De erven van Henrietta Lacks hebben een farmaceutisch bedrijf aangeklaagd voor het verkopen van cellen die artsen van het Johns Hopkins-ziekenhuis in 1951 bij haar afnamen. Op basis van die cellen werden tal van medicijnen ontwikkeld die miljoenen aan winst opleverden, zonder dat de familie Lacks hierin meedeelde.
Op 23 juni 2010 schreef Joanna Moorhead in The Guardian: ‘Henrietta Lacks, een eenendertigjarige moeder van vijf kinderen, stierf op 4 oktober 1951 aan baarmoederhalskanker. Hoewel haar ziekte een tragedie was voor haar familie, was het op een bepaalde manier een wonder voor de wereld van medisch onderzoek, en sterker nog, voor ieder van ons op deze aardbol.’
Een wonder inderdaad, omdat de cellen van Lacks, die uit haar tumor werden gehaald terwijl ze een operatie onderging, in de jaren na haar dood verantwoordelijk zijn geweest voor enkele van de belangrijkste medische sprongen voorwaarts in de geschiedenis. Het poliovaccin, chemotherapie, klonen, het in kaart brengen van genen en ivf: het zijn slechts enkele mijlpalen in de gezondheidszorg, die te danken zijn aan het leven en de dood van de jonge moeder.
De cellen van Lacks, die bekend staan als HeLa, naar de eerste twee letters van haar voor- en achternaam, vormden de eerste onsterfelijke menselijke cellijn in de geschiedenis. Wetenschappers in het ziekenhuis waar ze stierf, het Johns Hopkins in Baltimore, probeerden al jaren een continu reproducerende cellijn te produceren, maar dat mislukte steeds omdat het niet lukte de cellen in leven te houden. De cellen van Lacks waren de eerste die aansloegen, en waarmee een constant reproducerende lijn van cellen kon worden geproduceerd die letterlijk onsterfelijk zijn.
Syfilis
Gewone cellen die uit een menselijk lichaam worden gehaald en in een laboratorium worden bewaard, hebben een beperkte levensduur; maar een onsterfelijke cellijn wordt op zo’n manier gekweekt dat de cellen zich onbeperkt kunnen vermenigvuldigen. Waarom precies de cellen van Lacks gereproduceerd konden worden, terwijl die van honderden andere patiënten niet overleefden, is onduidelijk. het vermoeden is dat er verband bestaat met de hevigheid van haar tumor, die virulenter leek te zijn geworden doordat ze ook aan syfilis leed.
Toen duidelijk werd dat de HeLa-cellen zich zouden blijven voortplanten, werden ineens allerlei onderzoeken en experimenten mogelijk. Om te beginnen betekende de beschikbaarheid van levende cellen buiten het menselijk lichaam dat artsen celdeling konden waarnemen en ook konden zien hoe virussen zich in de cellen gedroegen. Bovendien was het mogelijk om de cellen bloot te stellen aan omstandigheden die niet ethisch zouden zijn geweest als ze zich in een menselijk lichaam bevonden; artsen konden ze bijvoorbeeld bombarderen met kankerverwekkende stoffen om de resultaten te bestuderen. Dat gebeurde dan ook.
Lees ook:
Sinds 1951 zijn HeLa-cellen blootgesteld aan eindeloze toxines, infecties en bestralingen en zijn er talloze medicijnen op getest. En dat alles heeft geleid tot honderden, zo niet duizenden nieuwe inzichten en heeft zo bijgedragen aan de manier waarop de geneeskunde zich in de tweede helft van de twintigste eeuw en het eerste decennium van deze eeuw kon ontwikkelen.
‘De lerares wist alleen dat ze zwart was en dat ze in 1951 was overleden aan baarmoederhalskanker’
Decennialang werden HeLa-cellen routinematig gebruikt in laboratoria over de hele wereld en werden ze geprezen als cruciaal voor doorbraak na doorbraak, maar niemand leek stil te staan bij de persoon erachter. Totdat, zevenendertig jaar na de dood van Lacks, een zestienjarig schoolmeisje genaamd Rebecca Skloot in een biologieles haar lerares hoorde uitleggen hoe kanker begint, en dat de kennis over dat proces was verworven door het bestuderen van HeLa-cellen op kweek. Die cellen, zei de leraar, waren afkomstig van een vrouw genaamd Henrietta Lacks.
Toen de les voorbij was, liepen de andere studenten al weg, maar Skloot bleef rondhangen. ‘Ik vroeg mijn lerares: wie was deze vrouw Henrietta Lacks? Waar kwam ze vandaan? Had ze kinderen? Maar de lerares wist alleen dat ze zwart was en dat ze in 1951 was overleden aan baarmoederhalskanker.’
Nadat ze biologische wetenschappen had gestudeerd, wijdde Skloot zich aan wat zij de ‘onsterfelijkheid’ van Lacks noemt, en aan het achterhalen van de waarheid achter de HeLa-cellen. Het resulteerde in het boek The Immortal Life of Henrietta Lacks, dat een van de bestverkochte nieuwe boeken van 2010 werd en vervolgens meer dan zes jaar op de bestsellerlijst van The New York Times stond en uiteindelijk op nummer 1 belandde. Het boek werd in 2017 verfilmd voor HBO, met Rose Byrne als Skloot en Oprah Winfrey als Deborah, de dochter van Lacks.
‘Henrietta’s cellen zijn afgenomen zonder haar medeweten en zonder haar toestemming’
Wat Skloot ontdekte was dat terwijl de cellen van Lacks het aanzien van de moderne geneeskunde veranderden, haar man en kinderen er niet alleen niets van wisten maar ook zelf geen adequate gezondheidszorg kregen. ‘Waar mensen het meest van schrikken, is dat Henrietta’s cellen zijn afgenomen zonder haar medeweten en zonder haar toestemming’, aldus Skloot. ‘Maar dat is de standaardpraktijk, zowel in het VK als in de VS. Als je vóór de operatie een algemeen toestemmingsformulier ondertekent, kunnen eventuele verwijderde cellen later voor onderzoek worden gebruikt en hoeven artsen dit niet te laten weten.’
‘Het algemene standpunt van de medische wetenschap is dat cellen die van een individu zijn afgenomen en voor onderzoek worden gebruikt, ten goede komen aan het algemeen welzijn, en dat het oké is om ze te gebruiken. Maar het verhaal van Lacks laat zien dat dat niet zo is, in ieder geval niet in Amerika. Want Henrietta’s cellen werden gebruikt om medische behandelingen te ontwikkelen, maar die behandelingen waren alleen bereikbaar voor mensen die een zorgverzekering konden betalen. Verarmde gezinnen, zoals de familie Lacks, waren precies de gezinnen die dat niet konden.’
Rechtszaak
Tot overmaat van ramp maakten de cellen van Lacks farmaceutische bedrijven ook nog eens rijk. Meer specifiek verkochten celbanken en biotechbedrijven flesjes met haar cellen: de gangbare prijs voor een tube HeLa-cellen was in 2010 ongeveer 260 dollar. Geen cent van de winst die haar cellen hadden helpen genereren, ging naar haar nabestaanden. Terwijl de cellen van hun moeder wereldwijd wetenschappelijke bekendheid verwierven, was voor de familie Lacks geen fortuin weggelegd.
Tot zover The Guardian in 2010. Mogelijk komt er nu een wending in het verhaal dat zo tragisch verliep voor de familie Lacks: nabestaanden hebben het farmaceutische bedrijf Thermo Fisher Scientific aangeklaagd. Ze beschuldigen het bedrijf ervan cellen van Lacks te hebben verkocht die artsen van het Johns Hopkins-ziekenhuis in 1951 zonder haar medeweten of toestemming hebben afgenomen, aldus een recent artikel The Guardian.
‘De HeLa-cellijn is de eerste lijn van menselijke cellen die met succes werd gekloond’ en die sindsdien voortdurend is gebruikt ‘voor onderzoek dat bijna elk domein van de geneeskunde heeft beïnvloed’, aldus de advocaten van de nabestaanden in een persbericht.
Thermo Fisher Scientific, uit Waltham, Massachusetts, heeft willens en wetens weefsel in massa geproduceerd en verkocht, dat door artsen in het ziekenhuis van Lacks was afgenomen binnen ‘een raciaal onrechtvaardig medisch systeem’, aldus de federale aanklacht.
Volgens de aanklacht jaagde een groep witte artsen van Johns Hopkins in de jaren vijftig op zwarte vrouwen met baarmoederhalskanker
De rechtbank van Baltimore wordt gevraagd om Thermo Fisher Scientific te gelasten ‘het volledige bedrag van de nettowinst die is verkregen door de HeLa-cellijn te commercialiseren over te maken naar de erven Henrietta Lacks’. Daarnaast wordt verlangd dat het Thermo Fisher Scientific permanent wordt verboden om de HeLa-cellijn te gebruiken zonder toestemming van de nabestaanden. Op zijn website zegt het bedrijf dat het jaarlijks ongeveer 35 miljard dollar aan inkomsten genereert.
Volgens de aanklacht jaagde een groep witte artsen van het Johns Hopkins-ziekenhuis in de jaren vijftig op zwarte vrouwen met baarmoederhalskanker, waarbij weefselmonsters uit hun baarmoederhals werden weggesneden zonder medeweten of toestemming.
‘De uitbuiting van Henrietta Lacks vertegenwoordigt helaas de gemeenschappelijke strijd die zwarte mensen door de geschiedenis heen hebben meegemaakt’, aldus de aanklacht. ‘Zwart lijden heeft geleid tot enorme medische vooruitgang en winsten, zonder eerlijke compensatie of erkenning.’
Een van de advocaten van de familie is Ben Crump, een in Florida gevestigde burgerrechtenadvocaat die de afgelopen jaren nationaal bekendheid kreeg als vertegenwoordiger van de families van Trayvon Martin, Michael Brown, Breonna Taylor en George Floyd, de zwarte mensen wier dood door toedoen van politie en burgerwachten nieuw leven inblies in een nationale beweging voor politiehervorming en raciale rechtvaardigheid.
Het Johns Hopkins-ziekenhuis zegt dat het zijn omgang met Lacks en haar familie na meer dan vijftig jaar en na de publicatie van het boek van Rebecca Skloot in 2010 met andere ogen bekijkt.
‘Op verschillende momenten in de afgelopen decennia hadden we als Johns Hopkins meer kunnen doen en moeten doen om de familie van Henrietta Lacks te informeren en samen te werken uit respect voor hun privacy en hun persoonlijke belangen’, zo meldt het Johns Hopkins-ziekenhuis op zijn website.
Lees ook: