De Deense farmaceutische gigant neemt zichzelf grondig op de schop, met de bedoeling zijn leidende marktpositie in geneesmiddelen tegen obesitas te heroveren.
Toen Novo Nordisk in juni 2021 zijn baanbrekende afslankinjectiemiddel, Wegovy genaamd, in de Verenigde Staten lanceerde, voelde dat alsof het bedrijf een sprong in het duister nam, aldus Maziar Mike Doustdar, die in augustus de leiding overnam van dit Deense farmaceutische bedrijf. Hoewel Novo begreep dat er enorme kansen lagen, was het geenszins duidelijk hoe groot de vraag zou zijn of waaruit die zou voortkomen. Novo, zegt Doustdar, leed onder de ‘vloek van het leiderschap’.
Meer dan twee jaar lang had het bedrijf de markt voor afslankmedicijnen voor zichzelf. In 2023 was de omzet van Wegovy in de Verenigde Staten tot 4,3 miljard dollar gestegen. Maar datzelfde jaar lanceerde Eli Lilly, een concurrent die Novo’s misstappen nauwlettend had gevolgd, zijn eigen afslankinjectiemiddel, Zepbound. In 2024 was dat product goed voor een omzet van 4,9 miljard dollar, driekwart van Wegovy’s omzet.
Dit jaar zal Lilly Novo voorbijstreven. Volgens prognoses van het onderzoeksbureau Bloomberg Intelligence zal Lilly in 2030 meer dan de helft van de wereldwijde markt voor geneesmiddelen tegen obesitas in handen hebben, tegenover slechts een derde voor Novo.
Beleggers in de Deense farmaceut zijn flink van slag. De marktwaarde van zo’n 220 miljard dollar is sinds juni 2024 – toen Novo het meest waardevolle bedrijf van Europa was – met twee derde gedaald. De waarde van Lilly is sindsdien met meer dan een kwart gestegen. Desondanks liet Doustdar in een interview met The Economist blijken dat hij vertrouwen had in Novo’s mogelijkheden tot herstel. Zijn remedie: de ontwikkeling van een nieuwe generatie middelen tegen obesitas, plus ingrijpende veranderingen in de bedrijfsvoering.
Concurrentie
Novo was uitstekend gepositioneerd om de afslankrevolutie te leiden. Het bedrijf werd meer dan een eeuw geleden opgericht als producent van insuline – een hormoon dat de bloedsuikerspiegel reguleert – en is specialist in stofwisselingsziekten. Het hoofdkantoor in Bagsvaerd, net buiten Kopenhagen, is gebouwd rond een wenteltrap die is gemodelleerd naar het insulinemolecuul. Zo’n tien jaar geleden ontdekten wetenschappers van Novo dat semaglutide, een veelbelovend medicijn tegen diabetes, de eetlust remt, wat de aanzet gaf tot de ontwikkeling van een nieuwe reeks afslankmiddelen. (Semaglutide, dat het GLP-1 hormoon nabootst, is het actieve bestanddeel van zowel Wegovy als Ozempic, een geneesmiddel dat in 2017 in Amerika is goedgekeurd voor de behandeling van diabetes.)
Novo bleek destijds de vraag naar zijn nieuwe afslankinjectiemiddel echter zwaar te onderschatten. Volgens Doustdar ging het bedrijf uit van een vraag die drie keer zo groot was als die naar Saxenda, een ouder en minder effectief medicijn tegen obesitas. Vijf weken na de lancering in de Verenigde Staten had Wegovy al evenveel recepten gegenereerd als Saxenda in vier jaar tijd. De productie kon de vraag niet aan, met als gevolg dat Wegovy op de officiële Amerikaanse tekortenlijst kwam te staan. Dit betekende dat het mocht worden verkocht in zogeheten ‘compounding’-apotheken, die toestemming hebben kopieën te maken van merkgeneesmiddelen bij onvoldoende aanbod, en deze dan met forse korting kunnen verkopen. Hoewel Wegovy in februari van de tekortenlijst af ging, zijn er via omwegen nog steeds kopieën van het medicijn verkrijgbaar. Novo schat dat ongeveer een miljoen Amerikanen deze kopieën gebruiken.
Net toen de voorraad van Novo opraakte kwam Zepbound van Lilly op de markt. Volgens een eigen vergelijkende studie verloren patiënten die het medicijn gebruikten 20 procent van hun lichaamsgewicht, tegenover 14 procent bij Wegovy. Bovendien begon Lilly, dat de groei van Wegovy nauwkeurig had gevolgd, de productie van Zepbound op te voeren lang voordat het goedkeuring had gekregen voor dit medicijn. Daardoor is het sinds oktober vorig jaar ruim beschikbaar.
De vraag wordt niet aangedreven door artsen en verzekeraars, maar door de patiënten zelf
Lilly realiseerde zich ook al in een vroeg stadium dat de verkoop van afslankmiddelen anders verloopt dan de verkoop van de meeste andere geneesmiddelen. De vraag wordt niet aangedreven door artsen en verzekeraars, maar door de patiënten zelf, van wie velen de behandeling rechtstreeks betalen. Vanaf begin 2024 begon Lilly tussenpersonen te omzeilen en patiënten rechtstreeks te benaderen. Het bedrijf bood online flacons met een lage dosis Zepbound aan voor 399 dollar, ruim onder de groothandelsprijs van circa 1100 dollar (en zelfs goedkoper dan met de kortingen die verzekeraars krijgen). Lilly ging ook samenwerken met diverse aanbieders van telegezondheidszorg om zijn bereik te vergroten.
Novo reageerde laat. Het bedrijf paste zijn eigen rechtstreekse aanbod pas een jaar na Lilly aan. In april ging het een samenwerking aan met Hims & Hers, een telezorgbedrijf, maar die manoeuvre mislukte al snel, deels omdat de aanbieder Wegovy-kopieën bleef verkopen.
Novo werd in mei wakker geschud uit zijn zelfgenoegzaamheid toen de Raad van Bestuur Lars Fruergaard Jorgensen, CEO sinds 2017, ontsloeg. Er rolden meer koppen bij de leiding toen de Novo Nordisk Foundation, die meer dan een kwart van de aandelen van de medicijnfabrikant bezit, zich liet gelden. De voorzitter, Lars Rebien Sorensen, die Novo vóór Jorgensen leidde, berispte de Raad van Bestuur omdat deze ‘te traag’ grip kreeg op de verschuivingen in de markt voor afslankmiddelen. Na een grote schoonmaak in oktober, waarbij zeven bestuursleden vertrokken, nam Sorensen het voorzitterschap van de medicijnfabrikant over.
Herstelmaatregelen
Iemand die zowel Sorensen als Doustdar goed kent zegt dat zij zonder aanzien des persoons zullen doen wat nodig is om de zaak weer op de rails te krijgen. De veranderingen zijn al in gang gezet. In september kondigde Novo aan dat het negenduizend banen zou schrappen, meer dan een tiende van zijn personeelsbestand, waaronder ongeveer vijfduizend in Denemarken, de grootste ontslagronde ooit in dat land. Novo heeft ook de ontwikkeling stopgezet van alle geneesmiddelen die niets te maken hebben met diabetes of obesitas.
Die nauwere focus moet de weg vrijmaken voor de lancering van twee nieuwe producten, volgend jaar. Een daarvan is een orale versie van Wegovy, die in proeven meer gewichtsverlies teweegbracht dan de concurrerende pil van Lilly. Nadeel is wel dat je het middel op een lege maag moet innemen – het is pas na een half uur toegestaan iets te eten. Analisten vrezen dat dit voorschrift patiënten zal afschrikken – de pil van Lilly kent een dergelijke beperking niet. Martin Lange, hoofdwetenschapper bij Novo, wijst deze angst van de hand. Hij merkt op dat diabetici nu al zonder problemen orale semaglutide gebruiken.
Het tweede nieuwe product is een Wegovy-injectie met een hogere dosering, die in proeven een gewichtsverlies opleverde dat vergelijkbaar is met dat van Zepbound. Novo hoopt hiermee de indruk te weerleggen dat zijn behandeling minder krachtig is. Deze keer zal het bedrijf over voldoende capaciteit beschikken om de geneesmiddelen te produceren.
Volgens Doustdar moet Novo een ‘consumentenmentaliteit’ ontwikkelen
Novo voert ook veranderingen door in zijn manier van zakendoen. Het bedrijf streeft naar uitbreiding van zijn directe verkoopkanalen, die momenteel goed zijn voor een tiende van de Wegovy-recepten in Amerika. Met dat doel heeft het overeenkomsten gesloten met retailers als Costco en Walmart.
Samenwerkingsverbanden alleen zullen niet voldoende zijn. Volgens Doustdar moet Novo een ‘consumentenmentaliteit’ ontwikkelen; hij wil dat het bedrijf ‘meer als Amazon’ gaat denken en klanten de snelheid en flexibiliteit biedt die zij tegenwoordig verwachten.
Novo herziet ook zijn prijsbeleid en is onlangs begonnen Wegovy rechtstreeks aan klanten aan te bieden voor 199 dollar gedurende de eerste twee maanden, waarna de prijs stijgt naar 349 dollar. (Lilly sloeg terug door de prijzen voor rechtstreeks verkochte Zepbound te verlagen.) In november sloten beide bedrijven ook overeenkomsten met de regering-Trump om Medicare, de openbare verzekeraar voor ouderen, korting te geven op hun obesitasmedicijnen, tegen ongeveer een derde onder de prijs die commerciële verzekeraars wordt berekend. In ruil daarvoor stemde Medicare ermee in om de behandelingen de eerste keer te vergoeden.
‘De behandeling van honderden miljoenen patiënten vereist dat we openstaan voor ideeën van buiten’
De laatste verschuiving in de strategie van Novo betreft de manier waarop het zijn pijplijn gaat uitbouwen. Novo vertrouwde traditioneel op zijn eigen laboratoria in plaats van op overnames, maar dat gaat veranderen. In november raakte het verwikkeld in een biedingsstrijd met Pfizer, een Amerikaanse geneesmiddelenfabrikant. Inzet was de overname van Metsera, een biotechbedrijf met een veelbelovend geneesmiddel tegen obesitas in ontwikkeling. Pfizer won, maar Doustdar maakt zich daar geen zorgen over. ‘De behandeling van honderden miljoenen patiënten vereist dat we openstaan voor ideeën van buiten,’ zegt hij. Hij wil dat Novo een brede portefeuille van geneesmiddelen tegen obesitas verwerft, zodat het elke patiënt een behandeling op maat kan bieden.
Externe hulp is hierbij wellicht onontbeerlijk. Lilly heeft een indrukwekkende eigen pijplijn, en ervaring met een breder scala aan ziekten. Dat komt goed uit, aangezien medicijnen tegen obesitas steeds vaker worden gebruikt voor de behandeling van aanverwante aandoeningen, bijvoorbeeld aan de nieren en de lever. Ook andere concurrenten hebben hun oog laten vallen op de afslankmarkt. Er zijn momenteel meer dan honderdzestig nieuwe medicijnen tegen obesitas in ontwikkeling. Bovendien verliest semaglutide in 2026 zijn octrooibescherming in diverse grote opkomende markten, waaronder Brazilië, China en India. Daardoor krijgt het te maken met concurrentie van generieke geneesmiddelen in die landen, waar een groot deel van de wereldbevolking met obesitas woont.
Toch is de grootste strijd van Novo wellicht een interne strijd. Het bedrijf wil van een voorzichtige geneesmiddelenfabrikant veranderen in een wendbaar consumentenmerk. De sprong in het duister waarvan Doustdar repte, heeft nog geen licht opgeleverd.
Een bedrijf in Zuid-Duitsland organiseert lsd-trips voor mensen die in de knoop zitten. Voor 1600 euro slikken ze een geel pilletje dat hun bewustzijn zal verruimen en belooft antwoorden te geven op grote levensvragen.
De reis naar het universum begint op de bovenste verdieping van een industriegebouw. Tussen kantoren en een zes verdieping-hoge parkeerplaats ligt hier in Stuttgart-Vaihingen een yogastudio. We zitten in een lichte kamer op matrassen, in het midden van de kamer staan kaarsen en een vaas met Gerbera’s. de lucht ruikt naar geurstokjes en op de achtergrond klinkt meditatieve muziek. Met zachte stem zegt een begeleider: ‘U mag nu aan uw reis beginnen.’ Er worden een paar nerveuze blikken uitgewisseld en dan slikken we allemaal een geel pilletje met de grootte van een speldenknop.
De naam van de begeleider van deze sessie is Jeanna, en haar zin over deze trip is zeer bewust geformuleerd. Niemand moet hier officieel aangemoedigd worden om drugs te nemen. Maar dat is wel wat we zojuist hebben gedaan.
De tabletten die nu in onze magen aan het oplossen zijn bevatten elk 225 microgram aan lsd, of om preciezer te zijn: een chemische modificatie daarvan. Deze heeft de komende acht uur hetzelfde effect op het lichaam, maar in tegenstelling tot het origineel valt deze versie niet onder de Opiumwet. De pil is officieel erkend als ‘onderzoeksmiddel’. De aanbieder van deze tweedaagse kuur is een bedrijf dat Modernmind heet en dat ons de pillen van tevoren met de post toestuurde ‘voor onderzoek’. We hebben ze zelf meegebracht en slikken ze op eigen risico, zoals vermeld in het contract.Dit weekend wordt mogelijk gemaakt door een gigantische juridische loophole, waar de organisatoren de SZ-auteur inzicht in geven.
Zeventig jaar geleden
Na tientallen jaren in de vergetelheid te hebben geleefd, beleven psychedelica sinds enkele jaren een renaissance. Het zijn niet langer alleen hippies of visionairs zoals Steve Jobs die zweren bij paddo’s en lsd. Het zijn nu vooral psychiaters die de voordelen van geestverruimende middelen propageren: lsd of psilocybine, mdma of ketamine zijn veelbelovende middelen tegen angstaanvallen, zware depressie of posttraumatische stressstoornis. Sommige psychiaters hopen zelfs op een revolutie – maar daarvoor zijn de gegevens nog niet toereikend.
De stoffen zijn lichtelijk chemisch gemodificeerd en daarom legaal. De wetenschap pakt hiermee een draad op van zeventig jaar geleden. In de jaren 1950 bracht het Zwitserse farmaceutische bedrijf Sandoz het door Albert Hofmann ontdekte lsd op de markt als het geneesmiddel Delysid. Volgens de bijsluiter diende het ‘voor mentale ontspanning tijdens analytische psychotherapie’. Nadat echter Harvard-professor Timothy Leary en vervolgens de Amerikaanse hippiebeweging de stof ontdekten en er een beweging omheen creëerden, verklaarde de regering van Nixon de stof illegaal. Veel andere landen over de hele wereld volgden dit voorbeeld.
Aangezien dit nog steeds bijna overal het geval is – uitzonderingen worden alleen gemaakt voor strikt gecontroleerde klinische proeven, vooral in Zwitserland – heeft zich in de schaduw van de hype een business ontwikkeld. Vindingrijke start-ups brengen nieuwsgierige mensen in contact met de licht chemisch gemodificeerde en dus legale stoffen of bieden reizen onder begeleiding aan. In de meeste gevallen vinden die in Nederland plaats, waar bepaalde soorten paddo’s zijn toegestaan.
Modernmind is het enige bedrijf in Zuid-Duitsland dat zijn klanten elk weekend meeneemt op lsd-trips onder begeleiding. Het huurt een studio, hangt er spiegels en doeken op, boekt kamers voor iedereen in een hotel ernaast, zorgt voor hapjes en drankjes en laat de deelnemers de klok rond verzorgen door getrainde begeleiders.
Ondertussen zetten we onze slaapmaskers op en kruipen we gezellig op de matrassen. Volgens de belofte van het bedrijf staan ons ‘diepgaande inzichten in het leven’ en in onszelf te wachten.
Op deze zaterdagochtend zijn we met zestien mensen, voornamelijk vrouwen. De zeven ‘verzorgers’ zijn ook vrouwen, waarvan sommige psychologen. Een van hen heeft alle deelnemers van tevoren telefonisch ‘gescreend’: mensen met eerdere psychische aandoeningen of een familiegeschiedenis van schizofrenie mogen geen lsd nemen. Volgens Modernmind nemen slechts drie van de vier geïnteresseerden daadwerkelijk deel aan de retraite.
Maar wie zijn het precies die 1600 euro inclusief hotel en maaltijden voor dit weekend hebben betaald? Ze komen uit Noord-Duitsland en Berlijn, Beieren, Oostenrijk en Zwitserland. Ze zijn tussen de 39 en 56 jaar oud, wonen in kleine steden en metropolen. Bijna niemand gebruikt hier drugs. Bijna iedereen heeft gestudeerd, sommigen zijn gepromoveerd, een enkeling volgt momenteel een opleiding tot sjamaan. Tijdens de ochtendbijeenkomst spraken de meesten over hun zoektocht naar zichzelf en klaagden ze over een zware werklast. Sommigen hebben volwassen kinderen, anderen bewegen zich in een lappendekengezin.
Niemand is hier voor zijn plezier. Iedereen is op zoek naar verandering
Grofweg zitten hier mensen uit de middenklasse van middelbare leeftijd die uiteraard gehavend zijn door het leven in de eenentwintigste eeuw en met prangende vragen over het leven zitten. Want niemand is hier voor zijn plezier. Iedereen is op zoek naar verandering.
Jeanna, de retraiteleider, heeft onze geheime verlangens, onze diepgewortelde zorgen en angsten beschreven als een strandbal die voortdurend door ons bewustzijn onder het wateroppervlak wordt geduwd. ‘Vandaag kun je ze loslaten en voelen wat daar eigenlijk sluimert,’ zegt ze. ‘Laat je beoordelingsnormen hier achter,’ is Jeanna’s belangrijkste advies: ‘Dat heb je niet nodig tijdens de reis.’
Het belangrijkst is de ‘intentie’ van de reis. Dus voordat we de pil namen, zaten we in een kring en lazen we voor wat ieders voornemen was: een van ons wilde ‘eindelijk van zichzelf houden met elke cel [van het lichaam]’. Een ander wil zichzelf vergeven voor het mislukken van haar huwelijk. Weer een ander wil haar innerlijke woede tot op de bodem uitzoeken. Iemand wil opener en zelfverzekerder zijn, iemand anders wil na twintig jaar werken ontdekken wat het leven nog meer te bieden heeft. Het woord ‘vicieuze cirkel’ valt meerdere keren. En de eersten zijn al aan het snikken. Aan het eind van het weekend heeft iedereen in de groep meerdere keren gehuild, inclusief Jeanna en ik.
Je loopt hier als deelnemend verslaggever tegen grenzen aan. Sommige dingen kun je immers door de ogen van een professionele scepticus bekijken: spiritueel ontkoppelde high performers zijn dit weekend, voor een hoog bedrag, op zoek naar diepere antwoorden die het recente kapitalisme niet meer kan bieden. En ja, terwijl we ons bewustzijn verruimen, wordt er inheemse panfluitmuziek gedraaid – afgespeeld via het uitbuitende platform Spotify. En ja, één deelnemer arriveert daadwerkelijk met een zakelijke trolleykoffer voor de innerlijke ontdekkingsreis. En ja, als we ’s avonds beneden komen en nog steeds helemaal ontroerd zijn, brengt de voedselbezorgdienst veganistische wok-groenten in wegwerpverpakking. De cynische krantentekst zou zichzelf schrijven.
Dat zou echter geen recht doen aan de diepte van de ervaring die ik dit weekend zelf heb. Zelfs nu het al even geleden is, moet ik wat hier gebeurt omschrijven als existentieel. Hoe afgezaagd het ook klinkt, achteraf ben ik niet meer dezelfde als ervoor. En hetzelfde geldt voor de meeste van mijn medereizigers, die elkaar van tevoren niet kenden en weken later nog steeds elke dag in een WhatsApp-groep met elkaar praten over hun gedachten en gevoelens, alsof ze al tientallen jaren bevriend zijn.
De oprichter van Modernmind had een soortgelijke ervaring toen hij voor het eerst psychedelica nam. Zijn naam is Konstantin Neumann, hij is zevenentwintig en was niet bij de retraite zelf. Voorheen was hij een competitieve gewichtheffer en hij heeft een keurig kort kapsel in het videogesprek met de SZ. Tijdens zijn bachelor biotechnologie richtte hij een succesvol bedrijf op voor eetbare drinkrietjes – hij was toen negentien. Toen een zakenpartner hem een psychedelicaretraite in Nederland aanbood, realiseerde Neumann zich dat de prestatiementaliteit waarmee hij was opgegroeid hem in een impasse had gemanoeuvreerd: ‘Ik had dit perspectief op mijn leven nog niet eerder gehad,’ zegt Neumann. De reis was ‘absoluut wereldschokkend’ voor hem. Hij verkocht het rietjesbedrijf en begon de wereld rond te reizen.
Verbazingwekkende successen
Hij ziet zijn nieuwe bedrijf als een pionier op het gebied van psychedelische therapie. Voor hem is het slechts een kwestie van tijd voordat stoffen als lsd, psilocybine of mdma ook officieel zijn toegestaan voor therapeutische doeleinden. Tot die tijd wil hij de vraag van mensen naar psychedelische ervaringen tijdelijk bevredigen met stoffen uit het legale grijze gebied.
De Duitse psychiater Felix Müller organiseert al jaren lsd-trips voor therapeutische doeleinden – hij is hoofd van de afdeling Substance-Assisted Therapy van het University Hospital Basel, dat wereldwijd als pionier op dit gebied wordt beschouwd. Per e-mail benadrukt hij hoe belangrijk deskundige begeleiding is tijdens zo’n trip: ‘De meeste mensen hebben baat bij een veilige en competente omgeving tijdens deze ervaringen.’ Het confronteren van innerlijke angsten is immers niet altijd gemakkelijk. ‘Tot op zekere hoogte maakt deze confrontatie echter ook deel uit van deze behandelingen.’
Hoewel Müller vanuit zijn dagelijkse werk bekend is met de verbazingwekkende successen die worden behaald door het gebruik van psychedelica, kan hij als arts dergelijke reizen met particuliere aanbieders en chemisch gemodificeerde stoffen niet aanbevelen: ‘Er is geen enkele kwaliteitscontrole en deze aanbiedingen bevinden zich in een juridisch grijs gebied.’ Andreas Meyer-Lindenberg, voorzitter van de Duitse Vereniging voor Psychiatrie en Psychotherapie, Psychosomatiek en Neurologie, raadt ze ook af toen hij er door de SZ naar werd gevraagd: ‘Zelfs bij mensen zonder reeds bestaande aandoeningen kan het innemen van psychedelica leiden tot langdurige psychotische symptomen die vervolgens psychiatrische behandeling vereisen. Dit kan niet worden gegarandeerd tijdens een retraite.’
Ik ervaar waarschijnlijk wat lsd-pionier Timothy Leary ‘ego-dood’ noemde
Mijn ervaring begint met een zacht tintelend gevoel in mijn armen. Geometrische patronen beginnen zich voor mijn gesloten ogen af te tekenen en veranderen uiteindelijk in inktvisarmen. Al snel zie ik de andere deelnemers slechts als schimmige reisgenoten. Na ongeveer een uur zie ik tot mijn verbazing, maar niet tot mijn schrik, dat mijn lichaam in stof uiteenvalt en door de wind wordt meegevoerd. Ik word, en ik vind het moeilijk om dit in de krant te schrijven, een met het universum.
Ik ervaar waarschijnlijk wat lsd-pionier Timothy Leary ‘egodood’ noemde: de afbrokkeling van het ego, het verlies van een gevoel van tijd en ruimte. Deze ervaring is slechts even beangstigend voor me; daarna is het ongelooflijk troostend. In volmaakte mentale helderheid ervaar ik de eindigheid van het leven, de terugkeer naar een staat van oneindigheid. Op een gegeven moment speelt er een lied op de achtergrond waarin een zangeres vurig zingt over de ‘Pachamama’, Moeder Aarde, in wie veel inheemse volken van Zuid-Amerika geloven. Op een gegeven moment begint een deelneemster naast me hevig te huilen. Ze wordt omhelsd door Jeanna en een collega. Ik voel haar pijn, alsof we samen een groot lichaam delen.
Af en toe gluur ik onder mijn slaapmasker vandaan. De verzorgers lopen langzaam op en neer in het midden van de kamer, zingen en trommelen zachtjes en spelen met een bamboe rammelaar – en op dit moment is dat zonder twijfel het enige zinnige dat iemand ooit heeft gedaan.
Wat volgt is een soort innerlijke parabolische vlucht door kleuren en vormen, ik zie beschavingen in snel tempo opkomen en neergaan, ontmoet lang overleden familieleden en vergeten kennissen. Als ik naar mijn handen kijk, zijn het de knokige poten van een honderdjarige, en even later de handen van een kind.
Tussendoor noteer ik een paar zinnen in mijn notitieblok: ‘Alle gevoelens zijn al eens eerder gevoeld.’
‘Met welk deel van mijn lichaam hoor, voel en proef ik eigenlijk ECHT?’
‘Er is alleen liefde. De rest hebben we verzonnen.’
De lege kantoorgebouwen en de parkeergarage ernaast lijken nog zinlozer dan gisteren.
Vele uren later, als de meesten van ons weer geland zijn, drinken we thee. Een bord met druiven en appelstukjes doet me bijna weer huilen: ze smaken als het eerste fruit van mijn leven.
De volgende dag ontmoeten we elkaar weer in de yogaruimte. De ervaring moet worden besproken en gecategoriseerd. Psychologen vergelijken lsd-trips vaak met een sneeuwstorm in de hersenen. Net als in een skigebied worden oude, ingesleten sporen en patronen bedekt door verse sneeuw. Je kunt plotseling weer nieuwe sporen graven.
De zogenaamde integratie achteraf is een van de belangrijkste onderdelen van een begeleide trip: hier wordt de basis gelegd voor de verse sneeuw in de hersenen om op de lange termijn tot nieuwe inzichten te leiden. In kleine groepjes praten we over de gevoelens en angsten van de vorige dag. Aan het eind wordt ons gevraagd onszelf zo lang mogelijk in de ogen te kijken met een handspiegeltje. Een oefening in zelfliefde.
Dan, in de vroege uren van zondagmiddag, scheiden onze wegen. De lege kantoorgebouwen en de parkeergarage ernaast lijken nog betekenislozer dan gisteren. Maar met het vers besneeuwde bewustzijn is het ook op de een of andere manier ontroerend: kan het contrast tussen de menselijke nietigheid en de troostende oneindigheid die we net hebben ervaren duidelijker zijn dan hier in het industriegebied van Vaihingen, waar we morgenochtend weer zullen zwoegen voor het bruto nationaal product? Die gedachte zal me nog wel even bijblijven: kantoren, bazen, overuren, parkeerplaatsen. Dat hebben we allemaal bedacht.
In Sub-Sahara-Afrika is de levensverwachting spectaculair gestegen dankzij succesvolle bestrijding van infectieziekten. Maar niet-overdraagbare aandoeningen worden zelden gediagnosticeerd of behandeld.
Hannah Wanjiru had jarenlang last van duizelingen en hoofdpijn. Pas na zes dure doktersafspraken werd hoge bloeddruk vastgesteld en kon ze medicijnen nemen. Intussen was ze twee jaar en verschillende flauwtes verder. In diezelfde periode kreeg haar man, David Kimani, een andere arts. Die stelde de diagnose diabetes, wat voor het echtpaar net zo onverwacht was.
Met een andere ziekte waren ze misschien beter af geweest. Niet ver van hun kleine appartement in de hoofdstad van Kenia is een openbaar ziekenhuis waar gratis behandelingen voor hiv en tuberculose worden gegeven. Hun wijk – met lage inkomens – hangt vol posters die gratis hiv-preventiediensten aanbevelen.
Dergelijke initiatieven zijn er niet voor hoge bloeddruk of diabetes, of voor andere ziekten zoals kanker en chronische ademhalingsaandoeningen. In Kenia en een groot deel van Sub-Sahara-Afrika is de gezondheidszorg – en de internationale donaties waarvan ze deels afhankelijk is – sterk gericht op de behandeling van besmettelijke ziekten zoals hiv en malaria.
‘Als ik mijn bloedsuiker laat testen, moet ik soms de hele dag wachten. Ik val dan bijna flauw in de rij,’ aldus Kimani.
Dankzij de succesvolle bestrijding van hiv, tuberculose en andere dodelijke infectieziekten en de uitbreiding van basisvoorzieningen heeft Sub-Sahara-Afrika de afgelopen twintig jaar een buitengewone stijging van de levensverwachting gezien. Een verlenging van tien jaar, zo meldde de Wereldgezondheidsorganisatie onlangs. Het is de grootste stijging ter wereld.
‘Maar de dramatische toename van hypertensie, diabetes en andere niet-overdraagbare ziekten en het gebrek aan gezondheidszorg rondom deze ziekten werken deze verbeteringen tegen’, zo stelt de WHO in een rapport over Afrikaanse gezondheidszorg. De organisatie waarschuwt hierin dat de stijging van de levensverwachting vóór het einde van het volgende decennium alweer teruggedraaid kan zijn.
Niet-overdraagbare ziekten zijn nu goed voor de helft van de ziekenhuisbedden in Kenia en meer dan een derde van de sterfgevallen. Die percentages komen min of meer overeen met de rest van Sub-Sahara-Afrika, waar mensen er bovendien op jongere leeftijd dan elders in de wereld door worden getroffen.
‘Vaccinatieprogramma’s lopen goed, en hiv-programma’s ook – maar diezelfde mensen zullen op jonge leeftijd sterven aan niet-overdraagbare ziekten,’ aldus dokter Gershim Asiki. Als onderzoeker bij het African Population and Health Research Center, een onafhankelijke organisatie in Nairobi, richt hij zich op de aanpak en preventie van de aandoeningen in kwestie.
Diagnose
De medicijnen en benodigdheden die Wanjiru (44) en Kimani (49) nodig hebben, kosten elke maand ruim 55 euro – een groot deel van het inkomen dat hun kleine buurtwinkel opbrengt, vertelt Wanjiru terwijl ze in haar woonkamer een kopje thee drinkt. Allebei slaan ze hun medicatie over in de maanden dat ze schoolgeld moeten betalen voor hun vier kinderen.
‘Eerst krijg ik hoofdpijn en voel ik me zwak, en dan voel ik me gestrest, omdat ik weet dat ik medicijnen moet kopen in plaats van eten voor mijn gezin,’ aldus Kimani.
Het komt hier maar zelden voor dat controles op aandoeningen als hoge bloeddruk regelmatig worden uitgevoerd. Het aantal diagnoses is laag, en vaak is alleen in gespecialiseerde centra in stedelijke gebieden zorg te krijgen. Mensen zijn niet bekend met de kwalen: iedereen herkent malaria, maar slechts weinig mensen weten dat wazig zicht of uitputting een gevolg is van hoge bloeddruk. Veel zorgverleners weten ook niet waar ze op moeten controleren.
Toen Asiki’s organisatie een paar jaar geleden in een arme gemeenschap in Nairobi willekeurige controles uitvoerde, ontdekten onderzoekers dat een kwart van de volwassenen hoge bloeddruk had. Tachtig procent van hen was daar echter niet van op de hoogte. Van degenen die het wel wisten, hield minder dan drie procent hun bloeddruk op peil met medicijnen.
Iedereen herkent malaria, maar weinig mensen weten dat wazig zicht en uitputting gevolg zijn van hoge bloeddruk
Slechts een fractie van het Keniaanse gezondheidsbudget wordt besteed aan niet-overdraagbare ziekten. Die fractie bedroeg elf procent in 2017 en 2018 – de meest recente cijfers in het strategisch plan van de regering. Bovendien zijn die middelen meestal bestemd voor dure curatieve diensten zoals bestralingsmachines in kankerklinieken en nierdialysecentra. ‘Ondertussen krijg ik mensen over de vloer die kanker in stadium vier hebben en een heel kleine overlevingskans, omdat ze maar geen diagnose kunnen krijgen,’ zegt Asiki.
Volgens Catherine Karekezi knippen politici graag lintjes door voor nieuwe kankercentra maar zien ze geen politiek voordeel in een screeningprogramma voor de lange termijn. Karekezi is uitvoerend directeur van de Keniaanse afdeling van internationale patiëntenorganisatie Non Communicable Disease Alliance.
‘Tachtig procent van de sterfgevallen door niet-overdraagbare ziekten in dit land is te voorkomen,’ aldus Karekezi. ‘We kunnen de oorzaken voorkomen, en als je de aandoening eenmaal hebt, kunnen we voorkomen dat er verdere complicaties ontstaan.’
Maar, zo vertelt ze, in plaats daarvan worden mensen op steeds jongere leeftijd ziek en ontwikkelen ze ernstige complicaties, waardoor ze soms niet kunnen werken. ‘Het economisch actieve deel van de bevolking wordt getroffen,’ zegt ze.
Het komt veel voor dat mensen op hun vijftigste aan een niet-gediagnosticeerde hartziekte of aan de complicaties van diabetes sterven, wat vervolgens wordt toegeschreven aan ‘ouderdom’. Er zijn geen goede mechanismen om doodsoorzaken nauwkeurig mee op te sporen, wat betekent dat noch het publiek noch beleidsmakers de ware omvang van het probleem bevatten, aldus Asiki.
In tegenstelling tot hiv-medicatie en -zorg, die gewoonlijk gratis is en gesubsidieerd wordt door internationale donoren, komt de behandeling van diabetes of hoge bloeddruk gewoonlijk voor eigen rekening. De kosten zijn vaak schrikbarend hoog, aldus dokter Jean-Marie Dangou, die het programma voor niet-overdraagbare ziekten van het regionale kantoor van de WHO in Afrika coördineert.
‘In de Democratische Republiek Congo kost de behandeling van hypertensie maandelijks twee derde van het gemiddelde gezinsinkomen,’ vertelt hij. ‘Voor een gezin is dat absurd. Toch komt het best veel voor.’
Annah Mutindi (42) gaf al het geld dat ze als bediende in een kledingwinkel in Nairobi had opgespaard uit aan doktersbezoeken en tests. Totdat in januari 2021 werd vastgesteld dat de pijnlijke knobbel in haar borst kanker was. Ze kreeg een behandeling van twaalf tweewekelijkse chemokuren voorgeschreven. In principe had ze die tegen minimale kosten kunnen krijgen in een groot openbaar ziekenhuis in het centrum van de stad, maar de behandeling was almaar niet op voorraad.
In plaats daarvan moest ze wachten tot haar familie en vrienden om de paar weken 340 euro bij elkaar konden schrapen, zodat ze de behandelingen een voor een kon betalen, verspreid over de daaropvolgende negen maanden.
‘Ik was in shock toen ze me vertelden dat het kanker was, want ik drink nooit alcohol en ik eet gezond,’ zegt Mutindi over haar diagnose. ‘Ze zeiden dat het misschien door omgevingsfactoren kwam.’
Stijging
Het aandeel van de sterfgevallen die door niet-overdraagbare ziekten veroorzaakt worden, neemt in de hele regio toe. Dit gebeurt het snelst in de dichtstbevolkte landen van het continent, aldus Dangou. In Ethiopië bijvoorbeeld bedroeg sterfte door dergelijke aandoeningen vorig jaar 43 procent van alle sterfgevallen. In 2015 was dat nog maar 30 procent. In Congo vond een vergelijkbare stijging plaats.
Het is duidelijk dat een deel van deze stijging wordt veroorzaakt door de snelle verstedelijking en een toenemend sedentaire levensstijl. Een andere factor is dat er meer tabak, alcohol en bewerkt voedsel worden genuttigd.
De regering van Kenia heeft lang gewacht met ontmoedigingsbeleid. En alle drie de industrieën hebben machtige lobbyorganisaties die erop gericht zijn wettelijke maatregelen zoals belasting op suikerhoudende dranken tegen te houden. Kenia is een belangrijke tabaksproducent en de tabaksindustrie blijft de regering erop wijzen op de hoeveelheid banen die ze biedt, vertelt Asiki.
Het is natuurlijk ook zo dat mensen domweg langer leven door de succesvolle strijd tegen infectieziekten. Maar andere oorzaken, zoals mogelijke genetische factoren en een correlatie met blootstelling aan infectieziekten, worden minder goed begrepen.
Het blijft een mysterie waarom niet-overdraagbare ziekten in deze regio zo snel en bij relatief jonge mensen toenemen. Overheden doen weinig om te onderzoeken hoe dat komt.
‘Toen ik tien jaar geleden als arts in een plattelandsgebied werkte, zag je per dag vijftig patiënten met deze aandoeningen. Nu zijn het er vijfhonderd tot duizend’
Het jarenlang innemen van de antiretrovirale geneesmiddelen die hiv bestrijden, kan leiden tot een hoger risico op hartziekten. Stadsbewoners hebben bovendien vaker te maken met luchtvervuiling en milieuvergiftiging. Sommige kampen bovendien met stress, doordat ze wonen in een wijk waar geweld en onveiligheid aan de orde van de dag zijn. Al deze factoren spelen volgens Asiki mee, maar we weten nog weinig over het cumulatieve effect.
Dokter Andrew Mulwa heeft de leiding over de programma’s voor preventie en gezondheidsbevordering van het Keniaanse ministerie van Volksgezondheid. Hij geeft aan dat de regering zich zorgen maakt over de forse stijging van het aantal niet-overdraagbare aandoeningen, maar dat het lang duurt om diagnostisering en behandeling in plattelandsgebieden mogelijk te maken.
‘Toen ik tien jaar geleden als arts in een plattelandsgebied werkte, zag je per dag vijftig patiënten met deze aandoeningen. Nu zijn het er vijfhonderd tot duizend, allemaal in dezelfde instelling,’ aldus Mulwa.
Slechte voeding beïnvloedt de toename van niet-overdraagbare ziekten op meerdere manieren – een fenomeen dat Asiki ‘het dubbele nadeel van ondervoeding’ noemt. Deze regio kent zowel het grootste aantal onvolgroeide kinderen ter wereld als het snelst groeiende percentage zwaarlijvigen.
In huishoudens met lage inkomens komen vaak zowel ondervoede kinderen voor als volwassenen die zwaarlijvig zijn. De kinderen missen eiwitten en voedingsstoffen die essentieel zijn voor hun groei; de obesitas is het gevolg van goedkoop, vet en energierijk straatvoedsel, dat vaak beter betaalbaar is dan groente en het gas dat nodig is om thuis te koken.
‘Het kan zijn dat je te veel slecht voedsel eet maar toch onvoldoende voedzaam voedsel binnenkrijgt,’ aldus Asiki. ‘Het lichaam slaat overtollige energie op als vet – maar uiteindelijk lijdt het alsnog aan schaarste.’
Hij denkt dat de regering zo traag is geweest met het organiseren van screeningprogramma’s omdat ze de omvang van het probleem niet aankon.
‘Plotseling besef je: ik heb niet genoeg medicijnen voor hypertensie, ik heb niet genoeg medicijnen om mensen met kanker te behandelen,’ zegt Asiki. ‘Als je screent, kies je behandelbare gevallen. Maar hebben we wel de middelen om ze te behandelen?’
De clitoris wordt ‘door vrijwel iedereen genegeerd’, aldus medische deskundigen. Die nalatigheid kan funest zijn voor de seksuele gezondheid van vrouwen.
Gillian zat niet te wachten op een perforator in de buurt van haar geslachtsdelen. Dus toen een gynaecoloog in 2018 voorstelde om voor een kankercontrole een biopt van haar vulva te nemen, aarzelde ze. De arts had het vermoeden dat het witachtige huidvlekje dat Gillian naast haar clitoris had gevonden lichen sclerosus was, een huidaandoening die meestal goedaardig is. Gillian, die als verpleegster werkt, vond het wat extreem klinken om uit haar gevoeligste lichaamsdeel een stukje weg te laten halen.
Uiteindelijk stemde ze toch toe, want hij was een dokter en zij slechts een verpleger. Ze ging ervan uit dat hij op het gebied van de clitoris een autoriteit was. ‘Ik had nooit in de gynaecologie gewerkt,’ zegt Gillian, die vanwege haar privacy alleen haar voornaam noemt. ‘Ik was behoorlijk onwetend.’
Vóór de biopsie kreeg ze een ruggenprik om het gebied te verdoven. Haar benen werden in beugels geplaatst. Om het bloeden te stelpen, legde de dokter zijn ene hand over de andere heen en drukte vervolgens hard tegen haar vulva aan. (Dat zijn de uitwendige delen van de vrouwelijke genitaliën, waartoe de binnenste en buitenste schaamlippen, de opening naar de vagina en de clitoris behoren.) Zelfs door de verdoving heen kon ze de druk tegen haar schaambeen voelen. Ze gilde het uit.
Een maand later, toen Gillian met haar vriend in bed lag, realiseerde ze zich dat ze geen orgasme meer kon krijgen. Ze werd nog wel opgewonden, maar de momenten waarop ze voorheen een hoogtepunt had bereikt ‘liepen nu op niets uit’, herinnert ze zich. ‘En zo gaat het nog steeds.’
Ze vertelde het haar gynaecoloog. Die vermoedde dat ze door de littekens last had van gevoelloosheid, en dat dat met de tijd vanzelf weg zou gaan. Maar dat gebeurde niet. Gillian raakte steeds meer verontrust en zocht de ene na de andere specialist op in de hoop een verklaring of wellicht een oplossing te vinden. Toen kwam ze erachter dat niemand met haar over haar clitoris wilde praten.
Gillian vertelt dat een uroloog haar verwonding vergeleek met de symptomen van iemand die door verkrachting trauma heeft opgelopen. Wat ze ervoer, zou een soort traumareactie op haar biopsie zijn. Iemand anders, een specialist op het gebied van het vrouwelijk lichaam, diagnosticeerde haar probleem als een zogenaamde ‘perimenopauze’ [een periode in de overgang waarin de vruchtbaarheid van de vrouw verdwijnt] en schreef haar testosteroncrème voor. Een andere gynaecoloog raadde aan een ‘O-shot’ te nemen ofwel een vaginale verjongingsprocedure.
Telkens als ze probeerde het gesprek terug te brengen op haar clitoris, kreeg ze nietszeggende blikken terug. ‘Ze keken me aan alsof ik gek was,’ vertelt Gillian. ‘Ik bleef maar zeggen dat er iets mis was met mijn clitoris, en het leek wel alsof ze er alles aan deden om het maar niet over dat deel van mijn lichaam te hoeven hebben.’
‘Hooguit een bijzaak’
Sommige urologen vergelijken de vulva met ‘een klein stadje in het Amerikaanse Midwesten’, zegt dr. Irwin Goldstein, uroloog en pionier op het gebied van de seksuele geneeskunde. Artsen laten de vulva compleet links liggen en besteden er nauwelijks aandacht aan op hun weg naar de bestemming: de baarmoederhals en baarmoeder. Daar gebeurt het echte medische werk: daar worden de echo’s gemaakt, uitstrijkjes genomen, spiraaltjes ingebracht en kinderen gebaard.
Als de vulva in haar geheel een ondergewaardeerde stad is, dan is de clitoris een bar langs de doorgaande weg; maar weinig mensen besteden er gedachten aan en nog minder mensen kennen haar echt goed. De meesten gaan het liefst met een grote boog om de clitoris heen. ‘Het orgaan wordt door vrijwel iedereen compleet genegeerd,’ zegt Rachel Rubin, uroloog en specialist in seksuele gezondheid, in de buurt van Washington, D.C. ‘Er is in de medische wereld niet echt een groep die zich heeft toegelegd op het onderzoeken, behandelen en diagnosticeren van vulva-gerelateerde aandoeningen.’
Als antwoord op de vraag wat ze tijdens haar studie geneeskunde over de clitoris heeft geleerd, stelt Rubin: ‘Ik kan me niet echt iets herinneren. Als mijn professoren er al iets over hebben gezegd, was het hooguit in een bijzin.’
Pas jaren later leerde Rubin hoe ze de vulva en het zichtbare deel van de clitoris, ook wel de glans clitoridis genoemd, moest onderzoeken. Ze liep destijds bij dr. Goldstein stage op het gebied van seksuele geneeskunde en ontdekte dat de volledige clitoris een diepe structuur is die grotendeels uit erectiel weefsel bestaat, tot in het bekken reikt en om de vagina heen ligt.
Vandaag de dag omschrijft Rubin zichzelf als de meest vooraanstaande ‘clitoroloog’ van Washington. De grap is natuurlijk dat maar weinig andere medici aanspraak willen maken op die titel – ofwel uit schaamte, ofwel uit een gebrek aan kennis, ofwel uit angst dat de term patiënten in verlegenheid brengt. ‘Artsen richten zich graag op wat we al weten,’ zegt ze. ‘We laten onze zwakke kanten niet graag zien en geven een gebrek aan kennis niet graag toe.’
Dat vragen over de clitoris bijna universeel vermeden worden, heeft gevolgen voor patiënten. In een wetenschappelijk artikel dat in 2018 in het tijdschrift Sexual Medicine verscheen, toonden Rubin en Goldstein met andere collega’s aan dat het gebrek aan onderzoek naar de vulva en clitoris ertoe leidt dat artsen seksuele gezondheidsaandoeningen regelmatig over het hoofd zien. Onder de vrouwelijke patiënten in de kliniek van Goldstein had bijna een op de vier bijvoorbeeld last van clitorisverklevingen. Die ontstaan wanneer het kapje van de clitoris aan de eikel kleeft en ze kunnen leiden tot irritatie, pijn en een afname in seksueel genot.
De auteurs concludeerden dat alle zorgverleners routinematig de clitoris van hun patiënten zouden moeten onderzoeken. Maar, gaven ze daarbij al aan, dat is makkelijker gezegd dan gedaan: de meeste zorgverleners ‘weten niet hoe ze de clitoris moeten onderzoeken en voelen zich er ook niet bij op hun gemak’.
Deze nalatigheid brengt niet alleen schade toe aan vrouwen, maar ook aan trans mannen en andere mensen met een vulva. Het komt vaker voor dat de clitoris letsel oploopt bij procedures zoals een bekkengaasoperatie, een episiotomie tijdens de bevalling [het inknippen van het perineum; de bilnaad tussen vulva en anus] of zelfs een heupoperatie. Schaamlipverkleining is een van de snelst groeiende cosmetische ingrepen ter wereld en kan, indien slecht uitgevoerd, ook tot zenuwschade leiden. Het gevolg daarvan is pijn in de genitaliën en verlies van seksueel gevoel.
Veel van deze verwondingen kunnen volgens dr. Rubin worden voorkomen als artsen meer tijd zouden besteden aan de bestudering van de clitoris. Dat bepleitte ze in januari in een lezing over vrouwelijke seksuele gezondheid, tegenover een zaal met voornamelijk mannelijke artsen tijdens de jaarlijkse conventie van militaire urologen in Palm Springs, Californië. Ze was praktisch, geanimeerd en onverstoorbaar, en haar lezing werd uitgeroepen tot de beste van de conferentie.
Rubin benadrukt dat de anatomie in kwestie geen magie is, maar doodgewone biologie. ‘De clitoris is niet een vreemdsoortig, haast mythisch gebied waarmee je alleen maar orgasmes kan krijgen,’ verklaart ze begin juli in haar kantoor in Rockville, Maryland. Omringd door penisprotheses, bekkenmodellen en een grote Hitachi-vibrator vervolgt ze: ‘Het is belangrijk dat je weet wat wat is en waar verschijnselen vandaan komen.’
Jarenlange verwaarlozing
Waarom kunnen we juist die vragen dan niet beantwoorden? Volgens Rubin is de verklaring eenvoudig: de clitoris is nauw verbonden met het vrouwelijk genot en orgasme. Tot voor kort hadden deze onderwerpen binnen de geneeskunde geen prioriteit en werden ze niet beschouwd als geschikt voor medisch onderzoek.
Zelfs op het gebied van bijvoorbeeld de urologie, waarvan het seksueel genot en het orgasme van mannen een integraal onderdeel zijn, wordt de seksuele gezondheid van vrouwen nog altijd ‘gezien als hysterie, als de doos van Pandora, als puur en alleen psychosociaal en niet als echte geneeskunde’, aldus Rubin, die tevens educatief voorzitter van de International Society for the Study of Women’s Sexual Health is. ‘De seksuele gezondheid en levenskwaliteit van vrouwen krijgen weinig tot geen aandacht.’ (Viagra daarentegen is al tientallen jaren een van de meest winstgevende farmaceutische geneesmiddelen – zo heeft Pfizer er sinds het in 1998 op de markt kwam tientallen miljarden dollars aan verdiend.)
Gynaecologie is bovenal gericht op vruchtbaarheid en ziektepreventie. ‘We kunnen niet goed praten over het genotsaspect van seks’, aldus dr. Frances Grimstad, gynaecoloog in het Boston Children’s Hospital. ‘Het gaat altijd over preventie, over het voorkomen van seksueel overdraagbare aandoeningen en zwangerschappen – tenzij je natuurlijk juist zwanger wilt worden. Maar over seksueel plezier hebben we het in ieder geval niet.’
Dr. Helen O’Connell, de eerste vrouwelijke uroloog van Australië, weet nog goed dat de clitoris tijdens haar eigen medische opleiding nauwelijks aan bod kwam. Een van haar handboeken was een editie van Last’s Anatomy uit 1985, waarin geen dwarsdoorsnede van het vrouwelijke bekkengebied was opgenomen. Bepaalde delen van de vrouwelijke genitaliën stonden beschreven als ‘slecht ontwikkeld’, als een ‘mislukte vorm’ van het mannelijke geslacht. Aan de beschrijving van de penis daarentegen waren vele pagina’s gewijd. Volgens haar verklaart deze wijdverbreide medische veronachtzaming waarom urologen zich altijd al inspanden om de zenuwen in de penis te behouden bij prostaatoperaties, maar zich daar bij bekkenoperaties bij vrouwen niet mee bezig hielden.
O’Connell besloot de volledige anatomie van de clitoris in kaart te brengen met behulp van microdissectie en MRI’s. In 2005 publiceerde ze een uitgebreid onderzoek waaruit bleek dat het buitenste deel van de clitoris – het gedeelte dat zicht- en tastbaar is – slechts het topje van de ijsberg is en vergelijkbaar is met de eikel van de penis. Het volledige orgaan strekt zich ver onder het oppervlak uit en bestaat uit twee druppelvormige bollen, twee armen en een schacht.
Het volledige orgaan strekt zich ver onder het oppervlak uit en bestaat uit twee druppelvormige bollen, twee armen en een schacht
O’Connell waarschuwde ervoor dat chirurgen die geen rekening houden met die anatomie, gevoelige zenuwen kunnen beschadigen die voor genot en orgasme zorgen en langs de top van de schacht lopen. Bij procedures zoals bekkengaasoperaties en urethrale operaties ‘kan het zijn dat delen van de clitoris in het gedrang komen’, aldus dr. O’Connell. ‘Je moet altijd rekening houden met wat eronder zit en wat je dus mogelijk aantast.’
Steeds meer vrouwen spreken zich uit over vergelijkbare verwondingen die ze bij standaardprocedures opliepen. Zo ook Julie, een vierenveertigjarige kantoormanager in Essex, die in 2012 haar vermogen om een orgasme te krijgen kwijtraakte door een eenvoudige heupoperatie tegen rugpijn. Ze deelde haar verhaal vorig jaar publiekelijk in The Telegraph, waarbij ze alleen haar voornaam vermeldde om eventuele discriminatie door toekomstige werkgevers te voorkomen.
Tijdens een Zoomgesprek in januari beschrijft Julie de hevig brandende pijn die ze rond haar clitoris voelde toen ze uit haar narcose ontwaakte. Haar chirurg zei dat het gewoon wat blauwe plekken waren die vanzelf zouden verdwijnen. Een paar maanden later merkte ze echter dat ze geen orgasme meer kon krijgen. Als ze het probeerde, ‘voelde het letterlijk alsof iemand de stekker uit het stopcontact had getrokken’, zei ze. ‘Alles was doodgeslagen.’
Pas na twee jaar zoeken op het internet ontdekte ze dat een cilindervormige stang die tijdens de operatie tussen haar benen was geplaatst waarschijnlijk haar clitorale zenuwen had platgedrukt. Het gebruik van het apparaat, een zogenaamde perineale paal, kan zenuwschade veroorzaken, iets wat op haar toestemmingsformulier niet vermeld stond.
Julie vergelijkt haar letsel met het verlies van smaak en reuk, waarvan het genot voor lief wordt genomen, maar waarvan het verlies alles verandert. ‘Het is nu tien jaar geleden en ik kan het nog steeds niet geloven,’ vertelt ze tijdens het Zoomgesprek. ‘Ik heb er ook nog geen vrede mee.’
Gillian probeert er nog steeds achter te komen wat de oorzaak van haar verwonding is geweest. Was het de biopsie? Of de druk die haar gynaecoloog daarna zette? Vier jaar en twaalf specialisten later heeft ze zich erbij neergelegd dat ze het gevoel misschien nooit meer zal terugkrijgen. ‘Het heeft mijn hele leven veranderd,’ zegt ze. ‘De schade die dit veroorzaakt, kun je nooit meer herstellen. Nooit.’
De clitoris in kaart brengen
Toen dr. Blair Peters, een drieëndertigjarige plastisch chirurg aan de Oregon Health & Science University, voor het eerst phalloplastieken [een operatie waarbij een penis wordt gemaakt met weefsel van elders uit uw lichaam] begon uit te voeren voor trans mannen en non-binaire mensen, verbaasde hij zich over de zenuwen van de clitoris. Met een diameter van gemiddeld drie millimeter waren ze groter dan hij had verwacht. (Ter vergelijking, de gevoelszenuw van de wijsvinger is ongeveer een millimeter breed.)
‘Toen ik geneeskunde studeerde, heb ik niets concreets over de clitoris geleerd, afgezien van het feit dat die bestaat,’ vertelt Peters. Hij zegt dat hij er daardoor ‘onbewust van uitging dat de clitoris niet een superduidelijke structuur zou hebben. Maar die heeft dat wel.’
Peters behoort tot een handjevol jonge, socialemedia-bewuste artsen die net als Rubin de clitoris in kaart brengen en er zo voor zorgen dat wat Julie en Gillian is overkomen zich niet herhaalt. Om de seksuele sensatie van phalloplastiekpatiënten te kunnen verbeteren, heeft Peters onlangs de clitorale zenuwen met een microscoop bestudeerd en geteld hoeveel zenuwvezels ze bevatten. Het aantal dat hij vond staat onder embargo totdat hij zijn bevindingen later deze maand op een conferentie presenteert. Wat hij wel al kwijt kan, is dat het ‘aanzienlijk meer’ is dan achtduizend, een aantal dat vaak wordt genoemd en stamt uit een verouderd onderzoek op dit gebied naar koeien.
Ze hoopte dat andere mensen in het vakgebied vervolgonderzoek zouden doen naar haar bevindingen, die in een tijdschrift voor plastische chirurgie werden gepubliceerd. ‘Ik ben nog maar een vierdejaars student geneeskunde, ik denk niet dat ik de aangewezen persoon ben om dit project uit te voeren,’ zei ze eind 2021. ‘Maar er is niemand anders die het doet.’
In 2020 had Victoria Gordon, student geneeskunde aan de Kansas City University of Medicine and Biosciences, de leiding over een onderzoek dat een ‘gevarenzone’ rond de clitoris moest vaststellen die plastisch chirurgen zouden moeten vermijden. Bij het ontleden van kadavers viel haar op dat clitorale zenuwen zich soms als wortels vertakken in fijne ranken. Die vertakkingen konden relevant zijn voor chirurgen, maar waren nog niet eerder in medische publicaties beschreven.
Artsen zijn niet de enigen die willen dat er aandacht komt voor de volledige anatomie van de clitoris. In 2018, toen Gillian online naar een verklaring voor haar verwonding zocht, stuitte ze op een Medium-artikel van een vrouw in Dallas wier situatie akelig veel op de hare leek. Jessica Pin, nu zesendertig, was het grootste deel van haar clitorale gevoel kwijtgeraakt nadat ze op achttienjarige leeftijd labiaplastiek [schaamlipcorrectie] had ondergaan.
Ze spitte de belangrijkste verloskundig-gynaecologische handboeken door en ontdekte dat de zenuwen van de clitoris zelden of nooit goed werden weergegeven. Volgens haar brengt deze belangrijke vergissing bij een aantal procedures de clitoris in gevaar. ‘De nalatigheid lijkt te wijten aan sociaal-cultureel ongemak rondom de clitoris en een diepgeworteld gebrek aan respect voor de vrouwelijke seksuele respons’, schreef ze op Medium.
Gillian was geïntrigeerd. ‘Pin was de enige op het internet die er iets over zei,’ vertelt ze. Dus stuurde ze haar een Facebookbericht. Pin zette uiteindelijk een sociale-mediacampagne op. Het doel was om ervoor te zorgen dat de anatomie van de clitoris in gynaecologische handboeken en opleidingen zou worden opgenomen. Gillian hielp eerst op de achtergrond om Pin meer volgers te bezorgen en sloot zich vervolgens bij Pin aan op Instagram, met als gebruikersnaam @nursevulvaadvocate. Op het account kreeg ze honderden vragen van over de hele wereld van mensen die hun genitale gevoel hadden verloren door medische ingrepen aan of in de buurt van de clitoris.
Gillian vertelt dat ze op iedereen probeerde te reageren maar ze kon niet het medische advies geven waar velen naar op zoek waren. Na zes maanden hief ze haar account op. Tegenwoordig spant ze zich op lokaal niveau in voor hun zaak: zo rijdt ze vaak naar dokterspraktijken om posters van de anatomie van de clitoris af te geven. In haar werk met oudere patiënten besteedt ze veel aandacht aan eventuele genitale problemen, van vulvaire jeuk tot pijn na een kankeroperatie.
Pin zette door. In de afgelopen jaren zorgde ze er door lobbyen voor dat verschillende handboeken en anatomische hulpbronnen hun afbeeldingen van de clitoris en zenuwen hebben bijgewerkt. Met haar inspanningen haalde ze de voorpagina van Reddit, verwierf ze meer dan 160.000 volgers op TikTok en was ze te gast in The Daily Show with Trevor Noah. In 2019 publiceerde ze samen met haar vader, die plastisch chirurg is, een onderzoek over clitorale zenuwen.
Maar haar strategie is niet onomstreden. Ze is verwikkeld in tal van socialemediageschillen en werd beschuldigd van intimidatie omwille van haar aanhoudende en soms ongepaste pogingen om gynaecologen en auteurs van anatomische handboeken te bereiken.
Nu, na zich vijf jaar lang te hebben ingespannen, wil ze ‘klaar zijn’, zo zegt ze. ‘Het zou geweldig zijn als artsen de kwestie oppakken en erover gaan praten.’ Het feit dat een aantal medische professionals, waaronder dr. Rubin, dat hebben gedaan is ‘echt een grote stap’, voegt ze eraan toe.
De vulva eer aandoen
Elke patiënt die bij Rubin binnenkomt, krijgt, ongeacht haar leeftijd, een rondgang langs haar eigen vulva. Voor het bekkenonderzoek legt ze niet meer een laken over de benen van de patiënt heen – volgens Rubin draagt die gewoonte eraan bij dat de ‘privédelen’ van vrouwen als schaamtevol worden gezien en verborgen blijven. In plaats daarvan begint Rubin de sessie door aan haar patiënten een spiegel te overhandigen. Die heeft een lang handvat, zodat ze mee kunnen kijken naar hun eigen anatomie.
Met een wattenstaafje tast Rubin elk deel van de vulva af. Ze controleert op pijn en wijst de kleine schaamlippen, de grote schaamlippen en de vaginale opening aan terwijl haar patiënt meekijkt. Daarna controleert ze de clitoris op verklevingen of andere huidaandoeningen. Het hele onderzoek duurt meestal minder dan vijf minuten. ‘U bepaalt het tempo,’ vertelde ze onlangs aan een tweeënzestigjarige patiënt die pijn had gekregen na het vrijen. ‘U bent de baas van deze show.’
Rubin en haar collega’s geloven dat hun vakgebied bij uitstek geschikt is om de status van de clitoris en het vrouwelijke genot te bevorderen. Volgens dr. Barbara Chubak, uroloog aan de Icahn School of Medicine van het Mount Sinai-ziekenhuis in New York, zijn urologen echter ‘alleen maar bezig met de fallus’. Al is de clitoris technisch gezien ook een soort fallus: ze is opgebouwd uit dezelfde embryologische structuren en bestaat uit dezelfde erectiele weefsels als de penis.
‘Per definitie zou de anatomie van de clitoris dus ook een urologische aangelegenheid kunnen en moeten zijn,’ aldus Rubin [urologie omvat alle problemen aan de urinewegen en de mannelijke geslachtsorganen].
Daarbij komt nog dat urologen er helemaal geen moeite mee hebben te oreren over dingen waarvoor zorgverleners te preuts zijn. ‘Urologie gaat over plassen en over seks,’ zegt Chubak. ‘Urologen praten graag over dingen die andere mensen te gênant vinden om te bespreken. Clitorale geneeskunde behoort de urologen toe.’
Toch is er volgens Rubin meer nodig dan gepassioneerde ‘penisartsen’ om de vulva de aandacht te geven die ze verdient. Er moet een gezamenlijke beweging op gang komen, die de traditionele specialismen van de geneeskunde overstijgt, zodat de anatomie kan worden begrepen en in kaart gebracht. En om dat mogelijk te maken moeten andere vakgebieden erkennen dat vrouwelijk seksueel genot essentieel is en behouden moet worden.
‘Ik geloof echt dat we wat de vrouwelijke anatomie betreft decennia achterlopen,’ zegt Rubin. ‘Maar we moeten ons blijven inzetten. En daarvoor is het noodzakelijk dat mensen het onderwerp belangrijk genoeg vinden om zich ervoor in te zetten.’
Duizenden morningafterpillen onderweg naar Oekraïne
Er wordt hard aan gewerkt om noodanticonceptie zo snel mogelijk in Oekraïense ziekenhuizen te krijgen, nu het aantal meldingen van verkrachting na de Russische invasie blijft stijgen. De International Planned Parenthood Federation (IPPF) heeft ongeveer 2880 pakjes van de medicijnen, ook bekend als de morning-afterpil, naar Oekraïne gestuurd. Een netwerk van vrijwilligers heeft donaties van de medicijnen verzameld en aan ziekenhuizen geleverd, aldus The Guardian.
‘Het tijdschema voor de behandeling van slachtoffers van seksueel geweld is echt essentieel,’ zei Julie Taft van de IPPF. ‘Als een vrouw binnen vijf dagen na een gebeurtenis wordt gezien, dan moet ze de medicatie automatisch kunnen krijgen.’ Taft geeft aan dat de IPPF ook medische abortuspillen stuurt, die tot 24 weken zwangerschap gebruikt kunnen worden.
Noodanticonceptie was altijd op grote schaal beschikbaar in Oekraïne, maar door de oorlog is de toelevering gestopt, zijn zorgverleners op de vlucht en is het aantal seksuele aanrandingen flink gestegen, waardoor de behoefte alleen maar groter wordt.
‘De gemelde gevallen van geweld, waaronder verkrachting, zijn waarschijnlijk slechts het topje van de ijsberg’
‘Er is vraag naar noodanticonceptie, maar zeer zelden vanuit ziekenhuizen in het westen van het land. Het zijn vooral de ziekenhuizen in het oosten, in Charkov, Marioepol, die regio’s,’ zei Joel Mitchell van Paracrew, een humanitaire hulporganisatie die voedsel en medische apparatuur levert aan Oekraïne. Het is niet duidelijk hoeveel van de ontvangers van de medicatie slachtoffers van seksueel geweld zijn.
Jamie Nadal van het Bevolkingsfonds van de Verenigde Naties (UNFPA) geeft aan dat in een crisissituatie de gemelde gevallen van geweld, waaronder verkrachting, waarschijnlijk ‘slechts het topje van de ijsberg’ zijn.
Ruim 23 miljoen jonge kinderen in Afrika ontvangen vaccinaties
Ruim 23 miljoen jonge kinderen in zuidelijk Afrika krijgen vaccinaties tegen wilde polio aangeboden nu voor het eerst sinds 1992 een uitbraak van het virus is geconstateerd in Malawi, meldt The Guardian. In Lilongwe, de hoofdstad van Malawi, werden afgelopen zondag kinderen onder de vijf jaar ingeënt als onderdeel van onmiddellijke actie tegen de ziekte. De komende vier maanden zullen vaccins worden aangeboden aan kinderen elders in Malawi en in Mozambique, Tanzania, Zambia en Zimbabwe.
Vorige maand registreerde Malawi het eerste geval van wilde polio in dertig jaar, en het eerste in Afrika sinds de regio in 2020 vrij werd verklaard van het inheemse, natuurlijk voorkomende poliovirus. Tot nu toe is er één geval ontdekt.
’Ter ondersteuning van Malawi en zijn buren handelen we snel om deze uitbraak een halt toe te roepen en de dreiging de kop in te drukken met effectieve vaccinaties’, aldus Matshidiso Moeti, regionaal directeur voor Afrika bij de Wereldgezondheidsorganisatie.
Russische justitie bestempelt Navalny’s organisatie als ‘extremistisch’
Woensdag 9 juni oordeelde een Russische rechtbank dat organisaties die banden hebben met de gevangengenomen tegenstander Aleksej Navalny ‘extremistisch’ zijn, wat betekent dat ze niet mogen meedoen aan de parlementsverkiezingen in september. De beslissing van de Moskouse rechtbank ‘werd onmiddellijk van kracht en verbiedt degenen die betrokken zijn bij het Navalny Anti-Corruption Fund (FBK) en zijn regionale kantoren in heel Rusland om zich verkiesbaar te stellen’, aldus de Russische afdeling van Radio Free Europe.
‘Ik ga het niet eens hebben over het juridische besluit van het lachertje dat in Rusland “de rechtbank” wordt genoemd.’
‘We zullen verdergaan, we zullen evolueren, we zullen ons aanpassen. Maar we zullen niet terugdeinzen voor onze doelstellingen en onze ideeën’, reageerde de oppositieleider op zijn Instagram-account. Navalny, 45, zit een gevangenisstraf van twee en een half jaar uit voor een fraudezaak die hij als politiek beschouwt.
De Verenigde Staten beloven 500 miljoen vaccins voor arme landen
Joe Biden zal van zijn Europese tournee profiteren om de aankoop door de Verenigde Staten van 500 miljoen doses Pfizer covid-19-vaccins aan te kondigen, voor distributie naar arme landen. ‘Dit jaar zullen er 200 miljoen doses worden gedistribueerd en de resterende 300 miljoen in de eerste zes maanden van volgend jaar’, aldus TheWashington Post.
Een VN-rapport dat donderdag werd gepubliceerd, schat het aantal kinderen dat door de crisis zal moeten gaan werken op 9 miljoen
De doses zullen worden verdeeld door Covax, het programma van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). De covid-19-pandemie heeft wereldwijd meer dan 3,7 miljoen levens geëist en de economische kwetsbaarheid van veel landen verergerd. Een VN-rapport dat donderdag werd gepubliceerd, schat het aantal kinderen dat door de crisis zal moeten gaan werken op 9 miljoen – bovenop de 160 miljoen kinderen die al werkten vóór de pandemie.
Aung San Suu Kyi aangeklaagd voor corruptie
De militaire junta die in Myanmar aan de macht is sinds de coup van 1 februari, heeft de voormalige Myanmarese oppositieleidster Aung San Suu Kyi aangeklaagd voor corruptie, bericht Bloomberg. De beschuldiging werd openbaar gemaakt door het ministerie van Informatie, dat beweert dat het voormalige hoofd van de burgerregering ‘zich schuldig heeft gemaakt aan corruptie en misbruik heeft gemaakt van haar ambt’.
Volgens de Myanmarese staatskrant ontving de vijfenzeventigjarige Aung San Suu Kyi ‘600.000 dollar en enkele kilo’s goud’ aan steekpenningen. Op deze aanklachten staat vijftien jaar gevangenisstraf.
Op 14 juni begint een eerste proces tegen de voormalig leider op grond van andere aanklachten, waaronder het aanzetten tot openbare ordeverstoring en schending van een wet op staatsgeheimen.
Peugeot aangeklaagd voor ‘dieselgate’
In de nasleep van de aanklacht tegen Renault was het de beurt aan Peugeot om te worden ingehaald door het ‘dieselgate’-schandaal, meldt Reuters. De Franse fabrikant wordt ervan beschuldigd zijn klanten te hebben misleid over de emissieniveaus van vervuilende producten door dieselvoertuigen die tussen 2009 en 2015 zijn verkocht. De Franse justitie heeft ook aangekondigd dat Citroën en Fiat-Chrysler (FCA), de andere merken van de Stellantis-groep, begin dit jaar geboren uit de fusie tussen Peugeot en FCA, zullen volgen.
‘Onze dochterondernemingen zijn er vast van overtuigd dat hun emissiebeheersingssystemen voldeden aan alle vereisten die destijds van toepassing waren en blijven hieraan voldoen, en ze kijken uit naar de mogelijkheid om dit aan te tonen’, aldus de groep.
Biden biedt uitstel voor TikTok
Joe Biden heeft twee uitvoeringsbesluiten van zijn voorganger vernietigd die TikTok- en WeChat-platforms en andere toepassingen in de Verenigde Staten verboden. In plaats van deze decreten heeft ‘president Biden een nieuwe verordening ondertekend waarin hij het ministerie van Handel vraagt om een onderzoek te starten naar toepassingen met betrekking tot “buitenlandse concurrenten” die een risico kunnen vormen voor de nationale veiligheid’, aldus TechCrunch.
Biden geeft de regering vier maanden de tijd om een gedetailleerd rapport te bezorgen en aanbevelingen te doen. De platformen TikTok en WeChat waren de stokpaardjes van Donald Trump geworden, die hun moederbedrijven ervan beschuldigde vertrouwelijke gegevens over Amerikaanse gebruikers te verzamelen en deze met de Chinese autoriteiten te delen. De beschuldigingen werden door betrokkenen stelselmatig weerlegd.
Pascal Soriot, de CEO van AstraZeneca, zal in 2021 18 miljoen pond (bijna 21 miljoen euro) gaan verdienen. De aandeelhoudersvergadering van de Anglo-Zweedse farmaceut keurde deze week het beloningsbeleid voor het topmanagement goed, ook al was dat zeker niet eensgezind. Het groene licht kwam dankzij het ‘ja’ van 60,19 procent van de uitgebrachte stemmen, terwijl een ‘aanzienlijk deel’ protesteerde, zoals AstraZeneca zelf erkende, schrijft Corriere della Sera.
Sinds zijn aantreden in 2012 heeft Soriot in totaal 100 miljoen pond aan salaris ontvangen
Investeerders met 39,8 procent van de aandelen, waaronder activistische beleggers en grote fondsbeheerders zoals Aviva Investors en Standard Life Aberdeen, stemden tegen. Door het nieuwe beloningsbeleid komt Soriot nu in aanmerking voor een bonus van tweeënhalf keer zijn basissalaris; voorheen was dat vastgesteld op twee keer. Sinds zijn aantreden in oktober 2012 heeft Soriot in totaal 100 miljoen pond aan salaris van AstraZeneca ontvangen.
Het leiderschap van Soriot, een dierenarts die eerder voor Aventis en Roche werkte, is zonder twijfel goed geweest voor de multinational. In minder dan tien jaar is de aandelenkoers verdrievoudigd, waardoor de groep vandaag op 100 miljard pond wordt gewaardeerd.
Het Spaanse kabinet heeft dinsdag een controversiële wet geratificeerd die voorschrijft dat online bezorgplatforms hun koeriers voortaan als werknemers moeten classificeren in plaats van als onafhankelijke contractanten, bericht Politicovanuit Brussel. Onder leiding van de Spaanse minister van Arbeid, Yolanda Díaz, begonnen de onderhandelingen daarover afgelopen herfst.
‘Koeriers zullen nu alle relevante arbeidsbescherming genieten’
Uiteindelijk zijn vakbonden en bedrijfsverenigingen tot een akkoord gekomen en is de regering tevreden. ‘Koeriers worden nu beschouwd als werknemers in loondienst en zullen alle relevante bescherming genieten’, aldus Díaz.
Desondanks vindt de UGT, een grote Spaanse vakbond die deelnam aan de onderhandelingen, de nieuwe wet veel te zacht. Bedrijven hebben nog drie maanden om aan de nieuwe regels te voldoen en de UGT vreest dat er in de tussentijd banen zullen sneuvelen.
Ook bedrijven zijn ontevreden. Zo wijst Uber Eats op onderzoek dat voorspelt dat meer dan 75 procent van de dertigduizend Spaanse koeriers hun inkomen zullen verliezen en dat restaurants 250 miljoen euro aan extra inkomsten kwijt zullen zijn.
De federale regering van Duitsland heeft haar raming van de belastinginkomsten voor 2021 naar beneden bijgesteld. De federale, provinciale en lokale autoriteiten verwachten ongeveer 2,7 miljard euro minder te ontvangen dan in november werd gedacht. Corona heeft een enorm gat in de staatskas geslagen maar de regering verwacht dat het ergste binnenkort voorbij zal zijn, aldus het Duitse tijdschrift Focus.
NRA is niet failliet
De National Rifle Association (NRA) is niet failliet, zo heeft een federale rechter dinsdag geoordeeld. Die beslissing is een grote klap voor de oudste organisatie voor wapenrechten in de VS. De NRA vroeg op 15 januari faillissement aan om te kunnen verhuizen van New York naar Texas. Volgens rechter Harlin Hale was die faillissementsaanvraag een poging te kwader trouw van de NRA om een grote civiele rechtszaak te ontlopen die de New Yorkse procureur-generaal Letitia James vorig jaar heeft aangespannen met als oogmerk de organisatie in zijn geheel te ontbinden, schrijft Mother Jones.
‘De faillissementsaanvraag van de NRA is ingediend in een poging om een oneerlijk procesvoordeel te verkrijgen’, aldus de rechter
‘De rechtbank oordeelt, op basis van alle omstandigheden, dat de faillissementsaanvraag van de NRA is ingediend in een poging om een oneerlijk procesvoordeel te verkrijgen in de handhavingsactie van de procureur-generaal’, aldus de rechter. De beslissing komt na wekenlange hoorzittingen met huidige en voormalige NRA-medewerkers. Hun getuigenissen zouden corruptie van de NRA aan het licht hebben gebracht.
Ahmadinejad is weer presidentskandidaat Iran
De voormalige ultraconservatieve Iraanse president Mahmoud Ahmadinejad stelt zich kandidaat voor de presidentsverkiezingen van 18 juni. Volgens de Iraanse staatstelevisie heeft hij woensdag de vereiste registratieformulieren ingevuld, bericht Radio Free Europe/RFL.
Met de nucleaire programma tijdens zijn twee vorige ambtstermijnen tussen 2005 en 2013, dreef de 64-jarige ex-burgemeester van Teheran zijn land herhaaldelijk tot confrontaties met het Westen. Zijn omstreden herverkiezing in 2009 leidde tot de grootste massaprotesten sinds de Islamitische Revolutie van 1979. In 2017 werd hij uitgesloten van de verkiezingen.
Ahmadinejads politiek kenmerkt zich door dreigementen tegen Israël, Holocaustontkenning en beweringen dat er Iran geen homoseksuelen zijn
Zijn politiek kenmerkt zich door dreigementen tegen Israël, ontkenning van de Holocaust en beweringen dat er Iran geen homoseksuelen zijn, en droeg bij aan de marginalisering van Iran op het internationale toneel. In eigen land kreeg hij steun van het platteland door te strooien met geld en met programma’s voor woningbouw, maar zelfs enkele van zijn meest conservatieve bondgenoten lieten hem tegen het einde van zijn presidentschap in de steek.
Historische villa te koop
Een historische villa op Capri, die sinds 1996 in bezit is van de Italiaanse acteur Christian De Sica en zijn vrouw, staat te koop. Het complex werd tussen 1900 en 1903 ontworpen door de Amerikaanse schilder Elihu Vedder, en kunstenaars als de Engelse schrijver D.H. Lawrence, Cy Twombly en Joseph Beuys brachten er tijd door, schrijft het Italiaanse nieuwsplatform ANSA.
De villa van 250 vierkante meter biedt uitzicht over Capri, de baai van Napels en de Golf van Salerno, telt twee verdiepingen, en is omgeven door een tuin met citrus- en olijfbomen. Prijs van vele miljoenen op aanvraag bij makelaar Lionard Luxury Real Estate uit Florence.
Gevecht om de Peruaanse kiezer
Uit de laatste opiniepeilingen in Peru blijkt dat de afstand tussen de socialistische koploper Pedro Castillo en de conservatieve Keiko Fujimori snel kleiner wordt in aanloop naar de presidentsverkiezingen van 6 juni, bericht Mercopress.
Veel investeerders en bedrijven vrezen voor een scherpe bocht naar links met Castillo, een onderwijzer afkomstig van het Peruaanse platteland. Fujimori, dochter van oud-president Alberto Fujimori die een gevangenisstraf van zevenenhalf jaar uitzit wegens corruptie en mensenrechtenschendingen, wakkert die vrees aan. Ze noemt Castillo een linkse extremist die de recente economische vooruitgang van het Andesland in gevaar zal brengen met zijn programma voor nationalisaties door de overheid.
In haar diepgravend onderzoek naar de voors en tegens van het coronavaccin en gebaseerd op ervaringen uit het verleden, komt deze arts met verrassende antwoorden op de veelgestelde vraag. Waarom haar ‘ja’ het uiteindelijk wint van de twijfels.
Ik wil graag vertellen waarom ik me niet 100 procent zeker voel wanneer ik mij – uiteraard – laat inenten tegen het coronavirus. Maar ook waarom die 100 procent eigenlijk niet nodig is om toch tot een juiste beslissing te komen.
Wanneer ik in mijn geheugen graaf naar het moment dat ik voor het eerst echt het belang van een vaccinatie inzag, denk ik niet aan de colleges immunologie tijdens mijn studie medicijnen; niet aan de tijd dat ik zelf mensen inentte tegen hepatitis B of mazelen en ook niet aan de interviews die ik als journalist had met deskundigen van het Robert Kochinstituut of de Ständige Impfkommission [Stiko, vaste vaccinatiecommissie in Duitsland]. Dan zie ik een jonge man in een ziekenhuisbed in Delhi voor me. Dagenlang is hij onderweg geweest om vanuit zijn dorp de kliniek te bereiken. En daarbij had hij wel een heel bijzondere uitdaging te overwinnen: hij verplaatste zich op handen en voeten.
Door het poliovaccin is het virus in vrijwel elk land op aarde uitgeroeid
Een arts vraagt de patiënt de deken op te lichten. Ik zie misvormde voeten en een onderbeen dat grotesk omhoog steekt.* ‘Not vaccinated’, niet ingeënt, legt de arts mij uit. De jonge man kampt met de gevolgen van een poliovirus. Als jongen kreeg hij kinderverlamming. Eigenlijk hebben we al sinds 1955 een vaccin tegen polio. Dat heeft ervoor gezorgd dat India inmiddels het virus heeft uitgeroeid, zoals vrijwel elk ander land op aarde ook. Maar voor velen kwam dat succes te laat.
‘In Duitsland komt zoiets vast niet meer voor,’ zegt de arts later tegen mij. Maar zelf ziet hij nog elke dag ‘de relicten’ van de strijd tegen het virus.
Bij dit inkijkje in een wereld waar inentingen nog altijd geen vanzelfsprekendheid zijn, zou het niet blijven. Wanneer ik in afgelegen dorpen met medewerkers van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) op pad ben, wordt de deur geopend door mensen met gele gezichten of verminkte handen. En is het niet ongebruikelijk dat een kind aan een ziekte lijdt waartegen allang immuniteit mogelijk is.
Sindsdien koester ik mijn inentingspas als een kostbare trofee*.
Zorgen om het vaccin
Maar toch. Wanneer vrienden, collega’s, familieleden me vragen ‘moet ik mij tegen corona laten inenten?’ valt een eenvoudig ‘ja’ me zwaar. Want achter die vraag gaat meestal een heel andere schuil: ‘Wat wanneer ik door zo’n vaccinatie ziek word?’ Hoewel ik beter geïnformeerd ben dan zij, maak ik me ook wel eens zorgen dat mijn partner, mijn moeder of ikzelf door een vaccin schade oplopen.
Misschien een allergische shock? Of een zeldzame bijwerking die pas maanden later aan het licht komt?
Cornelia Betsch zou wel plezier aan mij hebben beleefd, denk ik dan. Twee jaar geleden interviewde ik haar (‘Impfen! Oder etwa nicht?’, GEO nr. 03/2019). Betsch is hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Erfurt. Zij houdt zich bezig met het gedrag van antivaccers, maar nog veel belangrijker: met dat van mensen die alleen maar sceptisch zijn – mensen die geen samenzweringstheorieën aanhangen of virusontkenners zijn, maar zich gewoon zorgen maken.
Al voor de uitbraak van de coronapandemie toonden gedragsexperimenten telkens weer aan dat mensen heel slecht zijn in het inschatten van risico’s
Tijdens de pandemie heeft Cornelia Betsch en haar team het ‘Cosmo-onderzoek’ opgezet. Daarin vraagt zij de Duitsers regelmatig: ‘Zou u zich laten inenten tegen het coronavirus? In februari 2021 antwoordde exact 65 procent daarop met ‘ja’.
Al voor de uitbraak van de coronapandemie concludeerde Cornelia Betsch bij haar gedragsexperimenten telkens weer dat mensen heel slecht zijn in het inschatten van risico’s. Onbezorgd rijden we op onze fiets door druk verkeer en onbekommerd eten we zaken die ingrediënten bevatten waarvan we de naam niet eens kunnen uitspreken – maar zijn we wel bang voor bijwerkingen van een vaccin die statistisch gezien maar één ding betekenen: een getal met heel veel nullen. Zo kreeg in 2008 0,0001 procent van de gevaccineerden met een erkende bijwerking te maken. 2008, dat is al best lang geleden, zou je dan kunnen tegenwerpen. En dat is ook zo: de overheid in Duitsland verschaft geen geregeld overzicht van alle negatieve bijwerkingen als gevolg van vaccins.
Dat we toch uitspraken kunnen doen over de veiligheid van een vaccin, heb ik diverse malen bij mijn journalistiek onderzoek zelf kunnen waarnemen. Je hoeft niet elke afzonderlijke stap van een vaccinontwikkelaar te doorgronden, niet iedere gang van moleculen in een lichaam of het volledige immuunsysteem tegen infectieziektes. Beter kunnen we ‘vaccineren’ als systeem proberen te begrijpen: wat zijn vaccins eigenlijk en hoe komen ze tot stand? Wie test ze en wie adviseert erover? Als er twijfel bij mij opkomt, houd ik mezelf dat voor.
Ik heb vaccinsceptici vaak over mijn reis naar India verteld. Over het feit dat mensen met een polio-infectie tot in de jaren zestig van de vorige eeuw in een ‘ijzeren long’ moesten liggen. Of dat zelfs in Duitsland mannen nog altijd onvruchtbaar worden doordat ze niet zijn ingeënt tegen de bof. Vaak betoog ik dat het geen ‘passieve’ beslissing is wanneer je vaccinatie van jezelf of van je kind achterwege laat omdat je altijd medeverantwoordelijk bent voor de gevolgen ervan. Momenteel hoor ik vaak: ‘Dat mag wel zo zijn voor andere vaccins maar de coronavaccins zijn veel te snel op de markt toegelaten. Dan kan er iets niet in orde zijn.’
Waarom kwamen coronavaccins zo snel op de markt?
Sars-CoV-2 heeft veel weg van andere cornoavirussen, zoals het mers-virus (dat al in 20212 voor het eerst bij een patiënt werd vastgesteld). De vaccinontwikkelaars konden dus teruggrijpen op ervaringen uit het mers-onderzoek.
Er was veel geld beschikbaar. Behalve verschillende stichtingen en organisaties ondersteunden overheden de vaccinproductie met een paar miljard euro.
Bedrijven bundelden hun arbeidskracht, lieten processen parallel in plaats van volgtijdelijk lopen.
Overheden werkten duidelijk sneller. Zo begon het Europese Medicijn Agentschap (EMA) al met haar onderzoek van mogelijke vaccins voordat alle onderzoeksresultaten er ingediend waren (rolling review).
Deze spoed heeft ook mij bang gemaakt en natuurlijk heb ik me afgevraagd of die vaccins veilig zijn. En ik heb antwoorden gevonden.
Vaccinonderzoek
In oktober 2020 reisde ik naar Brazilië voor een rapportage over het vaccinonderzoek van Biontech/Pfizer en AstraZeneca (‘Impfung für die Welt’, GEO nr. 02/2021). Daarbij stuitte ik op Sue Ann Costa Clemens. Zij is arts en hoogleraar kinderinfectieziektes. Ooit was ze medeorganisator van de campagnes voor het uitroeien van polie en van onderzoek naar vaccins tegen het rotavirus. De strijd tegen covid-19 beschouwt zij als ‘de grootste uitdaging van mijn leven’.
Overal op aarde werken mensen als Sue Ann Costa Clemens, vaak zeven dagen per week. Zij doen iets dat beslissend is voor de strijd tegen Sars-CoV-2: zij organiseren al het klinische vaccinonderzoek. Bij Biontech bijvoorbeeld deden ongeveer veertigduizend mensen mee. Dat zijn er veel meer dan doorgaans bij vaccinonderzoek het geval is en dat is een belangrijke reden (naast andere; zie kader) waarom de zoektocht naar een vaccin zo snel resultaat opleverde. Want hoe groter de opzet van een onderzoek, hoe sneller zal blijken of een vaccin effectief is en veilig.
Daarvoor worden de proefpersonen opgedeeld in twee groepen: de ene groep krijgt het vaccin, de andere groep een placebo. Daarna moeten de onderzoekers wachten: in welke groep worden er meer mensen ziek? Bij covid-19 hoefden ze daarop veel korter te wachten dan bij andere ziektes. Eenvoudigweg omdat het virus in zo grote getale rondgaat. Voor het succes van een vaccinstudie kan dat een verschil uitmaken van enkele jaren.
Toen twee proefpersonen een ruggenmergontsteking kregen bleek dat een van hen al ziek was voor het onderzoek begon, de ander had een placebo gekregen
Voor het vaccin van de universiteit van Oxford (bij de productie van dit vaccin sloot AstraZeneca op een later moment aan) rekruteerde Costa Clemens in Brazilië binnen enkele weken tienduizend mensen. Duizenden mensen, dat zijn ook duizenden verhalen. Ieder heeft een andere leeftijd, lijdt wellicht aan een onderliggende ziekte of heeft last van allergieën. Het team van Costa Clemens legde elk verhaal vast, zocht naar oorzaken voor ook maar de geringste bijwerking.
Toen twee proefpersonen een ruggenmergontsteking kregen werd het onderzoek tijdelijk gestaakt – later bleek dat een van hen al ziek was voor het onderzoek begon, de ander had een placebo gekregen. Costa Clemens vertelt me dat ongeveer tweeduizend keer per dag in een van haar testcentra de telefoon overgaat, dat elke week buisjes met bloed naar Engeland worden gevlogen, waar ze volgens een standaardprocedé worden onderzocht. Als ik proefpersonen spreek, laten die mij op hun mobiele telefoon de vragen zien van de testcentra die wekelijks bij hen binnenkomen: ‘Heeft u last van nekpijn, hoofdpijn, koortsrillingen?’
In Brazilië krijgen de cijfers voor mij een gezicht. Ik zie hoeveel mensen wereldwijd hard werken om ervoor te zorgen dat onze vaccins veilig zijn. En ik kom erachter dat het bij vaccinstudies niet zozeer gaat om een heel lange duur maar vooral om de omvang van het onderzoek.
Het risico om ernstig ziek te worden als gevolg van een virusbesmetting is veel groter dan de kans op bijwerkingen
Want anders dan bij gewone medicijnen komen bijwerkingen van vaccins meestal na enkele dagen of weken aan het licht en niet na jaren zoals antivaccers beweren. De term ‘langetermijnbijwerking’ wordt vaak verkeerd gebruikt; die term betekent immers niet dat een bijwerking pas na lange tijd zichtbaar wordt, maar dat hij langdurig (soms zelfs voor altijd) aanhoudt. Weliswaar kan late zichtbaarheid ook voorkomen, maar dat gebeurt hoogst zelden. Het risico om ernstig ziek te worden als gevolg van een virusbesmetting is veel groter.
Dat bijwerkingen niet ineens na jaren optreden komt ook door de wijze waarop vaccins werken: ze bootsen een besmetting na. Daarvoor worden bijvoorbeeld inactief gemaakte virusdeeltjes geïnjecteerd. Of, zoals bij van sommige nieuwe vaccins, de genetische code voor zo’n deeltje. Het lichaam produceert dat deeltje dan zelf. Het voordeel is dat het niet eerst geproduceerd hoeft te worden, wat in een pandemie veel tijd zou kosten.
Het resultaat is voor elk procedé gelijk: wanneer ons immuunsysteem de vermeende indringer identificeert, maakt het antistoffen aan. Als een gevaccineerde later besmet raakt, zal zijn lichaam het virus herkennen en kan het zich effectiever tegen de indringer verweren.
Alle vaccins hebben één ding gemeen: het lichaam breekt ze binnen enkele dagen af. Ze blijven dus niet in het lichaam; ze worden ook niet langdurig toegediend en dus hopen ze zich niet op. Bijwerkingen komen dus meestal al in de testfase van het vaccin aan het licht en kunnen worden geanalyseerd. Zo kwam ook een zeldzame bijwerking van het BioNtech-vaccin aan het licht: een aangezichtsverlamming (deze treedt na circa 37 dagen op en gaat vanzelf weer weg). Vier testpersonen hadden hiermee te kampen. Maar of die verlammingen ook echt een gevolg waren van de vaccinatie is niet duidelijk.
Veel vaker dan zulke uitschieters kwam een onschuldige bijwerking aan het licht: 80 procent van alle gevaccineerden maakte melding van pijn op de injectieplek. Bepaalde heel zelden optredende bijwerkingen vallen pas op nadat miljoenen mensen zijn ingeënt. Zoals een allergische reactie op een bestanddeel van de entstof van BioNtech: het ging in de VS om elf op een miljoen gevaccineerden; niemand van hen overleed.
Meldsysteem
De meeste landen hebben daarom een speciaal meldsysteem zodat er ook na toelating van een vaccin niets aan de aandacht ontsnapt. In Duitsland kan iedereen die een bijwerking vermoedt dat melden bij het Paul-Ehrlich-Institut [In Nederland: bijwerkingencentrum Lareb]; artsen en farmaceutische bedrijven zie hiertoe zelfs verplicht.
Alle meldingen, ook de meest buitenissige, worden ingevoerd in een databank. Wetenschappers onderzoeken vervolgens of het gemelde symptoom mogelijk verband houdt met de vaccinatie. Ze bestuderen medische dossiers, spreken met artsen en betrokkenen, informeren naar hun medische voorgeschiedenis en woonomstandigheden. Vaak stuiten ze bij hun zoektocht op een genetisch defect of een zwak hart, op ongelukken en natuurlijke doodsoorzaken, kortom op heel andere oorzaken voor ziekte of dood.
Het ‘passieve meldingssysteem’ heeft een zwak punt: wat niet wordt gemeld, komt ook niet in de statistieken
Dit ‘passieve meldingssysteem’ van het Paul-Ehrlich-Institut heeft een zwak punt: wat niet wordt gemeld, komt ook niet in de statistieken. Daarom hoorde ik vaak van antivaccers dat niet alles boven water komt. Maar zij vertelden er niet bij dat het Duitse meldsysteem verbonden is met meldsystemen van over de gehele wereld.
Deze digitale koppeling is het eigenlijke kernstuk van onze vaccinveiligheid: zelfs als in eigen land incidenten niet gemeld worden, wordt dat door meldingen uit andere landen gecompenseerd. Mocht een vaccin echt schadelijk zijn, dan zou dit zijn opgevallen bij de bijwerkingencentra. Zij verzamelen immers gegevens van tig miljoenen mensen uit de hele wereld.
Nu in coronatijd wordt de controle op schadelijke bijwerkingen nog grootscheepser aangepakt. Zo vraagt het Paul-Ehrlich-Institut aan gevaccineerden om via een smartphone-app te laten weten hoe het hun vergaan is. Op de internetsite van het instituut kan iedereen de laatste veiligheidsrapporten nalezen (www.pei.de, vervolgens klikken op ‘Arzneimittelsicherheit’ en ‘Pharmakovigilanz’). Elke dag is er telefonisch overleg met het Europese Medicijnen Agentschap om opvallende zaken te bespreken.
Zo ontdekte het instituut bij het AstraZeneca-vaccin een toename in het aantal gevallen van hersenadertrombose. En hoewel het maar heel weinig mensen betrof (in Duitsland ongeveer vier op een miljoen gevaccineerden) stopten diverse landen met dit vaccin, ook al is het risico om ernstig ziek te worden door het virus veel groter dan het oplopen van zo’n trombose.
Illusory truth effect
Van dat alles ben ik op de hoogte en toch ben ik soms bang voor de vaccinatie. Dat komt ook door een boek dat ik al jaren voor corona heb gelezen. Het heet Impfen Pro und Contra. In circa vijfhonderd bladzijden moedigt de schrijver, een kinderarts, de lezers aan om zelf goed na te denken over al dan niet vaccineren. Diezelfde vraag steekt ook tijdens de coronapandemie telkens weer de kop op.
Het betekent dat mensen niet de adviezen van de Stiko volgen maar zich een eigen mening vormen. In het boek las ik over ‘positieve effecten’ van mazelen of dat het risico op een tetanusinfectie bij ongevaccineerden ook verminderd kan worden met behulp van desinfecteringsmiddelen. Ik las dat vaccins tot auto-immuunziektes, blindheid en soms zelf de dood kunnen leiden. Maar dat betekende natuurlijk niet dat mensen zich niet zouden moeten laten inenten, voegde de auteur er niet helemaal logisch aan toe. Hij wilde alleen informatie geven.
‘Ik vertel jullie wat er mis kan gaan, maar jullie moeten zelf beslissen’ heeft een rampzalig effect
Het team van hoogleraar psychologie Cornelia Betsch toonde ooit het rampzalige effect aan van zulk ongefilterd ‘ik vertel jullie wat er mis kan gaan, maar jullie moeten zelf beslissen’. Het voerde een experiment uit waarbij de wetenschappers hun proefpersonen eerst voorlichtten over het risico op bijwerkingen van een (fictieve) vaccinatie. Vervolgens vroegen ze de deelnemers verhalen over incidentele gevallen van zware bijwerkingen op een internetforum te lezen. Na bezoek aan dit forum schatten de proefpersonen het risico op bijwerkingen veel te hoog in, hoewel ze door het eerste deel van het experiment beter hadden kunnen weten.
Om ons onzeker te maken is het psychologisch gezien dus voldoende als we maar één keer lezen wat er allemaal mis kan gaan. Ongeacht of dat later onzin, allang weerlegd of hoogst sporadisch blijkt te zijn: het risico heeft zich in ons geheugen vastgezet. En elke keer dat we zo’n nepbericht weer horen, denken we – ook al gebeurt dat onbewust – ‘dat kan niet helemaal onzin zijn, dat heb ik immers al eens eerder ergens gelezen’.
In de psychologie wordt dit fenomeen dat ik sinds het lezen van het boek ook bij mijzelf constateerde, illusory truth effect genoemd. Bij de coronapandemie beslist dit effect mede over de vraag of mensen zich al dan niet laten inenten. Want hoewel er tegenwoordig een overvloed aan informatie beschikbaar is over functioneren en veiligheid van coronavaccins komt die informatie voor sommigen te laat omdat zij al voor de crisis sceptisch stonden tegenover vaccineren. Tientallen jaren werd er veel te weinig gedaan om desinformatie tegen te gaan met informatiecampagnes. Zo circuleren tijdens de coronacrisis angsten die zo oud zijn als het fenomeen vaccin zelf. Een daarvan: vaccinatie maakt vrouwen onvruchtbaar. Tegenstanders van vaccineren beweerden dat al bij polio of de mazelenvaccins. Maar waar is het niet.
Destijds toen ik het boek las, wist ik niet hoe gemakkelijk ik ook zelf gemanipuleerd kon worden. Na lezing ervan overwoog ik zelfs tegen mijn leidinggevenden te zeggen dat ik geen artikel over vaccins kon schrijven omdat ik geen marionet van de farmaceutische industrie wilde zijn.
Cherry picking
Nu weet ik dat de schrijver zich niet alleen onderscheidt door foutieve verbanden of bronnen die allang achterhaald zijn maar vooral ook door een methodiek die wordt aangeduid als cherry picking: uit een grote hoeveelheid wetenschappelijke publicaties pikt hij vooral datgene wat in zijn straatje past. Cherry pickers negeren resultaten die op gespannen voet staan met hun eigen opvattingen. Zij miskennen dat één enkele publicatie niet de waarheid kan vertegenwoordigen. Alleen een totaaloverzicht van het gehele veld kan dat: hoeveel onderzoekers sluiten zich bij die ene opvatting aan? Zijn er tegenargumenten? Heeft de auteur in een latere publicatie zijn eerdere conclusies wellicht gerectificeerd?
Ik zeg dat omdat daarbuiten ook tijdens corona veel ‘experts’ rondlopen. Mensen, soms gepromoveerd, die hun persoonlijke opvatting als wetenschap verkopen en ons zo besmetten met hun twijfels. Vaak spelen zulke ‘experts’ met onze angst. Zij verlangen bij een vaccin 100 procent zekerheid. Een voorwaarde die aan geen ander geneesmiddel zou worden gesteld omdat medicijnen zonder bijwerkingen nu eenmaal niet bestaan.
Als ik mezelf nu op twijfels betrap, denk ik altijd aan wat ik heb geleerd over mijn psyche. En dat een juiste beslissing geen 100 procent zekerheid vereist maar vooral correcte informatie en competente adviseurs. Als journalist raadpleeg ik daarom deskundigen. De afgelopen jaren heb ik meer dan eens het Robert Kochinstituut bezocht of met leden van de Stiko gesproken. Deze vaste vaccinatiecommissie brengt regelmatig vaccinatieaanbevelingen uit. Zo heeft iedereen de kans zich te laten helpen bij zijn of haar beslissing.
Stiko
Mij verbaast het dat vaccinsceptici zo zelden echt willen weten hoe de Stiko tot zulke aanbevelingen komt – terwijl hun methodiek toch tot de beste ter wereld behoort.
Op dit moment kent het gremium achttien leden, zoals experts voor volksgezondheid, virologen en epidemiologen. Zij worden benoemd door het ministerie van Volksgezondheid, voor hun werk ontvangen zij geen geld. Om de onafhankelijkheid van de commissie te waarborgen moet ieder lid een vragenlijst van negentien pagina’s invullen met betrekking tot mogelijke belangenconflicten. Is er sprake van betaalde lezingen? Van onderzoek in opdracht van de farmaceutische industrie? Al naar gelang de antwoorden mag het lid aan besprekingen en stemming over het betreffende vaccin niet deelnemen. Gedurende elke zitting staan er daarom altijd weer leden op om de zaal te verlaten.
Sinds 2011 werkt de Stiko volgens een ‘standaardprocedure’ (sop). In dit document is de besluitvorming tot in de kleinste details geregeld. In wezen legt het de fases vast van het werkproces, de vragen en de doelen. Deze worden door een team uit de afdeling ‘vaccinpreventie’ van het Robert Kochinstituut systematisch afgewerkt. Pas nadat een vaccin op basis van de criteria van de sop is doorgelicht, komen de achttien Stiko-leden bijeen voor een besluit.
Op het eerste gezicht lijken de standaardvragen van de sop duidelijk: om welk virus gaat het? Welke ziekte veroorzaakt het? Wat is het beoogde effect van een vaccinatie? Maar kijken we heel precies dan blijkt hoe complex een aanbeveling is. Het gaat dan om haardeffecten en leeftijdsverschuivingen; om immunogeniteitstudies en seroprevalenties. Om de vraag hoelang een vaccin werkzaam is en of het alleen een infectie of ook het doorgeven van een besmetting voorkomt. Kern van de sop is een systematisch literatuuronderzoek. Daartoe lopen de medewerkers niet alleen klinische onderzoeksresultaten na maar ook de vakliteratuur die over de vaccins of het coronavirus zelf is verschenen. In tegenstelling tot de cherry pickers zorgen zij voor een overzicht van alle belangrijke publicaties en voorzien die van een oordeel over het belang ervan. Daarbij werken altijd twee collega’s parallel aan elkaar, zonder op de hoogte te zijn van elkaars conclusies.
Ik heb besloten meer waarde te hechten aan een hele batterij wetenschappers dan aan mijn eigen angsten
Voordat de achttien Stiko-leden in december 2020 met de eerste coronavaccinatieadviezen kwamen, gaven medische vakgenootschappen feedback op de uitkomsten van de onderzoeksteams; werd er bediscussieerd met welke waarschijnlijkheid bij welke medische voorgeschiedenis gevreesd zou moeten worden voor een ernstig ziekteverloop; werden zeldzame zware bijeffecten geanalyseerd en op hun betekenis getoetst; berekende een computerprogramma welke effecten vaccinatie van bepaalde groepen zou hebben op de verspreiding van het virus. En werd er tenslotte ook nog overlegd met ethici over de vraag of de aanbevelingen moreel verantwoord waren.
En omdat dit allemaal zo snel moest, analyseert het Robert Kochinstituut ook nu nog elke dag nieuw onderzoek en komen Stiko-teams diverse keren per maand bijeen om hun aanbevelingen aan te passen aan de laatste inzichten.
Ik denk niet dat de stiko onfeilbaar is. Het is een beetje zoals ook verder in het leven: als ik een huis binnenga hoef ik niet eerst de constructietekeningen te zien. Ik heb besloten meer waarde te hechten aan een hele batterij wetenschappers dan aan mijn eigen angsten.
Bezoekverbod
En er is nog iets dat mij ertoe bewogen heeft me snel te laten inenten. Ongeveer een jaar geleden stond ik in de hal van een ziekenhuis in Bonn en hoopte ik dat de Italiaanse patiënt Elisa Ferrara (niet haar echte naam) niet in eenzaamheid zou hoeven sterven. Het was april 2020, Duitsland verkeerde in zijn eerste lockdown en ik bracht vier weken door in het Academisch Ziekenhuis van Bonn voor een rapportage over de strijd tegen het nieuwe coronavirus (‘Den Feind im Nacken’, GEO nr. 08/2020).
Het was bijna middernacht toen de artsen voor haar ziekenhuiskamer bijeen kwamen om haar situatie te bespreken. Door de deur zag ik Ferrara in bed liggen. De artsen zeiden te verwachten dat zij nog diezelfde nacht zou overlijden. Om haar familie te bereiken was het te laat. Die zat vast in Italië omdat er immers geen vluchten gingen. In hun plaats waakte een verpleegkundige aan haar bed.
En nooit zal ik de blik vergeten van een chef-arts in Bonn die elke dag telefoneerde met de echtgenoot van een ernstig zieke bejaardenverzorgster. Hij wist dat zijn stem ten tijde van het bezoekverbod het enige was dat deze man psychisch nog op de been hield.
Als ik nu hoor zeggen dat het virus toch eigenlijk wel meevalt, denk ik ook aan al die verpleegkundigen die dag in dag uit uren doorbrengen in de kamers van coronapatiënten
Als ik nu hoor zeggen dat het virus toch eigenlijk wel meevalt, denk ik ook aan al die verpleegkundigen die dag in dag uit uren doorbrengen in de kamers van deze patiënten en na afloop van hun dienst soms door vrienden worden gemeden uit angst voor besmetting. Of aan de arts die mij vertelde dat zijn dochtertje vaak ’s ochtends op zijn buik gaat liggen en weigert daar weer af te gaan – om te voorkomen dat haar vader weer naar het ziekenhuis gaat.
Misschien is de reden voor mijn vaccinatiebesluit dus veel simpeler dan al die gesprekken met deskundigen, het begrijpen van biologische mechanismes of mijn zelfbesef als verlicht persoon. Ik wil al die mensen mijn respect betonen. Zij verdienen dat.
*Als een vrouw tijdens haar zwangerschap besmet raakt met het waterpokkenvirus kan dit bij het kind in een sporadisch geval leiden tot misvorming van de handen.
De pijnstiller OxyContin van Purdue Pharma heeft in een kwart eeuw tot een opioïdecrisis geleid die alleen al in de VS 500.000 mensenlevens heeft geëist en honderdduizenden verslaafd heeft gemaakt. Fotograaf Nan Goldin, die een OxyContin-verslaving te boven kwam, richtte een belangengroep op die, naar nu blijkt, door detectives van de farmaceut in de gaten werd gehouden.
‘De eerste keer dat Megan Kapler merkte dat een vreemdeling haar vanuit zijn auto bekeek, was op 6 september 2019, toen ze in Brooklyn het appartement van kunstenaar en mede-activist Nan Goldin verliet. De tweede keer dat Kapler dezelfde man observeerde, stond hij voor haar huis geparkeerd en nam hij een foto van haar met zijn telefoon. Een week later stond hij weer voor het huis van Goldin.’
Zo begint Valentina Di Liscia haar artikel voor kunst- en cultuursite Hyperallergic over de duistere wegen van de familie Sackler, eigenaar van Purdue Pharma en verantwoordelijk voor de verwoestende rol die hun pijnstiller OxyContin heeft gespeeld in het leven van honderdduizenden mensen. Di Liscia baseert zich voor haar verhaal op het zojuist verschenen boekEmpire of Pain: The Secret History of the Sackler Dynasty, waarin Patrick Radden Keefe de oorsprong van het fortuin van de Sackler-familie blootlegt en laat zien hoe Purdue Pharma de opioïde-epidemie in de Verenigde Staten heeft aangejaagd door de bedrieglijke en agressieve marketing waarmee OxyContin op de markt is gebracht.
De privédetective stond niet voor niets voor het huis van Nan Goldin, want zij was zelf verslaafd aan OxyContin en richtte in 2018 PAIN (Prescription Addiction Intervention Now) op, een groep die de belangen behartigt van slachtoffers en die de Sackler-familie verantwoordelijk houdt voor de dood van zeker 500.000 Amerikanen. ‘Sinds we begonnen met PAIN zijn we gewaarschuwd dat er sprake zou kunnen zijn van fysieke of digitale intimidatietactieken, maar geen enkele voorzorg kan je er echt op voorbereiden’, zo liet de groep aan Hyperallergic weten. ‘Het is echt een volledige schending van je veiligheid en dat laat sporen na.’ Hyperallergic volgt de activiteiten van Goldin en PAIN al sinds januari 2018 in een reeks artikelen.
Verslaafd aan OxyContin
Drie jaar geleden vertelde Nan Goldin aan Joanna Walters van The Guardian hoe ze in de OxyContin-nachtmerrie terechtkwam. ‘Mijn dealer kwam hier 24 uur per dag, zeven dagen per week. Ik was een van zijn beste klanten.’ Ze giechelt sarcastisch. ‘Hij stuurde me een sms toen ik in de afkickkliniek zat en zei dat hij uitverkoop hield.’ Hij had zijn prijzen verlaagd in de hoop haar terug te kunnen lokken. Sindsdien heeft ze zijn nummer van haar telefoon verwijderd, is ze tien maanden uit de afkickkliniek en drugsvrij. ‘Ik heb dit huis bijna drie jaar niet verlaten’, zegt ze. Goldin kijkt rond in de woonkamer van haar elegante appartement in Brooklyn, gevuld met schilderijen en foto’s, overigens geen eigen werk, en met Larry, een opgezette coyote, bij het raam.
‘Haar meest recente drugservaring was beslist heel anders dan vroeger, toen ze een van ’s werelds beroemdste kunstfotografen werd, die zichzelf en de mensen om haar heen vastlegde terwijl ze high werd, seks had en rondhing in afbraakhuizen in de jaren zeventig en tachtig’, schrijft Walters, verwijzend naar The Ballad of Sexual Dependency, de fotoserie over de harddrug-subcultuur rond de New Yorkse Bowery, waar Goldin wereldberoemd mee werd.
Deze tweede ervaring met drugs begon bij een arts in Berlijn, waar ze een tweede huis heeft, vervolgt Walters. ‘In 2014 kreeg Goldin het krachtige verdovende middel OxyContin voorgeschreven voor pijnlijke tendinitis in haar linkerpols. Ze raakte prompt verslaafd, ondanks het feit dat ze de pillen keurig nam zoals werd voorgeschreven.
“De eerste keer dat ik het kreeg, was het 40 milligram en dat was te sterk voor mij; het maakte me misselijk en suf. Uiteindelijk gebruikte ik 450 mg per dag”, zegt ze. Uiteindelijk versneed ze het en begon ze het te snuiven. Terug in New York, waar dokters weigerden haar nog meer voor te schrijven, wendde ze zich tot de zwarte markt en tot goedkopere harddrugs als haar geld op was.
De familie Sackler
‘Toen ze afgelopen maart 2017 uit een revalidatiecentrum in Massachusetts kwam, begon ze over OxyContin te lezen en realiseerde ze zich dat het medicijn hoofdverdachte is in de opioïdecrisis die de afgelopen rwintig jaar door de VS is getrokken. De epidemie heeft tot nu toe meer dan 200.000 mensen gedood’, schreef Walters in januari 2018. ‘Nu heeft ze de oorlog verklaard aan leden van de geheimzinnige Amerikaanse familie achter de uitvinding van OxyContin, en achter de ingenieuze marketingstrategie die werd gebruikt om artsen ervan te overtuigen dat het middel onschadelijk was en dat patiënten het echt nodig hadden.’
‘“Ik begrijp niet hoe ze met zichzelf kunnen leven”, zegt Goldin. Synthetische opioïden bootsen de effecten na van natuurlijke opioïdegeneesmiddelen zoals opium en heroïne. Het gebruik ervan, op recept, neemt nu ook toe in het VK en daarbuiten en doet alarmbellen rinkelen bij gezondheidsdeskundigen. (De makers van OxyContin hebben dochterondernemingen in Europa, Azië en Latijns-Amerika.)
‘De naam Sackler doet misschien een belletje rinkelen als je over het nieuwe plein voor het Victoria & Albert Museum in Londen bent gelopen, of als je in 2013 de vestiging van de Sackler Gallery bij de Serpentine Gallery hebt opgemerkt’, schrijft Walters. ‘Of als je de oude Egyptische tempel van Dendur in de Sackler-vleugel van het Metropolitan Museum in New York hebt bezocht, of het Sackler Center for Arts Education in het Guggenheim of een groot aantal andere kunstinstellingen over de hele wereld met galerijen of vleugels die naar de familie zijn vernoemd.
Met liefdadigheidsstichtingen aan beide zijden van de Atlantische Oceaan hebben de Sacklers, die in New York zijn gevestigd, miljoenen gedoneerd aan de kunsten en aan faculteiten van Yale en veel andere universiteiten. Bij elke gelegenheid wordt de naam van de familie prominent geafficheerd als weldoener. Forbes schatte de gezamenlijke waarde van de twintig kernfamilieleden op 13 á 14 miljard dollar in 2015, een fortuin dat deels afkomstig is van de 35 miljard dollar aan verkoopopbrengsten van OxyContin tussen 1995 en 2015.’
Soms kregen patiënten kortingsbonnen aangeboden voor een maand gratis gebruik
Dat vermogen is afkomstig van Purdue Pharma, een particulier bedrijf uit Connecticut dat de familie Sackler heeft opgezet en volledig in bezit heeft. Het bedrijf bracht in 1995 een revolutie teweeg in de markt voor pijnstillers op recept met de uitvinding van OxyContin, een medicijn dat een legale, geconcentreerde, chemische versie van morfine of heroïne is. Het is ontworpen om veilig te zijn; toen het voor het eerst op de markt kwam, was de werking door langzame afgifte uniek. Na goedkeuring door de autoriteiten werd het geprezen als een medische doorbraak.
Het middel werd agressief aangeprezen bij artsen, van wie velen werden uitgenodigd op luxe uitstapjes. Ze kregen misleidende informatie en werden betaald om lezingen over het medicijn te houden, terwijl patiënten ten onrechte werd verteld dat de pillen een betrouwbare langetermijnoplossing boden voor chronische pijn. Soms kregen patiënten kortingsbonnen aangeboden voor een maand gratis gebruik.
Goldin is woedend dat niemand in de Sackler-familie ter verantwoording wordt geroepen. Ze startte een campagne die poogt de Sacklers te dwingen te betalen voor afkickcentra en geneesmiddelen tegen overdosering in plaats van te doneren aan ruimtes in kunstmusea. ‘Ik vraag de musea niet om het geld terug te geven,’ zegt ze, ‘maar ik wil niet dat ze nog meer aannemen van de Sacklers, en ik wil dat ze zich solidair verklaren met mijn campagne.’
Een groep vrienden en activisten komt wekelijks bijeen in haar appartement in Brooklyn, om te brainstormen over ideeën voor aankomende campagnes. Tijdens een lezing in Brazilië maakte ze voor het eerst publiekelijk bekend dat ze afgelopen herfst herstellende was van een opioïdeverslaving, en vervolgens schreef ze over de Sacklers in het Amerikaanse kunsttijdschrift Artforum: ‘Om hun aandacht te trekken, gaan we ons richten op hun filantropie. Ze hebben hun bloedgeld door de zalen van musea en universiteiten over de hele wereld laten stromen.’
Mysterieuze vreemdeling
Nu, ruim drie jaar later, blijken die activiteiten vruchten af te werpen, zo laat Valentina Di Liscia zien in haar artikel voor Hyperallergic: ‘Door de activiteiten van Goldin en PAIN hebben inmiddels talrijke organisaties, waaronder de New York University, de Dia Art Foundation en het Metropolitan Museum of Art, gehoor gegeven aan hun oproep om geen giften meer te accepteren van de Sacklers en om de naam van de familie als sponsor uit hun expositieruimtes te verwijderen.’ De Sackler-familie heeft geprobeerd dit niet zonder slag of stoot te laten gebeuren.
Kapler en haar collega’s vermoeden sterk dat de mysterieuze vreemdeling die ze in 2019 bij het huis van Nan Goldin en elders zagen, een privédetective was die door Purdue of de Sacklers was ingehuurd om hen te volgen. Die vermoedens zijn echter moeilijk te bewijzen, zo bevestigt Keefe in zijn boek over de Sacklers. Privédetectives worden vaak ingehuurd door tussenpersonen zoals advocatenkantoren, waardoor het onduidelijk is welke persoon of instantie daadwerkelijk om hun activiteit heeft gevraagd. In veel gevallen, voegt Keefe toe, weet de detective zelf niet wie zijn cliënt is.
‘Natuurlijk zijn we blij te zien hoeveel instellingen toekomstige financiering door de Sacklers hebben geweigerd’, liet PAIN aan Hyperallergic weten. ‘Maar gezien deze onvergeeflijke bedreigingen vinden we dat niet genoeg.’ Kapler heeft dan ook aangifte gedaan bij de politie.
‘Ook al was deze dreiging alleen bedoeld om ons mentaal wakker te schudden, als vrouwen voelden we de geweldsdreiging in ons lichaam’, vertelden Goldin en Kapler aan Hyperallergic. ‘Omdat hij zichzelf zo duidelijk vertoonde, vragen we ons inmiddels af welke andere tactieken de Sacklers mogelijk nog meer gebruiken.’
‘Er zit een continuïteit in hun tactiek, in de neiging om hun gewicht te laten gelden en te proberen het verhaal te sturen’
Patrick Keefe beschrijft in het nawoord van zijn boek hoe hij afgelopen zomer op een middag in zijn huis in een buitenwijk van New York aan zijn boek zat te werken, toen een buurman voor de tweede keer opmerkte dezelfde man zijn huis observeerde. Keefe vertelde recentelijk tijdens een interview met NPR over dat incident.
‘Ik kan niet met zekerheid zeggen dat de Sacklers hem gestuurd hebben,’ aldus Keefe. ‘Maar ik kan je wel vertellen dat ik op dat moment niet aan andere projecten werkte en dat de Sacklers zich van commentaar onthielden toen ik ze vroeg of ze hier verantwoordelijk voor waren.’
Het doel van de aanwezigheid van de detective, zo veronderstelt Keefe in zijn boek, was ‘niet om iets te ontdekken, maar om te intimideren’. En de gebeurtenis is niet uniek in de geschiedenis van Purdue Pharma: New York Times-verslaggever Barry Meier, een van de eersten die over Purdues misleidende marketing van OxyContin schreef, had bijna twee decennia geleden een soortgelijke ervaring.
‘Er zit een continuïteit in hun tactiek, in de neiging om hun gewicht te laten gelden en te proberen het verhaal te sturen,’ aldus Keefe. Hyperallergic nam contact op met een pr-bureau dat leden van de familie Sackler vertegenwoordigt, maar dat heeft nog niet gereageerd op het verzoek om commentaar.
Afgelopen oktober verklaarde Purdue Pharma zich schuldig aan federale aanklachten in verband met zijn rol in de opioïdecrisis. Maar PAIN noemt de schikking van 8,3 miljard dollar die Purdue met het ministerie van Justitie trof een vrijbrief voor individuele leden van de familie Sackler om geen misdrijven te hoeven erkennen. Procureur-generaal Maura Healey uit Massachusetts, een van de tientallen staten die rechtszaken tegen het bedrijf hebben aangespannen, zei dat gerechtigheid alleen kan plaatsvinden door ‘de waarheid aan het licht te brengen en de daders ter verantwoording te roepen’.
Filantropisch imago
Zoals Keefe in zijn boek laat zien, hebben de Sacklers opzettelijk geprobeerd afstand te nemen van Purdue, ondanks het feit dat ze een groot deel van hun rijkdom, geschat wordt zo’n 13 miljard dollar, ontlenen aan de maker van OxyContin. In de afgelopen jaren zijn de bronnen van die rijkdom en de invloed ervan op de culturele wereld steeds meer onder een vergrootglas komen te liggen, waarbij groepen zoals PAIN de wijdverspreide aanwezigheid van de naam Sackler in musea, universiteiten en andere instellingen aan de kaak stellen als ‘artwashing’. Een grote hoeveelheid privéberichten tussen familieleden van Sackler, voor het eerst gepubliceerd door The.Ink afgelopen december, onthult hoezeer de familie vertrouwt op haar filantropische imago gedurende het hoogtepunt van de aanklachten tegen Purdue Pharma.
Minder dan twee maanden voor de eerste vermeende waarneming van de privédetective door leden van PAIN, in juli 2019, verwijderde het Louvre in Parijs de naam Sackler uit zijn vleugel van oosterse oudheden en werden ook alle naamsvermeldingen van de website gewist. Die stap volgde op een actie van de groep in het museum twee weken eerder. Enkele dagen na de tweede waarneming van de detective protesteerde PAIN buiten het hoofdkantoor van Purdue Pharma in Stamford, Connecticut, samen met Truth Pharm, een non-profitorganisatie die pleit voor beleidswijzigingen om de behandeling van geneesmiddelenmisbruik te verbeteren.
Courtney Love
Dat was in de week dat Joss Sackler, die is getrouwd met David Sackler, een Purdue-bestuurslid van 2012 tot 2018, haar kledinglijn presenteerde tijdens de New York Fashion Week. Courtney Love sloeg een uitnodiging voor die show af, daarbij verwijzend naar de connectie van de ontwerper met de medicijnfabrikant. Het zorgde voor krantenkoppen en ophef in de modewereld. Love, zelf herstellende van een opioïdeverslaving, ‘Says She Turned Down $100.000 to Attend Opioid Heiress’s Fashion Show’, kopte Spin. Drie dagen later, op 15 september 2019, vroeg Purdue Pharma faillissement aan.
Vorige maand boden leden van de Sackler-familie aan om 4,3 miljard dollar te betalen voor het schikken van duizenden rechtszaken, een stijging ten opzichte van de aanvankelijk voorgestelde 3 miljard dollar. Als onderdeel van het herstructureringsplan voor het faillissement zouden de Sacklers ook het eigendom van de binnenlandse activiteiten van Purdue Pharma opgeven, maar wel de controle behouden over de buitenlandse activiteiten voor ten minste de komende zeven jaar.
Ondertussen heeft de Commissie voor Toezicht en Hervorming van het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden de SACKLER-wet geïntroduceerd: Stop Shielding Assets from Corporate Known Liability by Eliminating non-debtor Releases. De wetgeving moet voorkomen dat personen die worden beschuldigd van wangedrag, zoals leden van de familie Sackler, gevrijwaard kunnen worden van rechtszaken door een faillissementsprocedure.
Hopelijk markeert het nieuwe boek van Patrick Keefe ‘het begin van het einde voor het Sackler imperium’, zeggen leden van PAIN. ‘Instellingen waar nog steeds de naam Sackler te zien is, zouden verontrust moeten zijn over het feit dat een van de prominente kunstenaars waarvan ze werk hebben in hun permanente collectie, in de gaten werd gehouden door een van hun weldoeners. De erfenis van Sackler is voor altijd aangetast. Het is tijd om hun naam niet langer hoog te houden.’
Cryonisten laten zich na hun dood invriezen, in de hoop dat ze in de toekomst weer tot leven kunnen worden gewekt. Het Duitse weekblad Die Zeit volgt Aaron Winborn, een Amerikaan die lijdt aan spierziekte ALS, op weg naar zijn laatste – of tijdelijke – rustplaats.
Keuze uit ons archief
En als er dan toch leven is na de dood? Cryonisten hopen het oudste probleem van de mensheid te hebben gekraakt: de dood. Door de coronapandemie is de wereld er genadeloos op gewezen dat er grenzen zitten aan de maakbaarheid van het bestaat. Uit het niets kan een vleermuizenvirus muteren en de hele wereld platleggen, met miljoenen doden tot gevolg. Maar toch komt weer ons eigen vernuft, de wetenschap, ter redding van de mensheid: een vaccin. Precies dat geeft de cryonisten hoop: dat de wetenschap ooit in staat is ze weer wakker te kussen uit hun diepe, koude slaap.
Dit artikel verscheen eerder in #99, mei 2016.
Vandaag zal Aaron Winborn sterven, wat hem betreft voorlopig. Het is een grijze dinsdagochtend, eind maart 2015. In Harrisburg, een kleine stad in de Amerikaanse staat Pennsylvania, is de winter al voorbij, maar laat de lente nog op zich wachten. In de voortuin van de Winborns liggen de laatste zwarte sneeuwresten.
Binnen ligt de 47-jarige Aaron Winborn roerloos in bed, zijn ooit krachtige lichaam sinds maanden verlamd door de zenuwziekte ALS. Op het nachtkastje branden vier kaarsen. De jaloezieën zijn dichtgetrokken. Naast het bed staan zijn vrouw Gwen, zijn twee dochtertjes en zijn schoonzus. Het zijn hun laatste uren als familie. Ook een dokter is aanwezig.
Opstanding
Het is even na elven. Voor het huis zit Dennis Kowalski in zijn lichtblauwe bestelwagen te wachten. In de laadruimte liggen veertien zakken ijs van 7,2 kg. Die heeft hij vanmorgen bij de supermarkt om de hoek gekocht. Kowalski zegt: ‘Ik zal blij zijn als Aaron eenmaal in het ijs ligt.’
Kowalski is nerveus. Zodra Winborn dood is, moet hij snel zijn, heel snel. Tijd om bij het sterfbed te treuren is er niet. Kowalski weet dat de familie dat niet prettig zal vinden. Het is normaal dat mensen willen huilen om een gestorven familielid, nog eens zijn hand willen vasthouden, naar hem kijken, een kus op zijn voorhoofd geven. De gedachte alleen al geeft hem een onbehaaglijk gevoel.
Maar hij heeft Winborn beloofd zo snel mogelijk te handelen. Daarom zal Kowalski er straks om 12.30 uur bij zijn als de dokter op Winborns verzoek het beademingsapparaat uitzet. De dokter zal Winborns pols voelen en de overlijdensverklaring ondertekenen. Marcus Aurelius, filosoof en keizer in het oude Rome, heeft ooit gezegd: ‘De dood lacht ons allemaal toe. Het enige wat we kunnen doen, is teruglachen.’ Maar misschien kan er nog meer?
Winborn hoopt dat artsen hem over vijftig, honderd, vijfhonderd jaar kunnen genezen
Aaron Winborn heeft bepaald dat zijn zieke lichaam moet worden ingevroren, in de hoop dat artsen hem over vijftig, honderd, vijfhonderd jaar – wie zal het zeggen – kunnen reanimeren en genezen. Of zoals Kowalski zegt: to bring him back. Dennis Kowalski stelt zich bij dat ‘terugbrengen’ min of meer zijn eigenlijke werkzaamheden voor.
Hij is ambulancebroeder in Milwaukee, een grote stad in het Middenwesten. Vrijwel elke week moet Kowalski iemand reanimeren. Hartmassage, honderd keer per minuut. Beademing om de twintig seconden. Het lichaam is voor hem een machine. Als het even kan, start hij die opnieuw op. In principe doet hij hier in Harrisburg niets anders, zegt hij: de eerste stap van een reanimatie.
Dennis Kowalski is een sympathieke vent. Blauwe polo over een enorme buik, zwarte joggingbroek, sportschoenen, volle snor. Hij mag graag vissen, jagen en bier drinken op de veranda. Hij is marinier geweest, heeft bij de posterijen gewerkt, is brandweerman geworden en heeft vervolgens de opleiding tot ambulancebroeder gedaan, zijn enige medische kwalificatie. Sinds vier jaar geeft Kowalski bovendien leiding aan het Cryonics Institute (CI) in de buurt van Detroit. Hij heeft vakantie genomen om naar Harrisburg te gaan.
Veel mensen gaan zelfs zo ver dat ze de wetenschap in staat achten de dood buiten gevecht te stellen
Cryonisme is een oude fantasie, die voorkomt in ontelbare sciencefictionverhalen. Maar hier is het de werkelijkheid. Vandaag wordt Aaron Winborn ingevroren, als CI-patiënt nummer 132.
Vroeger, toen religie nog het wereldbeeld bepaalde, geloofden vrijwel alle mensen dat de dood met hulp van God kon worden overwonnen. Vandaag de dag regeert het geloof in de almacht van de wetenschap en gaan veel mensen zelfs zo ver dat ze de wetenschap in staat achten de dood buiten gevecht te stellen. Hun hoop is dezelfde als die van alle godsvruchtige mensen van toen en nu: opstanding.
‘Weet u,’ zegt Kowalski in zijn auto voor het huis, ‘ik begrijp dat de mensen sceptisch zijn. Maar als ik tweehonderd jaar geleden had gezegd dat ik iemands leven kan redden door op zijn of haar borstkas te drukken en lucht in de longen te blazen, dan was ik voor gek verklaard. Als een hart toen stilstond, was diegene dood. Tegenwoordig weten we beter.’
Diagnose: ALS
11.25 uur, nog een uur. Kowalski stapt uit zijn auto. Hij doet de achterklep open en tilt met hulp van twee uitvaartbegeleiders de blauwwitte, met ijs gevulde koelboxen op een steekkar en rolt ze naar binnen.
De succesvolle programmeur Aaron Winborn is 43 jaar oud wanneer de artsen in 2011 bij hem de diagnose ALS stellen. Ze vertellen hem dat zijn spieren dienst zullen gaan weigeren, eerst de vingers, dan de armen, de benen, de stembanden en uiteindelijk de longen. Ze vertellen hem dat hij nog twee, hooguit drie jaar heeft. Meer niet.
Winborn schrijft op zijn blog: ‘Ik ben woest op deze ziekte. Bij de gedachte dat mijn jongste dochter misschien geen herinnering meer aan me zal hebben, moet ik huilen.’ Sabina was destijds tien maanden, zijn oudste dochter Ashlin zeven jaar. Winborn heeft plannen. Hij is niet klaar voor de dood en begint te vechten.
In 2014 wordt met de actie Ice Bucket Challenge de aandacht op zijn ziekte gevestigd: prominenten gieten een emmer ijswater over hun hoofd. Bill Gates doet mee, Lady Gaga, Mark Zuckerberg. Er worden miljoenen geschonken voor onderzoek naar ALS, dat mogelijk ooit een geneesmiddel zal opleveren. Voor Winborn te laat.
Cryonisme is een oude fantasie, die voorkomt in ontelbare sciencefictionverhalen
Of misschien ook niet, denkt hij. Misschien kan ook hij ervan profiteren. In de toekomst. Zijn lichaam moet het alleen tot die tijd zien te redden, zodat hij het medicament toegediend kan krijgen. Winborn stuurt een email aan het Cryonics Institute.
Cryonisten gaan een weddenschap aan. Niemand sterft zomaar. Mensen sterven aan kanker, aan een beroerte, Winborn aan ALS. Volgens de cryonisten zou dat ooit allemaal te genezen kunnen zijn. ls ze hun weddenschap winnen, leven ze verder. Dan bevolken ze de toekomst als residuen van de geschiedenis, als relicten van een vervlogen tijd. Als ze verliezen, blijven ze dood.
De meesten, ook Winborn, zijn realistisch en zeggen: de kleinste kans is beter dan geen kans, dus waarom zouden we het niet proberen? Winborn heeft in de VS gewoond, in Nederland, in een commune in Londen, in een boeddhistisch klooster. Hij is leraar en poppenspeler geweest, heeft de scepter gezwaaid over een vluchtsimulator, is programmeur. Hij heeft een boek geschreven en veel boeken gelezen – en hij heeft er nog geen genoeg van. Hij leeft te graag.
Gwen, de vrouw van Winborn, is erop tegen dat hij zich laat invriezen, maar legt zich bij zijn wens neer. Ze accepteert dat Dennis Kowalski erbij zal zijn wanneer haar man sterft. Dat ze nauwelijks tijd zal hebben voor een afscheid. Dat haar man zijn laatste – of voorlaatste – rust niet zal vinden in een graf op een begraafplaats, waar ze bloemen kan neerleggen, maar in een grote witte container die eruitziet als een reusachtige thermosfles. Ze accepteert ook dat een journalist van Die Zeit erbij zal zijn, hoewel ze dat niet wil.
Invriezen
Even na twaalven dient de dokter Aaron Winborn kalmeringsmiddelen toe, die hem laten inslapen. In de kamer ernaast strooit Dennis Kowalski ijsblokjes in een witte stalen kist. De dokter zet het beademingsapparaat uit. Om 12.31 uur houdt Aaron Winborns hart op met kloppen.
De familie loopt huilend naar buiten. Kowalski rolt de kist naast Winborns bed. De twee uitvaartbegeleiders, die tot dan toe buiten hebben staan wachten, helpen hem om het lichaam erin te leggen. Vervolgens vult Kowalski de kist op met ijs. Vakkundig invriezen is te ingewikkeld om meteen ter plekke te doen. Het menselijk lichaam zit vol bloed en weefselvocht. Bij simpelweg invriezen zouden zich scherpe ijskristallen vormen die cellen en aderen doorsnijden en onherstelbare schade aanrichten.
Daarom moet Kowalski de overleden Winborn zo snel mogelijk naar het Cryonics Institute brengen, ongeveer vijfhonderd mijl verder naar het noorden. Daar staat een operatieteam klaar. Dat zal het bloed en het vocht in Winborns lichaam vervangen door een soort antivriesmiddel en daarna het lijk invriezen.
‘We houden zijn cellen in leven. We willen niet dat die afsterven’
Met de routine van de ambulancebroeder installeert hij een hydraulisch hartmassageapparaat boven de kist. Ritmisch blazend begint dit op Winborns borst te drukken. Kowalski plaatst een beademingsmasker over het buisje in Winborns hals dat vorig jaar bij een tracheotomie is aangebracht en zegt tegen een van de uitvaartbegeleiders: ‘Stevig aandrukken. Dan stroomt de zuurstof zijn longen in.’
Die vraagt geërgerd: ‘Waarom reanimeren we hem?’
Kowalski: ‘We houden zijn cellen in leven. We willen niet dat die afsterven.’
‘Kan het niet gebeuren dat hij weer wakker wordt?’
‘Nee. Daar zorgen de medicijnen voor.’
De uitvaartbegeleider heeft duizenden mensen ter aarde besteld. Maar nog nooit iemand in ijs geconserveerd. Binnen vijf minuten krijgt Winborns gezicht, tot dan toe asgrauw, weer kleur. Kowalski zegt: ‘Uitstekend. De gaswisseling in zijn cellen werkt.’
De uitvaartbegeleider vraagt: ‘Maar dat betekent toch dat hij leeft?’
Juridisch dood
Is Winborn dood of niet? Juridisch gezien wel. De dokter heeft zijn overlijdensverklaring ondertekend. Biologisch? Het hart pompt bloed door het lichaam, ook al heeft het daarvoor hulp van buiten. De cellen krijgen zuurstof. Tot de artsen van de toekomst een geneesmiddel voor Aaron Winborn hebben ontdekt, moet zo mogelijk elke cel, elke molecuul, elk atoom in Winborns lichaam precies op zijn plek blijven.
De ontbinding, het lichamelijk verval, moet worden gestopt. Dat kan alleen met kou. Het belangrijkste is dat de miljarden neuronen in zijn hersenen precies zo behouden blijven als ze nu zijn. Want daar, zo vermoedt men, zit Winborns persoonlijkheid. Zoals de herinnering hoe zijn dochters hem als piraat verkleedden, met ooglapje en hoofddoek. Zijn rolstoel was het schip. Blijft de fysieke structuur van zijn hersenen behouden, dan zal hij later mogelijk op deze en andere herinneringen kunnen terugvallen. Op zijn ik.
Kou dus. Kowalski rekent voor: elke seconde bij kamertemperatuur staat gelijk aan een minuut in de koelkast, een uur in de vrieskast, een paar maanden in droogijs of tienduizend jaar in vloeibare stikstof. Dat is het doel. De temperatuur van vloeibare stikstof. Min 196 graden.
Wanneer de thermometer 15 graden aanwijst, zegt Kowalski: ‘Oké, daar gaan we’
De stikstof ligt klaar in het Cryonics Institute in Detroit, maar Winborns lichaam is nog niet koud genoeg om de levensbehoudende maatregelen te treffen. Om de paar minuten neemt Kowalski Winborns temperatuur op: 36,6 graden – 30,6 – 23,9 – 17,2. Wanneer de thermometer 15 graden aanwijst, zegt Kowalski: ‘Oké, daar gaan we.’
De uitvaartbegeleiders helpen hem om de kist het huis uit en de auto in te duwen. Om 15.03 uur draait Kowalski Interstate 76 op. Op zijn mobieltje staat: 502 mijl [808 kilomter] naar de bestemming. 7 uur en 19 minuten. Tijd voor een gesprek.
Wanneer kunnen volgens u ingevroren mensen weer gereanimeerd worden?
‘In het geval van Aaron wanneer er drie dingen te genezen zijn: ALS, de vorstschade die zijn lichaam bij het invriezen zal oplopen en het ouder worden.’
Het ouder worden?
‘We hebben onlangs een man van 93 ingevroren. Die wil niet wakker worden met zijn oude, zwakke lichaam, maar met een jong, gezond lichaam. De reanimatie heeft immers geen zin als iemand vervolgens toch weer aan ouderdom sterft.’
Hoe stelt u zich dat voor?
‘Het ouder worden is niets anders dan een chemisch proces. Dat moet je doorgronden en stoppen, of omkeren. Ik vergelijk dat wel met een diamant en een klomp kolen. Beide bestaan uit dezelfde bouwstenen, uit koolstofatomen. Die zijn alleen anders gerangschikt. Precies als bij een jonge en een oude cel, een gezonde en een zieke. We moeten de atomen juist zien te ordenen. Dat zal niet in twee, maar misschien wel in twintig of tweehonderd jaar lukken. Waarschijnlijk met behulp van de nanotechnologie, met piepkleine apparaatjes die gericht DNA repareren.’
Dat klinkt behoorlijk vergezocht, vindt u zelf ook niet?
‘Cryonisme is van oudsher zowel voer voor dromen als het mikpunt van spot. Journalisten schilderen cryonisten vaak af als idioten, als fantasten. Als je Duitse wetenschappers – biologen, medici en gerontologen – op dit thema aanspreekt, zeggen sommigen: dat is spannend en op punten zelfs plausibel, maar ik wil beslist niet dat u mij citeert. De onderzoekers zijn bang dat ze hun serieusheid, hun wetenschappelijke reputatie op het spel zetten als ze zich hierover in het openbaar uitspreken. Wetenschappers houden zich graag aan feiten. Bij cryonisme zijn die er nauwelijks. Het is niet te bewijzen dat het werkt. Aan de andere kant: ook dat het níét werkt, is niet te bewijzen.’
Hoop
De route voert door Pennsylvania, maximumsnelheid 70 mijl per uur. Kowalski rijdt harder. De middagzon breekt door de wolken. Er zijn twee aanbieders van cryonisme in de VS: Kowalski’s Cryonics Institute in Detroit en Alcor in Phoenix. In totaal zijn daar 280 mensen ingevroren, vooral Amerikanen, maar ook Duitsers, Britten, Fransen en Canadezen. Wereldwijd zijn ongeveer 2500 mensen een overeenkomst aangegaan.
Cryonisten vormen een kleine, groeiende groep: meer mannen dan vrouwen, bovengemiddeld opgeleid, veel natuurwetenschappers, veel atheïsten en agnostici, maar – en dat is verrassend – ook enkele zeer gelovige mensen.
Andy Zawacki, lid van het operatieteam dat in het Cryonics Institute op Aaron Winborn staat te wachten, is katholiek en gaat elke zondag naar de kerk. Een van zijn collega’s is een orthodoxe jood. Beiden zeggen dat cryonisme niet in strijd is met hun religie. Voor hen is cryonisme niets anders dan geneeskunde. De bevoegdheid van hun religie begint pas na de dood, de echte dood.
In de VS stromen er al miljoenen naar het cryo-onderzoek. Ook vanuit Silicon Valley
Cryonisten delen het gevoel dat het leven onrechtvaardig kort is. Zoals een bezoek aan een bibliotheek die je als het ware toeroept: kijk, al deze boeken zijn interessant, maar je hebt geen tijd om ze te lezen! Er is dat gevoel. En er is die hoop. En de boskikker, Rana sylvatica.
De boskikker is acht centimeter lang en leeft in ijskoude streken van Canada en Alaska. In de winter bevriest hij. Zijn hart stopt, zijn ademhaling ook. Na een paar weken ontdooit hij en leeft hij verder. Stoffen in zijn bloed beschermen hem tegen vorstschade. Wetenschappers willen dit proces kopiëren.
Al in 2002 heeft de Amerikaanse cryobioloog Greg Fahy de nier van een haas ingevroren om die na een week in vloeibare stikstof te hebben bewaard weer te laten ontdooien en in een levende haas te implanteren. Waarom zou wat met de nier van een haas kan niet ook met het menselijk lichaam mogelijk zijn? Worden er nu al niet embryo’s, zaaden eicellen ingevroren?
Cryonisten zeggen: het principe is bewezen, nu moet het alleen nog maar op de complexiteit van een menselijk lichaam worden toegepast. Alleen nog maar. In de VS stromen er al miljoenen naar het cryo-onderzoek. Ook vanuit Silicon Valley. Nergens anders is men meer vertrouwd met de gedachte dat elk probleem kan worden opgelost. Ook als het om de dood gaat.
Wie zich door CI laat invriezen, betaalt eenmalig 28.000 dollar
De bekendste begunstiger van cryonisme in de Valley is Peter Thiel, miljardair, medeoprichter van PayPal en eerste investeerder van Facebook.
Dennis Kowalski rijdt langs Pittsburgh en passeert de staatsgrens met Ohio. Wegwerkzaamheden hebben hem tien minuten gekost. Pauze, toilet, cheeseburger in de hand en verder. Om 18.37 uur zijn het nog 330 mijl [531 kilometer] en vijf uur. De zon staat laag. Winborns lichaamstemperatuur is acht graden.
Zou een leven in de toekomst niet heel eenzaam zijn, zonder vrienden en familie?
‘Mijn vrouw en mijn drie zonen zijn ook cryonisten. Maar zelfs als dat niet zo zou zijn: stelt u zich eens voor dat u met al uw dierbaren in een vliegtuig zit dat neerstort. U bent de enige overlevende. Zou u daarna zelfmoord plegen? Of zou u ondanks alle verdriet er het beste van maken?’
Kleven er wat u betreft helemaal geen ethische bezwaren aan cryonisme?
‘U zou me net zo goed kunnen vragen: kleven er ethische bezwaren aan een kunstheup of een geïmplanteerd hart?’
Sommige mensen zijn bang dat cryonisme geldmakerij is. Het uitbuiten van hoop.
‘Noemt u één iemand die eraan verdient. Ik krijg geen cent van CI. Als u geïnteresseerd bent in de financiën, alles staat op onze website. We zijn nonprofit en volledig transparant.’
Wie zich door CI laat invriezen, betaalt eenmalig 28.000 dollar. Een groot deel daarvan gaat naar de betrokken uitvaartondernemingen. Volgens Kowalski wordt de rest belegd door CI, voor de lange termijn: goud, effecten, staatsleningen, zo breed gespreid dat er vrijwel geen risico is. Van de rente betaalt het instituut de lopende kosten. Dat gaat dan vooral om de vloeibare stikstof, elke drie weken 1600 dollar.
Kowalski heeft wel een idee waarom cryonisten een probleem met hun imago hebben. Hij vindt het een grote fout dat Alcor, de concurrent in Arizona, de zogenaamde neuro suspension aanbiedt, wat wil zeggen dat je daar niet je hele lichaam hoeft te laten invriezen. Alleen het hoofd is ook genoeg.
Vanuit wetenschappelijk oogpunt is dat logisch, zegt Kowalski. Als je in staat bent iemand te reanimeren en te genezen van wat hem ooit deed sterven, dan kun je ook een jong, gezond lichaam uit het beschikbare DNA klonen in plaats van het oude met veel moeite te verjongen. ‘Maar het is al lastig genoeg om cryonisme begrijpelijk te maken voor de mensen. Als je dan ook nog over onthoofding begint, denken ze dat je Frankenstein bent. Een slechtere pr is wat mij betreft niet denkbaar.’
Niet perfect
Om 23.45 uur, na een rit van bijna negen uur, verlaat Dennis Kowalski de snelweg en rijdt een industriegebied ten noorden van Detroit in. Aan het einde van een spaarzaam verlichte straat ligt het Cryonics Institute, een bakstenen gebouw van één verdieping met een magazijn ernaast. Kowalski parkeert zijn bestelwagen achteruit in, pal naast de witte, speciaal gemaakte containers van glasfiber. Ze staan in drie rijen en komen tot aan het plafond. Een ervan biedt plaats aan zes personen. De container rechtsvoor is voor Winborn bestemd.
Andy Zawacki, de praktiserend katholiek, staat al te wachten. Hij is in het gezelschap van twee medewerksters van een uitvaartonderneming. Alle drie hebben ze een beschermende witte overall aan en een mondkapje voor. Ze duwen de kist naar een aangrenzende ruimte, wit en steriel, doen hem open en tillen Winborn, 3,4 graden, op de operatietafel in het midden. Tijdens de operatie moet de verslaggever buiten wachten.
Zawacki en de twee vrouwen leggen de halsslagader bloot en sluiten een pomp aan. Ze vervangen bloed en weefselvocht door een oplossing van ethyleenglycol en dimethylsulfoxide – een antivriesmiddel dat niet uitzet wanneer het bevriest, maar verglaast. De kunstmatige variant van de bescherming die de boskikker van nature heeft.
Alle mensen die nu in de witte containers liggen hebben de oorlog verklaard aan de dood
Hoe meer oplossing aan Winborns lichaam werd toegediend, des te bronskleuriger zijn huid werd, zegt Zawacki na de operatie, een teken dat de bloedbanen intact zijn. ‘Beter had het niet kunnen gaan.’ Desondanks maakt niemand zich hier enige illusie. Er zal wat vorstschade ontstaan en in de hersenen zullen er neuronen van elkaar worden gescheiden. De methode is niet perfect. De hoop blijft dat artsen van de toekomst deze schade kunnen herstellen.
Om 2.30 uur ’s ochtends, veertien uur nadat Winborns hart is opgehouden met kloppen, leggen Zawacki en Kowalski hem in de koelruimte achter in het magazijn. Daar wordt hij tot min 196 graden gekoeld, heel langzaam, om scheuren in het weefsel te voorkomen.
Zes dagen later, op een maandag, wordt Aaron Winborn om 16.00 uur naar zijn laatste, maar misschien ook wel tijdelijke rustplaats in de witte container gebracht. Zawacki laat hem voorover in de vloeibare stikstof zakken, die ruikt naar nat hout in het vuur. Dagelijks zal Zawacki het peil controleren en één keer per week een beetje stikstof bijvullen.
Binnenkort zullen ze hier een rouwkamer inrichten, een persoonlijk tintje op deze steriele plek. Daar zullen Gwen, Ashlin en Sabina hun overleden echtgenoot en vader kunnen bezoeken.
Zawacki, Kowalski, Winborn en alle mensen die nu in de witte containers liggen: ze hebben de oorlog verklaard aan de dood. Teruglachen is voor hen niet genoeg. Ze willen bewijzen dat ook de oude Romein Marcus Aurelius weer zo’n knappe kop was die zich liet misleiden door een dwaalleer van zijn tijd – een tijd waarin de mensen gemiddeld ongeveer dertig jaar oud werden.
Achter het verhaal
Aanpak: Onze verslaggever heeft zich in eerste instantie tot CI en Alcor gewend met het verzoek hem in contact te brengen met iemand die zich wilde laten invriezen. Dit werd door beide cryonisme-aanbieders geweigerd. Via internet leerde hij echter Aaron Winborn kennen, die hem na een ontmoeting toestemming gaf zijn verhaal vast te leggen.
Grenzen van het onderzoek: Het Cryonics Institute stemde weliswaar in met de begeleiding door een journalist, maar deze mocht niet aanwezig zijn bij het overlijden van Winborn en de operatieve ingreep aan het stoffelijk overschot.
Sinds de ontdekking van de ziekte van Alzheimer hebben patiënten en hun naasten de ene na de andere ‘hartverscheurende teleurstelling’ moeten verwerken. Maar de raadselachtige hersenscan van een Colombiaanse vrouw enkele jaren geleden, zorgde voor nieuwe inzichten en biedt voorzichtige hoop op een remedie.
Dr. Eric Reiman kan de identiteit niet onthullen van de 73-jarige vrouw uit een primitief Colombiaans bergdorpje in de omgeving van Medellin die een paar jaar geleden landde op de luchthaven van Boston voor een aantal onderzoeken bij de Harvard Medical School. Wel wil hij dit kwijt: haar ontdekking kan een opzienbarende doorbraak betekenen in een bijna drie decennia durend onderzoek naar Colombianen die zijn behept met een gen dat rond hun vijftigste volledige alzheimer veroorzaakt.
Wat de vrouw bijzonder maakte was niet alleen wat de artsen ontdekten toen ze haar hersenen voor de eerste keer scanden om de opbouw te meten van bèta-amyloïd, de kleverige plaques die er al lange tijd van werden verdacht een sleutelrol te spelen in de verwoestende cognitieve achteruitgang bij een vergevorderd stadium van alzheimer. Ze had de hoogste niveaus die ooit waren waargenomen. Wat de vrouw echt bijzonder maakte was dat ze, ondanks die plaques, bijna normaal leek voor haar leeftijd.
‘Niemand liep een hoger risico om alzheimer te krijgen dan zij,’ zegt Reiman, neurowetenschapper bij het Banner Alzheimer’s Institute in Phoenix, Arizona, die het uit zesduizend mensen bestaande Colombiaanse familiecohort waartoe de vrouw behoort al drie decennia bestudeert. ‘Maar haar milde cognitieve beperking is dertig jaar later ingetreden dan gebruikelijk is bij haar familie. En ze is nog steeds niet dement.’
De slopende hersenziekte is veel complexer en heterogener dan eerder werd aangenomen
Het geval van de Colombiaanse vrouw is een krachtig bewijs van zowel de hoopvolle vooruitzichten als de enorme frustratie die gepaard gaan met het zoeken naar medicijnen om de ziekte van Alzheimer te behandelen. De farmaceutische industrie heeft daar in twee decennia zeshonderd miljard dollar in geïnvesteerd, waarbij men zich vrijwel uitsluitend heeft gericht op het op een veilige manier reduceren of voorkomen van de opbouw van dodelijke plaques die een van de belangrijkste kenmerken van de ziekte vormen.
Het aanvallen van de plaque is precies de bedoeling van het nieuwe alzheimermedicijn Aducanumab van de Amerikaanse farmaceut Biogen, dat tijdens twee afzonderlijke klinische proeven is getest. De eerste resultaten werden onlangs door hoge functionarissen van de Amerikaanse Food and Drug Administration [FDA], dat de ontwikkeling van het medicijn heeft gesteund, ‘bijzonder overtuigend’ genoemd. Maar deze bevinding werd begin november tegengesproken door een panel van onafhankelijke deskundigen dat op verzoek van het FDA de onderzoeksresultaten analyseerde.
Zij spraken van conflicterende data – één onderzoek toonde een licht therapeutisch effect, een ander geen enkel – en van een gebrek aan werkzaamheid. ‘Het totaal aan data lijkt onvoldoende bewijs te leveren voor de effectiviteit van het middel,’ meldde een FDA-statisticus in een rapport. FDA-adviseur dr. David Knopman van de academische ziekenhuisketen Mayo Clinic drong aan op een nieuwe klinische proef.
‘Hoezeer men ook hoopt dat Aducanumab alzheimerpatiënten zal helpen,’ schreef hij in een rapport, ‘uit onderzoeksresultaten blijkt dat het middel in geen enkel geval verbetering biedt, in sommige gevallen zelfs schadelijk is en een enorme aanslag betekent op de beschikbare middelen.’
Hernieuwd optimisme
Ook al zou het FDA het oordeel van zijn eigen deskundigen naast zich neerleggen en Aducanumab deze maand goedkeuren, dan nog is het onwaarschijnlijk dat het middel alzheimer zal kunnen voorkomen door de opeenhoping van plaque in de hersenen tegen te gaan. Biogens Aducanumab is een uitvloeisel van een theorie die de ‘amyloïd-cascadehypothese’ wordt genoemd en die ervan uitgaat dat bèta-amyloïdplaques de eerste stap zijn in het proces dat tot het massaal afsterven van cellen en de daarmee gepaard gaande geheugen- en denkproblemen leidt dat alzheimer zo’n verschrikkelijke ziekte maakt. Maar die theorie boet al jaren aan geloofwaardigheid in, zoals het geval van de Colombiaanse vrouw onderschrijft.
De Colombiaanse vrouw is alleen maar het nieuwste bewijsstuk dat de oorzaken van de slopende hersenziekte veel complexer en heterogener zijn dan eerder werd aangenomen. (Ondanks een hersenscan die meer bèta-amyloïdplaqueafzetting aan het licht bracht dan veel van haar artsen ooit hadden gezien, waren haar cognitieve vermogens slechts in lichte mate aangetast.) Dit is de reden dat, hoewel de lijst mislukte behandelingen blijft toenemen, veel deskundigen de toekomst met hernieuwd optimisme tegemoetzien. Zij denken dat er de komende jaren mogelijke behandelingen kunnen voortvloeien uit geheel nieuwe – en in sommige gevallen veronachtzaamde – benaderingen waarbij bèta-amyloïdplaquevorming in sommige gevallen geen enkele rol speelt.
Deze hoop wordt gevoed door een explosie van technologische innovaties op het gebied van gensequentie, data-analyse en moleculaire biologie, die wetenschappers in staat stelt de voortgang van de ziekte eerder en veel gedetailleerder te bestuderen dan eerder het geval was.
De hoop wordt ook gevoed door geld: de Amerikaanse National Institutes of Health [NIH] besteedden in 2020 2,8 miljard dollar (ca. 2,4 miljard euro) aan alzheimeronderzoek, zes keer zoveel als in 2011 toen het Amerikaanse Congres wetgeving aannam die de NIH in staat moest stellen een agressief en gecoördineerd plan te ontwikkelen om alzheimer tegen 2025 te voorkomen en effectief te behandelen.
In 2050 zal het aantal Amerikanen dat aan de ziekte lijdt verdubbelen tot veertien miljoen
Die ambitie wijst op een toenemende urgentie bij een ouder wordende populatie, artsen en de Amerikaanse gezondheidszorg. In 2050 zal het aantal Amerikanen dat aan de ziekte lijdt verdubbelen tot veertien miljoen en zullen de zorg- en behandelingskosten volgens sommige schattingen meer dan twee biljoen dollar bedragen, tien procent van het huidige Amerikaanse bnp. Wetenschappers proberen deze tikkende demografische tijdbom in allerijl onklaar te maken.
Dementie in Nederland
In Nederland hebben 290.000 mensen momenteel dementie, waarvan naar schatting 15.000 jonger zijn dan 65 jaar. Ruim 80.000 worden verzorgd in verpleeg- of verzorgingshuizen en ruim 100.000 hebben nog geen diagnose.
Alzheimer is de meestvoorkomende vorm van dementie: 70 procent van de dementiegevallen betreft Alzheimer.
Bron: Alzheimer Nederland
Hoewel de deadline van 2025 vermoedelijk niet zal worden gehaald, hebben de bevindingen van de afgelopen jaren onderzoekers een veel gedetailleerder en genuanceerder inzicht in de ziekte opgeleverd. Daardoor neemt de hoop toe dat we, ondanks de tegenvaller van Aducanumab, eindelijk meer kans maken alzheimer de kop in te drukken.
‘Ik ben mezelf kwijt’
Van begin af aan was er goede reden om te denken dat de dikke plaques die met de zieke gepaard gaan ook de oorzaak ervan waren. In 1901 werd een vijftigjarige vrouw genaamd Auguste Dieter aan de zorg van dr. Alois Alzheimer van het psychiatrisch ziekenhuis van Frankfurt toevertrouwd met een onverklaarbare reeks symptomen, waaronder geheugenverlies, desoriëntatie, hallucinaties, afasie en waanideeën. ‘Ik ben mezelf kwijt,’ klaagde ze volgens Alzheimers nauwgezette aantekeningen kort voordat ze in 1906 overleed.
Tijdens een autopsie ontdekte Alzheimer de opbouw van donkere plaqueklonters, gevormd door eiwitfragmenten die bekendstaan als bèta-amyloïd, samen met de twee andere symptomen die nu als de belangrijkste fysieke kenmerken worden beschouwd van de ziekte die zijn naam draagt: de kluwens van draderige eiwitmoleculen, ‘tau’ genaamd, waardoor de ruimte tussen hersencellen verstopt raakt en de normale celfunctie wordt verstoord, en grootschalige hersenatrofie als gevolg van het afsterven van de grijze stof die we gebruiken om te denken, voelen en leven.
Toch zou het moderne alzheimeronderzoek nog decennia op zich laten wachten, totdat Robert Katzman, een vooraanstaand neuroloog van de Universiteit van Californië, een artikel schreef waarin hij betoogde dat de obscure toestand die ‘de ziekte van Alzheimer’ werd genoemd – een term die voordien alleen werd gebruikt voor mensen die voor hun vijfenzestigste dement werden – in feite de belangrijkste oorzaak was van wat toen uitsluitend bekendstond als seniliteit.
Volgens die maatstaf, betoogde Katzman, was de ziekte van Alzheimer de vierde of vijfde doodsoorzaak in de Verenigde Staten, en daarmee een op grote schaal miskende aanslag op de volksgezondheid. In de jaren die volgden begonnen de eerste belangengroepen van patiënten zich te roeren en ging het pas opgerichte National Institute of Aging geld in onderzoek steken.
Daarna kwam de ontdekking en bestudering van families zoals die in het bergdorpje in de omgeving van Medellin, die dragers waren van zeldzame mutaties waardoor ze al veel eerder symptomen van volledige alzheimer ontwikkelden dan elders. Met gebruikmaking van het op dat moment beschikbare genetische gereedschap concentreerden onderzoekers zich gedurende de jaren negentig van de vorige eeuw op specifieke mutaties die alleen leken voor te komen bij familieleden die al in een vroeg stadium alzheimer hadden ontwikkeld, mutaties die volledig ontbraken bij naaste verwanten die voor de ziekte gespaard bleven. Vrijwel alle genotypes leken direct in verband te kunnen worden gebracht met de vorming van de bèta-amyloïdplaques in de hersenen.
Amyloïdhypothese
Deze ontdekkingen vormden een van de belangrijkste aanwijzingen voor de amyloïdhypothese, die aan het begin van deze eeuw toonaangevend was geworden als verklaring voor het hoe en waarom van de progressie van alzheimer. En met de komst van de hersenscantechnologie die clinici voor de eerste keer in staat stelde de plaques in de hersenen van levende mensen te meten, leek het plotseling mogelijk deze accumulatie in realtime te volgen.
De implicaties waren duidelijk: als wetenschappers een geneesmiddel konden ontwikkelen dat in staat was de accumulatie van plaque tegen te gaan, zouden we de progressie van alzheimer, en van de hartverscheurende cognitieve aftakeling die daarmee gepaard gaat, al in een vroeg stadium kunnen stuiten.
‘Ik studeerde toen nog, en het waren bedwelmende tijden,’ herinnert Scott Small zich, een neuroloog die het alzheimeronderzoek leidt aan de Columbia University in New York. ‘We dachten dat we het helemaal hadden uitgevogeld.’
De werkelijkheid bleek helaas weerbarstiger. Tussen 1998 en 2017 zijn er 146 vergeefse pogingen gedaan om medicijnen te ontwikkelen voor het behandelen en zo mogelijk voorkomen van alzheimer, waarvan de overgrote meerderheid was gebaseerd op de amyloïdhypothese. (De laatste alzheimermedicatie die door het FDA is goedgekeurd is Namenda uit 2003, een middel dat de cognitieve prestaties tijdelijk probeert te stimuleren door het stimuleren van de chemische boodschappers in de hersenen die neurotransmitters worden genoemd.)
Met een ander middel waarvan men hoge verwachtingen had, Semagacestat, werd gestopt nadat enkele proefpersonen huidkanker kregen en hun cognitie afnam
De lijst teleurstellende medicijnen die beloofden de progressie van de ziekte te voorkomen of te vertragen is lang. Zo was er Bapineuzumab van Pfizer en Johnson & Johnson, een monoklonaal antilichaam dat was ontworpen om bèta-amyloïd te binden. In 2012 verklaarde de grootste investeerder in de Harvard-studie naar het middel dat proeven bij 1100 patiënten met lichte tot matige symptomen van de ziekte ‘geen enkel bewijs hadden opgeleverd van enig klinisch resultaat van de behandeling, cognitief noch functioneel’. Met een ander middel waarvan men hoge verwachtingen had, Semagacestat, werd gestopt nadat enkele proefpersonen huidkanker hadden gekregen en hun cognitie afnam. Solanezumab uit 2016, ontwikkeld door Eli Lilly & Co, ‘verbeterde in generlei opzicht de cognitie’ van de 2129 patiënten met lichte alzheimer die het middel gedurende meer dan een jaar probeerden.
De laatste hoop was gevestigd op Aducanumab, waarvan de goedkeuring met zoveel horten en stoten verloopt dat het typerend is voor de tergende ambiguïteit die op dit moment heerst. Het door Biogen and Eisai ontwikkelde middel haalde in 2016 het omslag van het blad Nature, nadat onderzoekers hadden verklaard dat het de cognitieve aftakeling had vertraagd en de plaque had gereduceerd in de hersenen van een kleine groep proefpersonen.
In 2018 gingen in klinieken overal op de wereld massale fase 3-proeven van start, die tot 2021 hadden moeten duren. In maart 2019 maakte Biogen echter bekend dat een eerste resultatenonderzoek, een zogeheten futiliteitsanalyse, uitwees dat het middel niet naar behoren werkte bij de ruim drieduizend vroege alzheimerpatiënten die hoopvol deelnamen aan de studie. Het onderzoek werd twee jaar te vroeg gestaakt en als een mislukking bestempeld.
‘Dat was een ongelooflijk pijnlijke tijd voor alle betrokkenen, zowel het vakgebied als de patiënten en hun familie,’ zegt Reiman, die het onderzoek in twee instellingen leidde. ‘De bedrijfstak maakte zich zorgen – waarom investeren in de ziekte van Alzheimer? – en liet het in sommige gevallen afweten. Het was hartverscheurend.’
Vergist
Maar daarmee was het verhaal nog niet afgelopen. Zeven maanden na het staken van de proef nam Biogen and Esai een ongebruikelijke stap door te verklaren dat ze zich hadden vergist. Het middel, zeiden ze, leek toch effectief. Tijdens een drukbezocht congres in december 2019 legden vertegenwoordigers van het bedrijf uit dat de futiliteitsanalyse maar naar de helft van de patiënten had gekeken. Na een tweede blik op de data hadden ze geconstateerd dat de cognitieve baten langer uitbleven dan verwacht maar zich waren gaan manifesteren tegen de tijd dat de proef werd gestaakt. Het bedrijf kondigde aan in maart een nieuwe open-labelstudie te starten en goedkeuring van het middel aan te vragen bij het FDA.
De bekendmaking werd met immense opluchting en voorzichtig optimisme begroet door Reiman en zijn collega’s. Na het congres waren de meesten het erover eens dat er meer data nodig was om hen ervan te overtuigen dat het geneesmiddel werkelijk effectief is. Afgelopen augustus maakte het FDA bekend het middel aan een ‘prioriteitstoets’ te zullen onderwerpen en niet later dan 7 maart 2021 een beslissing te nemen. Als het werd goedgekeurd, zou het de eerste nieuwe behandeling in achttien jaar zijn.
Toen kwam het conflict in november 2020. Aan het begin van die maand plaatste het FDA documenten op zijn website die suggereerden dat veel klinische onderzoekers van het agentschap, onder wie de directeur van de afdeling neurowetenschap, achter goedkeuring van het middel stonden. Deze verklaring kwam maar een paar dagen voor het belangrijke oordeel van een door het FDA ingestelde adviesraad van vooraanstaande deskundigen; de koers van het aandeel Biogen steeg met meer dan veertig procent.
Maar toen de adviesraad bijeenkwam, beschuldigden de leden de staf van het agentschap van vooringenomenheid en velden een unaniem zij het niet-bindend vonnis: het bewijs was onvoldoende overtuigend om goedkeuring aan te bevelen. Door deze verklaring werd alle hoop de grond in geboord en kelderde het aandeel Biogen weer.
Volgens velen benadrukte deze bipolaire opeenvolging van gebeurtenissen alleen maar hoe dwaas het was op een behandeling te blijven mikken op grond van één enkele hypothese. Sommigen, zoals Scott Small van Colombia University, hadden zich al als critici ontpopt.
‘Het basisidee van de amyloïdhypothese,’ zegt hij, ‘was destijds juist. Maar als we vandaag de dag wakker zouden worden met alle informatie die we de afgelopen vijfentwintig jaar hebben verzameld, denk ik eerlijk gezegd niet dat iemand nog met een amyloïd-cascadehypothese op de proppen zou komen. Je slaat nooit een homerun als je niet op het veld staat. Maar tot nu toe stonden we op het verkeerde veld. Nu staan we op het goede. Die homerun komt er wel. Voor mijn patiënten hoop ik alleen dat hij niet te lang op zich laat wachten.’
Een nieuwe golf van studies
Veel onderzoekers zijn het erover eens dat er een veelbelovend nieuw tijdperk in het alzheimeronderzoek is aangebroken, een tijdperk dat benadrukt dat er duizend bloemen moeten mogen bloeien in de onderzoekslaboratoria waar wetenschappers op zoek zijn naar een remedie.
‘We geven de amyloïdbenadering niet op maar de veelheid aan doelen die we nu kunnen identificeren zorgt voor veel opwinding,’ zegt Richard J. Hodes die leiding geeft aan het ouderenprogramma van de NIH. ‘We zien een nieuwe golf van studies op ons afkomen.’
Hodes merkt op dat van de 46 medicijnproeven die zijn programma dit jaar steunt, 30 zich op andere doelen richten dan amyloïd. Dit is waarschijnlijk alleen nog maar het begin. In de tijd dat de nu gebruikte bèta-amyloïdmedicijnen werden ontwikkeld, zegt hij, waren er nog maar vier genen geïdentificeerd die een belangrijke rol spelen bij de ziekte van Alzheimer.
De afgelopen jaren heeft het ouderenprogramma van de NIH onderzoekers gefinancierd om data uit duizenden hersenen te verzamelen en specifieke genetische sequenties te isoleren die verband met de ziekte lijken te houden, of met de bescherming daartegen. Alleen al in 2018 is er een dertigtal nieuwe sequenties ontdekt, een aantal dat volgens Hodes hoger is dan in enig voorgaand jaar en nog exponentieel stijgt. De lijst schijnbaar relevante genetische sequenties is de vijfhonderd al gepasseerd. Onderzoeksgroepen hebben dit aantal gereduceerd tot een lijst van meer dan vijftig die tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen belooft te leiden.
‘Dat is een belangrijk beginpunt voor wat hierna komt,’ legt Hodes uit. ‘Wanneer we weten door welke genen het risico op alzheimer toeneemt, kunnen we begrijpen wat die genen precies doen, wat voor eiwitten ze aanmaken, wat voor boodschapper-RNA eruit voortkomt. En nu ook de bio-informatica in opkomst is, kunnen we al die informatie samenbrengen en zien in hoeverre nieuwe moleculaire interacties in de hersenen van alzheimerpatiënten verschillen van die bij mensen zonder alzheimer.’
Daaronder valt ook de oudere Colombiaanse vrouw wier opmerkelijke helderheid van geest – ondanks hersenen vol bèta-amyloïdplaque – zoveel indruk op Reiman maakte. Vorige winter maakten Reiman en zijn collega’s bekend dat ze de oorzaak van haar onverwachte geestelijke veerkracht hadden kunnen herleiden tot een genotype dat maar ‘één op de miljoen keer’ voorkomt, een genotype dat in een belangrijk nieuw instrument zou kunnen voorzien om de ziekte te bestrijden als de effecten ervan met een geneesmiddel kunnen worden nagebootst.
De beschermende genetische mutatie illustreert het soort inzicht dat enkele jaren geleden nog onmogelijk zou zijn geweest. De oudere vrouw werd ontdekt tijdens een routinescreening, waarbij hersenscantechnologie werd gebruikt die het afgelopen decennium is verfijnd en die onderzoekers in staat stelt de amyloïdopbouw in levende hersenen te meten. Daarna gebruikten Reiman en zijn medewerkers gensequentietechnologie en krachtige computers om haar DNA te vergelijken met dat van anderen in haar familiecohort die wel door de ziekte getroffen waren. Ze concentreerden zich al snel op unieke veranderingen in haar genetische sequentie waarvan al werd vermoed dat ze een rol spelen in het functioneren van de hersenen.
Door zijn werk is Gage tot de overtuiging gekomen dat alzheimer niet gewoon maar één ziekte is, maar vele tegelijk
De meest waarschijnlijke mutatie lijkt van invloed op het vermogen van twee belangrijke eiwitten om zich te binden, een binding die cruciaal lijkt voor de progressie van de dodelijke neurale cascade die gewoonlijk in taukluwens en celafsterving resulteert. Reiman en zijn collega’s demonstreerden dat ze dit effect in het lab konden nabootsen met behulp van kleine molecuulmedicijnen die uit antilichamen bestaan, waardoor de binding op soortgelijke wijze wordt beïnvloed.
In een volgende fase moet worden aangetoond dat het de bloed-hersenbarrière kan passeren om zijn magische werking bij echte patiënten te effectueren. ‘Op grond van één enkel casusrapport hebben we een antilichaam ontwikkeld dat een remedie zou kunnen worden als we het in de hersenen weten te krijgen,’ zegt Reiman.
Middelen die de mutatie nabootsen die bij de Colombiaanse vrouw is aangetroffen zouden een ingrijpender effect kunnen hebben op het behandelen en, in het bijzonder, het voorkomen van de ziekte van Alzheimer. Net als iedere andere benadering die een beter inzicht geeft in de manier waarop verschillende genetische profielen een rol spelen in de ontwikkeling van de ziekte.
‘Of amyloïd nu een rol speelt of niet, en ik blijf wat dat betreft een agnost, we zijn het er allemaal over eens dat we een gevarieerder portfolio van behandelingen nodig hebben, en dat er misschien wel veel verschillende manieren zijn waarop je uiteindelijk alzheimer kunt ontwikkelen,’ zegt Reiman.
Een periode van heronderzoek
Gensequentietechnologie en bio-informatica zijn maar twee van de nieuwe instrumenten die wetenschappers in staat stellen nieuwe terreinen te verkennen. In een laboratorium met uitzicht op de Stille Oceaan in het Californische La Jolla transformeert Fred ‘Rusty’ Gage, directeur van het Salk Institute, huidcellen van alzheimerpatiënten tot stamcellen, ongedifferentieerde of deels gedifferentieerde cellen die tot specifieke celtypen kunnen worden getransformeerd.
In dit geval maakt Gage in petrischalen babyneuronen van de stamcellen. De volgende stap is het nauwkeurig volgen van hun degeneratie tijdens het rijpingsproces, in de hoop precies te begrijpen wat er misgaat wanneer hersencellen vatbaar worden voor alzheimer en hoe mutaties die uniek zijn voor individuele patiënten de normale celfunctie kunnen verstoren. Gage werd getroffen door het enorme aantal verschillende manieren waarop hij van verschillende patiënten afkomstige neuronen zag aftakelen.
Door zijn werk is Gage tot de overtuiging gekomen dat alzheimer niet gewoon maar één ziekte is, maar vele tegelijk, stuk voor stuk veroorzaakt door het bezwijken van een of meer van de ontelbare celsystemen die cruciaal zijn voor het onderhoud en de gezondheid van de neuronen via welke wij denken. Genetische fouten kunnen de aftakeling van deze celsystemen versnellen, maar de belangrijkste oorzaak ervan is veel universeler en onontkoombaarder: het meedogenloos verstrijken van de tijd.
‘We zijn in deze periode onze onderliggende principes over de ziekte van Alzheimer aan het heronderzoeken,’ zegt Gage. ‘Het grootste risico op alzheimer is leeftijd, en we weten eigenlijk niet goed wat ouder worden impliceert. Je krijgt geen alzheimer op je elfde. Dus is er momenteel veel belangstelling voor het opstellen van modellen waarin je de ziekte bijvoorbeeld via deze mutaties kunt bekijken, maar je moet ouder worden eraan toevoegen en begrijpen wat dat inhoudt.’
Over het algemeen gesproken zijn er acht verschillende dingen die tijdens het verouderingsproces lijken te kunnen misgaan in de cellen, en elk daarvan kan volgens Gage een katalysator zijn voor het systemische verval dat optreedt in de hersenen van mensen met alzheimer.
Naarmate we ouder worden verliezen de mitochondria, de energiecentrales van de cel, het vermogen om effectief de brandstof te verwerken die nodig is om celprocessen van energie te voorzien. De vuilnisophaaldienst van de cel begint te vertragen, wat ertoe leidt dat zombiecellen, verkeerd gevouwen eiwitten en ander celafval zich ophopen in de cel. Ondertussen stopt het kwaliteitscontroleteam van de cel – enzymen die fouten in het DNA ontdekken en repareren – met werken, zodat de kans op chaos nog toeneemt. De cellen worden ongezond en scheiden signalen af die ontstekingen veroorzaken. Het DNA begint te verslechteren en de aan-uitknop voor bepaalde genen wordt uitgeschakeld.
‘Al deze verschillende gebeurtenissen stapelen zich op naarmate we ouder worden,’ zegt Gage. ‘En wat ik zo spannend vind aan wat er op dit moment gebeurt, is dat we beginnen te begrijpen hoezeer al deze problemen verband met elkaar houden. Al deze systemen moeten werken, en als in een ervan een storing optreedt, heeft dat gevolgen voor de andere.’
Alzheimer is, volgens de visie van Gage, geen ziekte waarbij de hersencellen plotseling afsterven, alsof ze in één klap door een hartaanval worden geveld. De cellen lijken eerder te stikken in het celafval, of in te storten omdat de wanden het hebben begeven, of door kortsluiting te worden getroffen omdat het op de een of andere manier misloopt met de energieproductie. De petrischalen van Gage stellen hem in staat verschillende systemen te dereguleren en te zien hoe diverse populaties van door alzheimer op hol geslagen cellen reageren op diverse geneesmiddelen, op basis van de systemen die zijn verstoord.
‘Dit is een verdomd goed resultaat voor een ziekte die pas sinds 1976 wordt erkend’
Het is heel goed mogelijk, zegt Gage, dat middelen die zijn ontwikkeld om bèta-amyloïd te reduceren bij sommige patiënten werken, maar bij andere niet. En ondanks alle mislukkingen en teleurstellingen van de afgelopen decennia betogen sommige onderzoekers dat er meer vooruitgang wordt geboekt dan op het eerste gezicht lijkt.
Veel onderzoekers geloven inderdaad nog steeds dat bèta-amyloïd de sleutel is voor het begrijpen van de ziekte. Door velen is de afgelopen jaren geopperd dat het feit dat de op bèta-amyloïd gerichte geneesmiddelen de ziekte tot dusver niet hebben kunnen genezen niet betekent dat de schadelijke plaque geen wezenlijke rol speelt bij de ziekte. Ze werkten misschien niet omdat ze in een te laat stadium aan de patiënten worden toegediend.
Toch hebben zelfs de onderzoekers die zich nog steeds voornamelijk op plaque concentreren de laatste tijd oog gekregen voor de heterogeniteit en complexiteit van de ziekte. ‘Alzheimer is een zeer complexe reeks veranderingen in de hersenen,’ zegt dr. Reisa Sperling, een neurologe die leiding geeft aan het Center for Alzheimer’s Research and Treatment in Boston. Zij doet onderzoek naar de effectiviteit van bepaalde op bèta-amyloïd gerichte geneesmiddelen bij patiënten die in een relatief vroeg stadium van de ziekte verkeren.
Het falen van ieder systeem dat betrokken is bij de eiwitverwerking kan verregaande consequenties hebben. ‘Wat er volgens mij misgaat bij alle neurodegeneratieve ziektes, niet alleen alzheimer, is dat je naarmate je ouder wordt niet meer weet hoe je de eiwitten moet kwijtraken die je normaliter aanmaakt,’ zegt Sperling. ‘Het systeem laat het afweten. Daar ben ik het volledig mee eens. En de twee eiwitten die we het moeilijkst onder de duim krijgen bij de ziekte van Alzheimer zijn toevallig amyloïd en tau.’
In het begin van de jaren zeventig van de vorige eeuw verklaarde president Nixon kanker de oorlog en ging Amerika grootscheeps hartkwalen te lijf. Maar alzheimer werd destijds nog niet aangemerkt als een ziekte onder oudere volwassenen.
‘Als ik naar de geschiedenis van de ziekte van Alzheimer kijk, zie ik een lappendeken van vooruitgang en mislukking,’ zegt Jason Karlawish, die als hoogleraar geneeskunde, medische ethiek en gezondheidsbeleid patiënten behandelt in het Penn Memory Center in Philadelphia. Er is veel vooruitgang geboekt in het begrijpen van de ziekte, het diagnosticeren ervan, zodat er een beter idee bestaat van wat plausibele doelen zijn om met geneesmiddelen aan te pakken. Dat is een verdomd goed resultaat voor een ziekte die pas sinds 1976 wordt erkend. Daarom is er reden om optimistisch te zijn.’
Hoelang het zal duren om de ziekte de baas te worden blijft de grote vraag. Maar gezien de hoeveelheid nieuwe proeven die hun voltooiing naderen en de grote sommen federaal geld die worden geïnvesteerd, verwachten onderzoekers de komende decennia grote stappen te zetten. Het belangrijkste is dat veel wetenschappers geloven dat ze eindelijk op het juiste spoor zitten.
Mag je massamoordenaars monsters noemen? Ja, vindt hoogleraar filosofie Stephen T. Asma. ‘Monster is een woord dat we gebruiken voor mensen van wie we gedrag, motieven, denkpatronen vrijwel niet of totaal niet kunnen begrijpen.’
Keuze uit het archief
Ook al is het in liberale samenlevingen not done om mensen te demoniseren, stelt filosoof Stephen T. Asma in dit artikel uit 2017, toch zijn er nog steeds monsters onder ons. Zoals massamoordenaar Stephen Paddock, die in 2017 zestig mensen doodschoot tijdens een countryconcert in Las Vegas. Hoe gaan we om met dit soort mensen van wie de daden buiten ons voorstellingsvermogen liggen?
Wat is een monster eigenlijk?
‘Het woord komt van het Latijnse werkwoord monstrare, waarschuwen. Met name in de antieke Griekse en Romeinse cultuur werd het woord bijvoorbeeld gebruikt voor een baby die was geboren als Siamese tweeling, of die een arm of been miste, of er juist een extra had. Zo’n kind werd beschouwd als een monster. De Grieken noemden hen teratos. Ze dachten dat het een gruwelijke straf was voor immoreel gedrag – een idee dat ook de middeleeuwse christenen graag toepasten om allerlei voorspellingen te doen. Het was een teken dat er onheil dreigde voor de staat of voor de keizer van dat moment of voor een bepaalde veldslag. Een monster is een mengeling van natuurlijke rampspoed en bovennatuurlijke betekenis.’
Zijn monsters een uiting van weerzin?
‘Ja, er komt ook altijd een emotioneel en affectief aspect bij kijken. Een interessante filosoof, Noël Carroll, laat zien dat monsters, vooral moderne monsters uit het horrorgenre, altijd slijm uitscheiden of extra aanhangsels en tentakels hebben. Ze hebben iets wat ingaat tegen ons gevoel voor lichaamsbarrières of lichaamsbegrenzingen. Dat veroorzaakt vaak het gevoel van walging. Daarom zijn monsters vaak politiek zo nuttig. Een beschaving die ten oorlog trekt, zal altijd de tegenstanders demoniseren of “monsteriseren”. Die worden dan neergezet als onbeschaafd en walgelijk, bijvoorbeeld als het gaat om hun seksuele hygiëne. Ze worden een mikpunt van afkeer.’
Dus in sociologische termen zijn zij de ‘outgroup’?
‘Juist: jij bent anders dan wij. Vreemdelingenhaat loopt als een rode draad door de geschiedenis van monsters. Als jij anders bent dan wij, dan reageren we met walging of zijn we bang en op onze hoede. Dat zie je in de antieke wereld, in de middeleeuwen en ook nu nog in het heden, aan de manier waarop wij onze vijanden neerzetten.’
Heeft religie een rol gespeeld in het vormen van monsters?
‘Religie bouwt nooit alleen maar een pantheon van goden. Die goden zijn altijd een antwoord op een dreiging die wordt gepresenteerd via een of ander monsterverhaal. Als je naar de oudste verhalen kijkt, of dat nu in de hindoeïstische, de Chinese of de Mesopotamische literatuur is, zoals de Gilgamesj, altijd kom je er wel een monsterheld of heldmonster tegen. Dit moet wel te maken hebben met een evolutionaire strategie voor het vormen van fictieve familiegroepen. Hoe zorg je dat grote aantallen mensen die geen bloedverwanten zijn toch samenwerkende groepen worden? Daarvoor heb je dit soort verhalen nodig.’
Frankenstein
Hebben monsters een evolutionaire functie?
‘Anderen wegzetten als monsters kan een uiterst nuttige aanpassing geweest zijn voor de eigen overleving als groep. De natuur was geen warm, gezellig holletje. Zulke horrorverhalen hadden nut omdat mensen erdoor gingen oppassen voor echte vijanden – zowel voor dieren als voor menselijke vijanden. Het folkloristische weerwolfverhaal was wijdverbreid in Europa. Dat is logisch, want de wolven in Noord-Europa waren een bedreiging voor Europeanen. In de Amerika’s bestaat een weerbeerfolklore, omdat oorspronkelijke Amerikanen zich zorgen maakten over echte beren en bang waren opgegeten of aangevallen te worden door beren. Als je naar de monsters van die werelden kijkt, zie je dat ze eenzelfde transformatiefunctie hebben. Het dier dat je kunt worden, of waarvoor je bang moet zijn, is het plaatselijke roofdier.’
U schrijft dat er nog een andere kant aan het verhaal zit. Welke is dat?‘
Dat gaat om een interessant gegeven dat niet veel aandacht krijgt. Daarbij gaat het niet om xenofobie, maar om xeno-nieuwsgierigheid. Een klassiek voorbeeld is dat van Sint-Augustinus. Hij weet dat monsters geacht worden in Afrika en het Oosten te leven. Daartoe behoren ook cyclopen en cynocehali, wezens met een hondenkop, en de blemmyes, wezens zonder hoofd maar met hun gezicht op hun borst. Iedereen denkt dat deze monsters incarnaties van het kwaad zijn, de kinderen van Kaïn: doorboor hun hart en ze zijn er geweest. Maar Augustinus benadrukt de “wonderlijke” kant van deze schepsels. Hij zegt: “Deze wezens zijn griezelig, maar als we met ze kunnen praten en als dan blijkt dat ze een bepaald vermogen tot redelijk denken bezitten, kunnen ze misschien gered worden, dan kunnen ze misschien deel uitmaken van de Verlossing.”’
‘Volgens het moderne, liberale standpunt heeft het monster een knuffel nodig, begrip en redelijke onderhandelingen’
Hoe is deze traditie door de jaren heen overgeleverd?
‘Het is typisch iets voor het westerse liberale denken om de kring van tolerantie uit te willen breiden naar degenen die anders zijn dan jij. Vanuit het moderne liberale standpunt is het heel verkeerd om een afkeer te hebben van vreemdelingen. Je hoort anderen niet te monsteriseren of demoniseren, je hoort geen walging van hen te voelen. Zo kun je ook Frankenstein interpreteren. Als ze op middelbare scholen Frankenstein behandelen, gebruiken ze dat verhaal om te laten zien dat je agressie en geweld oproept door geen verschillen in je groep toe te laten. Dat is een liberale interpretatie van het monster. Het monster is niet het kwaad. Het monster heeft een knuffel nodig, begrip en redelijke onderhandelingen.’
Wanneer werd ‘monster’ een term voor een mens?
‘Dat is echt een interessant onderwerp. Er zijn een paar lijnen die we kunnen volgen. Een loopt naar de oude Grieken, die het verschijnsel van een monsterlijk verlangen kenden. Je kon een verlangen in je hebben dat zo overweldigend was dat het je van jezelf vervreemdde. Dat Medea haar kinderen vermoordt, dat de ene persoon de andere doodt of dat liefde je krankzinnig maakt, komt doordat Eros je monsterlijke dingen laat doen. Het was een bezetenheid van binnenuit, een psychologisch vermogen dat je niet goed had gekanaliseerd. Ik denk dat die lijn doorloopt tot Freud en het idee van een “id” dat ons ware zelf is. In ons allemaal zit iets wat zorgvuldig moet worden beheerst. Anders pleegt het psychopathologische daden. Dat zie je nu met de schutter van Las Vegas. We willen weten waarom hij het deed. Is er iets in onszelf dat ons ook iets dergelijks kan laten doen als we het niet in de hand houden?’
Zou u Stephen Paddock, de schutter van Las Vegas, een monster noemen?
‘Jazeker. Daar komt de term “monster” nog steeds goed van pas. Hij verwijst naar een categorie monster dat we niet kunnen begrijpen. Zodat we zeggen “Dit gaat er bij mij echt niet in. Hier snap ik helemaal niks van.”’
Waarom komt de term ‘monster’ dan goed van pas?
‘Veel mensen denken: Ach, het woord monster is niet meer van deze tijd, je moet het niet meer gebruiken; je moet mensen en hun drijfveren begrijpen. Ik ben van mening dat de term monster nog steeds goed bruikbaar is wanneer je met iemand als Stephen Paddock te maken krijgt. Een van de kenmerken van een monster is dat het niet iemand is met wie je rationeel kunt onderhandelen. Met een vijand kun je nog raakvlakken vinden, zijn er dingen die je kunt volgen. Je vijand haat je misschien. Misschien heeft het conflict een economische achtergrond. Monster is een woord dat we alleen gebruiken voor mensen met wie niet onderhandeld kan worden. Het is vrijwel, zo niet geheel onmogelijk om hun gedrag, hun motieven, hun denkpatroon te begrijpen. Ons gebruikelijke inlevingsvermogen werkt bij deze mensen niet. “Monster” roept negatieve associaties op, en daar valt over te discussiëren. Maar in dit geval is het volkomen terecht om het woord te gebruiken.’
Moeten we ons eenvoudigweg neerleggen bij het feit dat mensen monsterlijk kunnen zijn?
‘Dat is een lastige vraag. Ik heb eens een rechter geïnterviewd die zich dertig jaar lang had beziggehouden met de beestachtigste misdadigers waarover wij alleen maar in de krant lezen. Hetzelfde geldt voor mijn broer, die als detective voor een advocatenkantoor werkt. Allebei zeggen ze hetzelfde: soms ondervraag je iemand die gevangenzit omdat hij zijn kinderen heeft vermoord of iets anders gruwelijks heeft gedaan, maar zodra je met zo iemand in gesprek raakt, wordt het heel moeilijk om hem als monster te blijven zien. Mijn broer vertelde me een keer over zijn gesprek met een man die algemeen gezien wordt als een monster. Na een paar uur komt het gesprek op muziek. Het blijkt dat ze dezelfde muzikale smaak hebben. Misschien roken ze samen een sigaret. Plotseling heb je met zo iemand een natuurlijke menselijke relatie. Dat verandert wel iets aan je neiging om deze persoon alleen maar als een monster te zien.
‘In de rechtspraak bestaat de mogelijkheid om te zeggen: ‘Oké, je was dronken of high van iets en werd woedend en pleegde toen een gruwelijke misdaad’’
De rechter maakte een onderscheid. Hij zei: “Ik vind hun daden monsterlijk, maar ik zie de persoon niet als een monster.” Volgens mij maakt de wet daar nog een extra onderscheid bij. In de rechtspraak bestaat de mogelijkheid om te zeggen: “Oké, je was dronken of high van iets en werd woedend en pleegde toen een gruwelijke misdaad.” Het Amerikaanse recht kent nog een categorie mens, die wordt aangeduid met die prachtig negentiende-eeuws klinkende term: iemand die een “kwaadaardig hart” heeft. Dat is echt een juridische term, want hij maakt deel uit van de juridische definitie van malice – boze opzet – en staat in de Californische strafwet. Het betekent dat het een karakterkwestie is. Deze persoon heeft de bedoeling een ander pijn te doen, en geniet daar mogelijk van. Ik vind het interessant dat de wet erkent dat er mensen zijn die gewoon door en door slecht zijn en ingeperkt moeten worden. Het is niet zo dat ze een moment van monsterlijkheid hadden of een monsterlijke daad pleegden. Dit zíjn monsters.’
Maar kun je een persoon scheiden van zijn of haar daden? Het is toch een en hetzelfde brein dat erachter zit.
‘Ja, dit zijn typeringen die voortkomen uit de folklore, neem ik aan. Maar folklore is vaak overheersend in de wet. Aan de andere kant, als je er alleen vanuit de neurowetenschap naar kijkt, kan ik me voorstellen dat je al snel naar determinisme neigt. Wat zouden we tegenkomen wanneer we in de hersens van iemand als Stephen Paddock keken? Vinden we dan een tumor? Er is nog geen ander motief opgedoken, dus neig ik in die richting. Misschien was het iets dergelijks. De zaak is nog niet afgerond. We hebben meer informatie nodig. Maar je hebt gelijk: kan een beestachtige daad worden gescheiden van de persoon, is de persoon niet de som van zijn daden? Aan de andere kant hebben we wel enig onderscheid nodig tussen iemand die iets doet terwijl hij tijdelijk de controle over zichzelf kwijt is, en iemand die bewust een gruweldaad bedenkt en tot in de details uitwerkt. Daarom is een term als “karakter” nog steeds bruikbaar in de menswetenschappen. In termen van de neurowetenschap, tja, er zal heus geen afzonderlijk mensje in de hersens zitten, maar er is misschien wel een verhaal te vertellen over het falen van het systeem dat de impulsen moet beheersen.’
Is elk mens in staat tot monsterlijkheid?
‘Ik denk dat elk mens in staat is tot het plegen van monsterlijke daden, maar echte monsters zijn vrij zeldzaam. Onze darwiniaanse erfenis heeft ons allemaal evolutionair gevormde vormen van agressie meegegeven, maar onze roofdierneigingen worden getemperd door verzorging en culturele opvoeding. Bij psychopathische persoonlijkheden spelen een gebrek aan goed ouderschap en culturele opvoeding vaak een rol, in combinatie met hersenafwijkingen. Toch kunnen ook bepaalde ideologieën zoals het jihadisme of het imperialisme een normaal gesproken empathisch persoon in een monster veranderen. Slechte ideeën kunnen onze prosociale gevoelens een andere richting geven en een kwaadaardig hart scheppen.’
Wie of wat maakt een leider monsterlijk?
‘De tirannieke man heeft aantrekkingskracht voor mensen die zich bedreigd voelen of voor een staat die zich bedreigt voelt. Dat zie je telkens weer. Sociologen en antropologen noemen dit het verschijnsel van de “sterke man”: een groep voelt zich bedreigd, hun basisbehoeften worden niet vervuld, en er komt een charismatische, tirannieke figuur op. Zo ging het met Hitler. Zo ging het met Stalin. Ik heb in Cambodja gewoond en weet veel over het verhaal van de Rode Khmer en Pol Pot. Maar zelfs Plato zei het al in zijn Republica. Het interessante is dat het moeilijk is kritiek op zo iemand te leveren of er tegenwicht aan te bieden, omdat de tiran of de monsterlijke leider alleen maar agressief hoeft te zijn. Dat is zijn enige taak. Jij kunt wel zeggen dat hij irrationeel is of onlogisch, of moeilijk om mee samen te werken, maar dat maakt niets uit. Dat zijn gewoon de “deugden” van een monsterlijke leider. Neem het gedoe tussen Donald Trump en “Little Rocket Man”, zoals hij Kim Jong-un tegenwoordig noemt. De aantrekkingskracht van Trump op zijn aanhangers is denk ik dat Trump nu gestoord lijkt en dat andere grote mannen, grote bazen, misschien wel een andere gestoorde man zullen erkennen en respecteren. Dit zou een afschrikkend effect kunnen hebben. Het zou deels ook kunnen verklaren waarom een monsterlijke man aan de macht blijft.’
Wat bedoelt u als u schrijft dat monsters een morele functie hebben?
‘Monsters kunnen deel uitmaken van de morele verbeelding als manier om te laten zien wat we niet willen zijn. Een duidelijk voorbeeld is dat van de jihadi die een journalist onthoofdt. Maar er zijn ook subtiele vormen, zoals Ebenezer Scrooge. Onze literatuur en cultuur scheppen iconen van immoraliteit en die dragen bij aan de vorming van ons gedrag en ons denken. Veel mensen genieten van horror in bijvoorbeeld The Walking Dead, omdat het een soort generale repetitie is. Ik verwacht geen zombieapocalyps, maar ik vraag me wel af wat er zou gebeuren als het netwerk uitviel en wij geen elektriciteit hadden en er opeens voedselgebrek zou zijn. Wat zou er gebeuren als de moderne samenleving knarsend tot stilstand kwam? Veel monsterscenario’s zouden een vervangende training kunnen zijn voor wat er tussen mensen zou kunnen gebeuren.’
Wat is uw monster? ‘Ik ben bang voor diep, donker water. Het is een bijna verlammende angst voor zeemonsters, wat een volkomen irrationele en belachelijke angst is. Daardoor ben ik me gaan afvragen hoe het nou eigenlijk zit.’
En, hoe zit het?
‘Als je filosofie studeert, ben je behept met het vooroordeel van dit vakgebied tegen irrationaliteit. Zijn de knopen eenmaal ontward, dan moet rationaliteit het grote licht van de psyche zijn. Dat licht schijnt naar binnen en verklaart bovennatuurlijkheid en irrationele angsten. Je hoeft alleen maar je geest goed te trainen en dan kun je de kelder van je psyche uitruimen bij het heldere licht van de rede. Ik begon te beseffen dat dat niet klopt. De rede is niet het grote besturingssysteem. De psyche is gebaseerd op een veel groter en ouder besturingssysteem, namelijk het emotionele besturingssysteem. Uit veel onderzoek blijkt dat rationele of cognitieve gedragstherapie mensen nauwelijks helpt om over echte, verlammende fobieën heen te komen. Het lijkt er echt op dat het iets anders of diepers is.’
Waar komt die verlammende angst dan vandaan?
‘Dat zullen we de komende twintig jaar nog niet precies weten, maar ik denk wel dat het werk van affectieve neurowetenschappers als Jaak Panksepp, die helaas overleden is, Antonio Damasio, Kent Berridge en Richard Davidson uiteindelijk het antwoord zal opleveren. Zij geloven dat we een aangeboren emotionele bedrading hebben die flexibel genoeg is om verschillende gebeurtenissen en ervaringen te verwerken. Ik denk dat die zienswijze juist is, al komt er nu kritiek op van mensen als [neurowetenschapper, psycholoog en auteur van het boek How Emotions Are Made] Lisa Feldman Barrett. Maar ik ben het echt niet eens met haar theorie van geconstrueerde emoties. Ik denk dat ze veel te veel bezig is met de conceptuele ruimte van de geest.’
In haar visie zijn emoties geen kant-en-klare circuits in het brein die worden getriggerd door ervaringen. Het zijn constructies, manieren van het brein om de wereld te begrijpen.
‘Ja, en ik denk dat wat zij beschrijft wel klopt voor een bepaald domein van het geestelijk leven, namelijk voor een puur menselijk domein daarvan. Maar als het om de geest gaat ben ik te veel darwiniaan om te denken dat dit voor meeste emoties opgaat. De meer subtiele soorten emoties, zoals het gevoel van vrees of verveling, passen misschien goed in Barretts visie. Maar ik denk dat we homologisch gezien basale affectieve systemen gemeen hebben met andere zoogdieren. Zij ontkent dat, en daarin ben ik het dus niet met haar eens. Ze intellectualiseert emoties zo sterk – door ze als concepten te zien – dat ze dierlijke emoties of emoties van baby’s niet kan verklaren. Uiteindelijk moet het verhaal van angst, fobie en horror geworteld zijn in de oudere emotionele systemen.’
Hoe hebben monsters u ertoe gebracht om over verbeeldingskracht te schrijven?
‘Ik had veel nagedacht over beelden. Lang voordat we beschikten over geschreven talen en verhalen, hadden we in ons brein al beelden als gevolg van de waarneming. We moeten ooit een communicatievorm hebben gehad met beelden en lichamelijke gebaren, voordat we taal hadden. Daardoor ging ik me afvragen hoe oud de verbeeldingskracht eigenlijk is. Is die meegekomen met de taal of konden we allang met beelden communiceren voordat we taal hadden? Volgens mij zijn er veel manieren om kennis te hebben en met anderen te communiceren, die niet linguïstisch zijn maar te maken hebben met lichaamstaal, in de vorm van dansen, of via tekenen of beeldend werk, zoals de grotschilderingen in Lascaux of Chauvet. Al vóór het propositioneel denken bestond er een hele taal van verbeeldingskracht en geestelijk leven.’
Leeft dat oude verbeeldende leven nog steeds in ons?
‘Volgens mij wel, ja. Het wordt overschaduwd doordat het propositioneel denken overheerst. We zijn nu in ons brein sterk uitvoerend georganiseerd. Dat is wat je doet als je een kind opvoedt. Je legt een neocorticaal besturingssysteem over de wirwar aan meer associatieve motorische waarnemingsprocessen heen. We leren allemaal onze geest te disciplineren, zoals we leren ons gedrag te disciplineren. Maar we kunnen die neocorticale controleur het zwijgen opleggen via creatieve activiteiten, zoals kunst, en uitstapjes maken naar deze vroegere vorm van denken.’
Wat zou u zijn als u geen hoogleraar filosofie was?
‘Ik twijfel tussen muziek en visuele kunst, maar hoe dan ook zou ik kunstenaar zijn. Ik bén nog steeds kunstenaar. Ik word er alleen niet meer voor betaald.’
Deze website gebruikt cookies. Door de site te gebruiken gaan we er vanuit dat je ze accepteert. OK
Manage consent
Over onze cookies
Deze website gebruiks cookies die de gebruikservaring verbeteren. De cookies die we als noodzakelijk categoriseren worden opgeslagen door je browser en zijn essentiëel voor een goede werking van de basisfuncties van deze website. We gebruiken ook third-party cookies die ons helpen te analyseren hoe deze website gebruikt wordt. Deze cookies kunnen ook voor marketingdoeleinden worden gebruikt. Ze worden alleen door je browser opgeslagen als je daar toestemming voor geeft.
Onze noodzakelijke cookies zijn essentiëel voor het goed functioneren van deze website. De basisfuncties en beveiliging van deze website zijn hiervan afhankelijk. Deze cookies slaan geen persoonlijke informatie op.
