Nieuwe medicijnen om obesitas te behandelen, zogenaamde GLP1-agonisten, zijn in korte tijd zeer populair geworden. Maar volgens John Schoonbee van herverzekeraar Swiss Re zijn medicijnen pas een laatste redmiddel, als aanpassingen in levensstijl niet aanslaan.
Het idee van een pil of een injectie waarmee je kunt afvallen is heel aanlokkelijk voor mensen die worstelen met hun gewicht. Het is ook een droom van farmaceutische bedrijven, van wie de middelen tegen obesitas vaak tekortschoten op het gebied van veiligheid of effectiviteit. Maar dat lijkt nu te veranderen. Sinds de Amerikaanse goedkeuring van een wekelijkse injectie om af te vallen in 2021, en daarna het groen licht van de Europese toezichthouder, zijn er al verschillende geneesmiddelen op de markt of staan ze op het punt goedgekeurd te worden. Een hele reeks producenten, van grote fabrikanten tot kleinere biotechbedrijven, verkoopt al dit soort middelen of is ze aan het testen. Herverzekeraars zoals Swiss Re stellen ook veel belang in geneesmiddelen tegen obesitas en andere chronische aandoeningen die de verbetering van de levensverwachting afremmen. Hoe minder mensen ziek worden en voortijdig sterven, hoe beter onze portefeuilles presteren.
De nieuwe middelen, zogenaamde GLP1-agonisten, verminderen het hongergevoel. Uit klinische onderzoeken blijkt dat ze leiden tot gewichtsverlies, een betere glucoseregulatie en patiënten helpen greep te krijgen op hun diabetes, de aandoening waarvoor deze middelen oorspronkelijk zijn ontwikkeld. Er is ook aangetoond dat ze de kans op hart- en vaatziekten verminderen. Daarmee kunnen ze een waardevolle bijdrage leveren aan de strijd tegen wat een groot en groeiend medisch probleem is: volgens schattingen van de Amerikaanse Centres for Disease Control and Prevention is bij meer dan 40 procent van de volwassenen in de VS sprake van obesitas (een BMI van 30 of hoger). Volgens één onderzoek zouden de economische kosten van overgewicht of obesitas (denk aan productiviteitsverlies door ziekteverzuim) in 2035 wereldwijd kunnen oplopen tot vier biljoen dollar per jaar.
Maar in de strijd tegen deze obesitasepidemie moet een belangrijk principe leidend blijven: beslissingen over de inzet van deze geneesmiddelen moeten worden genomen op basis van wetenschappelijk inzicht, niet op basis van socialemediahypes. Obesitas is een complex probleem waarin maatschappelijke factoren, gedrag en voeding allemaal een rol spelen. Een spuit of een pilletje alleen is niet genoeg om iemand een gezondere stofwisseling te geven.
Belangrijke nadelen
Wie het gebruik van deze medicijnen overweegt, moet rekening houden met een aantal belangrijke nadelen. GLP1-medicijnen hebben bijwerkingen zoals misselijkheid, spijsverteringsproblemen, abdominale zwelling en braken, al nemen die na verloop van tijd vaak af. In één onderzoek stopte circa 7 procent van de proefpersonen voortijdig met de behandeling vanwege de bijwerkingen, tegen 3,1 procent in de placebogroep. Het inschatten van de bijwerkingen op langere termijn is lastiger. Hoewel het gewichtsverlies bij het onderzoek naar de goedgekeurde injectie vooral verlies van vet betrof, werd ook spierweefsel afgebroken. De mensen die de injectie kregen toegediend verloren 6,9 kilo aan spierweefsel, bijna vijfmaal zoveel als in de controlegroep. Dat is van belang: spiermassa is een belangrijke graadmeter voor de gezondheid en het herstellend vermogen van mensen, vooral naarmate ze ouder worden.
Verder denken veel medische deskundigen dat wie met zo’n behandeling begint, er voor het leven aan vastzit. Zodra je ermee stopt, kunnen de positieve gevolgen verdwijnen. In één onderzoek daalde het gemiddelde BMI van de deelnemers in 16 maanden tijd weliswaar van 37,6 naar 31,2, maar binnen een jaar nadat ze waren gestopt hadden ze een flink deel van de verdwenen kilo’s er weer bij. Ook de verbeterde bloeddruk was tenietgedaan. En als je deze geneesmiddelen tientallen jaren gebruikt, groeit de kans dat de bijwerkingen zich opstapelen. Daarnaast heeft levenslange behandeling grote financiële consequenties. De prijs van de injecties wordt in Amerika geschat op 13.600 dollar per jaar. Zelfs als die prijs onder invloed van toenemende concurrentie in de toekomst daalt, kan het voor een verzekeraar nog een dure aangelegenheid worden als deze middelen verplicht in het pakket komen.
Het zou dom zijn om de ogen te sluiten voor het potentieel van deze geneesmiddelen om de obesitas- en diabetesepidemie af te remmen en de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Maar vanwege de mogelijke bijwerkingen en de hoge kosten van langdurig gebruik moeten de artsen die deze middelen voorschrijven en de patiënten die ze innemen goed nadenken over hoe ze worden ingepast in een duurzaam plan voor gewichtsverlies. Dat wordt des te nijpender omdat de middelen zo populair zijn: één fabrikant heeft al gewaarschuwd dat de vraag binnenkort zijn productiecapaciteit dreigt te overtreffen.
Er moet meer onderzoek worden gedaan naar de voedingsrichtlijnen
Verder moet er worden nagedacht over hoe breed ze kunnen worden ingezet. Ook mensen met een klein beetje overgewicht willen waarschijnlijk wel een paar kilo afvallen en zullen deze geneesmiddelen willen gebruiken voor overwegend cosmetische doeleinden. Daarom is het des te belangrijker dat mensen goed worden voorgelicht over alle mogelijkheden, te meer daar we weten dat mensen die worstelen met hun gewicht vaak ook zonder medicatie goed geholpen kunnen worden. Twee van de belangrijkste manieren waarop dat kan, hebben te maken met wat we eten en hoeveel we bewegen. Veel van wat we tegenwoordig consumeren verschilt hemelsbreed van wat onze voorouders op hun bord hadden, doordat we steeds meer grijpen naar voorbewerkt voedsel. En het leven wordt steeds meer geautomatiseerd, wat minder fysieke arbeid en meer stilzitten betekent.
Veel mensen die gewicht willen verliezen en de daarmee samenhangende ziekten willen aanpakken hebben daarom baat bij doordachte programma’s die aanzetten tot gezonder eten en meer bewegen. Er moet meer onderzoek worden gedaan naar de voedingsrichtlijnen van de verschillende nationale voedingsbureaus, want die zijn vaak verouderd. Het advies luidt bijna altijd om minder te eten en meer te bewegen, maar daarbij wordt te eenzijdig gekeken naar de energiebalans (‘calories in, calories out’), de gedachte dat je vanzelf afvalt als je maar minder calorieën eet dan je verbrandt. Er is inmiddels veel kritiek op het voedingsparadigma van de afgelopen vijftig jaar, waarbij vooral naar calorieën werd gekeken en vet, met name verzadigde vetten, gedemoniseerd werd.
We moeten meer inzicht krijgen in hoe ons lichaam vetten, koolhydraten en eiwitten omzet in energie, en op basis daarvan de voedingsrichtlijnen en onze bredere aanpak van overgewicht bijstellen. Zo weten we al dat het beteugelen van de insulineaanmaak, onder meer door minder suiker en koolhydraten te consumeren, dezelfde positieve effecten heeft als de nieuwe geneesmiddelen nu beloven. De werkelijkheid geworden droom van een pil of een injectie waarmee je kunt afvallen is een uitbreiding van ons arsenaal in de strijd tegen overgewicht. Die zal levens veranderen. Maar het is niet het enige wapen waarover we beschikken en er zitten haken en ogen aan. Voor een duurzame aanpak is het misschien beter om GLP1-agonisten te beschouwen als een extra optie om achter de hand te hebben, net zoals bariatrische chirurgie (maagband, maagverkleining) vaak gezien wordt als een laatste redmiddel tegen obesitas, iets waarnaar je alleen grijpt als veranderingen in de levensstijl niet aanslaan.
De Amerikaanse neuroloog Phil Kennedy droomt ervan om cyborgs te creëren door elektroden in menselijke hersenen te implementeren. Omdat hij geen proefkonijn kan vinden, besluit hij zelf onder het mes te gaan. Maar dat pakt anders uit dan verwacht.
Keuze uit ons archief
360 is altijd gefascineerd door de laatste ontwikkelingen op het gebied van technologie en medische wetenschap, en door welke goede én slechte gevolgen die kunnen hebben.
De hersenoperatie nam elfenhalf uur in beslag. Er werd begonnen op de middag van 21 juni 2014, en de operatie duurde tot aan de Caribische zonsopgang de volgende dag. Die middag, toen de verdoving was uitgewerkt, kwam de neurochirurg de kamer in, nam de bril met metalen montuur van zijn neus, hield hem vlak voor het gezicht van de patiënt en zei: ‘Hoe noemen we dit?’
Phil Kennedy keek een paar tellen naar de bril. Toen gleed zijn blik naar het plafond, vervolgens naar de televisie. ‘Eh… eh… ai… aiee,’ stamelde hij na een poosje. ‘… aiee… aiee… aiee.’
‘Maak je niet druk, neem de tijd,’ zei de chirurg, Joel Cervantes, die zijn uiterste best deed rust uit te stralen. Opnieuw probeerde Kennedy antwoord te geven. Het leek alsof hij alle macht probeerde zijn hersenen aan de praat te krijgen, als iemand met keelpijn die grote moeite heeft met slikken.
Ondertussen werd de chirurg beheerst door de pijnlijke gedachte: ‘Ik had dit nooit moeten doen’.
’s Werelds eerste cyborg
Kennedy was een paar dagen eerder geland op het vliegveld van Belize – een aantrekkelijke, intelligente, precieze man van 66 met het wat afstandelijke, zelfverzekerde uiterlijk van een tv-dokter. Er was niets met hem aan de hand, er was geen enkele medische reden voor Cervantes om zijn schedel open te leggen. Maar Kennedy wilde een hersenoperatie ondergaan en hij was bereid daar dertigduizend dollar voor neer te tellen.
Voor het eerst in de geschiedenis was iemand in staat te communiceren via een brein-computerinterface
Kennedy was in het verleden zelf een beroemd neuroloog geweest. Eind jaren negentig had hij de wereldpers gehaald toen hij een aantal elektroden had geïmplanteerd in het hoofd van een verlamde man met het locked-insyndroom, waarna hij de man leerde met zijn gedachten een computercursor te bedienen. Kennedy noemde zijn patiënt ’s werelds eerste cyborg, en de media gaven hoog op van dit kunststukje: voor het eerst in de geschiedenis was iemand in staat te communiceren via een brein-computerinterface. Vanaf dat moment stond Kennedy’s hele leven in het teken van zijn droom om meer en betere cyborgs te maken en een manier te ontwikkelen om iemands gedachten volledig te digitaliseren.
We schrijven de zomer van 2014. Kennedy heeft besloten dat hij zijn project alleen verder kan ontwikkelen wanneer hij het persoonlijk maakt. Om een doorbraak te forceren zal hij zich toegang moeten verschaffen tot een menselijk brein. Dat van hemzelf.
Zodoende vliegt Kennedy naar Belize teneinde een operatie te ondergaan. Paul Powton, een plaatselijke sinaasappelboer en voormalig nachtclubeigenaar, ontfermt zich over de logistieke aspecten van Kennedy’s operatie, en Cervantes – de eerste uit Belize afkomstige neurochirurg – hanteert de scalpel. Powton en Cervantes zijn de oprichters van Quality of Life Surgery, een medische toeristenkliniek die chronische pijn en rugproblemen behandelt, en die tegenwoordig ook is gespecialiseerd in buikwandcorrecties, neusoperaties, liposuctie bij mannenborsten en andere cosmetische ingrepen.
‘Ik had het gevoel van: wat hebben we in godsnaam gedaan?’
Aanvankelijk lijkt de operatie waarvoor Kennedy Cervantes in de arm heeft genomen – het implanteren van een stel elektroden met een behuizing van glas en goud, vlak onder het oppervlak van zijn eigen hersenen – goed te verlopen. Tijdens de operatie zelf zijn er weinig bloedingen. Maar het herstel wordt getekend door problemen. Na twee dagen zit Kennedy op de rand van zijn bed wanneer ineens zijn kaken beginnen te knarsen en te klapperen, en een van zijn handen begint te trillen. Powton is bang dat de aanval Kennedy een paar tanden zal kosten.
Ook de taalproblemen houden aan. ‘Hij was niet meer te volgen,’ zegt Powton. ‘Hij was zich aan de lopende band aan het verontschuldigen, “sorry, sorry”, omdat hij niets anders kon zeggen.’ Kennedy kan nog wel lettergrepen zeggen, en wat losse woorden, maar hij lijkt het cement te zijn verloren dat alles aan elkaar moet plakken tot begrippen en zinnen. Wanneer Kennedy een pen pakt en probeert een briefje te schrijven, verschijnen er willekeurige letters op het papier.
Aanvankelijk is Powton onder de indruk van wat hij Kennedy’s Indiana Jones-benadering van de wetenschap noemt: afreizen naar Belize, de standaardregels van wetenschappelijk onderzoek aan zijn laars lappen, zijn eigen hersenen in de waagschaal stellen. En nu lijkt hij duidelijk locked-in. ‘Ik was bang dat we onherstelbare schade hadden aangericht,’ zegt Powton. ‘Het gevoel van: wat hebben we in godsnaam gedaan?’
Natuurlijk kende de in Ierland geboren Amerikaanse arts de gevaren veel beter dan Powton en Cervantes. Het was tenslotte Kennedy zelf die de elektroden met hun behuizing van glas en goud had ontwikkeld en die ze bij een handvol anderen had geïmplanteerd. De vraag was dus niet zozeer wat Powton en Cervantes Kennedy hadden aangedaan – maar eerder wat Phil Kennedy zichzelf had aangedaan.
Al zo lang er computers zijn, zijn er ook mensen die op zoek zijn naar manieren om ze aan te sturen met onze eigen hersenen. In 1963 liet een wetenschapper van Oxford University weten een manier te hebben gevonden om menselijke hersengolven een eenvoudige diaprojector te laten bedienen. Ongeveer in diezelfde periode haalde José Delgado, een Spaanse neurochirurg van Yale University, de krant met een spectaculaire demonstratie in een stierenvechtarena in Córdoba.
Delgado had een apparaat ontwikkeld, door hem een stimoceiver genoemd – een radiografisch bestuurd hersenimplantaat dat neurale signalen kon oppikken en de cortex kleine schokjes kon toedienen. Toen Delgado de arena betrad zwaaide hij met een rode doek om de stier uit zijn tent te lokken. Toen het dier aanviel drukte Delgado op twee knoppen van zijn zendertje. De eerste knop gaf een schokje aan de nucleaus caudatus, waardoor de stier tot stilstand kwam. Door de tweede knop draaide het dier zich om en sjokte weg in de richting van de muur.
‘De vraag is wat voor soort mensen we, in het ideale geval, willen creëren’
Delgado droomde ervan zijn elektroden rechtstreeks aan te sluiten op de gedachten van de mens: om die te kunnen lezen, te kunnen veranderen, te kunnen verbeteren. ‘Het menselijk ras staat op een evolutionair keerpunt. Het zal niet lang meer duren of we beschikken over de macht om onze eigen mentale functies vorm te geven,’ zei hij in 1970 tegen The New York Times, nadat hij zijn implantaten had uitgeprobeerd op mensen met een geestesziekte. ‘De vraag is wat voor soort mensen we, in het ideale geval, willen creëren.’
Het zal nauwelijks verbazing wekken dat het werk van Delgado veel mensen angst inboezemde. In de jaren die volgden zou zijn programma steeds meer in de verdrukking komen: het werd meer en meer omstreden, het werd steeds lastiger om aan geld te komen, en het onderzoek werd bemoeilijkt door de complexiteit van de hersenen, die niet zo makkelijk aan de praat bleken te krijgen als Delgado had verwacht.
Ondertussen gingen wetenschappers met een iets minder hoog ambitieniveau – wetenschappers die enkel de signalen van de hersenen wilden decoderen, zonder via de neuronen de hele beschaving te willen sturen – door met het bedraden van de hersenen van laboratoriumdieren. Rond 1980 hadden neurowetenschappers ontdekt dat wanneer je een implantaat gebruikt om signalen op te vangen van groepen cellen in bijvoorbeeld de motorische schors van een chimpansee, je ook een middeling kunt maken van al die vuursignalen bij elkaar. Daaruit kun je afleiden hoe het dier een bepaald ledemaat wil gaan bewegen. Velen zagen dit als een eerste belangrijke stap op weg naar door de hersenen aangestuurde protheses bij de mens.
Maar aan de traditionele hersenelektrode-implantaten die in veel onderzoek werden gebruikt kleefde een belangrijk bezwaar: de signalen die ze oppikten waren notoir instabiel. Omdat de hersenen een geleiachtige structuur hebben drijven cellen soms weg terwijl ze worden gemonitord, of ze sterven af ten gevolge van het letsel dat ze hebben opgelopen nadat ze in aanraking zijn gekomen met een scherp stukje metaal. Uiteindelijk kunnen de elektroden zo vol komen te zitten met aangekoekt littekenweefsel dat de signalen volledig wegvallen.
Hij kwam op het idee om de hersenen ín de elektrode te trekken
Phil Kennedy’s grote doorbraak – het bepalende moment in zijn carrière in de neurochirurgie, dat uiteindelijk het pad zou effenen naar een operatietafel in Belize – begon als een zoektocht naar de oplossing voor dit basale bio-engineeringprobleem. Hij kwam op het idee om de hersenen ín de elektrode te trekken en de elektrode op die manier stevig te verankeren in het brein. Daartoe bevestigde hij de uiteinden van enkele draden met tefloncoating in een hol, glazen buisje. In datzelfde buisje bracht hij een andere essentiële component in: een flintertje van de grote beenzenuw. Dit minieme stukje biomaterie diende om het neurale weefsel eromheen te activeren en te zorgen dat plaatselijke cellen met microscopische tentakels in die behuizing zouden dringen.
Kennedy prikte geen elektriciteitsdraadjes in de hersenschors, maar hij probeerde zenuwcellen zover te krijgen dat ze hun slierterige aangroeisels om het implantaat heen slingerden en het op die manier op zijn plaats hielden – enigszins vergelijkbaar met een houten lattenwerk dat is ingekapseld door klimop. (Bij mensen verving hij het stukje bovenbeenzenuw door een chemische cocktail waarvan bekend is dat hij de neurale groei stimuleert.
Het glazen buisje bleek ongekende voordelen te bieden. Onderzoekers konden hun bedrading nu langere tijd laten zitten. In plaats van fragmentarische informatie van de hersenactiviteit in het laboratorium, konden ze nu een leven lang luisteren naar het elektronische gebrabbel van de hersenen.
Kennedy noemde zijn ontdekking de neurotropische elektrode. Niet lang nadat hij deze had ontwikkeld nam hij ontslag bij Georgia Tech en zette een biotechnologisch bedrijfje op, Neural Signals geheten. In 1996, na jaren van onderzoek met dieren, kreeg Neural Signals toestemming van de FDA om Kennedy’s elektroden te gebruiken bij mensen, als een mogelijk laatste redmiddel voor mensen die op geen enkele andere manier nog konden bewegen of praten. En in 1998 namen Kennedy en zijn medische compagnon, de aan Emory University verbonden neurochirurg Roy Bakay, de patiënt aan die hen wereldfaam zou verlenen binnen de wetenschap.
Twee keer voor ja en één keer voor nee
Johnny Ray was een 52-jarige aannemer en Vietnamveteraan die een beroerte had gekregen onder in zijn hersenen. Als gevolg daarvan was hij aan bed gekluisterd, lag hij aan de beademing en was hij volkomen verlamd, afgezien van een licht trekken met zijn gezicht en zijn schouder. Hij kon antwoord geven op eenvoudige vragen door twee keer met zijn ogen te knipperen voor ‘ja’ en één keer voor ‘nee’.
Aangezien Rays hersenen op geen enkele manier in staat waren signalen door te geven aan zijn spieren, probeerde Kennedy Rays hoofd te bedraden om hem te helpen communiceren. Kennedy en Blake implanteerden elektroden in Rays primaire motorische schors, het weefsel dat elementaire, bewuste bewegingen coördineert. (Ze vonden de precieze plek door Ray eerst in een MRI-scanner te leggen en hem te vragen zich voor te stellen dat hij zijn hand bewoog. Vervolgens brachten ze het implantaat aan op de plek die het felst oplichtte op zijn MRI-scans.) Toen de buisjes eenmaal op hun plek zaten sloot Kennedy ze aan op een zendertje dat hij aan de bovenkant van Rays schedel had ingebracht, net onder de hoofdhuid.
Kennedy was drie keer per week met Ray in de weer. Hij probeerde de golven van zijn motorische schors te decoderen en vervolgens om te zetten in bewegingen. Gaandeweg leerde Ray de signalen van zijn implantaat reguleren door middel van gedachten. Wanneer Kennedy hem aansloot op een computer was hij in staat op die manier een cursor op een scherm te besturen (zij het alleen op een lijn van links naar rechts). Vervolgens bewoog hij zijn schouder om een muisklik in gang te zetten. Op deze manier kon Ray letters aanwijzen op een toetsenbord op het scherm, en al doende was hij in staat heel langzaam woorden te spellen.
‘Dit is echt spectaculair, een beetje Star Wars-achtig,’ zei Bakay in oktober 1998 tegen een publiek van collega-neurochirurgen. Een paar weken later presenteerde Kennedy de resultaten op het jaarlijkse congres van de Society for Neuroscience.
Het Verbazingwekkende Verhaal van Johnny Ray – ooit locked-in, nu in staat om te communiceren – was voldoende om overal ter wereld de pers te halen. In december dat jaar waren zowel Bakey als Kennedy te gast in [het populaire ochtendprogramma] Good Morning America. In januari 1999 werd over hun experiment geschreven in The Washington Post. ‘Terwijl Philip R. Kennedy, arts en uitvinder, een verlamde man in staat stelt met zijn gedachten een computer te besturen’, begint het artikel, ‘lijkt het er even op dat er geschiedenis wordt geschreven in dit ziekenhuis, en dat Kennedy zich wel eens zou kunnen ontpoppen tot een tweede Alexander Graham Bell [Schots-Amerikaans uitvinder (1847-1922), oprichter van telefoonmaatschappij Bell].’
Spraakprothese
In de nasleep van het succes met Johnny Ray leek Kennedy nu echt voor een doorbraak te staan. Maar toen hij samen met Bakay implantaten aanbracht bij twee andere patiënten met het locked-insyndroom, in 1999 en 2002, gaf dat het project geen vleugels. (Bij de ene patiënt wilde de incisie niet dichtgroeien en moest het implantaat worden verwijderd; bij de andere patiënt was het ziekteverloop zo agressief dat Kennedy’s neurale opnamen nauwelijks enige waarde hadden.) Ray zelf overleed in het najaar van 2002, aan de gevolgen van een hersenaneurysma.
Ondertussen werd in andere laboratoria wel vooruitgang geboekt met hersengestuurde prothesen, maar daar werden meestal andere materialen gebruikt – gewoonlijk kleine matjes, van een paar millimeter doorsnede, met daarop tientallen draadjes die in de hersenen worden geprikt. In de afmetingenoorlog die wordt gevoerd binnen de wereld van de neurale implantaten leken de glasbuisjeselektroden van Kennedy steeds meer de positie in te nemen van de Betamax-banden: een bruikbare, veelbelovende technologie die uiteindelijk niet levensvatbaar bleek.
Het menselijk spraakvermogen is oneindig veel gecompliceerder dan het bewegen van een ledemaat
Het verschil tussen Kennedy en de andere wetenschappers die met hersengestuurde interfaces werkten, zat hem niet alleen in de hardware. Het merendeel van zijn collega’s richtte zich op een enkel model van neuraal aangestuurde prothesen, het soort dat het Pentagon wilde financieren via Darpa: een implantaat dat een patiënt (of een gewonde veteraan) zou kunnen helpen bij het leren functioneren met kunstledematen. In 2003 was een laboratorium van Arizona State University erin geslaagd bij een aap implantaten aan te brengen die het dier in staat stelden met behulp van een hersengestuurde robotarm een sinaasappelpartje naar zijn mond te brengen. Enkele jaren later lieten onderzoekers aan Brown University weten dat twee verlamde patiënten hadden geleerd met hun implantaten een robotarm te bedienen, en wel met een dermate grote precisie dat ze een slok koffie uit een fles konden nemen.
Maar Kennedy was minder geïnteresseerd in robotarmen dan in de menselijke stem. Rays met de geest bestuurde cursor had laten zien dat mensen met het locked-insyndroom hun gedachten kenbaar konden maken via een computer, ook al sijpelden die gedachten naar buiten met een slakkengangetje van drie tekens per minuut. Stel dat Kennedy een hersen-computerinterface zou weten te maken die net zo vloeiend zou functioneren als het spraakvermogen van gezonde mensen?
In veel opzichten had Kennedy zichzelf een veel grotere uitdaging gesteld. Het menselijk spraakvermogen is oneindig veel gecompliceerder dan het bewegen van een ledemaat.
Wat wij als een heel basale handeling beschouwen – het formuleren van woorden – vereist een gecoördineerde samentrekking en ontspanning van meer dan honderd verschillende spieren, variërend van de spieren van het middenrif tot de spieren in tong en lippen. Om een goed functioneerde spraakprothese te maken, zoals Kennedy voor ogen stond, zou een onderzoeker een manier moeten zien te vinden om met behulp van een handvol elektroden af te lezen hoe al die ingewikkelde processen in elkaar grijpen om gesproken taal voort te brengen.
In 2004 probeerde Kennedy iets nieuws, toen hij zijn implantaten inbracht in de hersenen van nog iemand met het locked-insyndroom. Het betrof een betrekkelijk jonge man, Erik Ramsey, die als gevolg van een auto-ongeluk een beschadigde hersenstam had, net als Johnny Ray. Dit keer brachten Kennedy en Bakay de elektroden niet aan in het deel van de motorische schors dat de armen en de handen aanstuurt. Nu duwden ze de elektroden dieper naar binnen, door het hersenweefsel heen dat als een band om de grote hersenen loopt. Aan de onderkant van dit gebied ligt een groepje neuronen dat signalen stuurt naar de lippen en de kaak en de tong en het strottenhoofd. Daar werd Ramseys implantaat ingebracht, op zes millimeter diepte.
Met dit apparaatje leerde Kennedy Ramsey eenvoudige klanken voortbrengen met behulp van een synthesizer. Maar Kennedy kon met geen mogelijkheid weten hoe Ramsey zich werkelijk voelde, of wat er precies in zijn hoofd omging. Ramsey kon antwoord geven op ja/nee-vragen door naar boven of naar beneden te kijken, maar deze methode leverde problemen op, omdat Ramsey last had van zijn ogen. Ook vielen de taaltesten op geen enkele manier te controleren. Hij had Ramsey gevraagd aan bepaalde woorden te denken terwijl hij de signalen van Ramseys hersenen vastlegde – maar Kennedy kon natuurlijk onmogelijk weten of Ramsey die woorden ‘echt’ had gezegd, in zijn gedachten.
Ramseys gezondheid ging achteruit, en ook de elektroden van het implantaat in zijn hoofd werden er niet beter op. Naarmate de jaren verstreken kwam Kennedy’s onderzoek in de knel. Beurzen werden stopgezet, hij moest zijn onderzoekers en laboratoriummedewerkers de wacht aanzeggen; zijn compagnon, Baker, overleed. Kennedy werkte nu alleen, of met een tijdelijk ingehuurde medewerker. (Hij werkte ook nog in zijn neurologische kliniek, waar hij tijdens de gewone werkuren patiënten behandelde.) Hij was ervan overtuigd dat er weer een doorbraak zou volgen als hij maar een nieuwe patiënt zou weten te vinden – het liefst iemand die hardop kon praten, in ieder geval in het begin.
Door zijn implantaat te testen bij iemand die, bijvoorbeeld, in het eerste stadium zat van een degeneratieve neurologische aandoening als ALS, zou hij de signalen van neuronen kunnen vastleggen terwijl de patiënt in kwestie praatte. Op die manier zou hij de correlatie kunnen achterhalen tussen elke afzonderlijke klank en de neurale signalen. Hij zou de tijd hebben om zijn spraakprothese te trainen – om het algoritme te verfijnen dat was bedoeld om de hersenactiviteit te decoderen.
Maar nog voor Kennedy een ALS-patiënt had weten te vinden trok de FDA de vergunning voor zijn implantaten weer in. Met de nieuwe regels, zegt Kennedy, moest hij eerst aantonen dat de implantaten veilig en steriel waren – een vereiste waaraan hij niet kon voldoen zonder financiering, die hij niet had –, voordat hij zijn elektroden bij mensen mocht inbrengen.
Wat kan het mij ook schelen, dacht hij. Ik probeer het gewoon op mezelf uit
Maar daarmee was Kennedy’s ambitie nog niet verdwenen – integendeel, die was sterker dan ooit. In het najaar van 2015 bracht hij in eigen beheer een sciencefictionroman uit, 2051 geheten, waarin het verhaal wordt verteld van Alpha, een in Ierland geboren neurale-elektrodenpionier, zoals Kennedy zelf. Deze Alpha was, op de leeftijd van 107, hét voorbeeld van het succes van zijn eigen technologie: een brein dat is geïmplanteerd in een zestig centimeter grote life support-robot. De roman schetst in grote lijnen Kennedy’s droom: zijn elektroden zouden niet alleen een middel zijn om patiënten met het locked-insyndroom in staat te stellen om te communiceren, maar ze zouden ook de motor vormen van een betere, computergestuurde toekomst waarin mensen zouden voortleven als een brein in een metalen behuizing.
Tegen de tijd dat Kennedy’s roman uitkwam, wist hij ook al wat zijn volgende zet zou worden. De man die beroemd was geworden met het implanteren van de allereerste hersen-computercommunicatie-interface in een menselijke patiënt, zou weer iets doen wat nog nooit eerder was gedaan. Alle andere mogelijkheden waren uitgeput. Wat kan het mij ook schelen, dacht hij. Ik probeer het gewoon op mezelf uit.
Tweede operatie
Een paar dagen na de operatie in Belize brengt Powton zijn dagelijkse bezoek aan het onderkomen waar Kennedy herstellende is van de operatie; een schitterende witte villa op loopafstand van de Caribische Zee. Kennedy’s herstel verloopt moeizaam: hoe meer hij zijn best doet om te praten, hoe meer hij locked-in lijkt. En het wordt duidelijk dat er niemand uit de Verenigde Staten zal komen om de dokter over te nemen uit de handen van Powton en Cervantes. Powton heeft Kennedy’s verloofde gebeld en haar verteld over de complicaties. Ze reageerde weinig toeschietelijk. ‘Ik heb geprobeerd het hem uit zijn hoofd te praten, maar hij wilde niet luisteren,’ zegt ze.
Tijdens dit bezoek is er echter ineens een lichtpuntje. Het is een warme dag en Powton heeft een glas koele citroendrank meegenomen voor Kennedy. De twee mannen gaan de tuin in, waar Kennedy zijn hoofd in zijn nek legt en een tevreden zucht slaakt. ‘Heerlijk,’ flapt hij eruit na zijn eerste slok.
Kennedy blijft moeite houden om de juiste woorden te vinden – hij kijkt bijvoorbeeld naar een potlood en zegt pen – maar hij gaat wel steeds vloeiender praten. Zodra Cervantes het idee heeft dat zijn cliënt weer voor ongeveer de helft de oude is, ontslaat hij hem uit de kliniek. Zijn enige angst, dat hij Kennedy voor het leven heeft beschadigd, blijkt niet bewaarheid. Het verlies aan talig vermogen waardoor de patiënt enige tijd locked-in was, bleek slechts een symptoom van een postoperatieve zwelling in de hersenen. Nu die onder controle is, zal het allemaal goed komen.
Een paar dagen later is Kennedy weer aan het werk in zijn spreekkamer. De duidelijkste overblijfselen van zijn Midden-Amerikaanse avontuur zijn wat aanhoudende uitspraakproblemen en de aanblik van een kaalgeschoren hoofd met een verband. Dat verbergt hij echter geregeld onder een veelkleurige hoed uit Belize. De paar maanden die volgen blijft Kennedy medicijnen gebruiken die moeten voorkomen dat hij een attaque krijgt, en ondertussen wacht hij tot zijn neuronen de drie elektrodenbuisjes in zijn schedel zijn binnengedrongen.
In oktober van datzelfde jaar vliegt Kennedy terug naar Belize om een tweede operatie te laten uitvoeren, dit keer om een inductiespoeltje en een zendertje te laten bevestigen aan de draadjes die uit zijn hersenen komen. De operatie verloopt probleemloos, al krabben Powton en Cervantes zich achter de oren als ze zien welke onderdelen Kennedy in zijn hersenen wil laten implanteren. ‘Ik keek ervan op dat ze zo groot waren,’ zegt Powton. De elektronica ziet er tamelijk log uit, een beetje retro. Powton, die in zijn vrije tijd wat met drones knutselt, kan nauwelijks geloven dat iemand zo’n ouderwets geval in zijn schedel wil laten naaien. ‘Ik had echt zoiets van: Jezus man, heb je nog nooit van micro-elektronica gehoord?’
Zodra Kennedy voor de tweede keer huiswaarts keert na zijn reis naar Belize, begint hij met het imposante experiment waarbij hij zijn eigen data vergaart. De week voor Thanksgiving gaat hij naar zijn lab en weet een magnetische spoel en een ontvanger in evenwicht te houden op zijn hoofd. Vervolgens begint hij met het registreren van zijn hersenactiviteit terwijl hij bepaalde zinnen hardop uitspreekt – dingen als: ‘Volgens mij vindt ze de dierentuin heel leuk’ en ‘Er gaat niets boven een leuke baan’. Ondertussen drukt hij op een knopje om zijn woorden gelijk te schakelen met het neurale signaal – vergelijk het met het scènenummerbord van een filmregisseur, dat is bedoeld om beeld en geluid te synchroniseren.
De zeven weken die volgen ontvangt hij gewoonlijk van acht uur ’s ochtends tot half vier ’s middags patiënten. De rest van de tijd gebruikt hij om zijn zelfbedachte reeks testjes te doorlopen. In zijn laboratoriumaantekeningen staat hij vermeld als onderzoeksobject PK, alsof hij zichzelf probeert te anonimiseren. Uit zijn aantekeningen blijkt dat hij op Thanksgiving en met Kerstmis naar het lab gaat.
Het experiment duurt minder lang dan hij zou willen. De incisie in zijn schedel groeit niet helemaal meer dicht door de verzameling elektronica. Nadat Kennedy het gehele implantaat in totaal 88 dagen in zijn hoofd heeft zitten, gaat hij weer onder het mes. Dit keer bespaart hij zichzelf de reis naar Belize: voor een operatie omwille van zijn gezondheid is geen goedkeuring vereist van de FDA, en zijn verzekering dekt de kosten.
Op 13 januari 2015 maakt een plaatselijke chirurg Kennedy’s schedel open, knipt de draadjes door die uit zijn schedel komen en haalt het spoeltje en het zendertje weg. Hij gaat niet in Kennedy’s cortex wroeten, op zoek naar de uiteinden van de drie glazen buisjes die daar zijn verankerd. Het is veiliger om die maar gewoon te laten zitten, ingekapseld door Kennedy’s hersenweefsel, zo lang hij leeft.
Ik zie dat zijn knappe gezicht na de operatie een beetje scheef is gaan hangen
Kennedy’s laboratorium bevindt zich in een lommerrijk bedrijventerrein aan de rand van Atlanta, in een pand met gele, overnaadse planken. Een uithangbord maakt duidelijk dat in Suite B het kantoor is gevestigd van het Neural Signs Lab.
Wanneer ik Kennedy daar ontmoet, op een dag in mei 2015, is hij gekleed in een tweedjasje en een das met blauwe vegen. Zijn haar zit in een keurige scheiding en is naar achteren gekamd, waardoor een klein deukje zichtbaar is bij zijn linkerslaap. ‘Dat is gebeurd toen hij de elektronica erin zette,’ zegt Kennedy met een licht Iers accent. ‘De haak bleef hangen achter een stukje van de zenuw die naar mijn slaapspier loopt. Ik kan deze wenkbrauw niet optrekken.’ En inderdaad, ik zie dat zijn knappe gezicht na de operatie een beetje scheef is gaan hangen.
Kennedy is bereid me de videobeelden te laten zien van zijn eerste operatie in Belize, die hij heeft opgeslagen op een ouderwetse cd-rom. Ik bereid me er geestelijk op voor om het opengelegde brein te zien van de man die naast me staat. Kennedy stopt het schijfje in de lade van een desktopcomputer die op Windows 95 draait. Vervolgens klinkt er een onheilspellend geknars, alsof iemand heel langzaam een mes aan het slijpen is.
Het duurt een eeuwigheid voordat de schijf is gelezen – zo lang dat we tijd hebben om een gesprek te beginnen over zijn hoogst ongebruikelijke onderzoeksplan.
‘Wetenschappers zijn individualisten,’ zegt hij. ‘Je kunt geen onderzoek doen met een heel comité.’ Hij gaat verder en zegt dat Amerika ook is opgebouwd door individuen en niet door comités. Ondertussen neemt het gekreun van de diskdrive de klank aan van een wagon die over een hobbelig spoor van een helling dendert: ka-tsjoekke-tjoek, ka-tsjoekke-tjoek. ‘Kom op, apparaat!’ zegt hij en hij onderbreekt zijn eigen gedachtegang door ongedurig op een paar symbooltjes op het scherm te klikken. ‘Wát nou insert disc? Dat héb ik net gedaan!’
‘Als je vanuit wetenschappelijk oogpunt iets moet doen, moet je het gewoon doen en je niets aantrekken van alle negatieve geluiden’
Hij vervolgt: ‘Volgens mij zien mensen hersenchirurgie ten onrechte als iets extreem gevaarlijks. Maar het is helemaal niet zo moeilijk.’ Ka-tsjoekke-tjoek, ka-tsjoekke-tjoek. ‘Als je vanuit wetenschappelijk oogpunt iets moet doen, moet je het gewoon doen en je niets aantrekken van alle negatieve geluiden.’
Na lange, lange tijd verschijnt op het scherm een videoplayerprogramma en krijgen we een beeld te zien van Kennedy’s schedel, de hoofdhuid weggetrokken met klemmetjes. Het geknars van het apparaat heeft plaatsgemaakt voor het spookachtige, hoge geluid van een metalen bitje tegen bot. ‘O, ze zijn nog in mijn arme hoofd aan het boren,’ zegt hij, terwijl we op het scherm zien hoe zijn schedel wordt gelicht.
‘Het helpen van patiënten met ALS of het locked-insyndroom is één ding, maar daar houdt het voor ons niet op,’ zegt Kennedy, die overschakelt op het grotere plaatje. ‘Ons eerste doel is het spraakvermogen herstellen. Het tweede doel is het herstel van de motoriek, en daar zijn heel veel mensen mee bezig – dat zit eraan te komen, we hebben alleen nog betere elektroden nodig. En het derde doel zou dan zijn om betere versies van de mens te maken.’
Hij spoelt versneld door naar een ander filmpje waarin we zijn hersenen zien, die zijn blootgelegd – een glinsterende massa weefsel waar allemaal bloedvaten overheen lopen. Cervantes steekt een elektrode in Kennedy’s neurale brei en trekt wat aan het draadje. Om de zoveel tijd verschijnt er een hand met een blauwe handschoen in beeld die met een Gelfoam-gaasje wat opborrelend bloed van de hersenschors dept.
‘Het brein zal oneindig veel krachtiger worden dan het brein waarover we nu beschikken,’ vervolgt Kennedy, terwijl we op het scherm zijn hersenen zien kloppen. ‘We halen onze hersenen los en verbinden ze met kleine computers die alles voor ons zullen doen, en het brein zal voortleven.’
‘Vind je dat een opwindend idee?’ vraag ik.
‘Nou en of,’ zegt hij. ‘Dit is enorme sprong voorwaarts.’
Ik weet niet of ik het daar wel mee eens ben, denk ik, terwijl ik in Kennedy’s werkkamer naar zijn oude monitor kijk. Het lijkt haast alsof de technologie voortdurend nieuwe en betere manieren verzint om ons teleur te stellen, ook al wordt de techniek met het jaar geavanceerder. Mijn smartphone kan woorden en zinnen vormen op grond van mijn slordige vingerbewegingen. Maar nog altijd vloek ik om de vele vergissingen. (Hè godver, die ellendige autocorrectie!) Ik weet dat er veel betere technologie voor de deur staat dan Kennedy’s hortende computer, zijn logge elektronica en mijn Google Nexus 5-telefoon. Maar willen mensen echt hun hersenen daaraan toevertrouwen?
Op het scherm steekt Cervantes nog een draadje in Kennedy’s hersenschors. ‘Een voortreffelijk chirurg, kijk alleen al naar die handen,’ zegt Kennedy als de film begint te lopen. Maar dan vergeet hij even ons gesprek over de evolutie om tegen het scherm te schreeuwen, als een sportliefhebber die voor de tv zit. ‘Nee, nee, niet doen, niet optillen,’ zegt Kennedy tegen het stel handen dat de operatie uitvoert op zijn hersenen. ‘Ik zou het nooit vanuit die hoek doen,’ licht hij toe, waarna hij zich weer op het scherm concentreert. ‘Druk hem er dieper in,’ zegt hij. ‘Zo ja, dat is genoeg. Niet verder duwen!’
Niet meer in zwang
Momenteel zijn invasieve hersenimplantaten niet meer zo in zwang. De voornaamste financiers van onderzoek naar neurale prothesen staan een methode voor waarbij een dun matje met elektroden, acht bij acht of zestien bij zestien, direct op het oppervlak van het brein wordt gelegd. Deze methode, elektrocorticografie genaamd, ofwel ECoG, levert een waziger, meer impressionistisch beeld op van de hersenactiviteit dan de methode van Kennedy. ECoG registreert niet de stemmen van afzonderlijke neuronen, maar luistert naar het grotere koor – of misschien beter gezegd, het comité – van honderdduizenden neuronen tegelijkertijd.
Voorstanders van ECoG zeggen dat deze sporen van het koor voldoende informatie kunnen overbrengen om een computer te laten bepalen wat de hersenen van plan zijn – zelfs welke woorden of lettergrepen iemand wil gaan uitspreken. Het zou zelfs een voordeel kunnen zijn om de data een beetje bij elkaar te vegen: je moet je niet blindstaren op een weifelende violist terwijl je weet dat er een hele symfonie van neuronen nodig is om je stembanden en lippen en tong in beweging te zetten. Het ECoG-matje kan ook zonder gevaren langere tijd onder de hoofdhuid blijven zitten, misschien wel langer dan de elektroden van Kennedy. ‘We weten niet precies waar de grens ligt, maar het is zeker een kwestie van jaren of decennia,’ aldus Edward Chang, chirurg en neurofysioloog aan UC San Francisco. Chang is een van meest vooraanstaande figuren op dit terrein en hij is bezig een eigen spraakprothese te ontwikkelen.
Afgelopen zomer, toen Kennedy data verzamelde voor een presentatie op de jaarlijkse bijeenkomst van de Society for Neuroscience, maakte een ander lab een nieuwe procedure bekend voor het gebruik van computers en schedelimplantaten om de menselijke spraak te decoderen. Brain-to-Text, heet het programma, dat is ontwikkeld in het Wadsworth Center in New York, in samenwerking met wetenschappers uit Duitsland en mensen van het Albany Medical Center.
Er zijn tests gedaan met zeven epileptische patiënten bij wie een ECoG-matje was geïmplanteerd. Deze mensen werd stuk voor stuk verzocht iets hardop voor te lezen – stukken uit de Gettysburg Address, het verhaal van Humpty Dumpty, de inaugurele rede van John F. Kennedy, en een anoniem schrijven van een fan van de televisieserie Charmed – dit alles terwijl de neurale data werden vastgelegd. Vervolgens maakten de onderzoekers gebruik van het ECoG-beeld om software te programmeren teneinde neurale gegevens om te zetten in spraakgeluiden. De output daarvan werd ingevoerd in een voorspellend taalmodel – software die enigszins werkt zoals de spraakherkenningsapp op je mobiele telefoon – dat in staat was te raden welke woorden zouden volgen, op grond van wat eraan vooraf was gegaan.
Het wonder geschiedde: het systeem bleek min of meer te functioneren. De computer spuwde flarden tekst uit die enige gelijkenis vertoonden met Humpty Dumpty, de brief van de Charmed-fan, en de overige teksten. ‘Er is een relatie,’ zegt Gerwin Schalk, een ECoG-expert, en coauteur van het onderzoek. ‘We hebben aangetoond dat dit een veel betere reconstructie geeft van gesproken tekst dan toeval.’ Uit eerder spraakprotheseonderzoek is gebleken dat individuele klinker- en medeklinkerklanken gedecodeerd konden worden uit de hersenen. Nu heeft Schalks team aangetoond dat het mogelijk is – zij het lastig en allesbehalve foutloos – om de stap te maken van hersenactiviteit naar volledige, gesproken zinnen.
‘Wil je zo’n apparaat echt vervangen door een hersenimplantaat van honderdduizend dollar dat een resultaat oplevert dat marginaal beter is dan puur toeval?’
Maar zelfs Schalk geeft toe dat hiermee in het gunstigste geval slechts het principe is aangetoond. Het zal nog een hele tijd duren voordat iemand via een computer volledig uitgewerkte gedachten kenbaar kan maken, zegt hij. Het zal nóg langer duren voordat men daar het nut van zal inzien. ‘Denk maar aan spraakherkenningssoftware, wat al enkele decennia bestaat,’ zegt Schalk. ‘In de jaren tachtig van de vorige eeuw was het misschien voor 80 procent betrouwbaar, en als je het in termen van techniek bekijkt is dat geen geringe prestatie. Maar in de echte wereld heb je er niets aan,’ zegt hij. ‘Ik gebruik Siri nog altijd niet, domweg omdat het niet goed genoeg is.’
Ondertussen zijn er veel eenvoudigere en effectievere manieren om mensen met spraakproblemen te helpen. Als een patiënt een vinger kan bewegen, kan hij berichten sturen in Morse. Als een patiënt de ogen kan bewegen, kan ze gebruikmaken van een smartphone die oogbewegingen volgt. ‘Die apparaten zijn spotgoedkoop,’ zegt Schalk. ‘Wil je zo’n apparaat echt vervangen door een hersenimplantaat van honderdduizend dollar dat een resultaat oplevert dat marginaal beter is dan puur toeval?’
Ik probeer dit idee in overstemming te brengen met alle spectaculaire cyborgdemonstraties die in de loop der tijd hun weg naar de media hebben gevonden – mensen die koffie drinken met behulp van een robotarm, mensen die in Belize een hersenimplantaat laten plaatsen. De toekomst lijkt altijd zo dichtbij, net als een halve eeuw geleden toen José Delgado die arena betrad. In de nabije toekomst zijn we allemaal hersenen in een computer; in de nabije toekomst zullen onze gedachten en gevoelens worden geüpload op internet; in de nabije toekomst zal onze gemoedstoestand worden gedeeld en zullen die gegevens worden verhandeld. De contouren van deze wondere en angstaanjagende wereld tekenen zich al af aan de horizon – maar hoe dichterbij we komen, hoe meer het beeld in de verte lijkt te verdwijnen.
Kennedy heeft geen boodschap aan de paradox van Achilles en de schildpad*. Hij neemt er geen genoegen mee om telkens maar tot halverwege de toekomst te komen. Daarom gaat hij onverdroten voort: teneinde ons voor te bereiden op de wereld waar hij over schreef in 2051 – de wereld die volgens Delgado niet lang meer op zich zal laten wachten.
*Achilles en de schildpad De snelvoetige Achilles gaat een wedstrijd aan met een schildpad, waarbij de laatste en voorsprong krijgt. Van tevoren overtuigt de schildpad Achilles ervan dat hij nooit door hem kan worden ingehaald. Immers, als Achilles de benodigde afstand heeft afgelegd om bij de schildpad te komen, is die alweer verder, zodat hij ook die afstand moet afleggen, en wanneer hij daar is gekomen weer een nieuwe afstand, enzovoort. Het is een van Zeno’s wiskundige paradoxen, omdat theoretisch gezien de afstand tussen de twee weliswaar steeds kleiner wordt, maar Achilles de schildpad nooit in kan halen – wat in werkelijkheid uiteraard wel gebeuren zou.
De voormalige Gambiaanse president Yahya Jammeh dacht een wondermiddel tegen aids te hebben uitgevonden, en dwong zijn onderdanen zijn behandeling te ondergaan. ‘Binnen tien minuten was ik half bewusteloos. Ik kon niet opstaan, laat staan lopen.’
Keuze uit het archief
Er is een nieuwe, besmettelijkere variant van hiv opgedoken, onthulde New Scientist afgelopen donderdag (3 februari). Deze variant, die in de jaren negentig in Nederland begon te circuleren, hoeft volgens de onderzoekers geen reden tot paniek te zijn, omdat hij reageert op bestaande behandelingen en sinds 2010 al in verval is. Wel zou de ontdekking kunnen helpen beter inzicht te krijgen in de bestrijding van hiv-cellen, die aids veroorzaken.
Meer reden tot paniek vormde de voormalige Gambiase president, die – schijnbaar vanuit het niks – volledig overtuigd was van zijn behandelmethode van de dodelijke ziekte, waarbij veel slachtoffers vielen. Afgelopen december (2021) werd Jammeh door de Waarheidscommissie schuldig bevonden aan meervoudige moord, mishandeling en verkrachtingen gedurende de 22 jaar van zijn heerschappij.
Een voor een werden de patiënten naar binnen geroepen. Vaak ’s avonds laat, en altijd op een dinsdag of een donderdag. Ze werden opgewacht door Yahya Jammeh, de president van Gambia, gehuld in zijn wijde, witte gewaad. De minister van Volksgezondheid, opgeleid als arts, moest ook present zijn in de kamer in de residentie van de president. Jammeh had een wondermiddel tegen aids uitgevonden, verkondigde hij in januari 2007 met veel bombarie aan zijn verbijsterde volk. De voormalige legerkolonel, doof voor de scepsis en de woede van internationale gezondheidsexperts die hem van oplichterij betichtten, bezwoer aids uit te roeien met een geheim kruidenmengsel en een spiritueel genezingsritueel in zijn geïmproviseerde kliniek. Voor de minister van Volksgezondheid en zijn opvolgers zat er niets anders op dan de bespottelijke bewering te beamen.
Gedwongen schaarden alle regeringsfunctionarissen zich schoorvoetend achter de president. De gratis presidentsbehandeling werd zelfs bejubeld op de officiële website van het land.De patiënten moesten zich uitkleden en droogwrijven met een handdoek. Vervolgens moesten ze op een stretcher gaan liggen. De president, een man zonder enige medische achtergrond, trok omzichtig een paar handschoenen aan en stapte op de patiënt af. ‘Hij goot een flesje gekleurd water over ons uit en waste daarmee ons lichaam, van top tot teen,’ vertelt Fatou Jatta, een van de eersten die Jammeh tien jaar geleden voor zijn bizarre aidstherapie selecteerde. Vervolgens zong de president gebeden uit een in leer gebonden koran. ‘Hij smeerde ons ook nog in met een zalf en gaf ons een kruidenbrouwsel te drinken. Binnen tien minuten was ik half bewusteloos. Ik kon niet opstaan, laat staan lopen. Toen ik overeind probeerde te komen, zakte ik door mijn benen.’
Conventionele medicijnen waren niet toegestaan; alleen Jammehs brouwsels van fruit, bladeren, takken en wortels
Jatta, 51 jaar, kiest haar woorden zorgvuldig. Ze beschrijft de behandeling die zij en duizenden andere Gambianen in de privékliniek van Jammeh, die in 2017 na een regeerperiode van 22 jaar het land ontvluchtte, moesten ondergaan. ‘Ik kan aids genezen,’ hield de dictator haar en de andere hiv-geïnfecteerden die hij bij zijn residentie liet ontbieden voor. ‘Je zult voor altijd van het virus zijn bevrijd.’
Proefkonijn
Jatta maakte destijds deel uit van een belangengroep voor mensen met hiv. Zo was ze proefkonijn van de despoot geworden: hij ontbood leden van hiv-verenigingen bij zich voor de gratis ‘presidentsbehandeling’. ‘We stemden in omdat we wisten wie we voor ons hadden,’ zegt Jatta. In die tijd zat Jammeh al tien jaar stevig in het zadel. Gambianen leefden in angst, niemand zei ‘nee’ tegen de autoritaire president. Jatta dacht dat ze alleen een medicijn zou krijgen en dan weer naar huis mocht, maar ze werd maandenlang tegen haar zin vastgehouden, bewaakt door soldaten, en ze werd met de dag zwakker. Ze mocht geen familie of vrienden ontvangen. Andere overlevenden vertellen dat ze zich moesten onthouden van koffie en seks. Conventionele medicijnen waren niet toegestaan; alleen Jammehs brouwsels van fruit, bladeren, takken en wortels. Hij liet nooit los welke ingrediënten hij gebruikte en stond niet toe dat zijn middel werd getest. Niet alleen liet Jammeh behandelsessies van onwillige patiënten – die hun familie en vrienden veelal niet over hun ziekte hadden ingelicht – uitzenden op televisie, hij schepte in de media ook regelmatig op over zijn ‘successen’. Zijn patiënten werden gedwongen hun zogenaamd florerende gezondheid te bevestigen.
‘Na zeven maanden werd ik genezen verklaard en mocht ik naar huis,’ vertelt Jatta. Na haar vrijlating toog ze, op sterven na dood, linea recta naar het Britse medisch onderzoekscentrum. Het aantal CD4-cellen in haar bloed – een wetenschappelijke graadmeter voor het functioneren van het immuunsysteem – was gedaald naar 80. Bij een gezond persoon ligt het aantal CD4-cellen per kubieke millimeter bloed tussen de 500 en 1500. De Wereldgezondheidsorganisatie raadt landen tegenwoordig aan hun behandelingsrichtlijnen niet meer op CD4-bepaling te baseren maar om meteen tot medicatie over te gaan zodra iemand seropositief blijkt te zijn. Jatta kreeg in de kliniek onmiddellijk aidsremmers toegediend en haar gezondheid ging zienderogen vooruit.
Nu pas, een jaar nadat Jammeh de verkiezingen verloor en het hazenpad koos toen de regio dreigde militair in te grijpen, durven Jatta en de andere slachtoffers hun verhaal te doen. Onder de gevreesde alleenheerser zouden ze zijn gemarteld, opgesloten of helemaal van de aardbodem zijn verdwenen. Toen Jammeh nog aan de macht was, dreigde hij homo’s te onthoofden, en iedereen die van hekserij of tovenarij werd verdacht belandde achter de tralies. ‘We vinden het nog steeds eng om ons uit te spreken,’ zegt Jatta. Gekleed in een kleurrijke boubou, het traditionele, ruimvallende West-Afrikaanse gewaad, zit ze voor haar eenvoudige huisje in de kustplaats Kotu, ongeveer 9 kilometer van de hoofdstad, Banjul. ‘Het risico bestaat dat Jammehs aanhangers zich op ons willen wreken omdat we hun leider in een kwaad daglicht hebben gesteld. Sommigen geloven dat hij op een dag zal terugkeren.’
Jatta is een van de overlevenden die niet alleen naar buiten treedt maar ook voor gerechtigheid strijdt en een schadevergoeding eist van de oud-president, die asiel heeft gekregen in Equatoriaal-Guinea, waar dictator Teodoro Obiang Nguema Mbasogo sinds 1979 de scepter zwaait. ‘Onze mensenrechten zijn geschonden en Jammeh moet voor het gerecht worden gesleept,’ zegt Jatta. ‘Ik had wel dood kunnen gaan. Minstens twintig patiënten zijn overleden nadat Jammeh ze genezen had verklaard.’ In oktober zijn mensenrechtenorganisatie Human Rights Watch en Gambiaanse belangengroepen een campagne begonnen om Yahya Jammeh en zijn medeplichtigen voor het gerecht te brengen. De vooraanstaande Gambiaanse mensenrechtenactivist Amadou Scattred Janneh heeft het Jammeh Slachtoffercentrum opgericht. ‘Veel patiënten hebben nooit toestemming gegeven hun medische conditie openbaar te maken terwijl Jammeh ze publiekelijk als aidspatiënten te kijk heeft gezet,’ zegt Janneh. ‘Hij heeft hen tegen hun wil vastgehouden. Ze werden gedwongen hun reguliere behandeling te staken.’
Gambianen hebben blootgestaan aan ‘een van de schandelijkste georganiseerde aanvallen op hiv-patiënten in de geschiedenis van de wereldwijde aidscrisis’, stelt een persbericht van AIDS-Free World, een internationale belangenorganisatie die samenwerkt met Gambiaanse advocaten van het Instituut voor Mensenrechten en Democratie in Afrika (IHRDA) en Jatta en andere activisten. ‘De omvang van de schade die de oud-president heeft aangericht, komt pas aan het licht als alle slachtoffers naar voren treden en de zaak aanhangig wordt gemaakt,’ zegt Sarah Bosha, juridisch onderzoeks- en beleidsmedewerker bij AIDS-Free World. De organisatie schat dat minstens negenduizend Gambianen de nepbehandeling onder dwang hebben ondergaan. ‘Er zijn over die periode nauwelijks gegevens beschikbaar,’ zegt Bosha.
Hoeveel mensen aan zijn kwakzalverij zijn overleden, is onbekend
In 2007 stuurde Jammeh de VN-gezant abrupt het land uit nadat ze de remedie van de president had betwist. ‘Hij hield alle informatie van zijn privékliniek geheim, dus hoeveel mensen aan zijn kwakzalverij zijn overleden is onbekend. We zijn nog bewijs aan het verzamelen voor de rechtszaak en aan het onderzoeken om hoeveel slachtoffers het precies gaat.’ Er zijn nog veel vragen, onder andere wat er met het geld uit aidsfondsen en de voorraden aidsremmers is gebeurd. ‘Zelfs toezichthoudende instanties hebben geen informatie.’ Ook is het lastig te bepalen hoeveel schade de nepbehandeling zelf heeft aangericht. ‘Het was een langdurige aanslag op het lichaam. Sommige patiënten hadden continu diarree. Anderen vielen flauw, of moesten voortdurend overgeven. Dat is funest voor iemand met een verzwakt immuunsysteem,’ vertelt Bosha.
‘Omdat ze zo lang geen aidsremmers kregen, daalde het aantal CD4-cellen drastisch. Ze zaten dicht op elkaar en sommigen raakten besmet met tbc.’ Tuberculose is de voornaamste doodsoorzaak onder seropositieven. Uit onderzoek blijkt dat aidsremmers het risico op besmetting met tbc aanzienlijk verkleinen. En dan is er nog de vraag in hoeverre Jammehs optreden effect had op het begrip van hiv en de behandelingskeuzes onder de bevolking. ‘Er was veel propaganda. Als mensen dachten dat aids te genezen was, hoe beïnvloedde dat hun gedrag?’
Alpha Khan, adjunct-directeur van het Gambiaanse Nationale Aidsbureau, is van mening dat alle pogingen om hiv te bestrijden door Jammeh en zijn zogenaamde behandeling ernstig zijn gedwarsboomd. Slechts 30 procent van de twintigduizend seropositieve Gambianen slikt aidsremmers, blijkt uit gegevens uit 2016 van de VN-aidsorganisatie UNAIDS. Ter vergelijking: in Zuid-Afrika volgt 60 procent van alle seropositieven aidstherapie. ‘De boodschap die Jatta en andere slachtoffers verspreiden door in de openbaarheid te treden is van essentieel belang na twee decennia propaganda,’ zegt Bosha. ‘Eindelijk is er iemand opgestaan die zegt waar het op staat, die duidelijk maakt dat genezing niet mogelijk is.’
Jammehs slachtoffers willen de oud-president niet alleen voor het gerecht slepen, ze eisen ook een financiële genoegdoening. Een Gambiaanse Waarheidscommissie zal later dit jaar gerechtelijke stappen ondernemen. Jatta is erop gebrand dat Jammeh wordt veroordeeld, maar ze wil er ook voor zorgen dat niemand ooit nog denkt dat er een wondermiddel tegen aids bestaat. ‘Over de hele wereld wordt gezocht naar een remedie,’ zegt ze. ‘En dan zou Jammeh er zomaar eentje in elkaar hebben geflanst?’
Opgericht in 1985 als Weekly Mail en in 1990 vlot getrokken door The Guardian in Londen. Sinds 2002 eigendom van de Zimbabwaanse krantenuitgever Trevor Ncube. De duidelijk links georiënteerde krant ijvert voor een toleranter Zuid-Afrika.
Hersenonderzoekers zitten te springen om gezonde hersenen. Maar donoren zijn schaars. Daarom benaderen ze nu zelfs specifieke groepen, zoals nonnen.
Neuroloog David Bennett, die in Chicago aan het hoofd staat van een centrum voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, stond half oktober in Saint Louis voor een auditorium vol nonnen. Zijn doel was om hen over te halen hun hersenen ter beschikking te stellen aan de wetenschap.
Bennett grapt wel eens dat politici een kamer in kunnen lopen en mensen hun geld afhandig maken. ‘Maar ik kan een kamer inlopen en mensen hun hersenen afhandig maken.’ Wat Bennett betreft is het urgenter dan ooit dat mensen hun hersenen doneren. Er zijn steeds meer hersenen nodig voor wetenschappelijk onderzoek, omdat er steeds meer geld is voor onderzoek naar hersenaandoeningen, ouderdomshersenziekten vaker voorkomen, de instrumenten waarmee hersenen onderzocht worden steeds geavanceerder worden, en het besef groeit dat onderzoek aan dieren niet altijd voldoende inzicht geeft in ziekten bij mensen. De beste behandelmethode blijft dan buiten beeld.
Een groot probleem bij het onderzoek is dat de onderzochte hersenen (Bennett beheert in Chicago een enorme voorraad ingevroren hersenweefsel) meestal sporen vertonen van vergevorderde alzheimer of van andere ziekten die leiden tot dementie. Relatief gezonde hersenen daarentegen, die wetenschappers in staat stellen om achter de precieze oorzaak van dementie te komen, en te ontdekken wat ons ertegen beschermt, zijn veel zeldzamer.
Om dat tekort te verhelpen zijn Bennett en andere wetenschappers nu hard bezig om voorraden aan te leggen van een kostbaar goed: de hersenen van mensen als zuster Carleen Reck. Deze vrome non besloot na een van Bennetts spreekbeurten gehoor te geven aan zijn verzoek hersenen te doneren; zij tekende meteen een donorverklaring.
Mensen met hersenziekten liggen zelden in ziekenhuizen waar hun gevraagd wordt om hun hersenen te doneren
Ondanks haar tachtig jaar is Reck nog scherp van geest en gezond als een vis. Zij is altijd actief geweest in haar gemeenschap en leidde zeventien jaar lang een organisatie die voormalige gevangenen hielp te herintegreren. Sinds haar pensioen bezoekt zij parochieleden, doet de boekhouding en leert melodion spelen, een toetsinstrument waarop geblazen moet worden. ‘Ik heb pas één optreden weten te regelen,’ zegt ze bescheiden.
Bennetts collectie hersenweefsel is een van de zogenaamde hersenbanken die het land rijk is. Onderzoekers halen er het materiaal vandaan voor hun hersenenexperimenten. Sommige van deze hersenbanken zijn gespecialiseerd in materiaal voor onderzoek naar ouderdomsziekten. Onlangs vormden zes van deze instellingen de NeuroBioBank, een door het Nationaal Institute of Health (NIH) geïnitieerd netwerk dat de verdeling van hersen-materiaal soepeler moet laten verlopen.
‘Als maar één procent van alle Amerikanen met en zonder hersenziekten hun hersenen zouden doneren voor wetenschappelijk onderzoek, dan zou dat een revolutionaire vooruitgang betekenen bij het diagnosticeren, voorkomen en genezen van hersenziekten’ schreef een groep NIH-directeuren vorig jaar in een pleidooi voor hersendonaties. Het ging hun daarbij vooral om gezonde hersenen.
Uiteraard moeten onderzoekers ook naar zieke hersenen kijken, maar die kunnen ze nooit goed begrijpen zonder ze met gezonde hersenen te vergelijken. Zo is in de hersenen van mensen die qua cognitie en functioneren geen problemen hadden bijvoorbeeld een type kluwens gevonden dat neuronen kan doden. Deze kluwens vertonen een sterke associatie met de ziekte van Alzheimer, maar schijnbaar kunnen sommige mensen ondanks deze tekenen van hersenbeschadiging heel oud worden. Bij sommigen gaan ze gepaard met alzheimer of parkinson, anderen ondervinden er geen last van. ‘Zo’n ontdekking kan nieuwe therapieën opleveren,’ vertelt Bennett.
Griezelig
Neurowetenschapper Sabina Berretta van de Harvard Medical School vertelt dat gedoneerde gezonde hersenen onderzoekers steeds meer inzicht geven in de werking van de hersenen. Zelf ontdekte Berretta een paar jaar geleden samen met haar collega’s, diep verborgen in de tussencelvloeistof, nog onbekende structuren.
Tot voor kort werd de tussencelvloeistof gezien als een kleverig goedje louter bedoeld om cellen bij elkaar te houden. Volgens Berretta blijkt het echter fascinerende functies te hebben, niet alleen tijdens de ontwikkeling van de hersenen maar ook als ze volgroeid zijn.
Samen met haar collega’s ontdekte ze dat er in gezonde hersenen veel meer van deze mysterieuze structuren – inmiddels CS-6 clusters gedoopt – zaten dan in de hersenen van mensen met schizofrenie of een bipolaire stoornis.
‘We komen er langzaam achter dat deze structuren in de hersenen een belangrijke rol spelen bij het verwerken van onze ervaringen,’ vertelt Berretta. Ze benadrukt dat niet alleen in haar laboratorium recentelijk zulke ontdekkingen zijn gedaan.
‘We merken hoe weinig we eigenlijk nog maar van de menselijke hersenen afweten,’ aldus Berretta.
Helaas is het veel eenvoudiger om donoren te vinden voor bloed of voor organen dan voor hersenen. Mensen met hersenziekten liggen zelden in ziekenhuizen waar hun gevraagd wordt om hun hersenen te doneren. En al is de NIH met de NeuroBioBank gestart, de organisatie gaat zich niet actief inzetten voor hersendonatie, zoals het Rode Kruis wel bloeddonatie werft.
De directeur van de NIH NeuroBioBank, Michelle Freud, zegt erover: ‘Het klinkt griezelig: “De regering wil je hersenen hebben.” Daarom houden we ons liever afzijdig.’ Mensen als Bennett en Berretta zullen dus zelf aan de bak moeten.
Bennett werft al lang donoren en geeft met dat doel op allerlei plekken voordrachten, van de arme buitenwijken van Chicago tot in verzorgingshuizen. Het was een gouden ingeving van hem dat nonnen en priesters misschien best hun organen zouden willen afstaan als het voor een goed doel is. Inmiddels werkt Bennett samen met 45 religieuze ordes in het hele land. Hij kijkt zelfs over de grens. ‘In Brazilië bestaat een wet die zegt dat je een autopsie moet ondergaan als er op je overlijdensverklaring geen doodsoorzaak staat. Daarom zijn overal in het land autopsiecentra opgericht.’ Van het NIH kreeg hij een beurs om in Amerikaanse autopsiecentra met familieleden over hersendonatie te spreken. Berretta op haar beurt wil sociale media gaan gebruiken om donatie te stimuleren. (‘Met een hersendonatie doe je kennis cadeau’, luidt een van haar slagzinnen.) Hiervoor moet ze nog wel toestemming krijgen van het Institutional Review Board, een langdurig proces, maar een vereiste voor al het onderzoek aan menselijk weefsel. Ook werkt zij samen met organisaties voor maatschappelijk werk, die veel ervaring hebben met het voeren van serieuze gesprekken op kritieke momenten in een mensenleven. Wellicht zijn zij in de positie om stervenden vriendelijk te vragen hun hersenen af te staan.
Neuroloog David Bennett, hoofdonderzoeker aan het centrum voor de ziekte van Alzheimer in Chicago.
Hersenbanken in New York en Baltimore werken samen met lokale patholoog-anatomen, die hen in contact kunnen brengen met familieleden. Die kunnen dan voorzichtig worden benaderd met de vraag of zij de hersenen van een overleden verwante af willen staan.
Een veelbelovend nieuw kanaal waarlangs hersenen ter beschikking komen is de vorig jaar opgerichte liefdadigheidsorganisatie Brain Donor Project. Initiatiefnemer is Tish Hevel, een communicatiespecialist en voormalig nieuws-redacteur die tot haar vader in 2014 gediagnosticeerd werd met Lewy body dementie, vrijwel niets van }hersendood afwist. De familie doneerde na zijn overlijden in maart van het jaar daarop zijn hersenen aan de NeuroBioBank. Hevel: ‘Dat bleek zo ingewikkeld dat we naar het NIH toestapten en zeiden: we gaan jullie helpen.’
Sinds de oprichting van de organisatie een jaar geleden tekenden al ruim duizend hersendonoren in vijftig Amerikaanse staten een donorverklaring. Hevel schat dat ongeveer een derde van deze donoren als gezonde controlepersonen aangemerkt zullen worden, al zullen sommigen tegen de tijd dat ze overlijden ook een hersenziekte hebben.
Net als Bennett en Berretta beschouwt Hevel elke donatie als een onschatbare daad van wetenschappelijke liefdadigheid. ‘De hersenen vormen de basis van je identiteit,’ zegt Hevel. ‘Als je zoiets in je handen houdt, besef je hoe enorm belangrijk en betekenisvol zo’n gift is.’
Als de non Reck sterft, zal binnen enkele uren haar hoofdhuid tot aan haar wenkbrauwen worden afgestroopt, haar schedel opengemaakt, het ruggenmerg doorgesneden en haar hersenen verwijderd. En terwijl haar lichaam klaar wordt gemaakt voor de begrafenis, zullen haar hersenen op weg gaan naar hun laatste rustplaats in Chicago. Een patholoog zal de hersenen in tweeën snijden en er vervolgens pannekoekdikke plakken vanaf snijden, die stuk voor stuk onderzocht worden op afwijkingen. Dan gaat de ene helft de diepvries in en de andere helft in een bak met formaline, waar die blijft liggen totdat een onderzoeker erom vraagt. En als haar hersenen geen sporen van alzheimer of andere ouderdomsziekten vertonen, zullen Recks hersenen, in Bennetts woorden, een ‘extreem waardevolle’ aanwinst zijn, juist omdat ze zo doodgewoon zijn.
‘Als ik dood ben heb ik toch niets meer aan mijn hersenen,’ antwoordt Reck op de vraag waarom zij ervoor koos donor te worden. ‘Dus waarom niet?’
Undark is een Amerikaans onlinetijdschrift over het snijvlak van wetenschap en samenleving, ‘de plek waar wetenschap zich doet gelden in de politiek, in de economie, voelbaar en wezenlijk wordt in ons leven van alledag’. De naam is rechtstreeks ontleend aan de merknaam waaronder de US Radium Corporation tussen 1917 en 1938 een lichtgevende verf op de markt bracht die voornamelijk werd gebruikt op de wijzerplaten van klokken en horloges. Velen, voornamelijk vrouwen, de zogeheten Radium Girls, die er in fabrieken mee moesten werken, werden ziek en sommigen gingen dood aan radiumvergiftiging. Ze hadden de gewoonte om aan de penselen te likken waarmee ze de verf op wijzerplaten moesten aanbrengen. Het magazine wordt gefinancierd door de onafhankelijke Knight Foundation, een fonds opgericht door en genoemd naar mediamagnaten uit het predigitale tijdperk. Artikelen uit Undark worden met regelmaat overgenomen door tijdschriften als The Atlantic,Mother Jones,Scientific American en Newsweek.
Gaat de wereld zoals we die kennen langzaam ten onder? Je zou het bijna denken bij het lezen van een paar artikelen uit deze 360 Reader, die vanaf heden het format van het tijdschrift volgt. Europa valt uit elkaar; Turkije is hard op weg een dictatuur te worden; China is dat al en vervolgt zijn dissidenten tot buiten de grenzen, en een piepjonge Franse imam verdedigt de behandeling van vrouwen door de islam met het argument dat vrouwen vóór de islam helemaal niets waard waren.
Maar gelukkig zijn er, zoals altijd, ook andere stemmen, die de lezer weer wat moed geven. Zoals de dappere Algerijnse hoofdredacteur, die zijn geldverkwistende president op niet mis te verstane wijze oproept te delen in de opofferingen van zijn volk. Of de Mexicaanse zakenman, die onterecht in de gevangenis belandt en daar een bedrijfje opzet waarin gedetineerden een fatsoenlijk loon kunnen verdienen.
Hoopvol is ook het stuk over ziektes die in de toekomst kunnen worden opgespoord met een simpele ademtest. Maar het allervrolijkste verhaal in deze editie is de reportage over de Engelstalige stripwereld. Daar wordt alles juist veel beter dan het ooit was: veelkleuriger, vrouwvriendelijker, en vrijer. Ook dat is een kant die de wereld opgaat. Veel leesplezier.
Goed nieuws voor wie bang is voor een injectienaald. In de toekomst kunnen ziektes waarschijnlijk worden gediagnosticeerd met een simpele ademtest.
Onze adem verraadt veel over ons. Met elke uitademing stoot de mens grote hoeveelheden moleculen uit die iets prijsgeven over wat er in ons lichaam gebeurt. De afgelopen jaren mogen die op steeds meer belangstelling van de geneeskunde rekenen.
Zürichse wetenschappers zijn nu een groot onderzoeksproject gestart. ‘Wat de adem prijsgeeft’, zo luidt de naam voor het gezamenlijke project van de Universiteit van Zürich, het Universitair Medisch Centrum (USZ) en de Federale Technische Hogeschool (ETH) – en het heeft ambitieuze doelen: in de toekomst moeten diverse ziektes gediagnosticeerd kunnen worden met een simpele ademtest. Goed nieuws dus voor wie bang is voor een injectienaald.
We hebben ontdekt dat ieder mens een eigen ademafdruk heeft
Een ademtest ontziet de patiënt, zelfs wie ernstig ziek is kan ademen in een buisje. Röntgenonderzoek of weefsel- en bloedafname zijn aanzienlijk meer belastend. Dat is het grote voordeel van deze methode. Maar wat de onderzoekers in de adem willen meten is daar meestal in kleinere concentraties aanwezig dan in bloed of ander lichaamsvocht. Daarom vormt de technische verwezenlijking van het systeem een grote uitdaging. Alleen uiterst gevoelige meetapparatuur en constant verfijndere analyse leveren betrouwbare gegevens op.
Ademafdruk
Het project in Zürich staat onder leiding van Renato Zenobi, hoogleraar analytische chemie aan de ETH, en Malcolm Kohler, directeur van de kliniek voor longziekten van het USZ. Voor de ademanalyse werkt Zenobi’s team met een massaspectrometer waarmee lading en gewicht van een deeltje bepaald kunnen worden. Voor dit doel is het apparaat van een mondstuk voorzien. Nadat een patiënt hierin heeft geademd, worden de nietige drupjes in de adem elektrisch geladen. De massaspectrometer meet dan de verhouding van de massa ten opzichte van de lading van een molecuul. Wanneer het apparaat gevoelig genoeg is, kunnen de onderzoekers op deze manier alle moleculen identificeren.
‘We hebben ontdekt dat ieder mens een eigen ademafdruk heeft,’ zegt Kohler. Wanneer iemand gezond is, blijft deze min of meer stabiel. Wat iemand eet, drinkt, inneemt of rookt, laat echter ook zijn sporen na in diens adem. Zo gaat het ook met ziektes. De moleculen waarnaar de wetenschappers op zoek zijn, ontstaan bij biochemische stofwisselingsprocessen die voortdurend in het lichaam plaatsvinden.
Kankercellen hebben bijvoorbeeld een ander metabolisme dan gezonde cellen en scheiden dus andere moleculen af.
Al geruime tijd experimenteert men in de VS en Engeland met het trainen van honden die de geur van long- of borstkanker bij mensen op moeten sporen. De dieren krijgen een lange opleiding waarin ze leren reageren op de moleculen die een kankerpatiënt via zijn adem uitstoot. Zo werkt chemicus George Petri aan de universiteit van Pennsylvania met honden die de geurkenmerken van eierstokkanker moeten herkennen. Is die eenmaal vastgesteld, dan kunnen de onderzoekers de tumor ook via proeven met technische middelen opsporen.
Omdat de ademanalyse nog in de kinderschoenen staat, moeten de wetenschappers eerst achterhalen wat ze eigenlijk zoeken. ‘Momenteel zijn we bezig met het identificeren van de signatuur van de meest verschillende ziektebeelden,’ zegt Kohler, die zelf pneumoloog is. Zo hopen de onderzoekers in de toekomst via de adem niet alleen longziektes te identificeren, maar ook stofwisselingsziektes als diabetes, nier- of leverfalen.
De Oude Grieken zochten al naar tekenen van ziektes in de adem. Ook de traditionele Chinese geneeskunde is gebaseerd op reuksporen die door diverse aandoeningen in het menselijk lichaam worden achtergelaten. Als de nieren ziek zijn, ruikt de patiënt bijvoorbeeld naar ammoniak, bij leverkwalen naar grond. Een geur van vers brood kan wijzen op tyfus.
Een voordeel van ademanalyse is dat de uitkomst snel kan worden vastgesteld
‘Het Zürichse project is heel boeiend en vernieuwend,’ meent Manuela Funke Chambour, chef-arts pneumologie in het academisch ziekenhuis van Bern. Ook haar ziekenhuis zou in de toekomst vaker van ademanalyse gebruik willen maken. Nu al gebruiken de artsen hier en in veel andere klinieken standaard een test waarbij ze de adem van astmapatiënten onderzoeken op een specifiek kenteken van ontsteking. Is de waarde hoog, dan vormt dat een aanwijzing voor de intensiviteit van de astmatherapie.
Tijd winnen
Een ander voordeel van ademanalyse is dat de uitkomst snel kan worden vastgesteld – bij ander laboratoriumonderzoek moeten de artsen vaak veel langer op resultaat wachten. Zo is er bij acute ziekteverschijnselen waardevolle tijd te winnen. Er kan bijvoorbeeld sneller worden vastgesteld of een patiënt antibioticum nodig heeft, en zo ja welk middel precies. Ook kan onnodig antibioticaverbruik en daarmee het ontstaan van resistenties worden voorkomen.
De apparatuur die de Zürichers inzetten is nog heel duur. De uiterst gevoelige massaspectrometer kost circa 450.000 euro. In de toekomst moeten de apparaten kleiner, mobieler en goedkoper worden. Verschillende start-ups werken al aan sensoren voor draagbare apparatuur. De New Yorkse hoogleraar geneeskunde Michael Philips, die zich al langer met ademanalyse bezighoudt, heeft het bedrijf Menssana opgericht en het draagbare apparaat Breathlink ontwikkeld.
De Zürichse onderzoekers hebben nog meer op het oog dan snel en pijnloos ziektes diagnosticeren. Er valt op dit gebied nog veel informatie te winnen, zegt Kohler. Zo laat ook de inwendige klok van de mens, een biologische tijdsaanduider, sporen na in de adem. ‘Als iemand inslaapt, kunnen we ineens 300 moleculen niet meer meten.’
Vergezichten
Maar vooralsnog richten ze zich op praktische toepassingen. Al geruime tijd weten we bijvoorbeeld dat geneesmiddelen niet op elk moment van de dag een even goed effect hebben. Onze adem, hopen de artsen, kan een nuttige indicatie zijn bij het vinden van de juiste dosering op het juiste moment van de dag. Ook kan adem de artsen vertellen of iemand zijn medicatie al dan niet genomen heeft. ‘Slechts een derde van alle patiënten met hoge bloeddruk slikt daadwerkelijk zijn medicijnen,’ zegt Kohler. De adem kan de arts verklappen of een therapie niet aanslaat, of dat er gewoon sprake is van nalatigheid bij de patiënt.
Ook bij infectieziektes willen de Zürichers inzetten op ademonderzoek. Aan de hand van het onderzoek kan bijvoorbeeld worden bepaald of iemand met griep nog in de besmettingsfase is.
Het zal nog wel even duren tot ademanalyse op grote schaal is doorgedrongen in de dagelijkse praktijk van een ziekenhuis. Maar Kohler is optimistisch: ‘Natuurlijk gaat het onderzoek in de geneeskunde met kleine stapjes. Maar om patiënten te helpen, moeten we ook vergezichten hebben.’
Auteur: Alexandra Bröhm
Vertaler: Marten de Vries
Die Welt Duitsland, dagblad, oplage 202.000
Profileert zich als conservatief. Op economisch gebied zeer uitgebreid, tevens aandacht voor toerisme en de huizenmarkt. In 1946 door de Britten in Hamburg opgericht.
In Engeland mogen wetenschappers sinds kort ingrijpen in het DNA van menselijke embryo’s. Is het wel verstandig om dat nu, en op eigen houtje, te gaan doen?
Keuze uit het archief
Deze week nam de Tweede Kamer de D66-motie aan over embryokweek met wetenschappelijke doeleinden. Doorslaggevend was de stem van het CDA, waar twaalf leden voor en zes leden tegen stemden. Het laat zien dat het onderwerp gevoelig ligt binnen de christendemocratische partij.
Ook buiten christelijke en religieuze kringen en buiten Nederland is het een heikel thema, getuige deze Controverse van bijna tien jaar geleden. Daarin reageren een wetenschapper en een filosoof op de vraag of genetische aanpassingen geoorloofd zijn als je er erfelijke ziektes en lijden mee kunt voorkomen.
Ja: ‘Als de wetenschap kan worden gebruikt om onnodig menselijk leed uit te bannen, moeten we daar vooral mee doorgaan’
Britse wetenschappers hebben toestemming gekregen om het DNA van menselijke embryo’s te veranderen. Dat zal ongetwijfeld veel protest opleveren. De tegenstanders van genetische modificatie (GM)-technologie zullen roepen dat we voor God spelen met onze genen. De tegenstanders hebben gelijk. We doen inderdaad net of we God zijn. Maar dat is juist goed, want God, de natuur, of hoe we het maar willen noemen, heeft het vaak mis en het is aan ons om de fouten te herstellen.
Er worden dit jaar naar schatting 500.000 kinderen geboren in Groot-Brittannië. Daarvan zal zo’n 4 procent een genetische of aangeboren afwijking hebben, die tot een ernstige ziekte kan leiden en het kind en de familie veel ellende zal bezorgen. Als het onderzoek dat nu is goedgekeurd met succes wordt toegepast, zullen er minder kinderen met een afwijking worden geboren.
DNA is niet spiritueler dan een haar of een vingernagel
Ons DNA wordt beschouwd als iets heel speciaals. Anti-GM-activisten, vaak overtuigde atheïsten, beweren dat ons DNA door ‘de natuur’ is aangereikt. Maar wat is die natuur helemaal? Dat is puur toeval – mutatie – gecombineerd met de survival of the fittest. Er ligt geen groot plan aan ten grondslag en de natuur maakt akelige fouten – net als wij. Als die fouten menselijk lijden tot gevolg hebben, dan is het onze plicht om daar iets aan te doen. Ons DNA is een chemische stof. Schoolkinderen halen het uit de cellen in het biologielokaal. Het ziet eruit als een slijmerig draadje – en als vezelig papier als het is opgedroogd. Er zit geen magisch ingrediënt in DNA, geen ziel, het bestaat alleen uit atomen en lucht. DNA is niet spiritueler dan een haar of een vingernagel.
Het veranderen van het DNA van menselijke embryo’s om ziekte uit te bannen is net zo ethisch verantwoord als het opereren van een baby met een hartprobleem, of het laseren van ogen. DNA is gewoon een deel van het menselijk lichaam waar iets mee mis kan zijn. GM-technologie kan revolutionair bijdragen aan het welzijn van onze kinderen. Het is toegepast op een meisje van één jaar dat aan leukemie leed en nu aan de beterende hand is.
Is dit een glijdende schaal? Leidt dit tot zogeheten designerbaby’s? Is de GM-technologie straks vooral weggelegd voor steenrijke mensen, die gezonde, slimme en mooie kinderen willen? Misschien. Maar dat zien we dan wel weer. Op dit moment kunnen we beter vragen aan ouders van kinderen, geboren met hemofilie, taaislijmziekte of spierdystrofie, wat zij hadden gedaan als de GM-technologie al eerder beschikbaar was geweest. Als de wetenschap kan worden gebruikt om onnodig menselijk leed uit te bannen, dan moeten we daar vooral mee doorgaan.
Johnjoe McFadden is een Brits-Ierse wetenschapper en schrijver. Hij is hoogleraar moleculaire genetica aan de universiteit van Surrey. Hij publiceert in The Guardian, The Washington Post en FAZ.
Nee: ‘Het is de vraag of genetische perfectie altijd gewenst is’
Sinds kort is het Engelse onderzoekers toegestaan om in te grijpen in het DNA van menselijke embryo’s. De Britse Autoriteit voor Menselijke Vruchtbaarheid en Embryologie (HFEA) heeft ingestemd met toepassing van een nieuwe techniek, CRISPR/Cas9 genaamd. Andere landen, zoals de VS, zijn net zo bedreven in genetische modificatie als Engeland. Die andere landen zijn, terecht, terughoudender in het gebruik van gentechnologie.
Waarom? De bezwaren van die andere landen hebben niets te maken met religie of met verzet tegen moderne technologie. Ze zijn ook niet tegen genmanipulatie op zich. Ze willen ook nog wel instemmen met het toepassen ervan bij individuele patiënten – om genetische afwijkingen te herstellen. Maar deze wetenschappers en bio-ethici zijn wél bezorgd over het veranderen van menselijke embryo’s. Als zulke embryo’s teruggeplaatst en geboren worden, dan blijft de genetische verandering niet beperkt tot dit ene kind, maar wordt het doorgegeven aan volgende generaties. (De Britse onderzoekers plaatsen de gemodificeerde embryo’s overigens niet terug.)
Gentechnologie heeft grote voordelen – en ook grote nadelen. Onze wetgeving laat het aan de arts of patiënt over om die voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen. Dat is niet eenvoudig, omdat het bij de meeste ziektes gaat om een complexe wisselwerking tussen verschillende genen. Het komt maar zelden voor dat de bewerking van een enkel gen leidt tot genezing. Toekomstige generaties zitten straks opgescheept met de genetische modificatie die wij nu uitvoeren. Als er onverwacht iets misgaat, dan zullen ze daarmee moeten leven. Maar ook als het wel goed gaat, is het de vraag of genetische perfectie altijd gewenst is. Er zijn gevallen bekend waarin dove ouders, die gebruikmaakten van IVF, toch kozen voor een embryo met aangeboren doofheid omdat zij dachten dat zo’n kind beter paste in hun gezin.
Toekomstige generaties zitten straks opgescheept met de genetische modificatie die wij nu uitvoeren
We moeten goed bedenken dat gentechnologie niet de enige manier is om genetische afwijkingen uit te bannen. Er zijn ook conventionele manieren om embryonale onderzoeken en ingrepen te doen. Op een internationale topconferentie in Washington in december 2015 werd gepleit voor een verbod op modificatie van menselijke kiemcellen, zolang er geen helder zicht is op de bijbehorende risico’s.
Wetenschappers zijn competitief, maar vaak werken ze ook samen. Dit geldt bijvoorbeeld voor het internationale menselijkgenoomproject (HGP), dat de structuur van het menselijk DNA in kaart heeft gebracht en daarmee de moderne gentechnologie mogelijk maakte. Als de kiemcellen van de mensheid op het spel staan, zijn behoedzaamheid en internationale samenwerking geboden.
Donna Dickenson is een Engels-Amerikaanse filosoof en ethicus. Ze was hoogleraar in Londen en Birmingham, en schreef meer dan twintig boeken over haar vakgebied. In 2006 ontving ze de Spinozalens.
Uit onderzoek naar de nachtelijke gewoonten van talloze zoogdieren, blijkt dat de mens kort maar intens heeft leren slapen (rond een kampvuur) en daardoor in staat is cognitieve vermogens te ontwikkelen.
Wij onderscheiden ons in de dierenwereld niet alleen door onze opponeerbare duim [de punt van de duim kan de punt van iedere andere vinger van dezelfde hand aanraken], maar we behoren ook tot de zoogdieren die het minst slapen, daarin slechts overtroffen door giraffen, olifanten en nog een paar andere dieren. De mens slaapt gemiddeld nauwelijks zeven uur per nacht. Tegenover de 11,5 uur slaap die een chimpansee nodig heeft, om maar een voorbeeld te noemen van een zoogdier dat evolutionair heel dicht bij ons staat. Toch is er, anders dan je misschien zou denken, geen reden tot bezorgdheid. Want we slapen weliswaar minder, maar beter. Anders gezegd: onze slaap is dieper en effectiever.
Dat wordt gesuggereerd door een nieuw onderzoek uitgevoerd door twee Amerikaanse wetenschappers van Duke University (Durham, North Carolina), David Samson en Charlie Nunn, waarvan de resultaten zijn gepubliceerd in het antropologisch tijdschrift Evolutionary Anthropology.
Onze slaap is dieper en effectiever
Het onderzoek werd uitgevoerd in twee fasen. In de eerste fase hebben Samson en Nunn de wetenschappelijke literatuur afgestruind om een database op te stellen over de nachtelijke gewoonten van honderden zoogdieren, inclusief 21 primatensoorten. Van onder meer de orang-oetang, de West-Afrikaanse geelgroene meerkat, de baviaan en de lemuur tot de mens. Vervolgens zijn de verschillende soorten met behulp van allerlei statistische technieken ingedeeld op een stamboom. Hieruit bleek meteen dat wij vergeleken bij andere soorten veel minder tijd besteden aan slapen. De lampongaap en de dwergmuismaki slapen bijvoorbeeld maar liefst 14 tot 17 uur per etmaal.
In de tweede fase van het onderzoek hebben de wetenschappers de slaapkwaliteit geanalyseerd. En wat vonden ze? Bij de mens duren de stadia van de lichte slaap korter en die van de diepe slaap langer. De zogenaamde remslaap (Rapid Eye Movement), oftewel de slaapfase die wordt gekenmerkt door dromen, en waarin we ons geheugen consolideren en overbodige informatie uitwissen, maakt bij de mens bovendien 25 procent van de totale slaaptijd uit. Bij veel van de onderzochte primaten beslaat deze fase amper 5 procent van de totale slaaptijd. (Overigens zijn sommige walvissoorten en dolfijnen in staat om te slapen met maar één helft van hun hersens, terwijl de andere hersenhelft wakker blijft.)
‘De mens is de enige soort waarbij de slaap weliswaar korter duurt maar kwalitatief beter is,’ zegt Samson, antropoloog en coauteur van het onderzoek, die ongeveer 2000 uur bezig is geweest met het observeren van slapende orang-oetangs.
Verandering van gewoonte
Maar waarom zijn wij op deze manier geëvolueerd? Volgens de professoren van Duke University moet deze ontwikkeling worden toegeschreven aan een verandering van gewoonten die dateert van ver vóór de enorme blootstelling van de mens aan het kunstlicht van smartphones en andere beeldschermen dat de wereld van vandaag kenmerkt. Dit was al eerder aangetoond door een onderzoek onder verschillende gemeenschappen van jagers-verzamelaars in Tanzania, Namibië en Bolivia, die zelfs nog korter bleken te slapen dan wij. ‘Als alleen de verlichting en andere aspecten van het moderne leven verantwoordelijk waren voor het feit dat wij minder slapen, zou je verwachten dat gemeenschappen die verstoken zijn van elektriciteit meer zouden slapen,’ vervolgt Samson. Dat blijkt echter niet zo te zijn.
Om te bepalen welke factor dan wél verantwoordelijk is geweest voor die verandering, zijn de onderzoekers teruggegaan in de tijd: om precies te zijn naar de periode waarin wij niet langer in bomen sliepen, zoals onze oudste voorouders waarschijnlijk deden, maar onze voeten op de grond zetten.
De mogelijkheid om in grote groepen rondom een vuur in slaap te vallen en zo warm te blijven en roofdieren op afstand te houden, zou de eerste mensen in staat hebben gesteld zo veel mogelijk uit hun slaap te halen in zo kort mogelijke tijd. Waarin ze zich dus onderscheidden van hun voorouders. Dit zou dubbele winst hebben opgeleverd, zo lezen we in het onderzoeksverslag: ‘Door de gereduceerde rusttijd zou er meer tijd beschikbaar zijn gekomen voor activiteiten die te maken hadden met het overbrengen van behendigheid en kennis. En een betere slaapkwaliteit zou van cruciaal belang geweest kunnen zijn voor het consolideren van deze behendigheden, wat leidde tot een ontwikkeling van de cognitieve vermogens.’
Dit zijn plausibele hypotheses. Maar er zijn ook een aantal zwakke punten, zo laat Akshat Rathi zien in onlinemagazine Quartz. Journalist Rathi bestudeerde het onderzoek van Duke en vond dat lemuren heel veel slapen, hoewel ze zo klein zijn dat ze veilig in boomholtes zouden kunnen dutten; en er zijn zoogdieren, zoals het vogelbekdier, die een nog langere remslaap hebben dan wij. ‘Niettemin,’ concludeert Rathi, ‘is het duidelijk dat minder uren slapen onze kansen om over de aarde te heersen heeft vergroot.’
Rosita Rijtano
Vertaler: Etta Maris
La Repubblica Italië | oplage 650.000
Sinds 1976 de krant voor de intellectuele en zakelijke elite van Italië, staat politiek dicht bij de Democratische Partij (PD). Uitte met name gedurende Berlusconi’s laatste ambtsperiode steeds meer kritiek op de regering. Qua oplage de concurrent van de Corriere della Sera.
Alle digitale informatie ter wereld opslaan in een wijnkistje? DNA-opslag lijkt dé manier om de buitensporig groeiende hoeveelheid computerdata veilig en eeuwenlang te bewaren.
Computergegevens worden doorgaans opgeslagen in microscopisch kleine magnetische vlekjes, in elektrische stroompjes of in patronen van minuscule stipjes die het licht van een laserstraal reflecteren. Maar uiteindelijk belanden de data misschien ooit wel in de bouwstenen van het leven zelf en worden ze in de organische moleculen geëtst die samen DNA-strengen vormen.
Dat is de conclusie die getrokken kan worden uit twee recente experimenten, één door informatici van de University of Washington en Microsoft, het andere uitgevoerd door een groep wetenschappers aan de University of Illinois. Beide onderzoeken tonen aan dat DNA-moleculen geschikte informatiedragers zijn, waarop alle digitale informatie ter wereld zou kunnen worden opgeslagen in een vochtoplossing van pakweg negen liter. Alle informatie ter wereld in één doosje wijn.
De experimenten bewezen dat specifieke digitale bestanden gericht kunnen worden opgevist uit een potentieel oneindige hoeveelheid data. En volgens de onderzoekers kunnen met deze nieuwe opslagtechniek onafzienbare hoeveelheden informatie voor ten minste duizend jaar veilig worden opgeborgen. Dat is immers de grote tekortkoming van alle bestaande micro-elektronische systemen voor dataopslag: op magnetische schijven of tape en zelfs op optische dragers [zoals de compact disc of cd] kunnen data voor hooguit enkele decennia worden bewaard.
In de versmelting van computertechnologie en biologie kan nog grote vooruitgang worden geboekt
De nieuwe onderzoeksresultaten bieden zicht op een methode om de exponentieel groeiende hoeveelheid computerdata eeuwenlang te kunnen opslaan. En vergeleken met de capaciteit van zelfs de meest geavanceerde elektronische of magnetische opslagsystemen, is de opslagcapaciteit van DNA duizelingwekkend hoog. In theorie kun je daarmee een exabyte aan informatie opslaan in een volume ter grootte van een zandkorrel. Een exabyte staat ongeveer gelijk aan de opslagcapaciteit van tweehonderd miljoen dvd’s.
DNA-moleculen zijn de dragers van de genetische instructies die de ontwikkeling en het functioneren van levende organismen aansturen. De kosten van de zogenaamde sequencing, het uitlezen van de genetische code, dalen sneller dan de kosten van computergeheugen. Daarnaast wordt vooruitgang geboekt met het synthetiseren van strengen van willekeurige sequenties kleine organische moleculen, zogenaamde oligonucleotiden, de bouwstenen van het DNA. Als de kosten van sequencing en van het synthetiseren van DNA blijven dalen, komen nieuwe soorten hybride opslagsystemen volgens informatici binnen handbereik.
‘Het afgelopen jaar drong ineens het besef door dat in die versmelting van computertechnologie en biologie nog grote vooruitgang kan worden geboekt,’ zegt Douglas M. Carmean, op dit moment onderzoeker bij Microsoft en vroeger ontwerper van microprocessoren bij Intel. De ontwikkeling van beide vakgebieden dateert van de tijd van de eerste interactieve computers. De eerste echte personal computer, de LINC, werd in 1961 door Wesley A. Clark ontworpen voor biomedische onderzoekers. ‘Biotech heeft in het verleden geprofiteerd van de informatietechnologie,’ zegt Luis Ceze, een informaticus van de University of Washington en een van de bedenkers van het nieuwe DNA-opslagsysteem. ‘Nu moet de biotech iets terugdoen.’
Nieuw systeem
De eerste tekenen van het samengaan van biologie en computertechnologie zijn te vinden in het kleine laboratorium in de kelder van de informaticafaculteit van de University of Washington. Dat lab staat volgestouwd met apparatuur die je eerder in een biologielab zou verwachten: een desktopapparaat voor de sequencing van DNA en een apparaat dat van kleine stukjes DNA miljarden exacte kopieën kan maken. Die twee vormen samen het prototype van een methode voor dataopslag die over vijf jaar misschien al veel wijder verbreid is. Volgens de onderzoekers zou de methode een uitkomst zijn voor Hollywoodstudio’s en moderne ziekenhuizen, die oplossingen zoeken voor de langdurige opslag van digitale films respectievelijk röntgenfoto’s en MRI-opnamen.
Eerdere proeven, uitgevoerd aan Harvard in 2012 en door onderzoekers van het European Bioinformatics Institute in het Britse Hinxton in 2013, wezen uit dat het mogelijk is om databestanden in DNA op te slaan en ook weer als digitale informatie uit te lezen. De onderzoeksgroep van Harvard haalde wereldwijd de media door op die manier miljarden exemplaren van Regenesis op te slaan, een boek van geneticus George Church en wetenschapsjournalist Ed Regis. De onderzoeksteams van de University of Illinois en van de University of Washington en Microsoft borduren daarop voort door informatie in DNA-vorm op te slaan en vervolgens één specifiek bestand uit die massa informatie te halen.
De onderzoekers in Illinois hebben de Wikipedia-pagina’s van zes universiteiten in DNA weggeschreven, en slaagden er vervolgens in om specifieke delen van die tekst te selecteren en te bewerken. De onderzoekers van de University of Washington en Microsoft redeneerden dat men in potentie zo ongelooflijk veel informatie in DNA kwijt kan, dat het beter kan worden gebruikt om data alleen op te slaan, zonder die verder te bewerken. Zij slaagden erin om vier kleine afbeeldingen op te slaan en die met slechts één foutje onafhankelijk van elkaar weer uit te lezen.
Computeropslagsystemen zijn net grote steden met straten waarin alle gegevens een exact adres krijgen toegewezen. Bij DNA-opslag wordt gebruikgemaakt van de mogelijkheid om de moleculen waarin informatie is opgeslagen met elkaar te combineren. De basisfunctie van DNA, replicatie binnen levende organismen, is de basis van alle leven. Zo kan een digitale afbeelding worden opgedeeld in duizenden stukjes, die vervolgens weer worden opgeslagen in duizenden afzonderlijke DNA-strengen. Daarbij voegen de onderzoekers aan elk stukje een uniek kenteken toe, zodat een compleet bestand of een complete afbeelding later weer als een legpuzzel bij elkaar kan worden gezocht. Om de gezochte informatie vervolgens eenvoudiger te kunnen terugvinden, maken de wetenschappers gebruik van de zogenaamde polymerasekettingreactie of PCR (polymerase chain reaction), een techniek om specifieke stukjes DNA te kopiëren (amplificeren, in jargon). Met dit procedé, in 1983 bedacht door de scheikundige Kary Mullis, kan men één enkele DNA-molecuul amplificeren tot miljoenen exemplaren.
Het is mogelijk om databestanden in DNA op te slaan en ook weer als digitale informatie uit te lezen
Behalve aan de verfijning van methoden voor het uitlezen van informatie werken de onderzoekers ook aan verbetering van de opslagtechnologie. ‘We zijn nu al een factor honderd verder dan in 2012,’ zegt Church. Zijn laboratorium werkt samen met Technicolor SA, een Frans bedrijf dat veel doet aan digitale dataopslag en filmarchivering. ‘Ons streven is nu om de kosten nog eens met een factor duizend te verlagen,’ zegt Church.
In het laboratorium van Harvard experimenteert men met het opslaan en weer uitlezen van Méliès’ stomme film Le voyage dans la lune uit 1902. De onderzoekers van de University of Washington en Microsoft werken samen met Twist Bioscience, een start-up uit San Francisco die een systeem heeft ontwikkeld om met behulp van halfgeleiders de productie van DNA-strengen voor dataopslag te versnellen.
Knelpunt
Het wegschrijven van informatie in DNA is momenteel het grootste knelpunt, geven de onderzoekers toe. Maar ze verwachten op dat vlak snel verbeteringen. Volgens Emily Leproust, directeur van Twist, ‘draait het allemaal om technologie en het verder verkleinen van de processen’. Data wegschrijven naar of uitlezen van magnetische tape is nog steeds een populaire methode voor de archivering van data bij bedrijven en vergt maar een paar seconden. Maar de tapes zelf worden vaak opgeslagen in kasten of nog grotere gemechaniseerde opbergsystemen. De benodigde tape daaruit ophalen en uitlezen kan uren duren.
De kosten van digitale dataopslag in DNA zullen volgens Leproust binnenkort gigantisch dalen en de snelheid zal enorm toenemen. En dan kan deze methode concurreren met magnetische opslag. Vergeleken met het uitlezen van elektronisch of magnetisch geheugen gaat het uitlezen van DNA-geheugen met een slakkengang. Maar DNA laat de conventionele methoden ver achter zich wat betreft de hoeveelheid data die kunnen worden opgeslagen en de duur van de houdbaarheid.
‘DNA is een heel bijzonder medium voor opslag op lange termijn,’ zegt Karin Strauss, computerontwerper bij Microsoft. ‘Je hoeft alleen maar voor een koele en droge omgeving te zorgen.’
Auteur: John Markoff
Vertaler: Frank Lekens
John Markoff is vast auteur voor The New York Times en schreef o.a. boeken en artikelen over de vervolging en gevangenname van hacker Kevin Mitnick.
The New York Times Verenigde Staten | oplage 1.120.402
De krant der kranten, met als motto ‘All the news that’s fit to print’. Won meer journalistieke prijzen dan enig ander medium.
Het tijdperk van de cyborgs en intelligente robots komt eraan. Alleen door daar nu goed op in te spelen, kunnen we de toekomst creëren die we zelf willen.
Het tijdperk van zelfdenkende technologie is ophanden en twee enorme technologische trends komen daarin samen: onze zelfgemaakte omgevingen worden zo intelligent dat ze over bewustzijn lijken te beschikken, en wij mensen integreren zoveel technologie in onszelf dat we cyborgs worden, cybernetische organismen. Net als iedere andere revolutie in de geschiedenis van de mensheid – van de agrarische tot de industriële en de internetrevolutie – zal de opkomst van denkende technologie zowel voor- als nadelen hebben. Zijn we in staat om nu we de gevolgen van die zelfdenkende technologie nog kunnen sturen, diep en verstandig na te denken over de toekomst die we willen?
Cyborgs
Mensen worden cyborgs omdat er steeds meer technologie in onze biologische samenstelling wordt geïntegreerd. We produceren nu al microtechnologie die we op en in ons lichaam dragen. De komende decennia zullen we onze eigen fysieke en cognitieve vermogens opvoeren zoals we nu nieuwe hardware en software op computers installeren. Daardoor zal ons denkvermogen aan het geniale gaan grenzen en kunnen we onze hersenen straks direct aansluiten op informatienetwerken en systemen van kunstmatige intelligentie.
Onze zelfgemaakte omgeving zal steeds meer kunstmatige intelligentie bevatten. Ten behoeve van het internet stoppen we chips en sensoren in voorwerpen, zodat ze op zelfdenkende wezens beginnen te lijken, bijvoorbeeld om de centrale verwarming, het licht en de muziek in huis met spraakcommando’s te bedienen. Als deze steeds intelligentere omgeving verbinding kan maken met de cyborgs die wij worden, zal ons bewustzijn steeds meer met de technologie verweven raken. En naarmate mens en machine nauwer met elkaar verbonden raken, zal de grens tussen de twee vervagen.
Levensvragen
Zelfdenkende technologie zal ons met grote levensvragen confronteren. Het is van alle tijden en culturen dat er enerzijds mystici zijn die zich verdiepen in de aard van het bewustzijn en de zin van het leven, en anderzijds technocraten die vooral willen werken aan technologie en een betere toekomst. Maar de leden van die twee groepen leven vaak langs elkaar heen en bezien elkaar met wantrouwen. Om de kwaliteit van het Tijdperk van Zelfdenkende Technologie te waarborgen, moeten ze meer naar elkaar toegroeien.
Men kan een stad bijvoorbeeld beschouwen als een machine die ons voorziet van elektriciteit, water, onderdak, vervoer en inkomen. Of men kan de stad zien als een verzameling denkende wezens die zich geestelijk ontwikkelt en ons bewustzijn prikkelt. Beide zienswijzen zijn nodig. Zonder technocratisch management zou de stedelijke infrastructuur instorten. Zonder bloeiend geestesleven is de stad een dooie boel. En zoals een muzikant bij een geslaagd optreden het gevoel krijgt dat zijn bewustzijn versmelt met de muziek en met zijn instrument, zo kan men de toekomstige ‘uitvoeringspraktijk’ van een stad, of van een beschaving als geheel, beschouwen als een holistische synthese van bewustzijn en technologie die met elkaar versmelten.
Er kunnen onbegrensde mogelijkheden voor zelfontplooiing ontstaan
De geschiedenis leert ons dat beschavingen een soort ‘levensbeschouwelijke lijm’ nodig hebben om die beschaving bij elkaar te houden. Die lijm kan de vorm hebben van religieuze mythen of van een sage over oorsprong en lotsbestemming van de natie. Het concept van een wisselwerking tussen bewustzijn en technologie als pad naar een betere beschaving kan de levensbeschouwelijke lijm worden waarmee de talrijke culturen van de wereld harmonisch opgaan in een nieuwe wereldbeschaving.
Grote gevaren
Het pad naar een beschaving van zelfdenkende technologie kent grote gevaren. Waarschijnlijk komen de ontwikkelingen op een gegeven moment in een stroomversnelling: als kunstmatige intelligentie op basis van de feedback van wereldwijde sensornetwerken zijn eigen programmatuur kan herschrijven, zal die van minuut tot minuut intelligenter worden. Dan kan die intelligentie zo ver evolueren dat wij er onze greep op verliezen, en dat kan zowel positieve als verwoestende gevolgen hebben. Kunnen we nu, door het bedenken van verschillende scenario’s voor de toekomstige ontwikkeling van kunstmatige intelligentie, verstandige beslissingen nemen over welk soort nieuwe software en vermogens we moeten ontwikkelen?
De technologie voor het vergroten van onze cognitieve vermogens zal leiden tot een wereld vol genieën. Hun technologische, kunstmatig-biologische en zintuiglijke vermogens zullen zo groot zijn, dat één genie massavernietigingswapens kan produceren en gebruiken. Zo’n hypothetische figuur wordt wel een SIMAD genoemd: Single Individual Massively Destructive. We hebben inmiddels controlemechanismen, hoe onvolkomen ook, om de verspreiding van massavernietigingswapens onder naties en andere groeperingen tegen te gaan. Maar met welk controlemechanisme kun de dreiging van SIMAD’s worden ingedamd?
En zodra we onze hersenen direct kunnen aansluiten op informatienetwerken en kunstmatige-intelligentiesystemen, rijst de vraag of ze ook gehackt en gemanipuleerd kunnen worden. Wat doen we met het gevaar van een perceptie- en informatieoorlog, en het risico van massale paranoia?
Verder zal voortschrijdende automatisering veel werk overbodig maken. Zelfsturende auto’s maken taxi-, bus- en vrachtwagenchauffeurs overbodig. Zorgrobots kunnen veel taken van verpleegkundigen en andere zorgverleners overnemen. Kunstmatige intelligentie kan menselijke inbreng zelfs overbodig maken in de rechtspraak en het wetenschappelijk onderzoek. Zullen er door zelfdenkende technologie meer banen bij komen dan er verdwijnen? Of is massale structurele werkloosheid onafwendbaar en moeten we anders over economie en werk gaan denken?
Vooruitdenken
Als we vooruitdenken en verstandig plannen, kan de beschaving van zelfdenkende technologie nog beter worden dan we ons nu kunnen voorstellen. De kwaliteit van het maatschappelijk bestuur kan door collectieve informatiesystemen enorm worden verbeterd. Het kan eenvoudiger worden misdaad te voorkomen en op te sporen. Middelen en behoeften kunnen beter op elkaar worden afgestemd. Er kunnen onbegrensde mogelijkheden voor zelfontplooiing ontstaan. En ga zo maar door. Maar het is wel zaak om de mogelijkheden van het Tijdperk van Zelfdenkende Technologie nu goed te doordenken, zodat we de ontwikkeling van de beschaving waar we naartoe willen, zelf kunnen vormgeven.
Auteur: Jerome Glenn
Jerome Glenn is een van de bekendste futuristen ter wereld en ceo van The Millennium Project.
(Foto boven David Vespoli / Flickr Creative Commons)
Onafhankelijke non-profitdenktank van futuristen, wetenschappers, beleidsmakers en zakenlui. Het ambitieuze doel is, kort gezegd, een betere wereld voor de gehele mensheid, het middel is het verschaffen en verkrijgen van informatie, zodat zowel regeringen als individuen betere beslissingen kunnen nemen ten aanzien van de planeet en van elkaar. Onderwerpen van onderzoek zijn schoon water, demografie, inkomstenongelijkheid, energie, voedsel, ethiek, onderwijs, georganiseerde misdaad, genderverhoudingen, oorlog en vrede. En meer. Het project is in 1996 opgericht als initiatief van enkele grote universiteiten en onderzoeksinstituten in Amerika, waaronder UNU en Smithsonian Institution, en men werkt inmiddels samen met meer dan zestig landen. Jaarlijks worden vaste rapporten uitgegeven – State of the Future, Futures Research Methodology – en daarnaast vele losse studies. De financiering komt van sponsors, waaronder universiteiten maar ook megaconcerns als Shell en Monsanto.
De arts Hasan Baijev opereerde aan de lopende band in de twee Tjetsjeense oorlogen die tienduizenden levens kostten. Berucht werd Bajev – tegen wil en dank – omdat hij een terrorist ‘voor de poort van de dood wegsleepte.’ In 2007 haalde hij Operation Smile naar zijn geboorteland. Wat hij verdient aan welgestelden, besteedt hij aan arme kinderen met een hazenlip. Een pelgrimstocht.
De hazenlip, ook wel ‘wolvenbek’, is een brede spleet in het gezicht bij de bovenlip. Normaal eten lukt daarmee niet, het voedsel komt er via de neus weer uit. Ook spreken gaat niet. De ademfuncties zijn verstoord doordat de lucht slecht gefilterd wordt.
Alleen een chirurg is in staat om het gehemelte te herstellen. En dat is een kunst. Eerst wordt het slijmvlies losgeknipt en opnieuw gehecht, daarna worden de spraakorganen hersteld. Van de kwaliteit van dit karwei hangt af hoe het kind later zal articuleren. Een heel belangrijk detail is het hechten van de gespleten huig. Daarna wordt alles afgesloten met het mondslijmvlies, dat in kleine lapjes aan elkaar wordt genaaid. Bij voorkeur gebeurt dit op zo jong mogelijke leeftijd. Na de operatie volgen jaren van oefening met logopedisten en een orthodontist. De operatie is lastig en duurt ongeveer twee uur; het moet heel precies, overdoen is bijna onmogelijk. De spiertjes in de bovenlip worden doorgeknipt en gehecht, de anatomie van de neusvleugels hersteld, het slijmvlies dichtgenaaid.
Bijzonder nauwkeurig werk is ook het herstellen van de lipgrens. Een van de weinige experts op dit gebied is chirurg Hasan Baijev. Tijdens de twee Tsjetsjeense oorlogen [tegen Rusland, tussen 1996 en 1999, die resulteerde in de onafhankelijkheid van Tsjetsjenië, gevolgd door een burgeroorlog tussen 1999 en 2010] redde hij het ene na het andere leven, maar vanwege een groeiend aantal vijanden zag hij zich gedwongen te emigreren. In 2000 kreeg hij samen met zijn gezin asiel in Amerika, maar hij keerde terug naar Tsjetsjenië om kinderen te helpen.
We rijden met de auto van de Tsjetsjeense hoofdstad Grozny naar het dorpje Alchan-Kala. Op de radio horen we de rechtse parlementariër Zjirinovski zeggen dat het ‘Kaukasiërs’ verboden zou moeten worden zoveel kinderen te baren. Hasan Baijev zet geërgerd de radio uit en zegt: ‘Qua geboortecijfer staat Tsjetsjenië in Rusland inderdaad op de eerste plaats. Maar we staan ook op de eerste plaats wat betreft kindersterfte. De afgelopen maanden zijn hier meer dan zeventig kinderen gestorven. Als arts ken ik de cijfers. Maar wie kent de statistieken van kinderen die met afwijkingen worden geboren? Wie weet hoeveel kinderen worden geboren met tumoren, of met een hazenlip? En hoeveel kinderen konden vanwege de oorlog niet geopereerd worden? Ik ken een meisje in een van de dorpen dat nooit naar buiten gaat vanwege een ernstige afwijking bij de geboorte. Wat betekent dat voor het gezin?
Voor het meisje zelf? Een begraven leven, dat is het!’ De meeste kinderen met een ‘wolvenbek’ worden in Tsjetsjenië geboren. ‘Niemand die bijhield hoeveel hete oliedampen hun ouders tijdens de oorlogen hebben ingeademd. Nie-mand die nadacht over het gif dat de aarde heeft doordrenkt tijdens de bombardementen. Niemand die heeft gemeten hoeveel stress de mensen doormaakten. In 2007, net na mijn terugkeer naar Tsjetsjenië, raakte ik betrokken bij het Amerikaanse hulpprogramma Operation Smile, dat kinderen met een hazenlip opereert. Ik bracht het programma naar Taganrog, in het zuiden van Rusland. Ik regelde een bus en bracht er twintig kinderen heen uit de armste gezinnen uit afgelegen bergdorpen. Mijn eerste patiënten waren een broer en zus uit het bergdorp Gorno-Sjatoj.
De jongen was negen, het meisje tien. Beiden hadden een hazenlip. Ik opereerde toen in de stad Tsjernoretsjije. Ellendig was dat… een piepkleine operatiekamer, oude en loodzware operatietafels met een handpedaal, ook de lamp was oud en onhandig en kwam nog uit de Sovjettijd. Je kon er onmogelijk iets fatsoenlijk mee uitlichten. De instrumenten kwamen uit de jaren tachtig, eigenlijk was alles versleten. Ik moest denken aan mijn tijd in Amerika en huilde van woede. Het was een slijtageslag, een ongelooflijke pelgrimstocht. Pas op dat moment realiseerde ik me de volle omvang van onze problemen.’
De meeste kinderen met een ‘wolvenbek’ worden in Tsjetsjenië geboren
Luipaardlegging
In de wachtkamer van Baijev zit een nerveus en zwaar opgemaakt meisje van een jaar of vijfentwintig. Ze spreekt niet, ze mompelt. Ze praat zo zachtjes dat ik er niets van kan verstaan. Hasans bulderende stem daarentegen is duidelijk hoorbaar. ‘Degene die deze troep in je lippen heeft gespoten, moet het er ook maar weer uithalen! Ik heb geen zin om andermans fouten te corrigeren! En nee, uw geld interesseert me niet!’ Het meisje, bijna in tranen, gooit haar handen in de lucht: ‘Maar wat moet ik dan doen?’
Dokter Baijev haalt zijn schouders op. De deur slaat dicht. Hij veegt de gemorste koffie van tafel en moppert: ‘Ik haat het om andermans fouten te moeten herstellen. Die veeartsen doen de-duivel-weet-wat en daarna komen hun patiënten naar mij toe gerend: “Hasan, doe alsjeblieft mijn neus, mijn oren!”’ Op een stoel zit een ander meisje te draaien. Ze draagt een luipaardlegging en een korte, felroze jurk. Ze heeft onnatuurlijk uitpuilende ogen en enigszins gezwollen jukbeenderen.
‘Hasan, toe, kijk toch eens naar me…’
‘Ik heb al gekeken.’ De chirurg werpt de patiënte een vluchtige blik toe.
‘Maar zie je dan helemaal niets?’
‘Nee. Ik zie geen enkele reden voor een operatie.’
‘Ach, je wordt nog mijn dood…’
‘Ik raad je aan om naar huis te gaan. Aan jou hoeft niets veranderd te worden. Je bent helemaal normaal.’
‘Nee hoor, dat wordt mijn dood!’ zegt het meisje en ze haalt haar neus op. ‘Kijk nou toch eens naar mijn neus!’
‘Ja, ik kijk, maar jouw neus is normaal.’
Onwillig loopt het meisje naar de deur. Ik kijk naar de Lexus die bij de deur staat geparkeerd, bezaaid met kleine Swarovski-steentjes. In gedachten raad ik wat de ‘upgrade’ van de limousine ongeveer gekost moet hebben. Hasan gniffelt. ‘Ik heb een ooglidcorrectie bij haar uitgevoerd, maar nu blijft ze aandringen dat ik haar neus korter moet maken. Met moeite heb ik haar afgewimpeld. Ze zijn lastig, maar godzijdank zijn ze er! Zonder hen zou ik mijn zaak niet draaiende kunnen houden.’
Vaak is me gevraagd of ik spijt heb dat ik een moordenaar heb gered. Een domme vraag
De eed
Zijn ‘zaak’, zo noemt Baijev de operaties die hij uitvoert bij de kinderen. De kinderen opereert hij gratis, maar gezonde mensen die aan hun uiterlijk willen sleutelen, moeten betalen. Zo ziet zijn businessmodel eruit. Wat hij verdient aan welgestelde cliënten besteedt hij aan materieel en aan de organisatie van projecten. Zelf leeft Baijev er ook van. In zes jaar tijd heeft hij drie keer zijn huis moeten herbouwen dat door de oorlog geheel verwoest werd. Daarnaast gaf hij financiële steun aan zijn familie, die krom had gelegen om zijn opleiding tot chirurg te bekostigen. ‘Terwijl ik in Amerika woonde, vertelden mijn ouders en zus over de razzia’s waar ook zij slachtoffer van werden. Ze zeiden: “Jij bent weggegaan, maar wij zijn achtergebleven.” Ze werden onophoudelijk achtervolgd, beroofd en bedreigd. Sommigen van hen leven niet meer. Ik, Hasan Baijev, moet die last dragen. Maar ik heb geen spijt van mijn keuze. Ik heb zoveel levens kunnen redden. Ik maakte geen onderscheid, daar verplichtten de eed van Hippocrates en mijn geloof in God me toe.’ Daar wordt hij eigenlijk niet graag aan herinnerd. ‘Waarom niet? Tja, omdat de mensen zich van alle tienduizend patiënten die ik in twee oorlogen heb geopereerd, alleen deze twee terroristen willen herinneren: Salman Radoejev en Sjamil Basajev [twee beruchte krijgsheren die tijdens de Tsjetsjeense oorlogen de opstand tegen Rusland leidden]. Alsof er geen anderen waren…’
‘Basajev groeide op in de Dzerzjinski-straat, in mijn dorp Alchan-Kala. We gingen naar dezelfde school. Sjamil was een jaar jonger dan ik. Hij was niet groot, een stille jongen, zwijgzaam, iemand die niet graag praat en altijd in zijn eigen hoofd zit. Ik trainde iedere dag voor judo maar Basajev toonde geen enkele interesse voor sport. Een paar keer renden we samen achter een bal aan op het schoolplein. We hadden geen gezamenlijke interesses en werden geen vrienden. We waren gewoon dorpsgenoten… Later, na de gijzelactie van de opstandelingen in Boedjonnovsk, toen zijn gewelddadige ster rijzende was, herinnerde ik me alleen dat we in hetzelfde dorp hadden gewoond, een kilometer bij elkaar vandaan, en dat we naar dezelfde school gingen. Wat is daar verkeerd aan? Onze wegen kruisten elkaar niet, tot die bewuste nacht van 30 op 31 januari 2000. Op de 30ste had ik, zoals gebruikelijk, staan opereren. Er was ontzettend veel werk, twee dagen achtereen was er een stroom gewonden geweest. Vooral burgers: de een was op een mijn gestapt, de ander vanuit een helikopter beschoten, weer een ander door artillerievuur geraakt of onder puin bedolven bij een instorting. Ze werden vanuit allerlei dorpen naar ons toe gebracht. En opeens… werd het stil.’
‘In die tijd had ik het zo geregeld dat ik een paar weken achtereen in onze dorpskliniek woonde om geen tijd te verliezen met reizen van en naar huis en om geen onnodige risico’s te nemen. Je wist tenslotte nooit met al dat artillerievuur. Als ik naar huis ging om mijn moeder te zien, werd ik vergezeld door tien tot vijftien dorpsbewoners. Ik werd in die tijd met de dood bedreigd, omdat ik ongelovigen hielp. En toen was het dus opeens een halve dag stil. Ik dacht: Ik ga naar huis om mijn moeder te zien en om even te slapen. Ik sliep in die tijd twee tot drie uur per etmaal. Om vijf uur in de ochtend kwam mijn assistent Noeradi aangerend, die bijna altijd bij me in de buurt was en hielp met de gewonden. Ik hoefde hem maar in de ogen te kijken om te zien dat er iets ernstigs gebeurd was. Onderweg vertelde Noeradi wat er was gebeurd. Er was een enorme stroom gewonden van een mijnexplosie. Ze waren uit Grozny gekomen en op een mijnenveld gestuit. Tientallen mensen waren ter plekke overleden. Wie gered kon worden, was eruit gesleept. Ik weigerde te geloven dat Basajev, een van de meest ervaren strijders van Tsjetsjenië, zelf op een mijn was gestapt. Ik geloofde het pas toen ik hem zag. Mijn voormalige dorpsgenoot, de meest gezochte terrorist van Rusland, lag op de eerste verdieping van onze bescheiden dorpskliniek. Hij lag in de verste hoek van de gang, op een rode gewatteerde deken die helemaal doordrenkt was met bloed. Basajev was bij bewustzijn. Zijn hele gezicht was een zwart-rode schil. De huid zat onder een poederachtig roet en was bedekt met schaafwonden. Zijn lippen kleefden aan elkaar van het bloed en hij fluisterde: “Hasan… Verspil geen tijd aan mij. Red de anderen… de jong-e-ren.” Het laatste woord sprak hij uit in lettergrepen. Ik zag dat het geen theater was, Sjamil Basajev was absoluut niet bang om te sterven.
Ik bekeek hem. Hij had ernstige bevriezingsverschijnselen en droeg geen wanten of handschoenen. Zijn handen waren bedekt met vodden. Hij bewoog opnieuw zijn lippen en fluisterde: “Ik ben bevroren. Als het kan… als er een mogelijkheid is om een beetje op te warmen… Is dat daar een kachel?” Zijn voet was er net onder de enkel afgeblazen. Zijn hartslag was traag, zijn pupillen groot en hij zag spierwit. Zijn pols was nauwelijks voelbaar en ik begreep dat hij niet lang meer te leven had. Vaak is me gevraagd of ik spijt heb dat ik in die koude januari-nacht een terrorist en een moordenaar het leven heb gered. Een domme vraag is het, want had ik dan een keus? Regelmatig werden in onze kliniek mensen binnengebracht die al dood bleken, gedrenkt in bloed en met zorg in een warme deken gewikkeld. Basajev was ook zo’n geval, althans… bijna. Ik nam een mes, sneed zijn broek aan stukken en legde net boven de knie een knelverband aan. Waarom hadden de moedjahedien dat zelf niet gedaan? Waarschijnlijk hadden ze er in hun verwarring niet aan gedacht. Stel je de situatie maar eens voor: nacht, explosies, geschreeuw, paniek, overal vallen mensen dood naast je neer. Nacht, dood, explosies. Nacht, kou, dood. Afschuwelijk… Een chaos.’
Je moet vluchten, je wordt gezocht!
Sanatorium voor bandieten
‘Terwijl de instrumenten werden klaargemaakt, begon ik aan zijn gezicht. Ik maakte het schoon en deed er jodium op. Ik verwijderde de vodden, bekeek zijn handen en verbond ze. Ik bracht een infuus aan waardoor zijn bloeddruk omhoog ging en hij weer wat kleur kreeg. En zo redde ik hem. We deden alle operaties met plaatselijke verdoving, een andere optie hadden we niet. Ik verdoofde de wond en sneed met een gewoon metalen mesje net erboven, in de gezonde huid, om een gangreenbesmetting te voorkomen. Basajev voelde geen pijn maar begreep dat zijn onderbeen werd geamputeerd. Hij zweeg gedurende de hele operatie die al met al dertig minuten duurde. Meteen daarna werd hij door zijn kameraden weggedragen, waarheen kan ik alleen maar raden. Waarschijnlijk naar de bergen. Ze wilden me vermoorden. De Tsjetsjeense rebellen omdat ik een “ziekenhuis voor Russische honden” had geopend, de Russische soldaten omdat ik een “sanatorium voor bandieten” runde. Ik heb altijd hetzelfde principe aangehouden: dit ongelukkige ziekenhuis is een neutrale zone waar niet wordt gevochten, maar gelegen. Ik liet niet toe dat de Russische soldaten die op mij af werden gestuurd, vermoord zouden worden. Maar zoals de speciale troepen in de kelder van het ziekenhuis omsprongen met gewonde Tsjetsjenen… De razzia’s waren overal, maar ik bleef opereren. De federale troepen hadden het ziekenhuis nog niet bereikt. Ik werd gered door Gantamirov, de ex-burgemeester van Grozny. Of preciezer, niet door hemzelf, maar door zijn voorstel om te onderhandelen over de ruil van wapens tegen medische hulp aan alle gewonden. Hij beloofde dat er niet geschoten zou worden en dus ging ik op weg om hem te ontmoeten.
Onze ontmoeting ging niet door omdat Gantamirov boos was dat we geen wapens van de strijders hadden meegebracht. We hadden bussen volgeladen met gewonden en waren naar de rand van het dorp gereden, maar daar werden we tegengehouden. Vanwege die wapens. We misten de afspraak omdat we bezig waren wapens in het dorp te verzamelen. Uiteindelijk zijn we vertrokken, ieder zijn weegs. Dat heeft me het leven gered, want terug naar mijn dorp durfde ik niet meer. Ik verstopte me bij vrienden in Krasnopartizansk en wachtte daar op het einde van de razzia’s. De volgende dag keerde ik terug en vond een stapel lijken in de kelder onder de binnenplaats van het ziekenhuis. Het was zo’n afschuwelijk gezicht dat ik moest overgeven. In de kelder vond ik een oude Russische vrouw.
Ze heette Koeznetsova, haar voornaam kan ik me niet herinneren. Ze kwam uit Grozny. De Russische speciale politie had haar samen met de gewonden afgeleverd bij het ziekenhuis. Ze was er slecht aan toe, een sniper had haar neergeschoten in haar woning, waar ze nog een paar dagen had gelegen. Haar linkerschouder lag eraf, het was een wonder dat ze nog leefde. Ze werd gevonden door de speciale eenheden die medelijden kregen en haar naar ons toe brachten. Na de operatie ging het veel beter met haar. We praatten, het was een goed mens, een doodgewone Russische vrouw. We wachtten, als alles voorbij zou zijn, zou ze naar haar zoon in Sint-Petersburg kunnen gaan. Ik vond haar later in de kelder van het ziekenhuis met een kogel in het hoofd, samen met de lichamen van de rebellen die ik had geopereerd. De Russische soldaten hadden er toen niets van begrepen… Ze was geen moslim dus begroeven we haar op het kerkhof, op de plek waar ook de veteranen uit de Tweede Wereldoorlog lagen. Ik werd gezocht. Het dorp zat vol met verklikkers van de Russen en ook werd ik nog altijd bedreigd door de terroristen. Toen ik op een dag iemand in een keuken stond te opereren, werd er op de deur gebonsd. ‘‘Je moet vluchten, je wordt gezocht!’’ Diezelfde dag ben ik naar Ingoesjetië gevlucht en vandaar naar Moskou. Na een maand kreeg ik een Amerikaans visum en kon ik weg uit Rusland. Pas zeven jaar later keerde ik terug.
Tijdens de eerste Tsjetsjeense oorlog heb ik 4600 mensen geopereerd. In de tweede oorlog wel twee keer zo veel, omdat er veel meer gewonden waren en mijn ziekenhuis het enige was in de wijde omtrek. Het waren vooral vreedzame burgers. Er zaten ook soldaten tussen van het Russische leger, sommigen van hen moest ik beschermen tegen de wraakgevoelens van de Tsjetsjenen. En dan waren er de Tsjetsjeense rebellen. Mij maakte het allemaal niet uit, maar niemand heeft het daar nog over. Ik zal voor altijd herinnerd worden als de arts die de terroristenleider heeft gered. Ik word bespot door mensen die zeggen dat ik alles heb gedaan om het leven van een terrorist te redden, dat het de moeilijkste operatie uit mijn carrière was. Daar is niets van waar! Het was een doodnormale operatie. Ja, ik heb hem voor de poorten van de dood weggesleept. Maar ook de volgende twee etmalen opereerde ik: meer dan zeventig amputaties en zeven doorboorde schedels. 104 operaties in 48 uur. Vier van hen stierven de volgende ochtend.’
Hasan Baijev was in die tijd heel gefocust. ‘Ik sprak mezelf voortdurend toe: “Niet verzwakken, niet verzwakken!” Ik wilde de zwakte niet toelaten. Ik sliep niet en verloor tot twee keer toe het bewustzijn. Ik werd de straat opgesleept en met sneeuw ingewreven. Achter me stond altijd een man die ervoor zorgde dat ik niet in elkaar zou storten. Ik overdrijf niet, het is de waarheid.’ En toch, als je Baijev op internet opzoekt, kom je maar één ding te weten: ‘Hij is de arts die terroristen het leven redde.’ Het is de harde ironie van de media: een Russische arts, een getalenteerd hersenchirurg die tijdens de oorlog in het inferno belandde en duizenden en duizenden het leven redde, van vreedzame burgers tot rebellen en soldaten. Van al die feiten blijft er maar eentje over. Zonder de operatie op Sjamil Basajev had waarschijnlijk niemand ooit van hem gehoord. Zelden nemen we grijstinten waar, voor de meeste mensen is het leven zwart-wit. Maar het leven is grijs en bevat niets dan tegenstrijdigheden en dubbelzinnigheden. Toentertijd hoopten velen vurig op Basajevs dood: de medewerkers van de geheime dienst noemden chirurg Baijev een ‘helper van de terroristen’, de terroristen wilden hem dood omdat hij de jihad schade zou hebben toegebracht. Zijn verhaal is inmiddels verworden tot een populair onderwerp voor televisieshows en glossy’s.
In de spreekkamer van dokter Baijev in het ziekenhuis van Grozny ligt op tafel een dik tijdschrift met dokter Hasan op de cover. De foto, in schitterend studiolicht, is overduidelijk geshopt en in een hoek hangt een lange rij glamoureuze kledingstukken die Baijev heeft aangepast. Hij leest de lettergrepen hardop: ‘Er-me-ne-gil-do-Ze-gna… Jongens, dat ken ik niet hoor, zoiets draag ik toch niet.’ In de nauwe gang zitten wel honderd mensen. Vaders en moeders, opa’s en oma’s. Ze staan, bezweet en bezorgd, met hun kinderen op de arm. Iedereen kijkt in dezelfde richting, naar een al niet meer zo jonge verpleegster met bruine ogen en een flegmatisch gezicht. Ze draagt een witte muts en witte jas.
Ze houdt de sleutel vast als een talisman, de sleutel die de deur opent naar de afdeling voor plastische chirurgie. Achter die deur is de werkkamer van dokter Hasan. ‘Tijdens de eerste Tsjetsjeense oorlog hoorde ik voor het eerst over Operation Smile van westerse journalisten. Toen ik naar Amerika vertrok, ontmoette ik zelf de chirurgen die actief waren voor dit liefdadigheidsproject.
Het is een ware chirurgenmarathon, een mini-industrie die wordt ondersteund en gesponsord door Hollywoodsterren. Het is dé kans voor arme kinderen op gratis medische hulp. Geen wonder dat ik op het idee kwam om Operation Smile naar Tsjetsjenië te halen. Ik wilde zó graag dat hier, in mijn kleine landje, de beste artsen ter wereld zouden komen om de jonge Tsjetsjeense kinderen in de afgelegen bergdorpen te helpen. Voor die eenvoudige bergbewoners is zelfs een reisje naar zee al een gebeurtenis. Stel je dan eens voor dat ze bezoek zouden krijgen van beroemde geneeskundigen uit Harvard, Zürich, Berlijn en Tokio!
Met zorgen omringd
Zelf had ik me gespecialiseerd in dergelijke operaties. Ik ontving een stipendium om stage te lopen in verschillende landen. Met succes behaalde ik mijn internationale diploma’s waarmee ik over de hele wereld mee zou mogen werken in projecten van Operation Smile. Of dit jaar de chirurgen van Operation Smile weer zullen komen? Veel hangt af van hoe de oorlog in Oekraïne zich ontwikkelt. En in hoeverre de al belabberde relaties tussen het Kremlin en Washington nog verder zullen verslechteren. Niet lang geleden werden dertig gewonde kinderen uit de provincies Loegansk en Donetsk hiernaartoe gebracht om te herstellen. Wat kun je daarvan zeggen? Ze worden met zorgen omringd, gevoed in de beste restaurants van Grozny en rondgereden in Mercedessen. Ze krijgen van iedereen medische hulp, een aantal kreeg een plaatsje in de sanatoria van Sernovodsk. Ik keek naar ze, en naar hun ouders, ik zag hun gescheurde kleding, hun hongerige ogen waarin nog altijd de angst stond te lezen. Ik hoefde niets meer uitgelegd te krijgen, voor me zag ik mensen die gevlucht waren voor een oorlog, en ik herinnerde me in één klap weer alles wat ikzelf had meegemaakt, hier in Tsjetsjenië.
Dmitri Beljakov
Hasan Baijev werd voor zijn werk met verschillende mensenrechtenprijzen beloond.
Roesski Reporter
Rusland, weekblad, oplage 168.000
Nieuwsmagazine, onderdeel van de Kommersant-groep die ook de grote Russische bladen Expert en Kommersant (beide gericht op ondernemers) uitgeven. Deze publicatie heeft als doelgroep de middenklasse en besteedt extra aandacht aan fotografie
Deze website gebruikt cookies. Door de site te gebruiken gaan we er vanuit dat je ze accepteert. OK
Manage consent
Over onze cookies
Deze website gebruiks cookies die de gebruikservaring verbeteren. De cookies die we als noodzakelijk categoriseren worden opgeslagen door je browser en zijn essentiëel voor een goede werking van de basisfuncties van deze website. We gebruiken ook third-party cookies die ons helpen te analyseren hoe deze website gebruikt wordt. Deze cookies kunnen ook voor marketingdoeleinden worden gebruikt. Ze worden alleen door je browser opgeslagen als je daar toestemming voor geeft.
Onze noodzakelijke cookies zijn essentiëel voor het goed functioneren van deze website. De basisfuncties en beveiliging van deze website zijn hiervan afhankelijk. Deze cookies slaan geen persoonlijke informatie op.
