.

    Recent onderzoek, dat erop wijst 
dat saffraan de behandeling van symptomen van alzheimer, depressie en premenstrueel syndroom kan verbeteren, kan de vraag naar de specerij vanuit de geneeskunde doen toenemen

    Ook de nieuwe streken waarin geëxperimenteerd wordt met saffraan kunnen met problemen te maken krijgen. Omdat de VS over het algemeen natter zijn dan gebieden waar saffraan doorgaans groeit, is het gewas gevoeliger voor ziekten en schimmel. Knaagdieren, die dol zijn op saffraanknollen en -bloemen, vormen een groot probleem. En volgens Ghalehgo-labbehbahani is het economisch gezien nog steeds verstandiger om saffraan uit Iran of Afghanistan te importeren als de specerij daar goedkoper is dan de saffraan die in de VS wordt geteeld.

    Maar Skinner en Ghalehgolabbehbahani zijn op 
zoek naar oplossingen voor die gevaren. Sylvestre en Saley hopen dat recent onderzoek, dat erop wijst 
dat saffraan de behandeling van symptomen van alzheimer, depressie en premenstrueel syndroom kan verbeteren, de vraag naar de specerij vanuit de geneeskunde zal doen toenemen. Ze wachten af. Saffraan heeft per slot van rekening pas een paar maanden nadat het geoogst en gedroogd is de meeste smaak. ‘Net als een goede wijn,’ zegt Sylvestre.

    Auteur: Olivia Miltner
    Vertaler: Tineke Funhoff

    OZY
    VS | ozy.com

    ‘Welkom bij het nieuwe nieuws’, luidt de slogan. Aneesh Raman, speech-writer voor Obama, 
werkte een tijd voor de nieuwssite.

  • ‘Mannenpil’ krijgt nieuwe kans

    ‘Mannenpil’ krijgt nieuwe kans

    Het Amerikaanse ministerie van Gezondheid start binnenkort een klinische trial met een hormonaal anticonceptiemiddel voor mannen. De farmaceutische industrie reageert afwachtend, want is er wel vraag naar?

    Ruim een halve eeuw na de uitvinding van de anticonceptiepil voor vrouwen lijkt een equivalent voor mannen nog mijlenver weg. Door dit manco resten er voor de heren niet veel alternatieven: het condoom, een vasectomie of het aloude en riskante voor het zingen de kerk uitgaan. Een hormonale methode zoals die voor vrouwen bestaat, is er nog niet.

    Begin dit jaar vindt een internationale klinische trial plaats die hierin verandering kan brengen. Onder leiding van het Amerikaanse ministerie van Gezondheid (NIH) wordt bij 420 stellen uit de Verenigde Staten, Groot-Brittannië, Zweden, Italië, Chili en Kenia een hormonale anticonceptiegel voor mannen uitgetest. In de eerste fase moeten de mannen elke dag in de buurt van hun schouders een gel aanbrengen. Dit moeten ze twee à drie maanden lang volhouden, de gemiddelde duur van het proces van spermatogenese [de aanmaak van sperma]. Heeft de gel het gewenste effect, dan zou hierna de concentratie spermacellen radicaal afgenomen moeten zijn, van tientallen miljoenen tot minder dan één miljoen spermacellen per milliliter sperma. Onder die grens wordt zaad als steriel beschouwd. Daarna worden de proefpersonen een jaar lang nauwgezet gevolgd, om te zien of het middel inderdaad werkt en vooral ook om mogelijke bijwerkingen te registreren. In het verleden zijn vanwege vervelende bijwerkingen al meermaals klinische trials stopgezet.

    Het onderliggende principe van hormonale anticonceptie is bij mannen en vrouwen in feite hetzelfde: het verstoort het subtiele hormonale evenwicht dat nodig is voor de productie van gameten (sperma- of eicellen). ‘De pil voor vrouwen bevat kleine hoeveelheden oestrogeen en progestageen, hormonen die de ovulatie verhinderen,’ vertelt Serge Nef van de vakgroep Medische genetica en ontwikkelingsbiologie van de Universiteit van Genève. Toch is deze methode ‘veel moeilijker te gebruiken bij mannen’, voegt uroloog Patrice Jichlinski van het universitair ziekenhuis van Lausanne daaraan toe. Onder andere komt dat door de hoeveelheid gameten die de twee seksen produceren: bij vrouwen hoeft maandelijks maar één eicel geblokkeerd te worden, terwijl het bij mannen om miljoenen spermacellen gaat.

    Testosteron

    Om die toch allemaal af te stoppen, bevatte de eerste ‘mannenpil’ testosteron, een hormoon dat de teelballen van nature produceren; als er daarvan veel in het lichaam aanwezig is, houdt dat de aanmaak van spermacellen tegen. Nadeel was echter dat de pil ook andere functies verstoorde waarin testosteron een rol speelt, zoals het libido en de aanmaak van rode bloedcellen. ‘Zelfs de spiermassa nam erdoor af,’ vertelt Nef. ‘Er is een vrij hoge dosis testosteron voor nodig om spermatogenese te verhinderen, maar tegelijkertijd mag die ook weer niet te hoog zijn, zodat alle andere functies gewoon door kunnen gaan. Het is dus een kwestie van dosering,’ zo vat hij het probleem samen. Andere vormen van hormonale anticonceptie, zoals de gel die het NIH binnenkort uittest, bevatten een mix van testosteron en progestageen. Het doel is om de testosteronconcentratie in de teelballen omlaag te brengen terwijl die in het bloed op een normaal niveau blijft.

    Al in 2012 werd een pilotstudie met de gel gedaan, al was het recept toen ietsje anders. Onderzoekers van het Eunice Kennedy Shriver-instituut voor kindergeneeskunde en menselijke ontwikkeling in het Amerikaanse Bethesda zagen de concentratie spermacellen toen bij 89 procent van de proefpersonen onder de kritische grens van één miljoen per milliliter zakken, zonder dat er noemenswaardige bijwerkingen optraden.

    Als de nieuwe proef succesvol verloopt, zullen er rond 2020 eerst nog andere klinische trials volgen. De gel zal dus voorlopig nog niet op de markt komen. ‘We moeten er natuurlijk ook heel zeker van zijn dat het proces omkeerbaar is,’ vertelt Jichlinski.

    Welke rol speelt de industrie in dit alles? ‘Voor zover ik weet is die niet bezig met een anticonceptiepil voor mannen,’ zegt Nef. ‘Dat komt waarschijnlijk doordat het voor farmaceutische bedrijven niet rendabel is om zo’n medicijn te ontwikkelen, helemaal als je bedenkt hoe goedkoop de anticonceptiepil voor vrouwen is.’ Het is een groot risico om miljoenen uit te geven aan de ontwikkeling van een goedkope pil waarvan onduidelijk is of het publiek die wel wil gebruiken en die misschien op de plank blijft liggen. ‘Het is geen toeval dat het ministerie van Gezondheid deze trial leidt,’ aldus Nef.

    Een toename van het aantal anticonceptiemethoden is bepaald geen overbodige luxe

    Het onderzoek op dit gebied vordert inderdaad maar langzaam. Een ander product, Vasalgel, dat de spermacellen in de zaadleider blokkeert, is bijvoorbeeld nog steeds niet uitgetest. Bij nog een ander middel, geïnspireerd op een traditionele Indonesische methode op basis van de plant gendarussa, wacht men nog op de eerste voorlopige testresultaten.

    Een toename van het aantal anticonceptiemethoden is overigens bepaald geen overbodige luxe. Wereldwijd is volgens het Guttmacher Instituut naar schatting 40 procent van de zwangerschappen ongewenst. Daarnaast is het goed voor de gelijkheid tussen de seksen als mannen de verantwoordelijkheid voor anticonceptie helpen dragen. De socioloog Cyril Desjeux, auteur van een proefschrift over de praktijk, beeldvorming en verwachtingen omtrent mannenanticonceptie, verwoordde het in 50 /50 Magazine [een Franse informatiesite over gelijkheid tussen de seksen] als volgt: ‘Anticonceptie moet helemaal niet worden gezien als iets voor mannen of voor vrouwen, maar als een normaal onderdeel van de seks tussen personen van verschillend geslacht. Het is dus een zaak van zowel mannen als vrouwen.’

    Auteur: Fabien Goubet
    Vertaler: Valentijn van Dijk

    Le Temps
    Zwitserland | oplage 49.000

    Voortgekomen uit een fusie van Nouveau Quotidien, Journal de Genève en Gazette de Lausanne. Rechts van het midden, populair bij leidinggevenden, krant voor Franstalige Zwitsers. Oorspronkelijk gefinancierd door de private bankers uit 
Genève, sinds april 2015 bezit van de Zürichse persgroep Ringier. De krant werkt samen met o.a. Le Monde en The New York Times.

  • Big Pharma steekt hand uit naar Afrika

    Big Pharma steekt hand uit naar Afrika

    Jaarlijks sterven er in Afrika zo’n 450.000 mensen aan de meest voorkomende vormen van kanker. En dat getal loopt alleen maar op. Nu hebben twee grote farmaceutische bedrijven beloofd chemotherapiemedicijnen voor de laagst mogelijke prijs te gaan leveren. Het zou tienduizenden mensen van een wisse dood kunnen redden.

    Een opmerkelijk initiatief: twee grote farmaceutische bedrijven die samenwerken met de American Cancer Society, gaan de prijs voor hun medicijnen tegen kanker in Afrika sterk verlagen, zoals dat jaren geleden ook gebeurde met aidsmedicijnen. Deze twee bedrijven – Pfizer uit New York en Cipla uit Mumbai – hebben beloofd om zestien veelgebruikte chemotherapiemedicijnen te 
gaan leveren voor de laagst mogelijke prijs. In eerste instantie geldt dit voor een vijftal landen, en de verwachting is dat hiermee tienduizenden mensen van een wisse dood worden gered.

    Volgens Pfizer liggen de nieuwe prijzen net iets boven de productiekosten van de medicijnen. Cipla laat weten dat het bedrijf bepaalde pillen voor 50 dollarcent en bepaalde infuusvloeistoffen voor 10 dollar zal aanbieden, een fractie van wat dezelfde geneesmiddelen in rijke landen kosten. Onderdeel van deze nieuwe campagne is bovendien dat Amerikaanse toponcologen de handleidingen voor kankerbehandelingen, die vaak zeer ingewikkeld en uitgebreid zijn, zullen vereenvoudigen zodat ook minder goed uitgeruste Afrikaanse ziekenhuizen ermee kunnen werken. Een groep programmeurs van IBM gaat die vereenvoudigde handleidingen verwerken in een onlineprogramma, zodat ze door elke oncoloog met een internetverbinding te raadplegen zijn.

    ‘Ik kreeg kippenvel toen ik dit las,’ zegt Anthony Fauci, directeur van het Amerikaanse National Institute of Allergy and Infectious Diseases. ‘Ik vind het een fantastisch idee, en volgens mij heeft het een grote kans van slagen.’ Het deed hem denken aan PEPFAR (President’s Emergency Plan for Aids Relief), het noodplan voor de strijd tegen aids dat hij zelf in 2002 hielp opzetten. PEPFAR is een succes geworden: meer dan veertien miljoen Afrikanen gebruiken nu hiv-medicijnen, vaak dankzij Amerikaanse hulp. ‘Het is precies het proces dat wij toen ook hebben doorlopen,’ zegt Fauci. ‘Eerst vaststellen in welke landen het probleem het grootst is, vervolgens uitzoeken wat in welk land de beste aanpak is, en dan de prijzen omlaag krijgen.’

    ‘In ons dorp weten ze wat malaria is, ze weten wat hiv is en tyfus, maar ze weten niets van kanker. De mensen zeiden dat Brenda behekst was en begonnen haar te mijden’

    Op dit moment sterven er in Afrika zo’n 450.000 mensen per jaar aan kanker. Volgens voorspellingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zullen dat er in 2039 jaarlijks bijna een miljoen zijn. De meest voorkomende vormen van kanker in Afrika zijn ook de meest behandelbare, zoals borst-, baarmoederhals- en prostaatkanker. Toch zijn in Afrika ook die vaak dodelijk. In de Verenigde Staten leeft 90 procent van de vrouwen die borstkanker krijgen na vijf jaar nog. In Oeganda geldt dat voor 46 procent en in Gambia voor maar 12 procent.

    Er zijn veel partijen bij deze overeenkomst betrokken: de Amerikaanse Cancer Society, het in 2002 opgerichte Clinton Health Access Initiative, IBM, het National Comprehensive Cancer Network (een verbond van de beste Amerikaanse kankerziekenhuizen) en de African Cancer Coalition, een netwerk van 32 oncologen in elf Afrikaanse landen. ‘De dochter van een vriendin van mij heeft kanker, en het is ongelooflijk om te zien hoe enorm veel steun zij krijgt, 
tot speciale benefietwedstrijden en T-shirts aan toe,’ vertelt Megan O’Brien, directeur van de Amerikaanse Cancer Society, de organisatie die zich over de hele wereld inzet voor de behandeling van kanker en het grootste deel van de organisatie voor deze overeenkomst voor haar rekening heeft genomen. ‘In Afrika bestaat zoiets niet, maar ik kan met 300 dollar een kind met leukemie redden. Die ziekte kent in Amerika een genezingspercentage van 90 procent en in Afrika een sterftecijfer van 90 procent.’

    Nu meer Afrikanen de middelbare leeftijd bereiken of bejaard worden, stijgt het aantal gevallen van kanker snel. Maar de meeste landen op het continent zijn slecht toegerust om de strijd ertegen aan te gaan. 
Er is groot gebrek aan oncologen, bestralingsapparatuur en moderne operatiefaciliteiten. Tumoren worden vaak verkeerd gediagnosticeerd of toegeschreven aan hekserij, en 80 procent blijft onontdekt tot ze zijn uitgezaaid naar lymfeknopen of andere organen. De artsen hier krijgen met veel ernstiger gevallen 
te maken dan artsen in het Westen: baby’s met een gezwel dat half zo groot is als hun hoofd, vrouwen met een borsttumor ter grootte van een tennisbal, die door de huid heen is gebroken, zwerend en bloedend.

    Zo zit de zeventienjarige Oegandese Brenda Nakisuyi zwijgend en gelaten in een verduisterde kamer van Kawempe Home Care, een opvangcentrum voor kinderen met kanker in de hoofdstad Kampala. Haar linkerwang is opengebarsten door een Burkitt-lymfoom, waardoor daar nu een krater zit die eruitziet alsof er een rotje in haar mond is ontploft. ‘In ons dorp weten ze wat malaria is, ze weten wat hiv is en tyfus, maar ze weten niets van kanker,’ zegt haar moeder, de 48-jarige Florence Namwase. ‘De mensen zeiden dat Brenda behekst was en begonnen haar te mijden.’

    Kankerpatiënt Pilirani Shadi (12) met haar moeder in een ziekenhuis in Malawi. – © Kieran Dodds
    Kankerpatiënt Pilirani Shadi (12) met haar moeder in een ziekenhuis in Malawi. – © Kieran Dodds

    Veel Afrikanen die kanker krijgen, denken dat ze ten dode zijn opgeschreven. ‘Ik kwam hierheen om te horen of ik ter dood veroordeeld was,’ zegt George Odongo Ogola (73) droogjes. Dit vroegere schoolhoofd wordt in het M.P. Shah-ziekenhuis in Nairobi behandeld voor prostaatkanker. ‘Maar de dokter zegt dat ze er vroeg bij waren en volgens hem heb ik 99,9 procent kans dat het wegblijft. Ik heb al mijn zoons en hun vrouwen meegenomen, zodat zij het ook konden horen. Als je hier eenmaal de diagnose kanker hebt, behandelen ze je alsof je al dood bent.’

    Zelfs artsen, vooral op het platteland, herkennen 
de ziekte niet altijd. Paul Mugumya, een levendig zevenjarig jongetje in het Kawempe-tehuis, werd drie keer aan een liesbreuk geopereerd, voordat de chirurgen eindelijk begrepen dat die zwelling in zijn onderbuik iets anders was; nu is het een tumor ter grootte van een voetbal, overdekt met enorme blaren. De vierjarige Flavia Anyesi staat rechtop in haar bedje in het Uganda Cancer Institute, haar haren gevlochten met roze en witte kralen die bij haar roze nachtjapon passen. Het meisje werd eerst naar een tandarts gestuurd om een kies te laten trekken, vertelt haar moeder Topista Nafuna. Pas toen Flavia’s kaak bleef opzwellen beseften artsen dat er iets anders aan de hand was. Ook zij heeft een Burkitt-lymfoom.

    Al hebben ze nog zoveel pijn, vaak zijn mensen te arm om naar het ziekenhuis te gaan voor een behandeling. Patiënten die wel het geld bij elkaar hebben geschraapt om naar een ziekenhuis in de stad te reizen, slapen tussen hun dagelijkse infuusbehandelingen door of in afwachting van de uitslag van een biopsie, die weken op zich kan laten wachten, vaak op matjes op de veranda of in een park.

    ‘Als je ziek bent en je moet buiten onder de bomen slapen, krijg je dan wel genoeg rust?’ vraagt de vijftigjarige Proscovia Mutesi, voormalig secretaresse op een school, die door kanker een oog en een deel van haar kaak verloor. Zittend op het bed dat ze onlangs heeft gekregen bij de Cancer Charity Foundation, een opvanghuis voor volwassen patiënten, vertelt ze over haar zeven jaar durende strijd om de groei van de tumor die aan haar gezicht vreet te vertragen. ‘Het is heel moeilijk geweest,’ zegt ze. Sommige jaren lukte het haar om 110 dollar bij elkaar te krijgen voor een chemokuur of 85 dollar voor bestraling. ‘Maar andere jaren had ik geen stuiver. En toen ging het bestralingsapparaat kapot.’

    Weinig specialisten

    Dat maar weinig patiënten een behandeling krijgen, komt voor een deel ook doordat er zo weinig kankerspecialisten zijn. Ethiopië, een van de zes landen die onder de nieuwe medicijnenovereenkomst vallen, heeft maar vier oncologen voor zijn honderd miljoen inwoners. Nigeria heeft er zo’n veertig, op een bevolking van 186 miljoen. Het nationaal academisch ziekenhuis van Oeganda beschikt over een kankerinstituut dat in 1967 werd gesticht en een speciale onderzoekskliniek, gebouwd door het Amerikaanse Fred Hutchinson Cancer Research Center. Maar het land telt slechts zestien oncologen, en het enige bestralingsapparaat – de machine waarvan Proscovia Mutesi afhankelijk was, is nu al meer dan een jaar kapot. Voordat de 21 jaar oude onderdelen het begaven, was de kobaltbron van het apparaat al zo zwak geworden dat bestralingssessies die minuten horen te duren wel een uur kostten. Bijna overal in Afrika zijn kankermedicijnen schaars en de prijzen blijven een enorm obstakel.

    Ziekenhuizen bestellen ze in kleine hoeveelheden, die relatief duur zijn per dosis, en moeten vaak genoegen nemen met de merken die ze kunnen krijgen, soms zelfs met medicijnen die het land binnen worden gesmokkeld via de ‘ezelimport’, zoals het bitter wordt genoemd. De WHO geeft op dit moment geen richtlijnen voor welke kankermedicijnen veilig en werkzaam zijn, zoals wel gebeurt voor medicijnen tegen aids en malaria. ‘Je kunt niet van de kwaliteit op aan, dus je moet er maar op vertrouwen,’ zegt David Wata, oncologiefarmaceut in Kenyatta, het beste openbare ziekenhuis van het land.

    Afrikanen die er de middelen voor hebben, gaan meestal voor behandeling naar India of Zuid-Afrika. Wie connecties in de politiek heeft, maakt zo’n reis soms op kosten van de overheid, een praktijk die zwaar op de nationale schatkist drukt. De armen zijn op zichzelf aangewezen. Is de medicijnkast van de apotheek in het openbare ziekenhuis leeg, dan gaan patiënten en hun familieleden naar een particuliere apotheker, die misschien medicijnen van inferieure kwaliteit of zelfs vervalsingen verkoopt. ‘Het is zo tragisch om te zien hoe een arme familie haar laatste geld uitgeeft en daar niets voor terugkrijgt,’ zegt Megan O’Brien. ‘Het eerste teken dat een medicijn niet werkt is soms dat ze hun haar niet verliezen.’

    Een medewerker van het Mulanje Mission Hospital in Malawi behandelt een patiënt thuis. – © Kieran Dodds
    Een medewerker van het Mulanje Mission Hospital in Malawi behandelt een patiënt thuis. – © Kieran Dodds

    De zestien medicijnen die Pfizer en Cipla nu in Afrika gaan verkopen, hebben onbekende namen zoals Vinblastine, Bleomycin en Fluorouracil. Het zijn oude voorraden chemotherapiemedicijnen die nu als generieke geneesmiddelen kunnen dienen. ‘Deze zestien zullen niet volstaan – het is ongeveer de helft van wat we nodig hebben,’ zegt Moses Kamabare, general manager van de National Medical Stores, de inkoopafdeling van het Oegandese ministerie van Volksgezondheid. ‘Maar op dit moment nemen ze rond de 75 procent van ons huidige oncologiebudget in beslag. Dus we zijn heel erg dankbaar voor deze kans om betere kwaliteit te krijgen voor een betere prijs.’

    Eind jaren negentig werden westerse farmaceuten nog aan de schandpaal genageld, omdat ze weigerden de prijzen van aidsmedicijnen te verlagen en er miljoenen mensen stierven. Die houding is inmiddels wel veranderd. Nu leveren bijna alle medicijnenfabrikanten een combinatie van donaties en ‘gedifferentieerde prijsstelling’, wat betekent dat ze arme landen slechts een fractie berekenen van de prijs die ze aan rijke landen vragen. Daarbij bouwen ze wel veiligheidsmaatregelen in om te voorkomen dat hun producten als smokkelwaar op rijke marken terechtkomen. Bedrijven wedijveren om een hoge plaats op de Acces to Medicines Index, die aangeeft in hoeverre ze hun producten bij de armen van deze wereld weten te krijgen.

    Volgens John Young, directeur van de Pfizer-tak Essential Health, staat de nieuwe afspraak om de prijzen te verlagen los van de donaties die Pfizer ook al doet, zoals de vijfhonderd miljoen doses antibiotica die het bedrijf leverde om de oogziekte trachoom tegen te gaan. ‘Het probleem van pure filantropie is dat je het niet eeuwig kunt volhouden,’ zegt Young. ‘Met deze overeenkomst verwachten we geen geld te verdienen, maar we willen er ook geen geld mee verliezen.’ Het bedrijf zal volgens hem genoeg in rekening brengen om de productie- en verpakkingskosten te dekken, niet de kosten voor research, marketing en advertenties.

    De prijzen van Cipla zullen volgens Denis Broun, hoofd Government Affairs, maar eenachtste bedragen van de prijs die het bedrijf in de Verenigde Staten voor generieke medicijnen rekent. Cipla hoopt binnenkort bij zijn fabrieken in Oeganda en Zuid-Afrika de productie van kankermedicijnen te starten. De farmaceut kent een lange traditie in het leveren van medicijnen aan arme landen. In 2001 liet bestuursvoorzitter Yusuf Hamid een schok door de farmaceutische industrie gaan door een cocktail van anti-aidsmedicijnen aan te bieden aan Artsen Zonder Grenzen. Hij berekende daarvoor een bedrag van 350 dollar per jaar, op een moment dat westerse bedrijven er 12.000 dollar voor vroegen. Dit vormde de aanzet tot een snelle prijsdaling, die weer leidde tot de oprichting van donororganisaties als PEPFAR en het Wereldfonds voor de bestrijding van aids, tuberculose en malaria.

    Het Uganda Cancer Institute in het Mulago-ziekenhuis in Kampala. 
- © Charlie Shoemaker / The New York Times
    Het Uganda Cancer Institute in het Mulago-ziekenhuis in Kampala. 
- © Charlie Shoemaker / The New York Times

    De huidige overeenkomst begon twee jaar geleden vorm te krijgen toen Megan O’Brien, die zelf epidemioloog en expert palliatieve zorg is, de leiders van de American Cancer Society overhaalde om het Clinton Health Acces Initiative een bedrag te schenken waarmee het de Afrikaanse markt kon onderzoeken en farmaceutische bedrijven kon benaderen. Dit initiatief, dat bekendstaat als CHAI, staat los van de bekendere Clinton Foundation, al zitten Bill Clinton en zijn dochter Chelsea er wel in het bestuur. Buitenlandse donaties aan de stichting in de tijd dat Hillary Clinton minister van Buitenlandse Zaken was, leidden tijdens haar campagne voor de presidentsverkiezingen tot vragen over mogelijke belangenverstrengeling. Had ze gewonnen, dan hadden de familieleden en voormalige Witte Huis-medewerkers zich teruggetrokken uit het bestuur van CHAI en zou de stichting de naam Clinton hebben laten vallen.

    O’Brien was enkele jaren lang hoofd van de CHAI-afdeling die zich bezighield met het analyseren van gegevens over hiv. CHAI heeft zich nog niet eerder met kanker bezig gehouden, maar de organisatie heeft een lange ervaring met het bedingen van lage prijzen voor medicijnen en vaccinaties in arme landen, het zoeken van donoren om die middelen te betalen en het overwinnen van obstakels als bureaucratie, corruptie en tekorten aan koelwagens om de medicijnen op hun bestemming te krijgen. Uiteindelijk zullen meer geneesmiddelenfabrikanten benaderd worden met de vraag om ook andere chemotherapiemiddelen goedkoop te leveren, heeft de directeur van het initiatief, Ira Magaziner, in een interview gezegd. De eerste zestien medicamenten die nu beschikbaar komen, zijn de middelen die het dringendst nodig zijn. Magaziner wilde voorkomen dat er meteen al te veel leveranciers mee gingen doen, want dat zou kunnen betekenen dat ze allemaal geld zouden verliezen als de eerste bestellingen te klein bleken. ‘We staan nog maar aan het begin, dus ik wil niet zeggen dat we al veel bereikt hebben,’ zegt hij. ‘Maar we zullen zeker belangrijke resultaten boeken. Het wordt een strijd van minstens vijftien jaar om de behandeling van kanker enigszins in de buurt van het westerse niveau te krijgen.’

    Dr. Peter Mugyenyi, wiens aidskliniek in Oeganda als model diende voor PEPFAR, noemt de overeenkomst ‘revolutionair’. Hij riskeerde in 2001 nog een arrestatie wegens het overtreden van de Oegandese patentenwetten door goedkope aidsmedicijnen van Cipla te importeren. Twee jaar later stond hij naast first lady Laura Bush tijdens de State of the Union van 2003, waarin haar man zijn PEPFAR-plan voor het Congres uiteenzette. ‘Dit is alleen maar met die doorbraak te vergelijken,’ zegt Mugyenyi nu.

    Veel Afrikaanse artsen doen hun oncologiespecialisatie in de Verenigde Staten of in Europa en vaak blijven ze daar dan hangen, waardoor hun eigen land verstoken blijft van hun vaardigheden

    Nieuw bij deze deal is dat er een poging wordt gedaan om een oplossing te vinden voor het ernstige tekort aan oncologen. In Afrika kunnen oncologen zich niet specialiseren; ze moeten allemaal alles behandelen: botkanker, baarmoederhalskanker, leukemie enzovoort. Maar elk behandelingsprotocol 
telt vele pagina’s – alles bij elkaar is het veel meer informatie dan welke arts ook in zich kan opnemen. Daarom heeft Megan O’Brien ook het National Comprehensive Cancer Network bij de overeenkomst betrokken. In dit netwerk zitten specialisten van 27 Amerikaanse kankerziekenhuizen, die behandelingsprotocollen schrijven en op internet zetten, zodat oncologen overal ter wereld ze kunnen gebruiken. De leden splitsen deze handleidingen nu op in vier delen voor ziekenhuizen met verschillende bekwaamheden, zegt Robert Carlson, die aan het hoofd van dit netwerk staat. Voor borstkanker bijvoorbeeld: ‘Als je niet in staat bent om een mastectomie uit te voeren of geen tamoxifen kunt gebruiken, hoef je niet eens aan de behandeling daarvan te beginnen.’ Het tweede deel omvat handleidingen voor borstsparende operaties, bestraling en basale chemotherapie. Een derde stap behandelt borstreconstructies met implantaten en chemotherapie met monoklonale antilichamen zoals Herceptin.

    De leden grepen deze kans om te helpen met beide handen aan, volgens Carlson. Veel Afrikaanse artsen doen hun oncologiespecialisatie in de Verenigde Staten of in Europa en vaak blijven ze daar dan hangen, waardoor hun eigen land verstoken blijft van hun vaardigheden. ‘Een belangrijke reden voor deze braindrain is dat artsen gefrustreerd en opgebrand raken, omdat ze niet de zorg kunnen leveren waarvan ze weten dat ze die zouden moeten bieden,’ zegt hij. ‘Dit moet het moreel versterken.’
    IBM ondersteunt het project door deze handleidingen op te nemen in het supercomputerprogramma Watson. Dat programma leidt via vragen over allerlei onderwerpen, zoals symptomen, labuitslagen en biopsie-uitslagen, naar de best mogelijke behandeling die binnen de mogelijkheden van het ziekenhuis ligt. Het programma scant ook medische tijdschriften om zichzelf zonder menselijke tussenkomst te actualiseren.

     Medische dossiers in het Uganda Cancer Institute in Kampala. – © Charlie Shoemaker / The New York Times
    Medische dossiers in het Uganda Cancer Institute in Kampala. – © Charlie Shoemaker / The New York Times

    Zelfs met de goedkopere medicijnen zal de strijd tegen kanker veel meer tijd vergen dan die tegen aids, waarschuwen alle partijen die bij de overeenkomst betrokken zijn. Aids wordt veroorzaakt door één enkele ziekteverwekker die weliswaar niet genezen kan worden, maar wel onderdrukt met een dagelijkse inname van de drie-in-één hiv-remmer. 
Kanker, de ongecontroleerde woekering van eigen lichaamscellen, omvat een hele familie van ziektes. De behandeling omvat vaak operatieve ingrepen, bestraling en chemotherapie met complexe medicijnen.

    In Kenia is iets te zien van de mogelijkheden die in het verschiet kunnen liggen. Daar valt kanker sinds twee jaar onder de nationale ziektekostenverzekering, waarvoor mensen, afhankelijk van hun inkomen, jaarlijks tussen de 18 en 200 dollar premie betalen. Nu gaat zo’n 8 procent van het totale bedrag aan vergoedingen naar kankerbehandelingen. Drie jaar geleden moesten mensen vaak wel anderhalf jaar wachten op bestraling in het Kenyatta National 
Hospital, het enige ziekenhuis dat arme mensen zich konden veroorloven; velen stierven voor ze aan de beurt waren. Nu de verzekering bestraling in particuliere ziekenhuizen dekt, is er geen wachtlijst meer.

    In Nairobi Hospital, een particuliere instelling die ooit het European Hospital heette, ligt Christine Kimburi, een 42-jarige vastgoedmanager met een tweeling van elf, lekker in bed terwijl ze een infuus krijgt voor haar choriocarcinoom, een vorm van kanker in de baarmoeder die is ontstaan na een miskraam. Ze is geopereerd en is bezig met haar vijfde chemokuur. De nationale ziektekostenverzekering dekt vier kuren per jaar en die van haar man dekt er nog eens vier. Met een beetje geluk zal ze er niet nog meer nodig hebben. Choriocarcinoom is in veel gevallen te genezen. ‘Het gezwel dat ze hebben verwijderd was goddank niet kwaadaardig,’ zegt ze. ‘En ik heb helemaal geen bijwerkingen van de chemo gehad.’

    Maar Kenia blijft een uitzondering. ‘Toen ik voor het eerst onderzoek deed naar de behandeling van kanker in Afrika,’ vertelt Megan O’Brien, ‘was ik verbijsterd hoe weinig aandacht eraan werd besteed. In Amerika zijn we er vanaf de jaren zestig in geslaagd om die angstaanjagende en gegarandeerd dodelijke ziekte te veranderen in een ziekte die heel goed te bestrijden is. Maar die menselijke triomf heeft Afrika nog niet bereikt.’

    Auteur: Donald G. McNeil Jr.
    Vertaler: Astrid Staartjes

    The New York Times
    Verenigde Staten | dagblad | oplage 1.120.402

    De krant der kranten, met als motto ‘All the news that’s fit to print’. Won meer journalistieke prijzen dan enig ander medium.

  • Over de haargrens

    Over de haargrens

    Het idee dat een behoorlijke haardos sexappeal verleent is zo diepgeworteld, dat mannen voor een ingewikkelde transplantatie duizenden follikels uit hun achterhoofd laten trekken. De vraag is of er inderdaad een oplossing moet worden gevonden voor haarverlies, of voor de manier waarop ermee wordt omgegaan.

    Toen ik nog een tiener was, verzekerde mijn moeder me dat ik niet net als mijn vader al rond mijn vijfentwintigste kaal zou worden. ‘Kijk maar,’ zei ze, en ze schoof het haar van haar voorhoofd naar achteren. ‘Je hebt mijn haargrens, niet die van je vader.’ Destijds liet ik me overtuigen, maar al binnen tien jaar bleek haar redenering niet te kloppen. Langzaam schoof mijn haargrens naar achteren, een duidelijk teken dat ik het haarverlies van een van mijn ouders had geërfd.

    De opkomst van de sociale media bood me een spannend nieuw tijdverdrijf: mezelf ‘onttaggen’ uit foto’s waar mijn glimmende voorhoofd weinig flatteus op stond, op bijna allemaal dus. Ik deed net alsof het me niet kon schelen, en dat doe ik nog steeds nu ik de veertig ben gepasseerd. Ik ging er op de klassieke manier mee om; ik droeg een hoed, liet mijn baard staan; belachelijk doorzichtige trucs, waar niemand intrapte, en ik al helemaal niet.

    Androgenetische alopecia is de medische benaming voor deze erfelijke vorm van haarverlies. Hoewel die zowel mannen als vrouwen kan treffen, richt de haarverliesindustrie zich vooral op de angsten van de man. Naar geschat gaat er wereldwijd anderhalf miljard dollar om in een sector die inspeelt op de behoeften van miljoenen mannen en steeds beter geld uit hun zak kan kloppen. Een willekeurige zoektocht op internet levert een overstelpende hoeveelheid mogelijkheden op die suggereren de kalende man uit zijn ellende te kunnen verlossen; van kruiden tot chirurgische ingrepen, van wonderschuim tot kunstige haarstukjes, van herstellende shampoos tot nanovezelsprays voor het ‘inkleuren’ van kale plekken. Sommige daarvan werken, althans, de kaalte is minder zichtbaar (wondermiddelen bestaan niet), maar wat voor de een werkt, kan voor de ander rampzalig uitpakken.

    Lastig probleem

    Spencer Stevenson begon al op jonge leeftijd kaal te worden, en hij heeft in de media uitgebreid gesproken over het trauma dat hij daaraan heeft overgehouden. Om dat leed te verzachten heeft hij in totaal zo’n 40.000 pond uitgegeven aan behandelingen, waaronder elf haartransplantaties, en vele daarvan voldeden lang niet aan de gewekte verwachtingen. Sindsdien geeft hij graag adviezen over haarverlies aan hen die daar ook last van hebben, en vertelt hij uitgebreid over de ellende die hij heeft meegemaakt toen hij in handen kwam van wat hij een mensonterende, nietsontziende branche noemt. ‘Alles draait daar om geld en er zijn maar weinig organisaties die het beste voorhebben met de patiënt,’ zegt hij. ‘De branche staat erom bekend dat ze zich als aasgieren storten op de kwetsbare medemens.’

    Die kwetsbaarheid wordt zelden erkend, maar is wijdverspreid. Een onderzoek uit 2005, uitgevoerd in vijf Europese landen, laat zien dat 43 procent van de mannen met haarverlies bang is dat ze daardoor minder aantrekkelijk worden, 22 procent dat hun sociale leven zal worden geschaad en 21 procent van de mannen vreest er depressieve gevoelens van te krijgen. De geschiedenis toont aan dat mannen alle mogelijke bizarre middelen proberen om het haarverlies tegen te gaan, terwijl hun omgeving hun frustraties (en ook hun kaalheid) ergens wel vermakelijk vindt. I

    n het Oude Testament wordt de profeet Elisa onderweg naar Bethel door een groepje jongens uitgescholden vanwege zijn kaalheid. Dat kwetst hem zo dat hij de hulp van God inroept, die de jongens ogenblikkelijk door twee beren laat verscheuren. Hardvochtig, zeker, maar God koos ervoor de pesters te doden en niet om iets aan die kaalheid te doen. Maar dat kun je Hem natuurlijk niet kwalijk nemen. Kaalheid bij mannen is inderdaad een heel lastig probleem.

    © Getty
    © Getty

    Volgens het Britse National Institute for Health and Care Excellence heeft dertig procent van de mannen onder de dertig te maken met haarverlies en neemt het percentage toe tot tachtig procent van de mannen boven de zeventig. Dihydrotestosteron (DHT) zou het hormoon zijn dat daarvoor verantwoordelijk is. Het wordt uit testosteron gemaakt door het enzym 5-alfa-reductase, dat zich bevindt in de huidpapil, die aan de basis van het haarfollikel zit. Dat zet een miniaturisering in gang in hormonaal gevoelige gebieden zoals het voorhoofd en de kruin. Het aantal cellen van de huidpapillen neemt af, de follikels slinken en, zoals de American Hair Loss Association het formuleert: ‘er wordt geen cosmetisch aanvaardbaar haar meer geproduceerd’.

    Allereerst leidt dat tot toenemende kaalheid. Ten tweede, en dat is misschien wel belangrijker, reageren we daar psychologisch op. ‘En dat is bij iedere man weer anders,’ zegt Anthony Bewley van de British Association of Dermatologists, die een bijzondere belangstelling heeft voor de psychologie achter huidaandoeningen. ‘Het gevoel dat je minder aantrekkelijk bent, dat je vroeg oud bent, dat je minder viriel bent, of zelfs ontmand bent. Het helpt mensen van wie het zelfvertrouwen is geschaad echt niet om het af te doen als iets onbenulligs of iets wat geen ziekte is.’

    Bij iedere relatie die verbroken is, wankelt of niet van de grond komt, wordt kaalheid als de boosdoener aangewezen. ‘Had ik maar een volle haardos gehad, dan was alles anders gelopen’, is de redenering. De meeste medici vinden dat het voor de meeste mannen de beste oplossing is om zich neer te leggen bij hun kaalheid, maar dat pad wordt zelden bewandeld door hen die eronder lijden. De meesten vinden dat het haarverlies aangepakt moet worden, en niet de manier waarop we ermee omgaan.

    Elton John

    Jay Patel, medeoprichter van MH2Go, een bedrijf dat pruiken levert en aanmeet, zit in zijn kantoor vlak bij Brick Lane in het centrum van Londen met een pen te spelen terwijl hij zijn verhaal over kaalheid vertelt. ‘Zo’n vijf jaar geleden heb ik een zelfmoordpoging gedaan. Er was nog veel meer aan de hand, omdat ik ook lijd aan Body Dysmorphic Disorder (ingebeelde lelijkheid). Ik lag drie weken in het ziekenhuis en daar kreeg ik veel steun. Daarna heb ik iedereen verteld dat ik een pruik droeg en er viel een last van mijn schouders. Ik schaamde me niet langer.’ Onwillekeurig kijk ik even naar Patels haargrens; je kunt niet zien dat hij een pruik draagt. Het is een knappe vent en je hebt het gevoel dat hij er ook zonder haar goed uit zou zien. Toch glimlacht hij geforceerd, nu ik het weet.

    Vanaf de straat ziet het MH2Go-gebouw eruit als een doorsneesalon, maar binnen geeft Patel adviezen aan mensen die een pruik willen kopen, terwijl zijn zakenpartner, Egita Rogule, ze ontwerpt en past. De prijzen zijn naar pruikenmaatstaven zeer redelijk: 495 pond voor de eerste pruik en 250 pond voor elke volgende, en ze gaan tussen de vier en zes maanden mee.

    Nu kijkt Patel naar mijn voorhoofd. ‘Jij zou geen goede gegadigde zijn voor een haartransplantatie, want daarvoor is het betreffende gebied te groot. Dat is gewoon niet haalbaar.’ Hij pakt een haarstukje uit een doos. ‘Wil je er eentje proberen? Je bent er nu toch.’ Van tevoren had ik al besloten dat ik niet Elton John naar de kruin wilde steken. Maar ach, er was verder niemand bij, alleen Jay en ik, dus ik verman me en ga voor een spiegel zitten. ‘Let wel, deze is niet aangepast aan de vorm van je schedel,’ zegt hij, ‘en het is zwart haar, dus het is niet jouw kleur. Stel je maar voor dat het grijs is.’ Patel zet hem op en doet een stap naar achteren. ‘Eigenlijk staat ie je heel goed.’ Dat moet ik hem nageven. Maar het blijft een pruik.

    ‘Bij mijn adviezen probeer ik iedereen bewust te maken van wat hun te wachten staat,’ vertelt Patel. ‘Ik zeg altijd: “Het is niet je eigen haar. We doen ons uiterste best, maar het blijft een pruik.”’ Zijn eerlijke aanpak komt voort uit de nare ervaring die hij als jongeman heeft gehad, toen hij een bedrijf 20.000 pond betaalde voor een serie pruiken die maar een paar weken meegingen. ‘Daarna was ik blut, want ik was pas 23. Maar ik was erdoor geobsedeerd. Het waren net drugs, en zij waren mijn dealers.’ Je wordt kaalgeschoren voordat de pruik wordt vastgeplakt en dat betekent dat je er ook niet meer onderuit komt. ‘Dan kun je dus misbruik maken van je cliënten,’ legt Patel uit. ‘Bij andere bedrijven werken mensen die alleen maar willen verkopen. Je komt in deze branche zelden iemand tegen die hetzelfde heeft meegemaakt als ik.’

    Een strip van de hoofdhuid wordt verwijderd en in heel kleine stukjes gesneden, die daarna in gaatjes in het betreffende gebied worden ingebracht

    Nadeem Uddin Khan, directeur van de Harley Street Hair Clinic, bewijst het ongelijk van Patels theorie. ‘Ik zoek even een foto van mezelf,’ zegt hij, terwijl hij in zijn telefoon bladert tot hij eindelijk vindt wat hij zoekt. Hij laat me de foto zien: een kalende man, knap, misschien ietwat verlegen. Ook bij hem kijk ik automatisch naar zijn huidige haargrens: keurig, heel kort en heel anders dan op de foto. ‘Dat was zo’n tien, twaalf jaar geleden,’ vertelt hij. ‘Toen ik kaal werd, vond ik dat vreselijk. Een jaar lang ging ik niet uit. Dus ik begrijp wat die mannen meemaken.’

    Khan was een van de eersten in Engeland die FUE (follicular unit extraction, een haartransplantatietechniek waarbij haarbundeltjes een voor een uit het achterhoofd worden verwijderd) ondergingen en daar is zijn kliniek nu in gespecialiseerd. FUE wordt – vooral door jongere mannen – beschouwd als een succesvolle, moderne chirurgische methode met weinig littekenvorming. Dat is grotendeels te danken aan de voetballer Wayne Rooney, die twee haartransplantaties heeft laten doen in Khans kliniek. ‘Hij is een geweldige ambassadeur voor ons en voor haartransplantatie in het algemeen,’ aldus Khan.

    Nadat ik beschermende kleding heb aangetrokken, word ik meegenomen naar een behandelkamer, waar een man op zijn rug ligt, armen over elkaar, terwijl een arts met een speciaal apparaat sneetjes in zijn voorhoofd maakt. De hele ochtend heeft hij op zijn buik gelegen terwijl de haartjes uit zijn achterhoofd werden getrokken; later zullen die ergens anders worden ingebracht. Het is zijn tweede behandeling. Ook voor hem was Rooney degene die hem over de drempel had geholpen. ‘Weet je,’ zegt hij terwijl de arts bloed van zijn schedel veegt, ‘bij Rooney zie je niet alleen maar van die geraffineerde foto’s die vanuit gunstige hoek en met een speciale belichting zijn genomen. Nee, je ziet hem iedere week op tv zwetend over het voetbalveld rennen. Iedereen kan het resultaat zien.’


    Alle haartransplantaties zijn gebaseerd op het principe van de donordominantie, in de jaren vijftig ontwikkeld door de New Yorkse dermatoloog Norman Orentreich: een getransplanteerde follikel weet niet dat hij verplaatst is; hij groeit gewoon verder alsof er niets gebeurd is. Follikels die van de achterkant en de zijkanten van het hoofd worden gehaald – gebieden die niet gevoelig zijn voor miniaturisering veroorzaakt door het hormoon DHT – ‘onthouden’ die ongevoeligheid wanneer ze worden overgeplaatst naar kale gebieden. In de jaren tachtig waren experimenten met transplanteren uitgemond in een methode die bekendstaat als FUT (follicular unit transplantation) of stripoperatie. Een strip van de hoofdhuid wordt verwijderd en in heel kleine stukjes gesneden, die daarna in gaatjes in het betreffende gebied worden ingebracht. Deze methode is sneller dan FUE, en wordt door sommigen beschouwd als de beste manier om een goede kwaliteit haar te oogsten. Waar de strip is verwijderd blijft echter een lang litteken achter. Die littekenvorming en het feit dat bij een aantal bekende persoonlijkheden de behandeling een pover resultaat had, heeft FUT enigszins ten onrechte een slechte naam bezorgd.

    Ook FUE kent nadelen. Zoals ik heb gezien in de Harley Street Hair Clinic is het een afmattend proces dat opperste concentratie en een groot uithoudingsvermogen van de arts vereist en engelengeduld van de patiënt. Duizenden follikels worden in het donorgebied geselecteerd, met een speciaal apparaat eruit getrokken, koud gehouden en later getransplanteerd in kleine sneetjes. ‘Met ongeveer drieduizend transplantaten was de behandeling zo arbeidsintensief, dat die de hele dag duurde, van halfnegen tot halfzes,’ vertelt een man die onlangs een FUE-behandeling onderging in Australië. ‘De arts gaf me het gevoel dat ze haar werk met een zekere artisticiteit benaderde, omdat ze zo veel mogelijk rekening hield met de verschillende kruinen en de algehele haardichtheid.’

    De foto’s op Tinder van de patiënt na de transplantatie leverden 75 procent meer matches op dan de foto’s van ervoor

    Waarom doen mannen zichzelf dat in vredesnaam aan? Het idee dat een kop met haar ons meer mannelijkheid en sexappeal verleent is kennelijk diepgeworteld, en de haarbranche heeft ook niet zijn best gedaan om mannen dat idee uit het hoofd te praten. In juni van dit jaar heeft het Farjo Hair Institute – een gerenommeerde Engels FUE-kliniek waar ze onlangs een robot (ARTAS) hebben ontwikkeld om de haarextracties te verrichten – de resultaten bekendgemaakt van een experiment dat ze hadden gedaan met een patiënt die de datingapp Tinder gebruikte. De foto’s van de patiënt na de transplantatie leverden 75 procent meer matches op dan de foto’s van ervoor. Die resultaten werden klakkeloos door de pers overgenomen. Het had weinig wetenschappelijke basis, maar mannen hebben niet veel anekdotisch bewijs nodig om er nog sterker van overtuigd te raken dat haarverlies bij mannen onaantrekkelijk is.

    In het licht van drie keuzes die allemaal nadelen hebben – het stigma van het dragen van een pruik, de ingrijpende chirurgische behandeling of gewoon niets doen – lijken medicijnen een relatief makkelijke manier om haarverlies te behandelen. Gezien de enorme hoeveelheid advertenties en gloedvolle getuigenissen voor allerlei schuimproducten, sprays, zalfjes en pillen, zou je denken dat daar toch minstens één middeltje, een magische oplossing tussen moet zitten die op wonderbaarlijke wijze weer haar kan laten ontspruiten op een kale schedel. Maar dat is niet zo. Er zijn maar twee goedgekeurde medicijnen op de markt, minoxidil en finasteride, en iedereen is het er wel over eens dat geen van beide producten het haarverlies kan omkeren, hoogstens het onvermijdelijke wat kan vertragen.

    Het verband tussen minoxidil en haargroei werd voor het eerst gelegd in de jaren zestig toen mannen het middel gebruikten bij een klinisch onderzoek naar een behandelingswijze voor hoge bloeddruk. Het verband is nog steeds niet helemaal duidelijk, maar de US Food and Drug Administration (FDA) heeft het in 1988 goedgekeurd als medicijn tegen haarverlies bij mannen, met het voorbehoud dat ‘niet iedereen er baat bij zal hebben’. Klinisch onderzoek heeft laten zien dat bij tachtig procent enige mate van hergroei plaatsvindt.

    Een systematisch overzicht van relevante studies met betrekking tot de effectiviteit van minoxidil uit 2015 laat weliswaar zien dat het middel ‘effectiever was dan een placebo bij het bevorderen van de algehele groei van nonvellus haar’, maar stelt ook dat ‘cosmetisch acceptabele resultaten terug te zien zijn bij slechts een klein deel van de patiënten’. Minoxidil is een vrij verkrijgbaar middel onder veelbelovende namen als Hair Grow, Hairgain, Hairway en Splendora.

    Haargroeimiddel

    Finasteride is sinds 1997 in de VS als haargroeimiddel te koop onder de naam Propecia. De haargroei bevorderende eigenschap werd het eerst opgemerkt door gebruikers van Proscar, een 5 mg-dosis finasteride die oorspronkelijk werd geproduceerd door Merck voor de behandeling van een goedaardige vorm van hyperplasie, een vergrote prostaat. Na tests concludeerde Merck dat een dosis van 1 mg voldoende was om haargroei te bevorderen. Propecia is dus eigenlijk een vijfde Proscar-pil.

    Over de werking van finasteride is meer bekend dan over die van minoxidil (het zou het 5-alfa-reductase-enzym in de huidpapil remmen), maar sommige bijwerkingen die op de lijst van de US Food and Drug Administration voorkomen, zoals problemen met de erectie, het libido, de ejaculatie en het orgasme, kunnen mannen afschrikken.

    Er zijn geen andere middelen tegen haarverlies bij mannen goedgekeurd door de FDA of de European Medicines Agency. De zoektocht naar een wondermiddel gaat voort, met tientallen bedrijven die erop gebrand zijn om de winsten op te strijken. Bij een van die bedrijven, Allergan, zitten twee potentieel veelbelovende medicijnen in de experimentele fase: een topisch geneesmiddel, bimatoprost, dat oorspronkelijk een middel tegen glaucoom was en in 2008 door de FDA werd goedgekeurd als ondersteunend middel voor de groei van wimpers; en een orale medicatie, setipiprant, dat de verbinding prostaglandine D2 remt die in verhoogde mate aanwezig is in een kalende schedelhuid.

    © Getty
    © Getty

    Onderscheid maken tussen wilde beweringen en veelbelovende projecten zou wel eens een volledige dagtaak kunnen worden, is de mening van Susan Holmes, een deskundige op het gebied van haarverlies bij de British Association of Dermatologists. Ze zegt: ‘Wat we willen zien is een deugdelijke bewijsvoering in een onderzoek dat netjes is uitgevoerd en door een vakgenoot getoetst is. Veel literatuur staat in kleine tijdschriften, waarbij moeilijk uit te maken valt welke vakgenoot het heeft getoetst en welke methode er is toegepast. Veel projecten lijken aanvankelijk veelbelovend, maar het is de vraag of ze allerlei strenge tests kunnen doorstaan en een effectieve behandeling kunnen opleveren. Het is gewoon lastig om haar te laten groeien.’

    ‘Een remedie is altijd vijf jaar weg,’ zegt Stevenson lachend. ‘Over vijf jaar is het vijf jaar weg, en over tien jaar is het vijf jaar weg. Het is de Heilige Graal. Maar volgens mij gaat klonen een enorme vlucht nemen.’

    Het klonen van haarfollikels zou patiënten bij een transplantatie een ruimere beschikbaarheid van haar bieden; nu is alleen het haar in het zeer waardevolle maar ook zeer beperkte donorgebied beschikbaar.

    ‘Klonen, neogenese, inductie, het komt allemaal op hetzelfde neer,’ zegt Claire Higgins, docent op het Department of Bioengineering van het Imperial College in Londen, ‘maar het is moeilijk uit te voeren.’ In 2013 beschrijven vijf wetenschappers, onder wie Higgins, in een paper hoe ze erin geslaagd zijn om een begin te maken met neogenese in de menselijke huid. ‘We namen menselijke huid en plakten dat op een muis,’ vertelt ze. ‘De huid gedroeg zich bijna als een oven die het weefsel gaart, maar we kregen maar heel kleine haartjes. We brachten haar aan op een opperhuid die niet erg ontvankelijk was. We maakten een begin, maar het proces werd ergens door geremd. Op de lange termijn zal het wel werken, maar in ons lab proberen we de genetische veranderingen in kaart te brengen die optreden voordat we weer een inductie proberen.’

    Het werk dat in Higgins’ lab wordt verricht is niet speciaal gericht op het zoeken naar een remedie tegen haarverlies, maar haar is voor haar toevallig wel een geschikt en makkelijk model om mee te werken. ‘We denken dat tijdens de miniaturisering die haarverlies bij mannen veroorzaakt cellen van het haar weg migreren de omringende huid in,’ legt ze uit. ‘Het omgekeerde vindt plaats tijdens de haarontwikkeling. Cellen migreren naar elkaar toe, vormen een cluster van cellen die ongeveer de dubbele dichtheid hebben van de omringende cellen, en worden ten slotte de huidpapil. Als ik het haar kan gebruiken om dat proces te begrijpen, hoe het haar de opperhuid kan herprogrammeren om zijn functie te veranderen, denk ik dat dat een fundamentele biologische kwestie is en dat die ook op geheel andere systemen van toepassing kan zijn.’

    ‘Kaal kan waanzinnig succesvol in deze wereld! Het is tijd om de mouwen op te stropen en als kale man waanzinnig succesvol te worden!’

    Zo lang het wondermiddel nog niet gevonden is, betreurt Susan Holmes het dat de NHS weinig psychologische ondersteuning biedt voor mensen die last hebben van haarverlies. ‘Er zijn enorm lange wachtlijsten. Er zijn veel mensen met veel verschillende stoornissen die zich onder behandeling van een klinisch psycholoog zouden moeten stellen. We weten dat we haarverlies niet kunnen genezen, we weten dat mannen hulp nodig hebben om hun kaalheid te accepteren.’

    Maar als we kijken naar de manier waarop kalende mannen ermee omgaan, is er dan enige kans dat ze ooit trots zullen zijn op een wijkende haargrens?

    Milan Stolicny hoopt van wel. Zijn website, baldattraction.com, is een vrolijk, optimistisch eerbetoon aan het kalende hoofd, en roept mannen met een wijkende haargrens op om hun kaalheid te accepteren en te genieten van het nieuwe perspectief dat haarverlies hun biedt. ‘Kaal Is Heel Aantrekkelijk!’ zegt hij. ‘Kaal kan waanzinnig succesvol in deze wereld! Het is tijd om de mouwen op te stropen en als kale man waanzinnig succesvol te worden!’ Stolicny biedt geen kwakzalverij, geen medicijnen, drankjes of zalfjes, alleen maar enthousiasme. ‘Het enige juiste middel tegen kaalheid,’ zegt hij, ‘is een aantrekkelijke kale man worden!’

    Met andere woorden: geloof in jezelf. Zo opgeschreven ziet dat er heel makkelijk uit. Als kalende mannen ertoe in staat waren, zou een reusachtige branche van de ene dag op de andere in elkaar storten. Maar die branche weet maar al te goed dat Stolicny’s oplossing, hoe mooi in al zijn eenvoud ook, misschien nog wel het moeilijkst te bereiken is.

    Auteur: Rhodri Marsden
    Vertaler: Paul Bruijn

    Mosaic
    Verenigd Koninkrijk | mosaicscience.com

    Plaatst één keer per week een longread over de invloed van biologie en medicijnen op onze gezondheid en samenleving.

  • Het valse etiket

    Het valse etiket

    Het ontbreekt Griekenland aan medicijnen tegen kanker en astma. Logisch, volgens wetenschapsredacteur Felix Rohrbeck, als geneesmiddellen bestemd voor Griekenland, tegen afbraakprijzen in Duitsland belanden. 
Hij volgde het spoor.

    Op de afdeling Spoedeisende Hulp van het Evangelismos, het grootste ziekenhuis van Athene, zie ik een uitgemergelde man die krimpt van de pijn, maar naar wie niemand omkijkt. Buiten staan volledig overwerkte artsen in hun pauze te roken. Ze vertellen dat er niet alleen een tekort is aan personeel, maar ook steeds vaker aan medicijnen. Uit het hele land klinken zulke berichten: het ontbreekt aan pijnstillers en aan medicijnen tegen kanker, astma en krampaanvallen.

    De Griekse overheid betaalt meer voor geneesmiddelen dan de Duitse

    Export verviervoudigd

    Terug in Duitsland lees ik dat Duitse ondernemingen medicijnen in Griekenland kopen die uiteindelijk in Duitse apotheken belanden. En in een reportage van de WDR uit 2014 wordt gezegd: ‘De hoeveelheid geneesmiddelen die deze bedrijven vanuit Griekenland naar Duitsland hebben geëxporteerd, 
is vanaf het begin van de crisis in 2009 verviervoudigd.’ Ik kan het haast niet geloven. Ontnemen wij de Grieken hun medicijnen? Profiteren Duitse patiënten van andermans leed? Hoe is het mogelijk dat een geneesmiddel dat voor Griekenland bestemd is, in Duitsland belandt? Welke economische mechanismen zijn hier aan het werk? Moeten die niet worden tegengegaan?
    Ik besluit om de weg die een geneesmiddel aflegt te volgen, van de productie tot en met de levering aan Griekenland en verder naar een apotheek in Duitsland. Ik wil doorgronden hoe die handel in zijn werk gaat, wie eraan verdient, wie eronder lijdt.
    Ik begin mijn onderzoek op de plek waar de reis van het geneesmiddel eindigt: in de Engel-Apotheke van Sven Villnow, niet ver van het Centraal Station van Hamburg. Binnen ziet het er net zo uit als in veel andere apotheken: naast de ingang een rek met Hansaplast-pleisters, voor de toonbank eucalyptuspastilles en een standaard met het magazine Apotheken Umschau. Achter de toonbank staat de 51-jarige Sven Villnow. Zijn grijze haren heeft hij opzij gekamd, een paar staan rechtovereind, alsof 
ze onder stroom staan.
    Villnow is een apotheker die zijn klanten bij naam kent. Een tweede apotheek heeft hij nooit willen hebben. Hij neemt pakketjes aan voor de buren. Soms vraagt hij zich af waarom er steeds meer mensen naar zijn apotheek komen die weliswaar dik in de zeventig zijn, maar vinden dat ze zich nog vijfendertig zouden moeten voelen. Hij zegt: ‘Het is goed als je als apotheker verder kijkt dan je neus lang is.’
    Op zijn bureau in een achterkamer van de apotheek liggen drie witte doosjes, ongeveer tien centimeter lang en vijf centimeter hoog. Avodart, stat erop. Urologen schrijven het voor bij een 
vergroting van de prostaat. In eerste instantie is er niks bijzonders aan zo’n doosje te zien, maar bij een nadere inspectie blijkt over het oorspronkelijke etiket een Duits etiket te zijn geplakt. Rechtsboven op het doosje is nog te zien voor welk land het medicijn ooit was bedoeld. Daar staat in het Grieks: ‘Let op: alleen te gebruiken door mannen’.
    Villnow zet zijn computer aan. In een zoekvenster in zijn bestelsysteem tikt hij ‘Avodart’. Er verschijnt een overzicht van aanbieders. Helemaal bovenaan staat GlaxoSmithKline. Dat is de fabrikant. Erachter staat: € 123,64. Dat is de prijs die apotheken voor een doosje van 90 stuks moeten betalen. Daarna volgt nog een hele reeks leveranciers die Avodart allemaal aanzienlijk goedkoper aanbieden. De doosjes op het bureau van Villnow zijn geleverd door Kohlpharma. Dat verkoopt een doosje voor 
€ 97,47, dus € 26,17 goedkoper – en met dezelfde inhoud.
    Er zijn tal van dit soort leveranciers. 
Ze heten CC Pharma, Beragena Arzneimittel, EMRAmed of Pharma Gerke. Hun businessmodel bestaat uit de aankoop van geneesmiddelen in EU-landen waar ze het minst kosten en de verkoop ervan in landen waar ze het duurst zijn. Zodoende reizen medicijnen kriskras door Europa. Soms van land A naar land B en weer terug, wat herimport wordt genoemd. Maar vaker van land 
A naar land B naar land C. Dan heet het parallelimport.

    Medicijnen reizen van hot naar her in Europa. De bijsluiter moet in de goede taal zijn, maar de markt mag de prijs bepalen. Pech voor de Grieken. 
©  Ayhan Mehmet / Getty Images
    Medicijnen reizen van hot naar her in Europa. De bijsluiter moet in de goede taal zijn, maar de markt mag de prijs bepalen. Pech voor de Grieken. 
© Ayhan Mehmet / Getty Images

    Quotum

    Waar een her- of parallelimport vandaan komt, uit Frankrijk, Italië of 
Griekenland, kan Villnow niet zien in zijn bestelsysteem. Wel moet hij aan een quotum voldoen: minstens 5 procent van de omzet die apotheken maken met medicijnen die alleen op recept verkrijgbaar zijn, moet bestaan uit her- en parallelimporten. De zorgverzekeraars willen op die manier geld besparen. Als Villnow niet voldoet aan zijn quotum, moet hij een boete betalen aan de zorgverzekeraars.
    In zijn dagelijks werk zet hij nauwelijks nog vraagtekens bij het systeem van her- en parallelimport, vertelt Villnow. Hij is eraan gewend geraakt. Maar nu kijkt hij peinzend naar de Avodart op zijn bureau. ‘Dat heen en weer sturen door Europa komt wel bespottelijk over,’ zegt hij. Aan de andere kant besparen de Duitse zorgverzekeraars er geld mee, naar schatting tussen de 91 en 222 miljoen euro per jaar. Dat is toch ook een goede zaak, denkt hij.
    Vaststaat dat de her- en parallelimporten politiek gedragen zijn, want de prijzen voor medicijnen verschillen aanzienlijk binnen Europa. Voor Avodart geldt bijvoorbeeld dat 90 pillen van fabrikant GlaxoSmithKline in Griekenland niet 
€ 123,64 kosten zoals in Duitsland, maar € 68,13. Een verschil van € 55,51. De oorzaken van de grote prijsverschillen zijn de verschillende zorgstelsels en de prijsstrategie van de fabrikanten.
    De her- en parallelimporten moeten de prijsverschillen tussen de EU-landen wat kleiner maken. Eigenlijk dienen 
ze dus een goed doel. Maar wat nu als dit politiek gedragen systeem op een crisis als die in Griekenland stuit? 
Kun je er dan gewoon mee doorgaan?
    In een persbericht van het Verband Forschender Arzneimittelhersteller [Vereniging van Innoverende Geneesmiddelenfabrikanten] van juli staat dat de farmaceutische ondernemingen ‘ondanks alle onduidelijkheden en wanbetalingen uit het verleden de levering van medicijnen aan Griekenland garanderen’. De politiek zou echter moeten waarborgen dat de geleverde medicijnen ‘ook daadwerkelijk bij de Griekse patiënten terechtkomen’. De eis: ‘We hebben een Grieks exportverbod voor medicijnen nodig.’ Een paar dagen later kondigt de Griekse regering inderdaad een exportverbod af, zij het voor slechts vijfentwintig geneesmiddelen.

    Heretiketteermachine

    Offert de onbaatzuchtige farmaceutische industrie zich op voor de Grieken? Moet de politiek zien te voorkomen dat de gewetenloze herimporteurs haar inspanningen simpelweg tenietdoen?
    Ik volg de weg die ook de Avodart op het bureau van Sven Villnow heeft afgelegd, alleen in tegengestelde richting. Net voor de grens met Luxemburg, ergens tussen Saarbrücken en Trier, ligt het stadje Merzig. Hier, op een terrein met witte laagbouw, bevindt zich het logistiek centrum van Kohlpharma, het bedrijf dat Avodart aan de apotheek van Sven Villnow heeft geleverd. Kohlpharma is de grootste importeur van geneesmiddelen in Europa. Met achthonderd werknemers behaalt de onderneming een omzet van 700 miljoen euro per jaar. In vergelijking met de miljardenomzet van grote fabrikanten als Bayer of GlaxoSmithKline is Kohlpharma evenwel een dwerg.
    Kohlpharma kan het best worden vergeleken met een enorme heretiketteermachine. ’s Ochtends arriveren de vrachtwagens met geneesmiddelen, elke dag ongeveer 35.000 doosjes. In blauwe kratten, die eruitzien als winkelmandjes, rollen ze op loopbanden met een totale lengte van zes kilometer door het bedrijf. Aan het opschrift op een doosje is te zien uit welk land het is geïmporteerd. Viskaldix, een middel tegen hoge bloeddruk, komt bijvoorbeeld uit Frankrijk, en Elocon, dat net zo werkt als cortison [een variant op het stresshormoon], uit Griekenland.
    Vroeg of laat belanden alle geneesmiddelen in een van de productiehallen. Hier werken vrijwel alleen vrouwen, die aan witte tafels de blauwe kratten staan op te wachten. Op werkplek E04 liggen 163 doosjes Avodart van 90 stuks uit Griekenland opgestapeld. Een medewerkster pakt een doosje en legt het op een smalle loopband die naar een zilverkleurig apparaat voert. Daar wordt het Griekse doosje van een Duits etiket voorzien. Aan de andere kant van het apparaat neemt een tweede medewerkster het doosje in ontvangst. Het enige wat nog ontbreekt, is een Duitse bijsluiter. Dan is de Griekse Avodart een product geworden dat in Duitsland mag worden verkocht.
    Bedrijfsleider Jörg Geller draagt een gestreept overhemd en een colbert met een witte pochet, alsof hij ook hiermee iets wil inbrengen tegen de slechte reputatie van de herimporteurs. 3500 doosjes Avodart heeft Kohlpharma sinds begin dit jaar geïmporteerd, zegt hij, uit in totaal zes landen. ‘Van die zes landen zit Griekenland wat prijs betreft momenteel in de middenmoot. We kopen Avodart nog liever in goedkopere landen, bijvoorbeeld in Italië of Estland.’
    Dat geldt niet alleen voor Avodart, zegt hij. Sinds 2009 zou de import door zijn onderneming uit Griekenland ongeveer gehalveerd zijn, omdat die gemiddeld niet goedkoper, maar duurder is geworden. ‘De schaarste in Griekenland weerspiegelt zich in de prijzen.’

    De Engel-Apotheke van Sven Villnow.
    De Engel-Apotheke van Sven Villnow.

    Melina

    Door de telefoon klinkt de stem van een vrouw. Ze werkt voor de Griekse groothandel die Avodart heeft gekocht van fabrikant GlaxoSmithKline en 
vervolgens heeft doorverkocht aan Kohlpharma. Haar echte naam noch die van haar bedrijf mag in de krant komen. Dat zijn de voorwaarden voor een gesprek. Ze wil het namelijk niet verpesten bij de fabrikanten – tenslotte is haar bedrijf afhankelijk van hun leveranties. Laten we haar dus Melina noemen.
    Wat ze vertelt, voldoet niet aan het beeld van de coulante, genereuze farmaceutische concerns dat het Verband Forschender Arzneimittelhersteller zo graag in het openbaar schetst. Haar bedrijf, zegt Melina, had voor de crisis nog twee of drie weken de tijd om de rekeningen van de fabrikanten te 
betalen, maar nu leveren de meeste alleen nog bij vooruitbetaling.
    Voor het bedrijf van Melina is dat een lastige situatie. Enerzijds moet het 
de leveranciers meteen betalen, anderzijds kunnen de eigen klanten, overwegend Griekse apotheken, hun rekeningen vaak pas na weken of maanden voldoen. Zij liggen immers aan het infuus van de overheid, en die heeft bijna geen geld meer. ‘Wij groothandelaars worden door de crisis van twee kanten in de tang genomen,’ zegt Melina.
    Het gesprek met haar levert een relatief helder beeld van de situatie op. Omdat de overheid geen geld heeft om apotheken en ziekenhuizen te betalen, kunnen deze laatste niet langer aan de rekeningen van de groothandels voldoen. Hierdoor hebben de groothandels op hun beurt geen geld om bij de farmaceutische ondernemingen bij vooruitbetaling te bestellen. Het eind van het liedje is dat de farmaceutische ondernemingen minder geneesmiddelen aan Griekenland leveren.
    Dat kun je hen niet zonder meer verwijten. Farmaceutische concerns zijn geen liefdadigheidsinstellingen. Je kunt kritiek hebben op het feit dat ze zich via hun vereniging als onbaatzuchtige verlossers presenteren. Ook zouden ze de Griekse crisis niet moeten misbruiken om een stokje te steken voor her- en parallelimporten. Die zijn hen altijd al een doorn in het oog geweest, en hebben weinig te maken met de problemen in het Griekse zorgstelsel.
    Volgens Melina is het niet zo dat haar bedrijf door de crisis minder aan Griekse apotheken en meer aan het buitenland levert. Volgens haar bedraagt het exportaandeel constant ongeveer 20 procent. ‘Als we niet meer leveren aan een Griekse apotheek, enkel om in het buitenland een betere prijs te krijgen, dan hoeft die apotheker alleen maar de telefoon te pakken om een klacht in te dienen bij de fabrikant of de Griekse zorgautoriteit. Dan hebben we een groot probleem. We zouden niet meer bevoorraad worden en zelfs onze vergunning kwijt kunnen raken.’
    Waar moet je dan beginnen om de situatie in Griekenland te verbeteren? Misschien bij de kosten. Hoewel veel merkgeneesmiddelen in Griekenland goedkoper zijn dan in Duitsland en import dus lonend is, betaalt de Griekse overheid relatief gezien veel meer voor geneesmiddelen dan de Duitse. In 2013 gaf de Griekse verzekeraar EOPYY 44 procent van zijn budget uit aan geneesmiddelen, terwijl dat percentage voor Duitse verzekeraars slechts 16,5 bedroeg.

    Avodart

    De laatste bestemming in dit onderzoek had Poznań in Polen moeten zijn. Daar staat de fabriek die Avodart produceert. Maar GlaxoSmithKline laat weten dat een bezoek aan de fabriek niet mogelijk is. Ik vraag om een gesprek in het Duitse hoofdkantoor in München. Ook dat is niet mogelijk. Dus stuur ik mijn vragen op schrift: ik wil weten welke betalingstermijnen het concern hanteert voor zijn Griekse klanten en welke uitstaande vorderingen het op hen heeft. GlaxoSmithKline (GSK) wil de vragen niet beantwoorden en geeft alleen algemene informatie: ‘Voor GSK heeft het waarborgen van adequate verzorging van patiënten met zijn geneesmiddelen de hoogste prioriteit. Wij leveren ook in het vervolg onze geneesmiddelen aan Griekenland en zijn niet op de hoogte van een door de financiële crisis ontstane schaarste op de markt met GSK-geneesmiddelen – met inbegrip van de levering van het concreet door u genoemde product Avodart.’

    Export verboden

    Het merkwaardige is dat ook preparaten van GlaxoSmithKline op de lijst van geneesmiddelen staan waarvan de Griekse regering de export heeft verboden. Weliswaar niet Avodart, maar wel vaccins en inhalatiesprays. Als die helemaal niet schaars zijn, zoals GlaxoSmithKline suggereert, waarom is de export ervan dan verboden?
    En zo ontstaat het volgende beeld. Ja, er zijn geneesmiddelen in Griekenland die schaars zijn. Dat wordt bevestigd door artsen en patiënten. En nee, dat is niet de schuld van de herimporteurs. In plaats daarvan 
zouden degenen die hen de schuld geven eens onder de loep moeten worden genomen: de farmaceutische concerns, die jarenlang goed hebben verdiend in Griekenland en nu voor een deel alleen bij vooruitbetaling leveren. En de Griekse regering, die met een exportverbod doet alsof ze iets onderneemt – zonder de daadwerkelijke problemen aan te pakken.

    Felix Rohrbeck