Tag: baby’s

  • Oekraïense draagmoeders zijn in trek, ondanks de oorlog

    Oekraïense draagmoeders zijn in trek, ondanks de oorlog

    De oorlog heeft een groot deel van de Oekraïense economie verwoest, maar de draagmoederschapsindustrie gaat gewoon door. Zo biedt het Oekraïense bedrijf BioTexCom wensouders de mogelijkheid om via draagmoeders kinderen te krijgen.

    Tanya, een 45-jarige vrouw in Los Angeles, betaalde zes jaar geleden 10.000 dollar en stuurde twee embryo’s naar een draagmoederkliniek in Oekraïne, in de hoop een gezin te kunnen stichten. Ze zegt dat ze nooit had verwacht hoeveel onzekerheid en hartzeer dat proces met zich mee zou brengen.

    Tanya wilde zielsgraag een kind, maar kon zelf niet zwanger te worden. Nadat ze had ontdekt dat de kosten voor draagmoederschap in de VS hoog kunnen zijn, gingen zij en haar man op zoek naar opties in het buitenland. Ze stuitten op het in Kyiv gevestigde bedrijf BioTexCom. Tanya’s ouders komen oorspronkelijk uit Odessa, en ze vond het toepasselijk dat haar toekomstige kind in Oekraïne geboren zou worden.

    Maar toen het traject met BioTexCom in de herfst van 2017 begon, zat het Tanya al snel niet lekker. Nadat ze haar embryo’s had opgestuurd, kreeg ze te horen dat die vrijwel onmiddellijk bij een draagmoeder zouden worden geïmplanteerd. Dat was een tijdlijn die niet overeenkwam met al het onderzoek dat ze had gedaan naar het proces van draagmoederschap. 

    Toen het bedrijf haar een paar dagen later vertelde dat de embryotransfer niet was gelukt en slechts minimale informatie gaf over waarom het was misgegaan, vermoedde ze dat er iets niet klopte.

    Haar man was een paar weken later voor zijn werk in Kyiv en besloot langs de kliniek te gaan om te zien of hij antwoorden kon krijgen. Hij stelde zich voor aan een medewerker van de kliniek, die hem meteen bedankte voor het doneren van hun embryo’s aan een ander stel. Hij was verbijsterd: zat dit achter de mededeling van het bedrijf dat het proces onsuccesvol was?

    ‘Dat was het moment waarop de pleuris uitbrak,’ zegt Tanya. Ze voegt eraan toe dat BioTexCom haar berichten nooit meer heeft beantwoord en dat ze haar embryo’s nooit heeft teruggekregen.

    Tweeling ruilen

    Het verhaal van Tanya en haar man is een van de vele klachten die verslaggevers van Politico en de Duitse krant Die Welt aan het licht brachten tijdens hun onderzoek naar BioTexCom, mogelijk ’s werelds populairste kliniek voor draagmoederschap. Aan de betrokkenen is anonimiteit beloofd om over dit gevoelige onderwerp te kunnen spreken. 

    Volgens een Duits koppel verwisselde BioTexCom hun draagmoedertweeling met die van een ander koppel en zagen ze zich gedwongen de baby’s om te ruilen op een geheime plek in Duitsland. Een Duitse vrouw vertelde over haar onzekerheid en stress nadat BioTexCom had verzuimd al haar embryo’s terug te geven nadat ze haar plannen voor een draagmoederschap in Oekraïne had geannuleerd. 

    Die Welt sprak ook met voormalige aanklagers, draagmoeders en advocaten in Oekraïne. Zij beschuldigen BioTexCom van gebrek aan goede medische zorg voor vrouwen die de baby’s baarden, ook in geval van complicaties. Ze zeggen dat verschillende zaken niet voor de rechter zijn gekomen vanwege het soms chaotische rechtssysteem in het land. Ondertussen bevestigde de oprichter van het bedrijf dat hij huisarrest heeft gekregen vanwege een lopend vooronderzoek.

    Tanya werd gedwarsboomd in haar pogingen om een onderzoek naar haar embryo’s te starten. Zij en haar man vrezen dat hun embryo’s zijn geïmplanteerd en dat er een kind is geboren dat aan een ander stel is gegeven. Hoewel ze een klacht heeft ingediend bij het internationale misdaadagentschap Interpol, weet ze meer dan vijf jaar later nog steeds niet wat er precies is gebeurd. (Interpol reageerde niet op een verzoek van Politico om commentaar.)

    ‘Weet je, het ergste is dat we er zo weinig aan konden doen,’ zegt ze. ‘Dat was zeer traumatisch… We zijn nu vijf jaar verder en ik denk dat ik er pas een jaar geleden mee in het reine ben gekomen.’

    ‘Er werden tegelijkertijd twee tweelingen geboren en helaas heeft het personeel de kinderen door elkaar gehaald’

    Albert Totsjilovsky, de oprichter van BioTexCom, laat in een schriftelijke verklaring aan Die Welt en Politico weten dat de zorgen van Tanya over de implantatie van haar embryo’s bij een ander koppel ‘volkomen misplaatst’ zijn. ‘De kwaliteit van het materiaal was absoluut slecht – het had voor ons geen enkele zin om het voor een ander stel te gebruiken.’ Wat de Duitse tweeling betreft, gaf Totsjilovsky de schuld aan de openbare kraamkliniek van Kyiv. ‘Er werden tegelijkertijd twee tweelingen geboren en helaas heeft het personeel de kinderen door elkaar gehaald. Het is de enige keer dat zoiets is voorgekomen. We controleren alle processen zorgvuldig,’ schrijft hij.

    Ook vindt hij de vrees onterecht dat de embryo’s van de Duitse vrouw verkeerd geplaatst zouden zijn of voor een ander gezin zouden zijn gebruikt. ‘We geven het materiaal van onze cliënten altijd vrij op hun verzoek en we helpen zelfs met het vervoer ervan,’ laat hij weten. ‘We hebben geen donoreicellen en -embryo’s nodig – we beschikken over een grote voorraad donoreicellen (meer dan tienduizend) die afkomstig zijn van jonge, gezonde donoren.’

    Maar de zorgen blijven, gezien de omvang van de draagmoederindustrie in Oekraïne – die honderden baby’s per jaar produceert – en de zorgen en wanhoop bij betrokkenen. Niet onbelangrijk is dat het hele proces plaatsvindt te midden van een enorm militair conflict waarbij de toekomst van het land op het spel staat.

    De Oekraïense economie mag dan zware klappen hebben gekregen door de Russische invasie, maar de babyindustrie van het land is – mede dankzij een gunstig wettelijk klimaat – in vol bedrijf.

    Een bloeiende industrie

    De afgelopen tien jaar heeft draagmoederschap – of de rent-a-womb-branche [‘huur een baarmoeder’], zoals critici het soms noemen – zich ontwikkeld tot een bloeiende mondiale industrie. De Zwitserse ngo International Social Service schatte in 2016 dat er jaarlijks twintigduizend baby’s werden geboren via draagmoederschap. Beroemdheden als Kim Kardashian, Elton John en Paris Hilton promootten deze industrie, die in 2022 naar schatting 14 miljard dollar waard was en tegen 2032 zo’n 129 miljard dollar zou kunnen bedragen, zo berekende onderzoeks- en consultancybedrijf Global Market Insights.

    Hoewel draagmoederschap in de meeste Amerikaanse staten legaal is en ook een steeds belangrijkere optie wordt, is het verboden in een groot deel van Europa en in veel andere delen van de wereld. Dit betekent dat mensen die hierop aangewezen zijn, veelal naar een buitenlandse oplossing zoeken. Op plekken als Californië, waar draagmoederschap algemeen geaccepteerd is, is het vaak onbetaalbaar. Daardoor gaan vrouwen zoals Tanya op zoek naar meer betaalbare opties in het buitenland. De wirwar van tegenstrijdige nationale regelgevingen en de toename van vrouwen die over landsgrenzen reizen op zoek naar draagmoeders, bieden ruimte aan bedrijven zoals BioTexCom, de meest succesvolle kliniek voor draagmoederschap in Oekraïne.

    Ondanks de oorlog met Rusland blijft de Oekraïense draagmoederindustrie – die een internationale klantenkring bedient – op zoek naar klanten. In een uitgekiende online omgeving presenteert BioTexCom honderden verhalen van gelukkige gezinnen die dolblij zijn met hun pasgeborene. Maar er zijn weinig details te vinden over de klachten die in het verleden tegen BioTexCom zijn ingediend, noch over aanvaringen met de Oekraïense politie.

    Zo kregen Oekraïense aanklagers in 2018 en 2019 bijvoorbeeld het gerechtelijke bevel om Totsjilovsky onder huisarrest te plaatsen. Voormalig aanklager Joeri Kovaltsjoek deed onderzoek naar hem wegens mogelijke kinderhandel – omdat het DNA van sommige kinderen mogelijk niet overeenkwam met dat van de ouders – en wegens beschuldigingen van belastingontduiking en witwassen. Die zaken werden doorverwezen naar andere wetshandhavers en lagere rechtbanken en uiteindelijk geseponeerd. Kovaltsjoek zegt dat hij door hoge ambtenaren op een zijspoor is gezet onder het mom van institutionele hervormingen om de ongebreidelde corruptie in de Oekraïense rechtshandhaving aan te pakken.

    Sinds de brute inval van Rusland heeft het draagmoederschap in Oekraïne meer internationale aandacht gekregen

    Gevraagd naar een reactie op deze en andere beschuldigingen antwoordt Totsjilovsky dat de strafrechtelijke onderzoeken ‘hysterisch’ waren, aangewakkerd door corrupte Oekraïense aanklagers. Hij spreekt van pogingen om hem en zijn bedrijf af te persen voor een belang in het bedrijf of een losprijs van 1 miljoen dollar. ‘Alle beschuldigingen die hij en zijn team hebben geuit zijn volkomen onjuist,’ zegt hij in zijn verklaring over Kovaltsjoek.

    Sinds de brute inval van Rusland heeft het draagmoederschap in Oekraïne meer internationale aandacht gekregen. De draagmoederschapsbusiness in Oekraïne heeft een waarde van tientallen miljoenen dollars en gaat gewoon door. Te midden van bombardementen, haperende watertoevoer en stroomtekorten paste BioTexCom, een van de populairste klinieken ter wereld, zich gewoon aan. Volgens eigen berichten op sociale media beschermt het bedrijf baby’s in bunkers en begeleiden gewapende soldaten pasgeborenen van en naar het ziekenhuis. Ondertussen doen buitenlanders verwoede pogingen om in Kyiv te geraken om zich bij hun pasgeborenen te voegen.

    Tijdens deze oorlog baren honderden Oekraïense vrouwen baby’s voor kinderloze stellen, iets wat zelfs in vredestijd al een logistieke – en voor sommigen een ethisch dubieuze – uitdaging is. Toch staan de sociale media van BioTexCom vol met blije verhalen van buitenlandse stellen die alles riskeerden door naar een oorlogsgebied te reizen omdat ze voor het eerst ouders werden dankzij BioTexCom.

    Terwijl Oekraïne vecht tegen Rusland, probeert BioTexCom de oorlog in zijn marketing te verwerken. Het bedrijf lanceerde de pr-campagne Make babies, not war en zegt ‘hun best te zullen doen voor jullie droom om ouders te worden. Niets kan ons tegenhouden’. Dat wordt regelmatig gepost op hun Facebook-, Telegram-, Tik Tok- en Instagram-accounts.

    BioTexCom schaamt zich niet voor deze business-as-usual aanpak in oorlogstijd. In zijn schriftelijke reactie zegt Totsjilovsky dat het bedrijf actief vrouwen werft uit recent bevrijde gebieden in Oekraïne: ‘We hebben een groot tekort aan draagmoeders, het aantal potentiële klanten is drie keer zo groot als het aantal draagmoeders.’

    ‘Absolute onvruchtbaarheid bestaat niet’

    Draagmoederschap is wereldwijd een controversiële kwestie. Commercieel draagmoederschap werd in 2015 verboden in Thailand en Nepal en in 2019 in India, na een reeks ophefmakende schandalen over uitbuiting en beschuldigingen van dubieuze ethiek. De vraag naar draagmoederschap verdween daarmee echter niet, maar verschoof naar landen zoals Oekraïne, waar het proces vergeleken met veel andere landen minder duur is en minder zwaar gereguleerd. 

    De vereisten voor draagmoederschap in Oekraïne zijn eenvoudig. De aanvraag moet afkomstig zijn van een getrouwd, heteroseksueel stel dat kan aantonen medisch niet in staat te zijn om kinderen te krijgen en dat bereid is om minstens de helft van de genetische link van het kind te leveren via sperma of embryo. BioTexCom adverteert op zijn website met pakketten vanaf slechts 40.000 dollar. Gemiddeld kost draagmoederschap bij BioTexCom 40.000 tot 50.000 dollar; een all inclusive VIP-pakket kost volgende de website 71.000 dollar. Dat is aanzienlijk minder dan wat draagmoederschap in de Verenigde Staten kost: experts en bedrijven schatten dat de gemiddelde prijs daar boven 100.000 dollar ligt.

    Kenners van de Oekraïense draagmoederindustrie van voor de oorlog schatten dat jaarlijks bijna de helft van de 2000 tot 2500 zwangerschappen van draagmoeders in het land voor rekening van BioTexCom kwam. In februari 2023 meldde het bedrijf dat zeshonderd gezinnen gebruik hebben gemaakt van zijn diensten in de eerste elf maanden na de Russische invasie. Als elk gezin gemiddeld 50.000 dollar heeft betaald, zou BioTexCom dus 30 miljoen dollar hebben binnengehaald.

    Met als motto ‘Absolute onvruchtbaarheid bestaat niet’ promoot BioTexCom een reeks diensten zoals ‘de grootste (eicel)donordatabase van Europa’, afkomstig van vijftienhonderd middle-class Oekraïense vrouwen. Maar ook ‘innovatieve’ mitochondriale vervangingstherapie, die zwangerschap garandeert. Tot de opties behoort ook pPre-implantatie genetische screening’ (PGS), een controversiële behandeling die wordt gebruikt voor geslachtsselectie. Het bedrijf biedt accommodatie in eersteklas hotels in Kyiv en belooft de geboorteakte van het kind te regelen. Dat is allemaal onderdeel van het pakket, aldus de website.

    Tegelijkertijd zijn duizenden jonge Oekraïense vrouwen afhankelijk van deze industrie om te overleven. BioTexCom adverteert op bussen en via sociale media en heeft medewerkers in dienst om jonge vrouwen te werven in heel Oekraïne, zo zeggen vrouwen die als draagmoeder hebben gewerkt. Die Welt interviewde zeven Oekraïense draagmoeders van BioTexCom, op voorwaarde van anonimiteit. De meesten zeiden spijt te hebben van hun beslissing.

    Zo vertelt Victoria aan Die Welt dat ze haar gewelddadige partner had verlaten en geld nodig had om een huis te kunnen kopen. BioTexCom betaalde haar in 2018 in totaal 12.000 euro voor drie zwangerschapspogingen, waarvan er uiteindelijk een succesvol was. Nadat het kind was geboren, werd Victoria volledig weggehouden van de baby; ze zei dat ze hem niet mocht voeden of bezoeken, wat ze schokkend en verontrustend vond.

    ‘Het kind werd niet aan mijn borst gelegd, ik had niet het recht om hem te voeden, ik had niet het recht om hem te zien,’ zei ze. ‘Ik was bevallen, had alles gegeven en dat was het. Ik moest huilen en schreeuwde over de afdeling. Ik kon het niet verdragen, ik voelde me slecht, ik droomde over het kind.’ Maar, voegt ze eraan toe, ze kalmeerde toen ze de vader van de baby zag. ‘Toen wist ik dat ik het niet voor niets had gedaan, dat ik twee mensen gelukkig heb gemaakt die hun hele leven van een kind hebben gedroomd,’ zegt ze.

    Tatjana, een 41-jarige vrouw uit de Noord-Oekraïense stad Tsjernihiv, zegt dat ze gezondheidsklachten kreeg na haar draagmoederschap in 2014-2015. ‘Ik maak me zorgen om mensen die de armoede hopen te ontlopen en via het programma voor draagmoederschap geld willen verdienen om een huis te kopen. Ik wil niet dat het met hen afloopt zoals het met mij is gegaan, ik wil ik ze waarschuwen.’

    Ze beweert dat BioTexCom-medewerkers begonnen te lachen toen ze hulp vroeg om noodzakelijke medicijnen te kunnen betalen. In 2018 sloot ze zich aan bij andere voormalige draagmoeders die hun klachten deelden met het Openbaar Ministerie in een zaak die nooit de rechtbank heeft gehaald. Tatjana zegt dat artsen haar baarmoederhals, baarmoeder en eierstokken hebben verwijderd. Sindsdien is ze twintig keer bestraald en is ze begonnen met chemotherapie tegen kanker. ‘Ik kampte met aandoeningen van maag, blaas, nieren en milt,’ zegt ze.

    Overijverige aanklagers

    In zijn verklaring verwerpt Totsjilovsky hun klachten en zegt dat het bedrijf voldoende medische zorg biedt aan de draagmoeders.

    Olga, uit de regio Zjytomyr, ongeveer 140 kilometer ten westen van Kyiv, zegt dat artsen in 2014 haar baarmoeder volledig verwijderden nadat de baby die ze droeg stierf tijdens de zwangerschap. Haar klacht maakte deel uit van het onderzoek dat later werd stopgezet. Een andere voormalige draagmoeder, Nadia, spande een rechtszaak aan tegen de kliniek wegens gezondheidsschade. Die klacht is officieel geregistreerd en ligt nog bij een van de rechtbanken in Kyiv, zegt ze.

    Anna, een voormalige verpleegster van BioTexCom die in de buurt van Rivne woont, 330 kilometer ten westen van Kyiv, vertelde Die Welt dat ze een ziek kind adopteerde nadat de Chinese biologische ouders weigerden het mee naar huis te nemen. Ze zegt dat dat vaker voorkomt als baby’s worden geboren met medische of gezondheidsaandoeningen.

    Die Welt kreeg een reeks documenten van BioTexCom in handen – daterend van 2014 tot 2017 – waaruit blijkt hoe weinig draagmoeders betaald kregen. Vrouwen ontvingen 100 tot 200 euro voor elke embryotransfer en hetzelfde bedrag voor een succesvolle zwangerschap en de bijkomende onderzoeken. Voor eiceldonaties werd 500 euro per eicel betaald. In de VS kan dat oplopen tot 10.000 dollar per eicel. Elk contract varieert, maar gemiddeld kregen draagmoeders 8.000 tot 12.000 euro voor het dragen van een kind tot en met de geboorte. BioTexCom rekende klanten vaak het vijfvoudige van dat bedrag.

    Een andere set documenten, die bekend staan als ‘protocollen’, laat zien hoe vijf vrouwen tussen de 27 en 35 jaar instemden met meerdere embryotransplantaties, een procedure waarvan bekend is dat er een hoger risico op complicaties aan verbonden is. Het toestemmingsformulier van één pagina bevatte zinnen als: ‘In geval van onvoorziene situaties of complicaties ga ik er bij voorbaat mee akkoord om alle noodzakelijke maatregelen te treffen ter voorkoming van complicaties.’ Volgens het formulier kunnen ‘complicaties, risico’s en andere gevolgen’ voorkomen, maar er staat niet bij wat de gezondheidsrisico’s of mogelijke gevolgen op lange termijn dan zijn.

    In het onderzoek van de voormalige openbare aanklager beweren sommige voormalige draagmoeders dat BioTexCom hun nooit heeft betaald, noch verantwoordelijkheid heeft genomen voor hun gezondheidsproblemen en hen onvoldoende heeft gewaarschuwd voor de risico’s die ze liepen door draagmoeder te worden.

    Totsjilovsky gaat in zijn schriftelijke verklaring niet in op specifieke gevallen, maar erkent dat sommige vrouwen een klacht hebben ingediend over het bedrijf. Velen van hen, beweert hij, worden opgejut door overijverige aanklagers. ‘We hebben enkele klachten ontvangen van draagmoeders die beweren dat ze door de aanklagers gedwongen werden om te zeggen wat die graag wilden horen en niet wat de draagmoeders eigenlijk zelf wilden zeggen,’ zegt hij. En dat terwijl het bedrijf zich volgens hem bekommert om het welzijn van de draagmoeders, hun medische zorg serieus neemt en hun compensatie onlangs nog heeft verhoogd naar een bedrag dat in de buurt komt van 20.000 dollar. ‘Alle draagmoeders krijgen uitgebreide controles en gesprekken met het medische team, en ze krijgen alle noodzakelijke informatie,’ aldus Totsjilovsky.

    Desondanks zeggen externe experts dat het proces van het voldragen en vervolgens afstaan van een baby het risico van zowel fysieke als psychologische complicaties met zich meebrengt. Sommigen zijn bezorgd over het gebrek aan toezicht in Oekraïne.

    ‘Pleitbezorgers voor de gezondheid van vrouwen zijn ernstig bezorgd om het gebrek aan regelgeving’

    Katie Hasson, adjunct-directeur van het Center for Genetics and Society in Oakland, Californië, houdt zich al jaren bezig met de ethische aspecten van menselijke genetische en reproductieve technologieën. Ze zegt dat draagmoederschap een belangrijk thema is geworden nu het deel uitmaakt van de reguliere vruchtbaarheidspraktijk. ‘Pleitbezorgers voor de gezondheid van vrouwen en vrouwenrechten zijn ernstig bezorgd om het gebrek aan regelgeving ter bescherming van draagmoeders en leveranciers van eicellen in Oekraïne,’ zegt ze.

    Meer specifiek, zegt Hasson, gaan sommige medische procedures die BioTexCom en andere internationale bedrijven voor draagmoederschap aanbieden, gepaard met aanzienlijke gezondheidsrisico’s voor vrouwen. Het implanteren van meerdere embryo’s in draagmoeders om de kans op een succesvolle zwangerschap te vergroten of omdat aanstaande ouders twee kinderen willen, verhoogt volgens haar het risico aanzienlijk op complicaties voor zowel de baby’s als voor de draagmoeders.

    Naarmate de vruchtbaarheidswetenschap voortschrijdt, wordt de behoefte aan voorzorgsmaatregelen groter. ‘Een onbewezen en riskante techniek, die bekendstaat als “mitochondriale overdracht” bijvoorbeeld, houdt in dat materiaal van de eicellen van twee verschillende vrouwen wordt gecombineerd,’ zegt Hasson. ‘Dat is in de VS verboden, maar in Oekraïne prijzen sommige klinieken het aan als een manier om algemene onvruchtbaarheid aan te pakken, hoewel er geen bewijs voor deze claim is.’

    Op 9 mei van dit jaar meldde de Britse krant The Guardian dat in het Verenigd Koninkrijk de eerste baby was geboren met DNA van drie mensen via mitochondriale overdracht. Ondertussen leeft echter ook de zorg dat het toestaan van dit soort procedures de deur opent naar erfelijke genetische modificaties, oftewel designer baby’s, aldus Hasson.

    Geen veilige plekken

    De oorlog in Oekraïne heeft de harde realiteit van draagmoederschap in het Oost-Europese land blootgelegd, die in vredestijd grotendeels verborgen bleef of verdoezeld werd. Maryna Legenka, vicevoorzitter van de ngo voor mensenrechten La Strada-Oekraïne, heeft twijfels over de veiligheid van draagmoederschap tijdens de oorlog, ondanks het potentiële geluk dat het aanstaande ouders kan brengen. ‘Er zijn vandaag de dag geen plekken in Oekraïne waar het veilig is,’ zegt ze. ‘Alle klinieken kampen met ernstige problemen.’

    Legenka, wier ngo honderden draagmoeders heeft ondersteund, zegt dat de meeste Oekraïners tegen draagmoederschap zijn en dat er een stigma kleeft aan vrouwen die ervoor kiezen. ‘De overgrote meerderheid van de vrouwen die als draagmoeder een kind dragen, verbergt voor de maatschappij dat ze in zo’n programma zit. Ze verbergen het vaak zelfs voor hun eigen familie.’

    Maria Dmytrieva, een Oekraïense activist voor vrouwenrechten en programmadirecteur van het Democracy Development Center in Kyiv, is fel tegenstander van draagmoederschap. ‘De bescherming van vrouwen in Oekraïne is verschrikkelijk,’ zegt ze, en ze omschrijft draagmoederschap als ‘slavernij’.

    ‘In de wetgeving en de praktijk is er maar weinig interesse voor deze kwesties. De biologische moeder die de baby draagt, heeft geen rechten. Ze is wettelijk geen moeder, heeft geen rechten op de baby en geen recht op een medische procedure als er complicaties optreden,’ zegt ze. ‘Dit zijn dingen die uiteindelijk worden bepaald door de wensouder en de kliniek voor draagmoederschap.’

    Legenka van La Strada heeft gelijkaardige zorgen. Ze wijst erop dat sommige contracten voor draagmoederschap beperkingen opleggen voor het dagelijkse leven van vrouwen, zoals een verbod om meer dan drie kilogram te tillen en andere instructies, zoals wat ze mogen eten. ‘De beperkingen in de contracten met draagmoeders – bedoeld om het risico op vroegtijdige beëindiging van de zwangerschap te verkleinen – verbieden hun vaak om hun eigen kinderen op te halen of om boodschappen te dragen die nodig zijn om ze te voeden,’ zegt ze.

    Commercieel draagmoederschap is illegaal in de meeste Europese landen, het Verenigd Koninkrijk, Canada en Australië. Maar andere landen zetten juist stappen om aan de vraag te voldoen. Veel van die landen hebben ontoereikende regelgeving en handhaving ervan is laks. 

    ‘BioTexCom lijkt een soort fabriek die zorg voor draagmoeders niet vooropstelt, we raden ze niet aan’

    Nadat hij zelf ouder was geworden via draagmoederschap in India, richtte Sam Everingham in zijn woonplaats Sydney Growing Families op, een adviesbureau voor draagmoederschap. De afgelopen tien jaar adviseerde hij gezinnen die via draagmoederschap een kind willen. Hij zegt dat BioTexCom ‘opereert in een grijze zone’ en dat het bedrijf de risico’s vergroot in een toch al ingewikkelde procedure. ‘BioTexCom lijkt een soort fabriek die zorg voor draagmoeders niet vooropstelt,’ zegt hij. ‘We raden ze niet aan. Maar ze beschikken over een enorme marketingmachine, vooral online, en ze zijn goedkoop, dus ze zijn nog steeds populair.’

    Ook Sylvie Mennesson, voorzittter van CLARA, een Parijse ngo die onvruchtbare stellen bijstaat met advies over draagmoederschap – ondanks het feit dat het proces illegaal is in Frankrijk – vindt dat ouders met een kinderwens Oekraïne moeten mijden. ‘Als er problemen ontstaan, zullen ze die niet oplossen. Vooral als de baby prematuur is. Het is niet alleen een ethische, maar ook een medische kwestie,’ zegt ze. ‘Het gaat uiteindelijk ook om het belang van het kind. Welk verhaal ga je ze vertellen? Wie wil er nou te midden van bommen geboren worden? We weten niet wat de impact op het kind zal zijn.’

    Tattoo met logo

    De feministische activist Marie-Josèphe Devillers, auteur van Towards the Abolition of Surrogate Motherhood [Op weg naar afschaffing van draagmoederschap] zegt dat Europeanen die betalen voor toegang tot de lichamen van Oekraïense vrouwen een al afschuwelijke situatie nog veel erger maken. ‘Het is neoliberale uitbuiting. Een marktgedreven winstoogmerk dat het individu, dat koste wat het kost een baby wil, boven het collectieve goed stelt dat vrouwen beschermt,’ zegt ze.

    Natuurlijk zijn er ook positieve verhalen over BioTexCom. Honderden nieuwe gezinnen hebben video’s online gezet waarin ze BioTexCom bedanken. Ze komen uit landen als Australië, Brazilië en China en hun vreugde en tevredenheid over het nieuwe ouderschap kent geen grenzen. Een gelukkig Spaans koppel liet zelfs het logo van BioTexCom als tatoeage zetten.

    Maar BioTexCom is niet onbekend met controverse, en net zomin als voor Tanya is er voor veel buitenlandse gezinnen die voor het bedrijf kiezen sprake van een happy end. In 2011 leverde BioTexCom zonder bevestigde DNA-link een kind af aan een Italiaans stel in Brescia. Volgens berichten in de media moest het echtpaar na jarenlange rechtszaken in Italië het kind ter adoptie afstaan. In de loop der jaren doken er ook andere verhalen op. In maart 2011 werden een Franse vader en zoon betrapt toen ze twee baby’s in een busje over de grens van Oekraïne naar Hongarije smokkelden. Hun ambassade had geweigerd de paspoorten van de kinderen goed te keuren omdat draagmoederschap in Frankrijk illegaal is.

    Voormalige klanten vertelden Die Welt over hun persoonlijke trauma’s of tragedies die verband hielden met het bedrijf. Zo vertelde het Duitse stel Anke en Ingo, dat anoniem wil blijven, dat ze kort na thuiskomst in 2020 een mysterieuze e-mail ontvingen van een medewerker van BioTexCom, waarin stond dat er een misverstand was met een ander Duits koppel over hun tweeling. Ze vreesden dat ze de wet hadden overtreden en namen contact op met de andere ouders. In het geheim verwisselden ze de kinderen zodat hun zoon Anton, die was verwisseld met een andere jongen, weer kon worden herenigd met zijn broer. ‘Als we ze het babyalbum van hun eerste levensdagen laten zien, zullen we moeten zeggen “Dit ben jij niet, Anton”,’ zegt Anke.

    Een andere Duitse vrouw, Inge, besloot in 2016 niet door te gaan met het draagmoederschap, ook al had ze al meer dan 11.000 dollar uitgegeven en had ze haar eicellen geleverd. Ondanks vele verzoeken heeft BioTexCom nooit haar eicellen teruggegeven, zegt ze. ‘We hebben onze embryo’s nooit teruggekregen. Het is mogelijk dat ze die in een andere zwangerschap hebben gebruikt. Maar we kunnen het niet bewijzen,’ zegt ze. Totsjilovsky betwist dat en zegt dat ‘we het materiaal van onze patiënten op hun verzoek altijd vrijgeven’.

    Wet en politiek

    Voor de oorlog had de regering van president Volodymyr Zelensky gezworen om de Oekraïense economie te hervormen en het politieke systeem te verbeteren. Dat werd vaak bekritiseerd omdat het de rijke en machtige elite in staat stelde om oneerlijke voordelen te behalen via een netwerk van wetshandhaving, zakelijke en politieke belangen.

    Kovaltsjoek, de voormalige aanklager, vertelde Die Welt over de moeilijkheden die hij en anderen ondervonden toen ze Totsjilovsky wilden aanklagen. Na een onderzoek dat een reeks kantoorinvallen omvatte, werd Totsjilovsky in 2018 officieel aangeklaagd, maar in 2019 liep de zaak spaak en bleef Totsjilovsky een vrij man. ‘Albert en zijn advocaat vertelden me openlijk dat ik niet langer als openbare aanklager kon blijven werken als ik de zaak voor de rechter zou brengen,’ zegt Kovaltsjoek. Hij werd daarna – na veertien jaar dienst als openbaar aanklager – daadwerkelijk uit het BioTexCom-onderzoek gehaald.

    Totsjilovsky zegt dat hij niet verantwoordelijk is voor het ontslag van aanklagers en laat in een verklaring weten inderdaad contact te hebben met Oekraïense politici, maar niet te lobbyen ‘voor mijn bedrijf of voor het beschermen van mezelf in strafzaken. Ik streef ernaar om nieuwe veelbelovende industrieën te ontwikkelen’. Ondertussen is wel duidelijk dat BioTexCom en Totsjilovsky prominente aanhangers hebben, in het bijzonder Vitali Koepri, voormalig parlementariër en presidentskandidaat in 2019, die in augustus 2018 een aflevering van zijn tv-programma wijdde aan het verdedigen van BioTexCom.

    Koepri, voormalige vicevoorzitter van de juridische toezichtscommissie van het Oekraïense parlement, vertelde Die Welt in 2018 dat hij van Totsjilovsky’s advocaten klachten had ontvangen over het onderzoek naar kinderhandel door het Openbaar Ministerie. ‘Ik heb die zaak nader bekeken,’ zegt hij in een WhatsApp-bericht. ‘Voor zover ik heb begrepen heeft BioTexCom besloten geen steekpenningen te betalen, maar juridische middelen te gebruiken om zijn rechten en belangen te verdedigen.’

    Het meest schokkende aan de beschuldigingen van de voormalige aanklager is dat BioTexCom documenten en DNA-tests vervalste om kinderen die in Oekraïne waren geboren te kunnen verkopen aan ouders die genetisch niet aan hen verwant waren. ‘Ook als er van elke duizend kinderen slechts één (illegaal) verkocht wordt, vaagt dat alle goede, humane bedoelingen weg die de kliniek zichzelf gesteld heeft. Ik vind dat onacceptabel,’ zegt Kovaltsjoek. Maar Totsjilovsky verwerpt zijn beweringen en roept de aanklager op om met DNA-bewijs te komen.

    ‘Voor mij als onderzoeker was het psychologisch zwaar omdat elk van hen die haar levensverhaal vertelde, een tragisch verhaal had’

    Volgens Kovaltsjoek kwamen tal van vrouwen die van 2013 tot 2017 draagmoeder waren, met tientallen beschuldigingen, waaronder beweringen dat BioTexCom hun niet had betaald en niet had gecompenseerd voor een mislukte zwangerschap of voor de kosten van medische complicaties die zich voordeden tijdens het draagmoederschap. ‘Voor mij als onderzoeker was het psychologisch zwaar omdat elk van hen haar levensverhaal begon te vertellen,’ zegt hij. ‘Degenen die durfden te praten, hadden allemaal een tragisch verhaal.’

    Het Openbaar Ministerie beweert dat er sprake is van belastingontduiking waarbij tientallen miljoenen aan BioTexCom-gelden zijn weggemoffeld via offshorebedrijven die geregistreerd staan op de Seychellen of in Letland, Cyprus en Tsjechië.

    Totsjilovsky, die tijdens het onderzoek in 2018 twee maanden onder huisarrest stond, vertelt Politico en Die Welt in zijn schriftelijke reacties dat de aanklagers geen bewijs hebben kunnen leveren en geen enkel voorbeeld van kinderhandel konden vinden. Dat kinderen aan ouders werden geleverd zonder DNA-link was gewoon een menselijke fout, zegt hij, en hij beweert dat het Openbaar Ministerie de omvang van deze kwestie overdrijft. ‘We doen zelf een verplichte DNA-test, dat hoort gewoon bij het pakket,’ zegt hij. Hij zegt ook dat hij nooit is veroordeeld voor een misdaad die verband houdt met zijn werk met draagmoeders.

    Volgens Totsjilovsky probeerden machtige figuren uit de vorige regering van Oekraïne hem af te persen. ‘Ze wilden gewoon geld verdienen,’ zegt hij. ‘Net als in Rusland gebeurt het hier vaak dat wetshandhavers erg rijk zijn, omdat ze betrokken raken in andermans zaken,’ zegt hij. Hij heeft geen bewijzen overgelegd om deze beschuldigingen te staven.

    Niets te verbergen

    Op de dag dat Die Welt de kliniek van BioTexCom in Kyiv bezocht, eind december 2022, zaten tientallen draagmoeders geduldig in de ontvangsthal het resultaat van hun medische onderzoeken af te wachten. Het team van Die Welt kreeg te horen dat ze alles mochten filmen. ‘We hebben niets te verbergen,’ zei Totsjilovsky met een glimlach toen hij hen welkom heette.

    Volgens zijn website is Totsjilovsky larger-than-life, een ‘zakenman, filantroop en publiek figuur,’ die zich op zijn gemak voelt bij internationale media en critici uitdaagt. Maar als hem wordt gevraagd hoeveel baby’s er in oorlogstijd zijn geboren, wordt hij minder direct en schat hij de geboortes per maand in het vroege voorjaar op slechts dertig. ‘We overleven, maar draaien nu met verlies omdat we veel onkosten en een groot team hebben en heel weinig programma’s.’

    Hij ontkent miljonair te zijn geworden door het draagmoederschap. ‘Ik heb rijke familieleden,’ zegt hij. ‘Ik heb veel geld geleend.’

    In werkelijkheid is er nog weinig gedaan om de industrie te reguleren

    In de loop der jaren heeft het Europees Hof voor de Rechten van de Mens verschillende zaken over draagmoederschap behandeld. Hoewel de meeste uitspraken ouders bevoordelen ten opzichte van nationale wetten, tonen ze de complexe aard van de Europese wetgeving in deze kwesties. Het is duidelijk dat er geen consensus bestaat over draagmoederschap. Binnen het Parentage/Surrogacy Project worstelden internationale juridische experts in Den Haag de afgelopen tien jaar alleen al met het ontwikkelen van een kader, laat staan dat ze zijn gekomen tot implementatie van regelgeving voor deze wereldwijde handel. Het Comité voor de Rechten van het Kind van de Verenigde Naties steunde in februari 2021 de ‘Verona-principes’ om richtlijnen te ontwikkelen ter bescherming van kinderen uit draagmoederschap. Het Europees Parlement veroordeelde draagmoederschap in mei 2022 en roept in een rapport over de oorlog in Oekraïne op tot ‘bindende maatregelen’ om vrouwen en kinderen te beschermen.

    Maar in werkelijkheid is er nog weinig gedaan om draagmoeders mondiger te maken, kinderen te beschermen en de industrie te reguleren. Een persvoorlichter van de Europese Commissie zegt dat draagmoederschap niet onder haar bevoegdheid valt. ‘De EU heeft geen bevoegdheden om wetgeving aan te nemen die nationale wetten harmoniseert over familierecht in het algemeen en over methoden van menselijke voortplanting met behulp van draagmoeders in het bijzonder,’ zegt ze.

    Volgens een woordvoerder van Europol, het Europese agentschap voor wetshandhaving dat onder meer mensenhandel bestrijdt, ‘moet de kwestie van draagmoederschap – die buiten ons mandaat valt – worden behandeld op nationaal niveau’. Organisaties van de Verenigde Naties, of ze nu bedoeld zijn om mensenrechten, vrouwen of kinderen te beschermen, weigerden commentaar of gaven vergelijkbare antwoorden waarin de verantwoordelijkheid wordt afgewezen.

    Everingham van Growing Families zegt dat regeringen zoals die van Australië draagmoederschap openlijk kunnen ontmoedigen, net als in Europa, maar weinig kunnen doen om de wet te handhaven en om verwarrende binnenlandse of internationale geschillen te voorkomen. ‘Het zou verschrikkelijk zijn om nieuwe ouders gevangen te zetten wegens het stichten van een gezin,’ zegt hij.

    Wetgeving

    Het streven van Oekraïne om EU-lidstaat te worden – in juni 2022 kreeg het land de status van kandidaat-lidstaat – zou voor ambtenaren aan beide zijden een punt van aandacht kunnen zijn om de industrie verder te reguleren.

    Er zijn tekenen dat Oekraïne stappen onderneemt om het toezicht te vergroten. In april van dit jaar werd een wetsontwerp voor het parlement opgesteld om draagmoederschap voor buitenlanders te verbieden, maar er werd niet gespecificeerd wanneer het zal worden behandeld. De Oekraïense commissie voor gezondheidszorg buigt zich momenteel over het voorstel.

    ‘De status van deze wetgeving is onbekend,’ zegt Maria Dmytrieva van het Democracy Development Center. In dit stadium kan het nog alle kanten op wat betreft de vraag of de wet wordt aangenomen. We proberen meer informatie te krijgen over de details.’ 

    ‘De wetgeving garandeert noch de bescherming van de rechten van de moeder noch die van het kind’

    Maar het staat laag op de prioriteitenlijst zolang er een oorlog wordt uitgevochten waar geen einde aan lijkt te komen. ‘Het probleem zit in onze wetgeving zelf,’ zegt voormalig aanklager Kovaltsjoek. ‘Die garandeert noch de bescherming van de rechten van de moeder, noch die van het kind. In het algemeen is er op dit gebied praktisch niets geregeld. En daar profiteren gewetenloze klinieken van.’

    Totsjilovsky vecht tegen het wetsvoorstel. ‘We hopen dat de wet niet aangenomen wordt,’ zegt hij, maar hij laat ook weten dat BioTexCom ‘voorbereidingen treft om vestigingen op te zetten in Georgië en Kazachstan om klaar te zijn voor elk denkbaar scenario’.

    Tot op de dag van vandaag is Tanya onzeker en gefrustreerd door het gebrek aan duidelijkheid en uitleg van BioTexCom. Het bedrijf reageerde na het bezoek van haar man niet meer op haar telefoontjes en e-mails, zegt ze. Ze nam contact op met Interpol om een claim in te dienen, maar sinds de pandemie uitbrak, heeft ze van dat internationale agentschap niets meer gehoord.

    Zij en haar man besloten toch verder te gaan met draagmoederschap in de VS en hebben nu een zoontje. ‘Het verhaal eindigt dus niet tragisch,’ zegt ze. Maar ze zegt wel dat ze zich de rest van haar leven zal afvragen wat er met dat embryo is gebeurd en of er ergens een kind opgroeit zonder ooit zijn biologische ouders te kennen. ‘Ik moest er altijd veel om huilen en was er altijd boos over,’ zegt Tanya. ‘Maar wat de situatie ook is, ik kan er niet veel aan doen. Dus daar heb ik me maar bij neergelegd.’

    Lees ook:

  • Mag je het DNA van menselijke embryo’s veranderen?

    Mag je het DNA van menselijke embryo’s veranderen?

    In Engeland mogen wetenschappers sinds kort ingrijpen in het DNA van menselijke embryo’s. Is het wel verstandig om dat nu, en op eigen houtje, te gaan doen?

    Keuze uit het archief

    Deze week nam de Tweede Kamer de D66-motie aan over embryokweek met wetenschappelijke doeleinden. Doorslaggevend was de stem van het CDA, waar twaalf leden voor en zes leden tegen stemden. Het laat zien dat het onderwerp gevoelig ligt binnen de christendemocratische partij.
    Ook buiten christelijke en religieuze kringen en buiten Nederland is het een heikel thema, getuige deze Controverse van bijna tien jaar geleden. Daarin reageren een wetenschapper en een filosoof op de vraag of genetische aanpassingen geoorloofd zijn als je er erfelijke ziektes en lijden mee kunt voorkomen.

    Ja: ‘Als de wetenschap kan worden gebruikt om onnodig menselijk leed uit te bannen, moeten we daar vooral mee doorgaan

    Britse wetenschappers hebben toestemming gekregen om het DNA van menselijke embryo’s te veranderen. Dat zal ongetwijfeld veel protest opleveren. De tegenstanders van genetische modificatie (GM)-technologie zullen roepen dat we voor God spelen met onze genen. De tegenstanders hebben gelijk. We doen inderdaad net of we God zijn. Maar dat is juist goed, want God, de natuur, of hoe we het maar willen noemen, heeft het vaak mis en het is aan ons om de fouten te herstellen.

    Er worden dit jaar naar schatting 500.000 kinderen geboren in Groot-Brittannië. Daarvan zal zo’n 4 procent een genetische of aangeboren afwijking hebben, die tot een ernstige ziekte kan leiden en het kind en de familie veel ellende zal bezorgen. Als het onderzoek dat nu is goedgekeurd met succes wordt toegepast, zullen er minder kinderen met een afwijking worden geboren.

    DNA is niet spiritueler dan een haar of een vingernagel

    Ons DNA wordt beschouwd als iets heel speciaals. Anti-GM-activisten, vaak overtuigde atheïsten, beweren dat ons DNA door ‘de natuur’ is aangereikt. Maar wat is die natuur helemaal? Dat is puur toeval – mutatie – gecombineerd met de survival of the fittest. Er ligt geen groot plan aan ten grondslag en de natuur maakt akelige fouten – net als wij. Als die fouten menselijk lijden tot gevolg hebben, dan is het onze plicht om daar iets aan te doen. Ons DNA is een chemische stof. Schoolkinderen halen het uit de cellen in het biologielokaal. Het ziet eruit als een slijmerig draadje – en als vezelig papier als het is opgedroogd. Er zit geen magisch ingrediënt in DNA, geen ziel, het bestaat alleen uit atomen en lucht. DNA is niet spiritueler dan een haar of een vingernagel.

    Het veranderen van het DNA van menselijke embryo’s om ziekte uit te bannen is net zo ethisch verantwoord als het opereren van een baby met een hartprobleem, of het laseren van ogen. DNA is gewoon een deel van het menselijk lichaam waar iets mee mis kan zijn. GM-technologie kan revolutionair bijdragen aan het welzijn van onze kinderen. Het is toegepast op een meisje van één jaar dat aan leukemie leed en nu aan de beterende hand is.

    Is dit een glijdende schaal? Leidt dit tot zogeheten designerbaby’s? Is de GM-technologie straks vooral weggelegd voor steenrijke mensen, die gezonde, slimme en mooie kinderen willen? Misschien. Maar dat zien we dan wel weer. Op dit moment kunnen we beter vragen aan ouders van kinderen, geboren met hemofilie, taaislijmziekte of spierdystrofie, wat zij hadden gedaan als de GM-technologie al eerder beschikbaar was geweest. Als de wetenschap kan worden gebruikt om onnodig menselijk leed uit te bannen, dan moeten we daar vooral mee doorgaan.

    Johnjoe McFadden
is een Brits-Ierse wetenschapper en schrijver.
Hij is hoogleraar moleculaire genetica aan de universiteit van Surrey.
Hij publiceert in The Guardian,
The Washington Post en FAZ.


    Nee: ‘Het is de vraag of genetische perfectie altijd gewenst is

    Sinds kort is het Engelse onderzoekers toegestaan om in te grijpen in het DNA van menselijke embryo’s. De Britse Autoriteit voor Menselijke Vruchtbaarheid en Embryologie (HFEA) heeft ingestemd met toepassing van een nieuwe techniek, CRISPR/Cas9 genaamd. Andere landen, zoals de VS, zijn net zo bedreven in genetische modificatie als Engeland. Die andere landen zijn, terecht, terughoudender in het gebruik van gentechnologie.

    Waarom? De bezwaren van die andere landen hebben niets te maken met religie of met verzet tegen moderne technologie. Ze zijn ook niet tegen genmanipulatie op zich. Ze willen ook nog wel instemmen met het toepassen ervan bij individuele patiënten – om genetische afwijkingen te herstellen. Maar deze wetenschappers en bio-ethici zijn wél bezorgd over het veranderen van menselijke embryo’s. 
Als zulke embryo’s teruggeplaatst en geboren worden, 
dan blijft de genetische verandering niet beperkt tot dit ene kind, maar wordt het doorgegeven aan volgende generaties.
(De Britse onderzoekers plaatsen de gemodificeerde embryo’s overigens niet terug.)

    Gentechnologie heeft grote voordelen – en ook grote nadelen. Onze wetgeving laat het aan de arts of patiënt over om die voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen. Dat is niet eenvoudig, omdat het bij de meeste ziektes gaat om een complexe wisselwerking tussen verschillende genen. Het komt maar zelden voor dat de bewerking van een enkel gen leidt tot genezing. Toekomstige generaties zitten straks opgescheept met de genetische modificatie die wij nu uitvoeren. Als er onverwacht iets misgaat, dan zullen ze daarmee moeten leven. Maar ook als het wel goed gaat, is het de vraag of genetische perfectie altijd gewenst is. Er zijn gevallen bekend waarin dove ouders, die gebruikmaakten van IVF, toch kozen voor een embryo met aangeboren doofheid omdat zij dachten dat zo’n kind beter paste in hun gezin.

    Toekomstige generaties zitten straks opgescheept met de genetische modificatie die wij nu uitvoeren

    We moeten goed bedenken dat gentechnologie niet de enige manier is om genetische afwijkingen uit te bannen. Er zijn ook conventionele manieren om embryonale onderzoeken en ingrepen te doen. Op een internationale topconferentie in Washington in december 2015 werd gepleit voor een verbod op modificatie van menselijke kiemcellen, zolang er geen helder zicht is op de bijbehorende risico’s.

    Wetenschappers zijn competitief, maar vaak werken ze ook samen. Dit geldt bijvoorbeeld voor het internationale menselijkgenoomproject (HGP), dat de structuur van het menselijk DNA in kaart heeft gebracht en daarmee de moderne gentechnologie mogelijk maakte. Als de kiemcellen van de mensheid op het spel staan, zijn behoedzaamheid en internationale samenwerking geboden.

    Donna Dickenson is een Engels-Amerikaanse filosoof en ethicus. Ze was hoogleraar in Londen en Birmingham, en schreef meer dan twintig boeken over haar vakgebied. In 2006 ontving ze de Spinozalens.

  • De genetisch gemodificeerde baby: dichterbij dan u denkt

    De genetisch gemodificeerde baby: dichterbij dan u denkt

    Kunnen we binnenkort de genen van onze kinderen wijzigen om te zorgen dat ze geen erfelijke ziekten krijgen? Of hen zelfs van A tot Z zelf samenstellen, zoals uit een catalogus? Sinds een groep Chinese wetenschappersbekendmaakte het DNA van een menselijk embryo te hebben gewijzigd, zijn dit soort vragen geen sciencefiction meer.

    Keuze uit het archief

    We zijn in het Westen onverminderd bezig zogenaamde supermensen van onszelf te maken, die gezond eten, sporten, zich geestelijk ontwikkelen en bewust zijn van de omgeving. Is het dan niet handiger om iemand meteen perfect geboren te laten worden? Zes jaar na de eerste publicatie van dit artikel zijn we alweer dichter bij die realiteit, en zoals dat gaat met ethische bezwaren, klinken die steeds minder luid. Dit grondige artikel zet de mogelijkheden, voors en tegens helder op een rij.

    Als iemand een manier had gevonden om een genetisch gemodificeerde baby te maken, dan zou George Church daarvan afweten, redeneerde ik. In zijn doolhofachtige laboratorium op de campus van de Harvard Medical School kun je onderzoekers aantreffen die een nieuwe, nooit eerder in de natuur waargenomen genetische code geven aan E.coli. Een deur verder zijn anderen bezig de wolharige mammoet weer tot leven te wekken. Zijn lab, zo mag Church graag zeggen, is het middelpunt van een nieuw technologisch scheppingsverhaal, waarin de mens de schepping overdoet en naar zijn hand zet.

    Toen ik vorig jaar op bezoek was in het lab, raadde Church me aan om te gaan praten met een jonge postdoc, Luhan Yang. Zij was vanuit Peking naar Harvard gekomen en had een belangrijke rol gespeeld in de ontwikkeling van een krachtige nieuwe techniek voor het modificeren van DNA: CRISPR-Case9. Yang had samen met Church een klein biotechnologiebedrijf opgezet om het genoom van varkens en runderen te modificeren, waarbij goede genen werden ingebracht en slechte uitgeschakeld.

    Ik luisterde naar het verhaal van Yang tot ik kans zag om mijn echte vragen te stellen: kan dit ook bij mensen? Kunnen we de menselijke genenpoel verbeteren? In het algemeen gaat de wetenschap uit van het standpunt dat dat onveilig, onverantwoord en zelfs onmogelijk is. Maar Yang aarzelde niet. Ja, natuurlijk, zei ze. Het laboratorium van Harvard was zelfs al bezig met een project om te onderzoeken hoe dat bereikt kon worden. Ze opende haar laptop en liet me een Powerpoint-dia zien met de titel ‘Germline Editing Meeting’.

    © Getty Images
    © Getty Images

    Germ life

    Daar was het: een technisch voorstel om in te grijpen in de erfelijke eigenschappen van de mens. ‘Germ line’, oftewel kiembaan, is onder biologen jargon voor de eicel en de zaadcel, die samen een embryo vormen. Door het DNA van deze cellen of van het embryo te veranderen, zou het mogelijk zijn om ziektegenen te corrigeren, waarna die genetische verbeteringen worden doorgegeven aan komende generaties. Met een dergelijke techniek zouden families verlost worden van nare erfelijke ziekten als cystic fibrosis. Het zou misschien ook mogelijk zijn om genen in te brengen die een levenslange bescherming bieden tegen infecties, alzheimer en, zei Yang, misschien tegen de effecten van veroudering. Volgens haar werden dit soort baanbrekende medische ontwikkelingen in deze eeuw even belangrijk als vaccins waren in de vorige eeuw.

    Dat is de belofte. De angst is dat kiembaanengineering zal leiden tot een griezelige wereld van supermensen en designer baby’s voor wie dat kan betalen. Wil je een kind met blond haar en blauwe ogen? Waarom niet een hyperintelligente groep mensen creëren die de leiders en wetenschappers van morgen kunnen worden?

    Nog maar drie jaar na de ontdekking van CRISPR wordt deze techniek al op grote schaal door biologen toegepast, als een soort zoek-en-vervangmethode om DNA te wijzigen, zelfs tot op het niveau van één enkele letter. De methode is zeer nauwkeurig en wordt dan ook gezien als een veelbelovende nieuwe vorm van gentherapie bij mensen met een slopende ziekte. Daarmee zouden artsen dan een ziek gen, bijvoorbeeld in de bloedcellen van een patiënt met sikkelcelbloedarmoede, direct kunnen corrigeren. Maar zo’n vorm van gentherapie zou geen invloed hebben op de reproductiecellen en het veranderde DNA zou niet aan toekomstige generaties worden doorgegeven.

    Volgens de conventie van de EU over biomedische wetenschap zou ingrijpen in de genenpoel een misdaad zijn tegen de mensenrechten

    Genetische veranderingen door kiembaanengineering zouden wél doorgegeven worden, en dat is de reden waarom dit idee altijd veel weerstand heeft opgeroepen. Tot nu toe hebben voorzichtigheid en ethische bezwaren de overhand gehad. In een twaalftal landen, maar niet in de Verenigde Staten, is kiembaanengineering verboden en zijn wetenschappelijke genootschappen het erover eens dat het te riskant is om toe te passen. Volgens de conventie van de Europese Unie over mensenrechten en biomedische wetenschap zou ingrijpen in de genenpoel een misdaad zijn tegen de ‘menselijke waardigheid’ en de mensenrechten.

    Maar dat is allemaal uitgesproken voordat het ook echt mogelijk was om de kiembaan nauwkeurig te modificeren. Nu, met CRISPR, kan dat.

    Niet eenvoudig

    Het experiment dat Yang beschreef was niet eenvoudig, maar het ging ongeveer zo: de onderzoekers hoopten van een ziekenhuis in New York de eierstokken te kunnen krijgen van een vrouw die werd geopereerd aan eierstokkanker veroorzaakt door een mutatie in een gen dat BRCA1 heet. In samenwerking met een ander laboratorium van Harvard, dat van anti-verouderingsspecialist David Sinclair, wilden ze daar onrijpe eicellen uithalen om die in het laboratorium te laten groeien en delen. Yang zou dan in deze cellen CRISPR toepassen om het DNA van het BRCA1-gen te corrigeren. Men zou proberen een levensvatbare eicel te creëren zonder de genetische fout die de kanker van de vrouw veroorzaakte.

    Later zou ik van Yang horen dat ze niet lang na ons gesprek het project had verlaten. Maar ik kon niet achterhalen of het experiment dat ze beschreef inderdaad gaande was of stopgezet of binnenkort gepubliceerd zou worden. Sinclair meldde wel dat beide laboratoria een samenwerking waren aangegaan, maar daarna beantwoordde hij mijn e-mails niet meer, net zo min als verscheidene andere wetenschappers aan wie ik vragen had gesteld over kiembaanengineering.

    Wat er ook met dat specifieke experiment is gebeurd, feit is dat het onderzoek naar het ingrijpen in de menselijke kiembaan een grote vlucht heeft genomen. Minstens drie andere centra in de VS zijn ermee bezig, net als wetenschappers in China, in het Verenigd Koninkrijk en bij biotechbedrijf OvaScience, dat is gevestigd in Cambridge, Massachusetts en waar enkele van de meest vooraanstaande specialisten op het gebied van voortplanting in de Raad van Advies zitten.

    Al deze groepen willen aantonen dat het mogelijk is om kinderen te produceren die vrij zijn van de specifieke genen die betrokken zijn bij erfelijke ziekten. Als het mogelijk is om het DNA in de eicel van een vrouw of in een zaadcel van een man te corrigeren, zouden die cellen bij een ivf-kliniek gebruikt kunnen worden om een embryo en vervolgens een kind te produceren. Het zou dan ook mogelijk zijn om het DNA van een ivf-embryo in een vroeg stadium te ‘bewerken’ met behulp van CRISPR. Verscheidene mensen hebben in het wetenschappelijk tijdschrift MIT Technology Review verklaard dat dit soort experimenten al zijn gedaan in China en dat binnenkort publicaties zouden verschijnen over de resultaten van het editen van embryo’s. Deze mensen, onder wie twee hooggekwalificeerde specialisten, wilden hierop niet in het openbaar commentaar geven, omdat de artikelen nog niet verschenen waren.

    Maatschappelijke beroering

    Dit alles betekent dat kiembaanengineering veel verder gevorderd is dan iedereen dacht. ‘Het gaat hier om een belangrijke kwestie voor de mensheid,’ zegt Merle Berger, medeoprichter van Boston IVF, een van de grootste netwerken van vruchtbaarheidsklinieken ter wereld waar per jaar meer dan duizend vrouwen zwanger raken. ‘Het zou het belangrijkste zijn dat ooit op ons vakgebied is gebeurd.’ Berger voorspelt dat het repareren van genen die betrokken zijn bij ernstige erfelijke ziekten, door het publiek wel breed geaccepteerd zal worden, maar hij verwacht dat plannen om deze techniek ook voor andere zaken toe te passen tot grote maatschappelijke beroering zou leiden, omdat ‘iedereen dan het perfecte kind zou willen hebben’: mensen zouden dan bijvoorbeeld de kleur van de ogen en de mate van intelligentie van hun kind kunnen uitkiezen. ‘We hebben het al heel vaak over dit soort zaken gehad,’ zegt hij, ‘maar tot nu toe hebben we nooit de mogelijkheid gehad om het ook te doen.’

    Hoe gemakkelijk zou het zijn om via CRISPR een menselijk embryo te bewerken? Heel gemakkelijk, volgens deskundigen. ‘Elke wetenschapper die moleculairbiologische technieken kan toepassen en weet hoe je met embryo’s werkt, zal dit kunnen,’ zegt Jennifer Doudna, biologe aan de University of California, Berkeley, die in 2012 een van degenen was die ontdekten hoe CRISPR gebruikt kan worden bij het aanpassen van genen.

    Om erachter te komen hoe dat in zijn werk gaat, ging ik naar het lab van Guoping Feng, bioloog aan het McGovern Institute for Brain Research van MIT, waar een kolonie marmoset-aapjes wordt gefokt om met behulp van CRISPR goede modellen van menselijke hersenziekten te vormen. Om die modellen te creëren zal Feng het DNA van embryo’s bewerken en die dan in vrouwelijke marmoset-aapjes plaatsen, zodat hij uiteindelijk levende aapjes krijgt. Een van de genen die Feng in de dieren hoopt te veranderen is SHANK3. Dit gen is betrokken bij de manier waarop zenuwen communiceren; het is bekend dat een beschadiging van dit gen bij kinderen autisme veroorzaakt.

    Volgens Feng was het vóór de ontdekking van CRISPR niet mogelijk om nauwkeurige veranderingen in het DNA van een primaat aan te brengen. Met CRISPR zou dat betrekkelijk eenvoudig zijn. Het CRISPR-systeem omvat een enzym dat genen afknipt en een gidsmolecuul die geprogrammeerd kan worden om zich te richten op unieke combinaties van de DNA-letters A, G, C en T. Breng deze ingrediënten in een cel en ze zullen het genoom op de bedoelde plekken bijknippen en aanpassen.

    Waarom niet een hyperintelligente groep mensen creëren die de leiders en wetenschappers van morgen kunnen worden?
    Waarom niet een hyperintelligente groep mensen creëren die de leiders en wetenschappers van morgen kunnen worden?

    Maar CRISPR is niet onfeilbaar – en het zou een erg lukrake methode zijn om menselijke embryo’s te bewerken, zoals blijkt uit de pogingen van Feng om genetisch gemodificeerde marmoset-aapjes te verkrijgen. Om het CRISPR-systeem toe te passen op de aapjes injecteren zijn studenten de chemicaliën simpelweg in een bevruchte eicel, die dan nog een zygote is – het stadium vlak voordat de cel zich begint te delen.

    Feng vertelde dat de effectiviteit van CRISPR om een gen in een zygote te verwijderen of onklaar te maken ongeveer 40 procent is, terwijl het maken van specifieke aanpassingen of het verwisselen van DNA-letters, nog minder vaak lukt – eerder bij 20 procent van de pogingen. Net als een mens heeft een aap van de meeste genen twee versies, van elke ouder één. Soms worden beide versies veranderd, maar soms ook maar een van de twee, of geen van beide. Slechts ongeveer de helft van de embryo’s zal tot een geboorte leiden en wanneer dat gebeurt, kunnen veel van de nieuw geboren aapjes een mix van cellen met en zonder gewijzigd DNA hebben. Alles bij elkaar betekent dit dat je twintig embryo’s moet bewerken om een levend aapje met de gewenste genversie te krijgen.

    Voor Feng is dat geen onoverkomelijk probleem, want dankzij de apenkolonie van MIT kan hij beschikken over veel apeneicellen en dus over veel embryo’s. Maar het is duidelijk dat dit bij mensen wel problemen zou opleveren. Wetenschappelijk gezien zou het relatief eenvoudig zijn om CRISPR-ingrediënten in te brengen in een menselijk embryo. Maar het zou op dit moment nog nergens toe dienen. Dit is een van de redenen waarom veel wetenschappers een dergelijk experiment niet serieus nemen (of het nu wel of niet in China is uitgevoerd) en het meer zien als sensatiebelustheid dan als echte wetenschap.

    MIT-bioloog Rudolf Jaenisch, die in het lab tegenover dat van Feng werkt en die in de jaren zeventig de eerste genetisch gemodificeerde muizen creëerde, noemt pogingen om menselijke embryo’s te editen ‘volkomen prematuur’. Hij zegt te hopen dat deze artikelen afgewezen zullen worden en niet gepubliceerd: ‘Het is gewoon sensatie en zorgt alleen maar voor onrust. We weten dat het mogelijk is, maar heeft het praktisch nut? Daar twijfel ik sterk aan.’

    Stel dat deze verbeteringen alleen bereikbaar zijn voor de rijkste samenlevingen, of voor de rijkste mensen?

    Feng daarentegen staat wel achter het idee van kiembaanengineering. Heeft de medische wereld immers niet tot doel om lijden te verminderen? Maar gezien de stand van de technologie verwacht hij dat werkelijk genetisch veranderde mensen nog wel ‘tien tot twintig jaar van ons verwijderd’ zijn. Een van de problemen van CRISPR is dat het onbekende effecten kan veroorzaken of heel andere delen van het genoom kan wijzigen dan de bedoeling was. Elk menselijk embryo dat met CRISPR is bewerkt, zou vandaag de dag het risico lopen dat zijn genoom op een niet voorziene manier was veranderd. Maar, aldus Feng, dat soort problemen kunnen uiteindelijk opgelost worden en dan zullen er gemodificeerde mensen worden geboren. ‘Zoals ik het zie is het op de lange duur mogelijk om de gezondheid sterk te verbeteren en de kosten van medische zorg terug te dringen. Het is een vorm van preventie. Natuurlijk is het lastig om de toekomst te voorspellen, maar er is een reële mogelijkheid dat we straks de kans op bepaalde ziekten kunnen verkleinen en dat verdient steun. Ik denk dat dit werkelijkheid wordt.’

    Elders in de buurt van Boston verkennen wetenschappers een andere manier om de kiembaan te beïnvloeden, die technisch moeilijker is maar waarschijnlijk krachtiger. Hiervoor wordt CRISPR gecombineerd met de nieuwste ontdekkingen rond stamcellen. Wetenschappers bij verschillende onderzoekscentra, waaronder dat van Church, denken dat ze binnenkort in staat zullen zijn om met behulp van stamcellen in het laboratorium eicellen en zaadcellen te produceren. Anders dan embryo’s kunnen stamcellen gekweekt en vermeerderd worden. Zo zouden zij een sterk verbeterde manier bieden om met CRIPSR voor nageslacht te zorgen. Het recept: modificeer de genen van de stamcel, verander die in een eicel of zaadcel en produceer een embryo.

    Genetisch verbeterde kinderen

    Op 17 december kreeg een kleine groep investeerders in het Benjamin Hotel in Manhattan tijdens een presentatie een eerste kijkje in de keuken van OvaScience. Dit bedrijf, dat vier jaar geleden werd opgericht, heeft tot doel om commerciële toepassingen te vinden voor het wetenschappelijk werk van David Sinclair, die aan Harvard werkt, en van Jonathan Tilly, expert op het gebied van eistamcellen en voorzitter van de afdeling Biologie aan Northeastern University. De presentatie was onderdeel van een succesvolle campagne om in januari 123 miljoen dollar aan nieuw kapitaal op te halen.

    Tijdens de bijeenkomst gaf Sinclair, een Australiër met een fluwelen stem die door de Times vorig jaar tot de ‘100 meest invloedrijke mensen ter wereld’ werd gerekend, een presentatie waarin hij Wall Street een glimpje liet zien van wat hij ‘werkelijk wereld veranderende’ ontwikkelingen noemde. Later zouden de mensen op dit moment terugkijken als het begin van een nieuw hoofdstuk in ‘de manier waarop mensen zelf meester zijn over hun lichaam’, zei hij. Dit zou ouders in staat stellen zelf te bepalen ‘wanneer en hoe ze kinderen krijgen en hoe gezond die kinderen zullen zijn’.

    Het bedrijf heeft zijn stamceltechnologie nog niet geperfectioneerd – het heeft nog niet gemeld dat de eicellen die het in het lab kweekt levensvatbaar zijn, maar Sinclair voorspelde dat de vraag niet was of, maar wanneer er goed functionerende eicellen zouden komen. Als de technologie eenmaal werkt, zei hij, zullen onvruchtbare vrouwen honderden eitjes kunnen produceren en misschien honderden embryo’s. Via DNA-sequencing om hun genen te analyseren kunnen dan de gezondste daarvan worden geselecteerd.

    Ook kunnen straks misschien genetisch verbeterde kinderen worden geboren. Sinclair vertelde de investeerders dat hij probeerde het DNA van deze eistamcellen te verbeteren door middel van genverandering, en na afloop zei hij tegen mij dat hij dat laatste deed met het lab van Church. ‘Wij denken dat het dankzij de nieuwe technologieën voor het veranderen van het genoom mogelijk wordt om dit toe te passen bij individuen die niet alleen ivf willen om kinderen te krijgen, maar ook om gezondere kinderen te krijgen, als er een erfelijke ziekte in hun familie voorkomt,’ zei Sinclair tegen de investeerders. Als voorbeeld noemde hij de ziekte van Huntington, die veroorzaakt wordt door een gen dat een dodelijke hersenafwijking genereert, zelfs bij iemand die maar één versie van dat gen erft. Volgens Sinclair zou het dodelijke gendefect uit een eicel verwijderd kunnen worden. Zijn doel en dat van OvaScience is om ‘die mutaties te corrigeren voordat we uw kind genereren,’ zei hij. ‘Het is nog in de experimentele fase, maar er is geen reden om aan te nemen dat het de komende jaren niet mogelijk zal worden.’

    Met kiembaanengineering zullen ouders in de toekomst wellicht in staat zijn zelf te bepalen ‘wanneer en hoe ze kinderen krijgen en hoe gezond die kinderen zullen zijn’.
    Met kiembaanengineering zullen ouders in de toekomst wellicht in staat zijn zelf te bepalen ‘wanneer en hoe ze kinderen krijgen en hoe gezond die kinderen zullen zijn’.

    Ik sprak Sinclair kort per telefoon, terwijl hij in een taxi door een ingesneeuwd Boston reed, maar later verwees hij me voor antwoord op mijn vragen door naar OvaScience. Bij OvaScience zei woordvoerster Cara Mayfield dat de directeuren van het bedrijf geen commentaar konden geven vanwege hun drukke agenda, maar ze bevestigde dat het bedrijf werkte aan het behandelen van erfelijke afwijkingen via genverandering. Wat mij verbaasde was dat de research van OvaScience naar het ‘overschrijden van de kiembaan’, zoals tegenstanders dit wel noemen, nauwelijks aandacht heeft gekregen. In november 2013 kondigde OvaScience zelfs aan dat het 1,5 miljoen dollar stak in een joint venture met Intrexon, een bedrijf voor synthetische biologie dat het bewerken van genen in eicellen ‘ter preventie van de voortzetting van ziekten bij mensen van volgende generaties’, als een van zijn doelstellingen noemt.

    Tilly moest lachen toen ik hem bij Northeastern University aan de lijn kreeg en hem vertelde waar ik over belde. ‘Dit wordt een heet hangijzer,’ zei hij. Tilly vertelde ook dat zijn lab ‘op dit moment’ bezig was met pogingen om met CRISPR eistamcellen te bewerken en daaruit een erfelijke aandoening, die hij niet wilde benoemen, te verwijderen. Tilly benadrukte dat er ‘twee puzzelstukjes’ waren – de stamcellen en het bewerken van het gen. De mogelijkheid om grote aantallen eistamcellen te creëren is cruciaal, want alleen met aanzienlijke hoeveelheden kunnen genetische veranderingen stabiel worden ingevoerd door middel van CRISPR, getypeerd via DNA-sequencing en zorgvuldig gecontroleerd op fouten voordat er een eicel wordt geproduceerd.

    Tilly voorspelde dat uiteindelijk de hele technologische keten – van cellen naar stamcellen, van stamcellen naar zaad- of eicellen en dan naar nageslacht – uitgeplozen zou worden, eerst bij dieren, zoals vee, ofwel door zijn lab of door bedrijven als eGenesis, een gespecialiseerde tak van het lab van Church, die met proefdieren werkt. Maar wat de volgende stap met bewerkte menselijke eitjes zou moeten zijn weet hij ook niet precies. ‘Je wilt er ook niet zomaar “op goed geluk” eentje bevruchten,’ zei hij. Dan zou je mogelijk een mens maken. En dat zou vragen opwerpen waarvan hij niet zeker weet of hij ze kan beantwoorden. ‘“Kan het?”, dat is één ding. Maar als het kan, komen de belangrijkste vragen. “Zou je het doen? Waarom zou je het willen doen? Wat is het doel?” Als wetenschapper willen we weten of het mogelijk is, maar daarna komen we bij de grotere vragen, en die zijn niet voor de wetenschap, die zijn voor de samenleving.’

    Levensduur, identiteit, economische output

    Als kiembaanengineering onderdeel wordt van de medische praktijk, zou dat kunnen leiden tot grote veranderingen in menselijk welzijn, met gevolgen voor de levensduur van mensen, hun identiteit en economische output. Maar het zou ook ethische dilemma’s scheppen en maatschappelijke vragen. Stel dat deze verbeteringen alleen bereikbaar zijn voor de rijkste samenlevingen, of voor de rijkste mensen? Een ivf-behandeling kost in de Verenigde Staten rond de 20.000 dollar. Voeg daar het genetisch testen en eiceldonatie of een draagmoeder bij en de prijs stijgt al snel naar de 100.000 dollar.

    Anderen vinden het idee discutabel omdat het niet medisch noodzakelijk is. Volgens Hank Greely, jurist en ethicus aan Stanford University, kunnen de voorstanders ‘niet werkelijk uitleggen waar het goed voor is’. Het probleem, zegt Greely, is dat het nu al mogelijk is om het DNA van ivf-embryo’s te testen en de gezonde eruit te pikken, een procedure die de kosten van een vruchtbaarheidsbehandeling met zo’n 4000 dollar verhoogt. Een man met de ziekte van Huntington kan bijvoorbeeld zijn zaadcellen laten gebruiken om eicellen van zijn partner te bevruchten. De helft van die embryo’s zou dan geen Huntington-gen hebben en die zouden gebruikt kunnen worden om een zwangerschap op te starten.

    Sommige mensen beweren zelfs dat kiembaanengineering ‘met valse argumenten’ wordt doorgedrukt. Dat vindt ook Edward Lanphier, directeur van Sangamo Biosciences, een biotech-bedrijf in Californië dat met een andere gen-editingtechniek, ‘zinc fingers nucleases’, probeert om hiv bij volwassenen te behandelen door hun bloedcellen te modificeren. ‘Wij hebben naar een ziektegerelateerde rationale gezocht voor kiembaanengineering, en die is er niet,’ zegt hij. ‘Het is mogelijk. Maar er is niet werkelijk een medische reden voor. Mensen zeggen: we willen geen kinderen die met dit of met dat worden geboren, maar dat is een volkomen onjuist argument en een glijdende schaal op weg naar veel minder acceptabele toepassingen.’

    46 procent van de Amerikanen heeft geen bezwaar tegen genetisch modificeren van baby’s om het risico op ernstige ziekten te verkleinen

    Tegenstanders noemen een groot aantal gevaren. Er zou geëxperimenteerd worden met kinderen. Ouders zouden beïnvloed worden door reclamecampagnes voor genetische behandelingen bij ivf-klinieken. De mogelijkheid om de kiembaan te bewerken zou het verspreiden van zogenaamd superieure eigenschappen aanmoedigen. En de techniek heeft gevolgen voor mensen die nog niet geboren zijn, zonder dat die daar iets over te zeggen hebben. Zo staat de American Medical Association (AMA) op het standpunt dat kiembaanengineering ‘op dit moment’ niet toegepast zou moeten worden, omdat het ‘gevolgen heeft voor het welzijn van toekomstige generaties’ en ‘onvoorspelbare en onomkeerbare effecten kan hebben. Maar net als veel officiële verklaringen die het modificeren van het genoom verbieden, stamt die van de AMA, die in 1996 voor het laatst is bijgesteld, uit de tijd vóór de huidige technologie. ‘Veel mensen stemden maar gewoon met deze verklaringen in,’ zegt Greely. ‘Het was niet moeilijk om iets af te wijzen dat toch niet mogelijk was.’

    Anderen voorspellen dat er gezwaaid zal worden met medische toepassingen waar je moeilijk tégen kunt zijn. Een paar met verscheidene genetische ziekten tegelijk zou misschien geen geschikt embryo kunnen vinden. Onvruchtbaarheid behandelen is ook een mogelijkheid. Sommige mannen produceren helemaal geen sperma, een afwijking die azoospermia wordt genoemd. Een van de oorzaken is een genetisch defect waarbij een gebied van een tot zes miljoen DNA-letters in de Y-chromosoom ontbreekt. Het is misschien mogelijk om van zo’n man een huidcel te nemen, daarvan een stamcel te maken, het DNA te repareren en dan sperma te maken, zegt Werner Neuhausser, een jonge Oostenrijkse arts die zijn tijd verdeelt tussen het ivf-vruchtbaarheidskliniekennetwerk in Boston en het Stem Cell Institute van Harvard. ‘Dat zou de medische wetenschap voorgoed veranderen. Dan zou je onvruchtbaarheid kunnen genezen, dat is zeker.’

    Ik heb de afgelopen maanden verschillende telefoongesprekken gevoerd met Church en volgens hem is de drijvende kracht achter dit alles de ‘ongelofelijke precisie van CRISPR’. Nog niet alle details zijn helemaal duidelijk, maar hij denkt dat met deze techniek DNA-letters kunnen worden vervangen, zonder bijeffecten. En daarom is deze techniek volgens hem zo ‘verleidelijk om te gebruiken’. Church zegt dat zijn eigen laboratorium zich voornamelijk richt op experimenten met het modificeren van dieren. Hij voegde eraan toe dat zijn lab geen menselijke embryo’s zou maken of bewerken, want dat noemde hij ‘niet onze stijl’.

    Wat wel de stijl van Church is, is verbetering van de mens. En hij heeft veel argumenten aangevoerd waarom CRISPR meer kan dan alleen ziektegenen uitschakelen. De techniek kan ook leiden tot vermeerdering. Op bijeenkomsten, soms met groepen ‘transhumanisten’ die geïnteresseerd zijn in de volgende stappen in de menselijke evolutie, toont Church graag een dia waarin hij natuurlijk voorkomende varianten van een stuk of tien genen opsomt die hun dragers voorzien van buitengewone kwaliteiten of resistentie tegen ziekten. Een daarvan maakt je botten zo hard dat een chirurgische boor erop afbreekt. Een andere verkleint drastisch de kans op een hartaanval. En IJslandse onderzoekers hebben ontdekt dat een variant van het gen voor het amyloide precursor proteïne, ofwel APP, bescherming biedt tegen alzheimer. Mensen met dit gen worden nooit dement en blijven tot op hoge leeftijd bij de tijd.

    Church denkt dat CRISPR gebruikt zou kunnen worden om mensen gunstige genenvarianten te geven en zo DNA-edits te maken die fungeren als vaccin tegen een aantal van de meest voorkomende ziekten waar we vandaag de dag mee kampen. Hij zei weliswaar tegen me dat een behandeling die maar enigszins ‘op het randje’ is alleen uitgevoerd zou mogen worden bij volwassen die daarvoor toestemming kunnen geven, maar tegelijkertijd is het voor hem duidelijk dat hoe vroeger dit soort ingrepen worden gedaan, hoe beter.

    Vragen over genetisch gemodificeerde baby’s ontwijkt Church meestal. Het idee om de menselijke soort te verbeteren ‘heeft altijd een enorm slechte pers gehad’, schreef hij in de inleiding van Regenesis, zijn boek over synthetische biologie dat in 2012 uitkwam. Op de cover stond een schilderij van Eustache Le Suer, met een bebaarde God die bezig is de wereld te scheppen. Maar dat is uiteindelijk wel de ontwikkeling die hij schetst: verbeteringen in de vorm van beschermende genen. ‘Men zal aanvoeren: hoe vroeger je erbij bent, hoe beter de preventie,’ zei hij afgelopen voorjaar tegen een zaal toehoorders in het MIT Media Lab. ‘Ik denk dat dit de ultieme preventie is, áls we zover komen dat het heel goedkoop, uiterst veilig en zeer voorspelbaar is.’ Church, die ook een minder voorzichtige kant heeft, voegde daar nog aan toe dat volgens hem het veranderen van genen ‘uiteindelijk net zoiets wordt als cosmetische chirurgie’.

    Sommige wetenschappers vinden dan ook dat we de kans om verbeteringen in onze soort aan te brengen, niet voorbij mogen laten gaan. ‘Het menselijk genoom is niet perfect,’ zegt John Harris, bio-ethicus aan de Britse Manchester University. ‘Ethisch gezien moeten we wel achter deze technologie staan.’

    Biologe Jennifer Doudna: ‘Ik zou graag zien dat hier heel erg voorzichtig mee om wordt gegaan’.
    Biologe Jennifer Doudna: ‘Ik zou graag zien dat hier heel erg voorzichtig mee om wordt gegaan.’

    Volgens sommige peilingen staat het Amerikaanse publiek er in principe niet negatief tegenover. Uit een onderzoek van Pew Research vorig jaar augustus bleek dat 46 procent van de volwassenen geen bezwaar had tegen genetisch modificeren van baby’s om zo het risico op ernstige ziekten te verkleinen. In hetzelfde onderzoek zei 83 procent dat genetische modificatie om een baby intelligenter te maken, te ver ging. Maar andere waarnemers vinden dat een hoger IQ juist wél het overwegen waard is. Nick Bostrom, filosoof in Oxford, die in zijn boek Superintelligence (2014) waarschuwde voor de risico’s van kunstmatige intelligentie in computers, heeft zich ook beziggehouden met de vraag of mensen voortplantingstechnologie zouden kunnen gebruiken om het menselijk intellect te verbeteren. Al is nog niet duidelijk welke rol genen precies spelen bij intelligentie en zijn er veel te veel relevante genen om engineering daarvan makkelijk te maken, er wordt wel degelijk gespeculeerd over de mogelijkheid van hightech eugenetica.

    Stel dat iedereen een beetje slimmer kon zijn? Of een paar mensen heel veel slimmer? Zelfs een klein aantal ‘superverbeterde’ individuen, schreef Bostrom in 2013, zou de wereld kunnen veranderen met hun creativiteit en nieuwe ontdekkingen, en via innovaties die alle andere mensen ook zouden kunnen gebruiken. In zijn ogen is genetische verbetering een belangrijk onderwerp op de lange termijn, zoals klimaatverandering of financiële planvorming door landen, ‘aangezien het probleemoplossend vermogen van mensen een factor is bij elke uitdaging waar we voor komen te staan’.

    Voor sommige wetenschappers betekenen de explosieve vorderingen in de genetica en biotechnologie dat kiembaanengineering onvermijdelijk is. Natuurlijk zijn vragen over veiligheid daarbij van het grootste belang. Voordat er een genetisch gemodificeerde baby is die ‘mama’ zegt, zouden er eerst testen worden gedaan met ratten, konijnen en waarschijnlijk apen om er zeker van te zijn dat die normaal zijn. Maar uiteindelijk, als de voordelen groter lijken dan de gevaren, zou de medische wetenschap het risico nemen. ‘Zo ging het in het begin ook met ivf,’ zegt Neuhausser. ‘We hebben nooit echt zeker geweten of die baby op zijn veertigste of vijftigste gezond zou zijn. Maar iemand moest de sprong wagen.’

    Uiterst krachtig

    Op zaterdag 24 januari kwam een twintigtal wetenschappers, ethici en juridische experts naar Napa Valley, voor een verblijf van een paar dagen in de Carneros Inn tussen de Californische wijngaarden. Ze waren bij elkaar geroepen door Doudna, de wetenschapper uit Berkeley die een jaar of twee eerder een van de ontdekkers was geweest van het CRISPR-systeem. Zij had zich gerealiseerd dat wetenschappers eraan dachten de kiembaan te overschrijden en maakte zich zorgen. Nu wilde ze weten: konden ze tegengehouden worden?

    ‘Wij wetenschappers hebben gezien dat CRISPR uiterst krachtig is. Maar daar zitten twee kanten aan. We moeten ervoor zorgen dat er zorgvuldig mee wordt omgegaan,’ zei Doudna tegen mij. ‘De bijeenkomst zal vooral gaan over het veranderen van de menselijke kiembaan en de erkenning dat iedereen daartoe nu de mogelijkheden heeft.’

    Op de bijeenkomst waren onder andere ethici zoals Greely aanwezig, maar ook Stanford-biochemicus en Nobelprijswinnaar Paul Berg. Hij organiseerde in 1975 de historische Asilomar Conference waar biologen een overeenkomst sloten over veilig omgaan met recombinant DNA, de toen pas ontdekte methode om DNA te verbinden met bacteriën.

    Zou er een Asilomar moeten komen over het bewerken van de kiembaan? Doudna vindt van wel, maar de kans dat er over dit onderwerp overeenstemming wordt bereikt, lijkt klein. Over de hele wereld wordt nu al biotechnologieonderzoek gedaan en daarbij zijn honderdduizenden mensen betrokken. Er is niet één bepaalde autoriteit die over de wetenschap gaat en er bestaat geen gemakkelijke manier om de geest terug in de fles te krijgen. Doudna hoopt dat als Amerikaanse wetenschappers het eens worden over een moratorium op modificeren van de menselijk kiembaan, onderzoekers elders ter wereld daar ook mee op zullen houden. Zij vindt dat zo’n zelfopgelegde pauze niet alleen moet gelden voor het maken van genetisch veranderde baby’s, maar ook voor het toepassen van CRISPR voor het modificeren van menselijke embryo’s, zaad- of eicellen, waar de onderzoekers van Harvard, Northeastern en OvaScience mee bezig zijn. ‘Het is verkeerd om nu die experimenten te doen met menselijke cellen die kunnen uitgroeien tot een mens,’ zei ze tegen mij. ‘Ik vind dat er eerst onderzoek gedaan moet worden naar de veiligheid, effectiviteit en gevolgen. En die proeven kunnen ook gedaan worden in niet-menselijke systemen. Wat mij betreft wordt er nog veel meer werk verzet, voordat men begint aan het bewerken van de kiembaan. Ik zou graag zien dat hier heel erg voorzichtig mee om wordt gegaan.’

    Het raakt de kern van wie wij zijn, als mensen

    Niet iedereen ziet zo’n probleem in kiembaanengineering of vindt dat experimenteren ermee tot verboden terrein moet worden verklaard. Greely merkt op dat er in de Verenigde Staten talloze regels gelden om te zorgen dat laboratoriumonderzoek niet ongemerkt uitkomt bij een genetisch gemodificeerde baby. ‘Ik zou het veiligheidsargument niet willen gebruiken als excuus voor een verbod dat niet voortkomt uit veiligheidsoverwegingen,’ aldus Greely. Hij zegt dat hij zich heeft uitgesproken tegen het instellen van een moratorium, maar heeft wel de brief van Doudna ondertekend, die de gezamenlijke visie van de groep weergeeft. ‘Zelf zie ik dit niet als een cruciaal moment, maar ik denk wel dat het tijd is dat we deze discussie voeren,’ zegt hij. (Na de onlinepublicatie van dit artikel in maart, verscheen het ingezonden stuk van Doudna in Science. Samen met Greely, Berg en nog vijftien anderen riep ze op tot een wereldwijd moratorium op elke poging om CRISPR te gebruiken voor het verwekken van genetisch veranderde kinderen, totdat onderzoekers konden bepalen ‘welke klinische toepassingen, als die er zijn, in de toekomst toelaatbaar kunnen worden geacht’. Toch onderschreef de groep wel basaal onderzoek, waaronder ook het toepassen van CRISPR in embryo’s. Op de uiteindelijke lijst van ondertekenaars stond ook Church, al was die op de bijeenkomst in Napa niet aanwezig.)

    Naarmate er meer bekend werd over experimenten met de kiembaan hebben enkele biotechbedrijven die nu aan CRISPR werken, zich gerealiseerd dat ze een standpunt zullen moeten innemen. Nessan Bermingham is algemeen directeur van Intellia Therapeutics, een start-up in Boston die afgelopen jaar 16 miljoen dollar ophaalde om CRISPR te ontwikkelen voor gentherapiebehandelingen bij volwassenen of kinderen. Volgens hem staat kiembaan-engineering ‘niet op onze commerciële radar’ en hij geeft aan dat zijn bedrijf zijn patenten zou kunnen gebruiken om anderen ervan te weerhouden om deze techniek commercieel toe te passen. ‘De technologie staat nog in de kinderschoenen,’ zegt hij. ‘Het is niet juist dat mensen zelfs maar overwegen om dit voor kiembaantoepassingen te gebruiken.’

    Bermingham had nooit verwacht dat hij al zo snel een standpunt zou moeten innemen over het genetisch modificeren van baby’s. Het wijzigen van erfelijke eigenschappen bij mensen is altijd een theoretische mogelijkheid geweest. Ineens is die mogelijkheid er nu echt. Maar ging het er niet altijd om onze biologie te doorgronden en te beheersen – meester te worden over de processen die ons hebben gevormd?

    Ook Doudna houdt zich met deze vragen bezig. ‘Het raakt de kern van wie wij zijn, als mensen, en de vraag is of mensen wel zo’n macht zouden moeten uitoefenen,’ zei ze tegen mij. ‘Het roept morele en ethische vragen op, en een van de belangrijkste daarvan is alleen al de erkenning dat het aanbrengen van veranderingen in de kiembaan bij mensen de evolutie verandert.’ Een van de redenen waarom de wetenschap volgens haar pas op de plaats moet maken, is om onderzoekers meer tijd te geven om uit te leggen wat hun volgende stappen kunnen zijn. ‘Het grootste deel van het publiek,’ zegt ze, ‘voelt niets voor wat er komen gaat.’