De clitoris wordt ‘door vrijwel iedereen genegeerd’, aldus medische deskundigen. Die nalatigheid kan funest zijn voor de seksuele gezondheid van vrouwen.
Gillian zat niet te wachten op een perforator in de buurt van haar geslachtsdelen. Dus toen een gynaecoloog in 2018 voorstelde om voor een kankercontrole een biopt van haar vulva te nemen, aarzelde ze. De arts had het vermoeden dat het witachtige huidvlekje dat Gillian naast haar clitoris had gevonden lichen sclerosus was, een huidaandoening die meestal goedaardig is. Gillian, die als verpleegster werkt, vond het wat extreem klinken om uit haar gevoeligste lichaamsdeel een stukje weg te laten halen.
Uiteindelijk stemde ze toch toe, want hij was een dokter en zij slechts een verpleger. Ze ging ervan uit dat hij op het gebied van de clitoris een autoriteit was. ‘Ik had nooit in de gynaecologie gewerkt,’ zegt Gillian, die vanwege haar privacy alleen haar voornaam noemt. ‘Ik was behoorlijk onwetend.’
Vóór de biopsie kreeg ze een ruggenprik om het gebied te verdoven. Haar benen werden in beugels geplaatst. Om het bloeden te stelpen, legde de dokter zijn ene hand over de andere heen en drukte vervolgens hard tegen haar vulva aan. (Dat zijn de uitwendige delen van de vrouwelijke genitaliën, waartoe de binnenste en buitenste schaamlippen, de opening naar de vagina en de clitoris behoren.) Zelfs door de verdoving heen kon ze de druk tegen haar schaambeen voelen. Ze gilde het uit.
Een maand later, toen Gillian met haar vriend in bed lag, realiseerde ze zich dat ze geen orgasme meer kon krijgen. Ze werd nog wel opgewonden, maar de momenten waarop ze voorheen een hoogtepunt had bereikt ‘liepen nu op niets uit’, herinnert ze zich. ‘En zo gaat het nog steeds.’
Ze vertelde het haar gynaecoloog. Die vermoedde dat ze door de littekens last had van gevoelloosheid, en dat dat met de tijd vanzelf weg zou gaan. Maar dat gebeurde niet. Gillian raakte steeds meer verontrust en zocht de ene na de andere specialist op in de hoop een verklaring of wellicht een oplossing te vinden. Toen kwam ze erachter dat niemand met haar over haar clitoris wilde praten.
Gillian vertelt dat een uroloog haar verwonding vergeleek met de symptomen van iemand die door verkrachting trauma heeft opgelopen. Wat ze ervoer, zou een soort traumareactie op haar biopsie zijn. Iemand anders, een specialist op het gebied van het vrouwelijk lichaam, diagnosticeerde haar probleem als een zogenaamde ‘perimenopauze’ [een periode in de overgang waarin de vruchtbaarheid van de vrouw verdwijnt] en schreef haar testosteroncrème voor. Een andere gynaecoloog raadde aan een ‘O-shot’ te nemen ofwel een vaginale verjongingsprocedure.
Telkens als ze probeerde het gesprek terug te brengen op haar clitoris, kreeg ze nietszeggende blikken terug. ‘Ze keken me aan alsof ik gek was,’ vertelt Gillian. ‘Ik bleef maar zeggen dat er iets mis was met mijn clitoris, en het leek wel alsof ze er alles aan deden om het maar niet over dat deel van mijn lichaam te hoeven hebben.’
‘Hooguit een bijzaak’
Sommige urologen vergelijken de vulva met ‘een klein stadje in het Amerikaanse Midwesten’, zegt dr. Irwin Goldstein, uroloog en pionier op het gebied van de seksuele geneeskunde. Artsen laten de vulva compleet links liggen en besteden er nauwelijks aandacht aan op hun weg naar de bestemming: de baarmoederhals en baarmoeder. Daar gebeurt het echte medische werk: daar worden de echo’s gemaakt, uitstrijkjes genomen, spiraaltjes ingebracht en kinderen gebaard.
Als de vulva in haar geheel een ondergewaardeerde stad is, dan is de clitoris een bar langs de doorgaande weg; maar weinig mensen besteden er gedachten aan en nog minder mensen kennen haar echt goed. De meesten gaan het liefst met een grote boog om de clitoris heen. ‘Het orgaan wordt door vrijwel iedereen compleet genegeerd,’ zegt Rachel Rubin, uroloog en specialist in seksuele gezondheid, in de buurt van Washington, D.C. ‘Er is in de medische wereld niet echt een groep die zich heeft toegelegd op het onderzoeken, behandelen en diagnosticeren van vulva-gerelateerde aandoeningen.’
Als antwoord op de vraag wat ze tijdens haar studie geneeskunde over de clitoris heeft geleerd, stelt Rubin: ‘Ik kan me niet echt iets herinneren. Als mijn professoren er al iets over hebben gezegd, was het hooguit in een bijzin.’
Pas jaren later leerde Rubin hoe ze de vulva en het zichtbare deel van de clitoris, ook wel de glans clitoridis genoemd, moest onderzoeken. Ze liep destijds bij dr. Goldstein stage op het gebied van seksuele geneeskunde en ontdekte dat de volledige clitoris een diepe structuur is die grotendeels uit erectiel weefsel bestaat, tot in het bekken reikt en om de vagina heen ligt.
Vandaag de dag omschrijft Rubin zichzelf als de meest vooraanstaande ‘clitoroloog’ van Washington. De grap is natuurlijk dat maar weinig andere medici aanspraak willen maken op die titel – ofwel uit schaamte, ofwel uit een gebrek aan kennis, ofwel uit angst dat de term patiënten in verlegenheid brengt. ‘Artsen richten zich graag op wat we al weten,’ zegt ze. ‘We laten onze zwakke kanten niet graag zien en geven een gebrek aan kennis niet graag toe.’
Schaamlipverkleining is een van de snelst groeiende cosmetische ingrepen ter wereld en kan ook tot zenuwschade leiden
Dat vragen over de clitoris bijna universeel vermeden worden, heeft gevolgen voor patiënten. In een wetenschappelijk artikel dat in 2018 in het tijdschrift Sexual Medicine verscheen, toonden Rubin en Goldstein met andere collega’s aan dat het gebrek aan onderzoek naar de vulva en clitoris ertoe leidt dat artsen seksuele gezondheidsaandoeningen regelmatig over het hoofd zien. Onder de vrouwelijke patiënten in de kliniek van Goldstein had bijna een op de vier bijvoorbeeld last van clitorisverklevingen. Die ontstaan wanneer het kapje van de clitoris aan de eikel kleeft en ze kunnen leiden tot irritatie, pijn en een afname in seksueel genot.
De auteurs concludeerden dat alle zorgverleners routinematig de clitoris van hun patiënten zouden moeten onderzoeken. Maar, gaven ze daarbij al aan, dat is makkelijker gezegd dan gedaan: de meeste zorgverleners ‘weten niet hoe ze de clitoris moeten onderzoeken en voelen zich er ook niet bij op hun gemak’.
Deze nalatigheid brengt niet alleen schade toe aan vrouwen, maar ook aan trans mannen en andere mensen met een vulva. Het komt vaker voor dat de clitoris letsel oploopt bij procedures zoals een bekkengaasoperatie, een episiotomie tijdens de bevalling [het inknippen van het perineum; de bilnaad tussen vulva en anus] of zelfs een heupoperatie. Schaamlipverkleining is een van de snelst groeiende cosmetische ingrepen ter wereld en kan, indien slecht uitgevoerd, ook tot zenuwschade leiden. Het gevolg daarvan is pijn in de genitaliën en verlies van seksueel gevoel.
Veel van deze verwondingen kunnen volgens dr. Rubin worden voorkomen als artsen meer tijd zouden besteden aan de bestudering van de clitoris. Dat bepleitte ze in januari in een lezing over vrouwelijke seksuele gezondheid, tegenover een zaal met voornamelijk mannelijke artsen tijdens de jaarlijkse conventie van militaire urologen in Palm Springs, Californië. Ze was praktisch, geanimeerd en onverstoorbaar, en haar lezing werd uitgeroepen tot de beste van de conferentie.
Rubin benadrukt dat de anatomie in kwestie geen magie is, maar doodgewone biologie. ‘De clitoris is niet een vreemdsoortig, haast mythisch gebied waarmee je alleen maar orgasmes kan krijgen,’ verklaart ze begin juli in haar kantoor in Rockville, Maryland. Omringd door penisprotheses, bekkenmodellen en een grote Hitachi-vibrator vervolgt ze: ‘Het is belangrijk dat je weet wat wat is en waar verschijnselen vandaan komen.’
Jarenlange verwaarlozing
Waarom kunnen we juist die vragen dan niet beantwoorden? Volgens Rubin is de verklaring eenvoudig: de clitoris is nauw verbonden met het vrouwelijk genot en orgasme. Tot voor kort hadden deze onderwerpen binnen de geneeskunde geen prioriteit en werden ze niet beschouwd als geschikt voor medisch onderzoek.
Zelfs op het gebied van bijvoorbeeld de urologie, waarvan het seksueel genot en het orgasme van mannen een integraal onderdeel zijn, wordt de seksuele gezondheid van vrouwen nog altijd ‘gezien als hysterie, als de doos van Pandora, als puur en alleen psychosociaal en niet als echte geneeskunde’, aldus Rubin, die tevens educatief voorzitter van de International Society for the Study of Women’s Sexual Health is. ‘De seksuele gezondheid en levenskwaliteit van vrouwen krijgen weinig tot geen aandacht.’ (Viagra daarentegen is al tientallen jaren een van de meest winstgevende farmaceutische geneesmiddelen – zo heeft Pfizer er sinds het in 1998 op de markt kwam tientallen miljarden dollars aan verdiend.)
Gynaecologie is bovenal gericht op vruchtbaarheid en ziektepreventie. ‘We kunnen niet goed praten over het genotsaspect van seks’, aldus dr. Frances Grimstad, gynaecoloog in het Boston Children’s Hospital. ‘Het gaat altijd over preventie, over het voorkomen van seksueel overdraagbare aandoeningen en zwangerschappen – tenzij je natuurlijk juist zwanger wilt worden. Maar over seksueel plezier hebben we het in ieder geval niet.’
Dr. Helen O’Connell, de eerste vrouwelijke uroloog van Australië, weet nog goed dat de clitoris tijdens haar eigen medische opleiding nauwelijks aan bod kwam. Een van haar handboeken was een editie van Last’s Anatomy uit 1985, waarin geen dwarsdoorsnede van het vrouwelijke bekkengebied was opgenomen. Bepaalde delen van de vrouwelijke genitaliën stonden beschreven als ‘slecht ontwikkeld’, als een ‘mislukte vorm’ van het mannelijke geslacht. Aan de beschrijving van de penis daarentegen waren vele pagina’s gewijd. Volgens haar verklaart deze wijdverbreide medische veronachtzaming waarom urologen zich altijd al inspanden om de zenuwen in de penis te behouden bij prostaatoperaties, maar zich daar bij bekkenoperaties bij vrouwen niet mee bezig hielden.
O’Connell besloot de volledige anatomie van de clitoris in kaart te brengen met behulp van microdissectie en MRI’s. In 2005 publiceerde ze een uitgebreid onderzoek waaruit bleek dat het buitenste deel van de clitoris – het gedeelte dat zicht- en tastbaar is – slechts het topje van de ijsberg is en vergelijkbaar is met de eikel van de penis. Het volledige orgaan strekt zich ver onder het oppervlak uit en bestaat uit twee druppelvormige bollen, twee armen en een schacht.
Het volledige orgaan strekt zich ver onder het oppervlak uit en bestaat uit twee druppelvormige bollen, twee armen en een schacht
O’Connell waarschuwde ervoor dat chirurgen die geen rekening houden met die anatomie, gevoelige zenuwen kunnen beschadigen die voor genot en orgasme zorgen en langs de top van de schacht lopen. Bij procedures zoals bekkengaasoperaties en urethrale operaties ‘kan het zijn dat delen van de clitoris in het gedrang komen’, aldus dr. O’Connell. ‘Je moet altijd rekening houden met wat eronder zit en wat je dus mogelijk aantast.’
Steeds meer vrouwen spreken zich uit over vergelijkbare verwondingen die ze bij standaardprocedures opliepen. Zo ook Julie, een vierenveertigjarige kantoormanager in Essex, die in 2012 haar vermogen om een orgasme te krijgen kwijtraakte door een eenvoudige heupoperatie tegen rugpijn. Ze deelde haar verhaal vorig jaar publiekelijk in The Telegraph, waarbij ze alleen haar voornaam vermeldde om eventuele discriminatie door toekomstige werkgevers te voorkomen.
Tijdens een Zoomgesprek in januari beschrijft Julie de hevig brandende pijn die ze rond haar clitoris voelde toen ze uit haar narcose ontwaakte. Haar chirurg zei dat het gewoon wat blauwe plekken waren die vanzelf zouden verdwijnen. Een paar maanden later merkte ze echter dat ze geen orgasme meer kon krijgen. Als ze het probeerde, ‘voelde het letterlijk alsof iemand de stekker uit het stopcontact had getrokken’, zei ze. ‘Alles was doodgeslagen.’
Pas na twee jaar zoeken op het internet ontdekte ze dat een cilindervormige stang die tijdens de operatie tussen haar benen was geplaatst waarschijnlijk haar clitorale zenuwen had platgedrukt. Het gebruik van het apparaat, een zogenaamde perineale paal, kan zenuwschade veroorzaken, iets wat op haar toestemmingsformulier niet vermeld stond.
Julie vergelijkt haar letsel met het verlies van smaak en reuk, waarvan het genot voor lief wordt genomen, maar waarvan het verlies alles verandert. ‘Het is nu tien jaar geleden en ik kan het nog steeds niet geloven,’ vertelt ze tijdens het Zoomgesprek. ‘Ik heb er ook nog geen vrede mee.’
Gillian probeert er nog steeds achter te komen wat de oorzaak van haar verwonding is geweest. Was het de biopsie? Of de druk die haar gynaecoloog daarna zette? Vier jaar en twaalf specialisten later heeft ze zich erbij neergelegd dat ze het gevoel misschien nooit meer zal terugkrijgen. ‘Het heeft mijn hele leven veranderd,’ zegt ze. ‘De schade die dit veroorzaakt, kun je nooit meer herstellen. Nooit.’
De clitoris in kaart brengen
Toen dr. Blair Peters, een drieëndertigjarige plastisch chirurg aan de Oregon Health & Science University, voor het eerst phalloplastieken [een operatie waarbij een penis wordt gemaakt met weefsel van elders uit uw lichaam] begon uit te voeren voor trans mannen en non-binaire mensen, verbaasde hij zich over de zenuwen van de clitoris. Met een diameter van gemiddeld drie millimeter waren ze groter dan hij had verwacht. (Ter vergelijking, de gevoelszenuw van de wijsvinger is ongeveer een millimeter breed.)
‘Toen ik geneeskunde studeerde, heb ik niets concreets over de clitoris geleerd, afgezien van het feit dat die bestaat,’ vertelt Peters. Hij zegt dat hij er daardoor ‘onbewust van uitging dat de clitoris niet een superduidelijke structuur zou hebben. Maar die heeft dat wel.’
Peters behoort tot een handjevol jonge, socialemedia-bewuste artsen die net als Rubin de clitoris in kaart brengen en er zo voor zorgen dat wat Julie en Gillian is overkomen zich niet herhaalt. Om de seksuele sensatie van phalloplastiekpatiënten te kunnen verbeteren, heeft Peters onlangs de clitorale zenuwen met een microscoop bestudeerd en geteld hoeveel zenuwvezels ze bevatten. Het aantal dat hij vond staat onder embargo totdat hij zijn bevindingen later deze maand op een conferentie presenteert. Wat hij wel al kwijt kan, is dat het ‘aanzienlijk meer’ is dan achtduizend, een aantal dat vaak wordt genoemd en stamt uit een verouderd onderzoek op dit gebied naar koeien.
Ze hoopte dat andere mensen in het vakgebied vervolgonderzoek zouden doen naar haar bevindingen, die in een tijdschrift voor plastische chirurgie werden gepubliceerd. ‘Ik ben nog maar een vierdejaars student geneeskunde, ik denk niet dat ik de aangewezen persoon ben om dit project uit te voeren,’ zei ze eind 2021. ‘Maar er is niemand anders die het doet.’
In 2020 had Victoria Gordon, student geneeskunde aan de Kansas City University of Medicine and Biosciences, de leiding over een onderzoek dat een ‘gevarenzone’ rond de clitoris moest vaststellen die plastisch chirurgen zouden moeten vermijden. Bij het ontleden van kadavers viel haar op dat clitorale zenuwen zich soms als wortels vertakken in fijne ranken. Die vertakkingen konden relevant zijn voor chirurgen, maar waren nog niet eerder in medische publicaties beschreven.
Artsen zijn niet de enigen die willen dat er aandacht komt voor de volledige anatomie van de clitoris. In 2018, toen Gillian online naar een verklaring voor haar verwonding zocht, stuitte ze op een Medium-artikel van een vrouw in Dallas wier situatie akelig veel op de hare leek. Jessica Pin, nu zesendertig, was het grootste deel van haar clitorale gevoel kwijtgeraakt nadat ze op achttienjarige leeftijd labiaplastiek [schaamlipcorrectie] had ondergaan.
Ze spitte de belangrijkste verloskundig-gynaecologische handboeken door en ontdekte dat de zenuwen van de clitoris zelden of nooit goed werden weergegeven. Volgens haar brengt deze belangrijke vergissing bij een aantal procedures de clitoris in gevaar. ‘De nalatigheid lijkt te wijten aan sociaal-cultureel ongemak rondom de clitoris en een diepgeworteld gebrek aan respect voor de vrouwelijke seksuele respons’, schreef ze op Medium.
Gillian was geïntrigeerd. ‘Pin was de enige op het internet die er iets over zei,’ vertelt ze. Dus stuurde ze haar een Facebookbericht. Pin zette uiteindelijk een sociale-mediacampagne op. Het doel was om ervoor te zorgen dat de anatomie van de clitoris in gynaecologische handboeken en opleidingen zou worden opgenomen. Gillian hielp eerst op de achtergrond om Pin meer volgers te bezorgen en sloot zich vervolgens bij Pin aan op Instagram, met als gebruikersnaam @nursevulvaadvocate. Op het account kreeg ze honderden vragen van over de hele wereld van mensen die hun genitale gevoel hadden verloren door medische ingrepen aan of in de buurt van de clitoris.
Gillian vertelt dat ze op iedereen probeerde te reageren maar ze kon niet het medische advies geven waar velen naar op zoek waren. Na zes maanden hief ze haar account op. Tegenwoordig spant ze zich op lokaal niveau in voor hun zaak: zo rijdt ze vaak naar dokterspraktijken om posters van de anatomie van de clitoris af te geven. In haar werk met oudere patiënten besteedt ze veel aandacht aan eventuele genitale problemen, van vulvaire jeuk tot pijn na een kankeroperatie.
Pin zette door. In de afgelopen jaren zorgde ze er door lobbyen voor dat verschillende handboeken en anatomische hulpbronnen hun afbeeldingen van de clitoris en zenuwen hebben bijgewerkt. Met haar inspanningen haalde ze de voorpagina van Reddit, verwierf ze meer dan 160.000 volgers op TikTok en was ze te gast in The Daily Show with Trevor Noah. In 2019 publiceerde ze samen met haar vader, die plastisch chirurg is, een onderzoek over clitorale zenuwen.
Maar haar strategie is niet onomstreden. Ze is verwikkeld in tal van socialemediageschillen en werd beschuldigd van intimidatie omwille van haar aanhoudende en soms ongepaste pogingen om gynaecologen en auteurs van anatomische handboeken te bereiken.
Nu, na zich vijf jaar lang te hebben ingespannen, wil ze ‘klaar zijn’, zo zegt ze. ‘Het zou geweldig zijn als artsen de kwestie oppakken en erover gaan praten.’ Het feit dat een aantal medische professionals, waaronder dr. Rubin, dat hebben gedaan is ‘echt een grote stap’, voegt ze eraan toe.
De vulva eer aandoen
Elke patiënt die bij Rubin binnenkomt, krijgt, ongeacht haar leeftijd, een rondgang langs haar eigen vulva. Voor het bekkenonderzoek legt ze niet meer een laken over de benen van de patiënt heen – volgens Rubin draagt die gewoonte eraan bij dat de ‘privédelen’ van vrouwen als schaamtevol worden gezien en verborgen blijven. In plaats daarvan begint Rubin de sessie door aan haar patiënten een spiegel te overhandigen. Die heeft een lang handvat, zodat ze mee kunnen kijken naar hun eigen anatomie.
Met een wattenstaafje tast Rubin elk deel van de vulva af. Ze controleert op pijn en wijst de kleine schaamlippen, de grote schaamlippen en de vaginale opening aan terwijl haar patiënt meekijkt. Daarna controleert ze de clitoris op verklevingen of andere huidaandoeningen. Het hele onderzoek duurt meestal minder dan vijf minuten. ‘U bepaalt het tempo,’ vertelde ze onlangs aan een tweeënzestigjarige patiënt die pijn had gekregen na het vrijen. ‘U bent de baas van deze show.’
Rubin en haar collega’s geloven dat hun vakgebied bij uitstek geschikt is om de status van de clitoris en het vrouwelijke genot te bevorderen. Volgens dr. Barbara Chubak, uroloog aan de Icahn School of Medicine van het Mount Sinai-ziekenhuis in New York, zijn urologen echter ‘alleen maar bezig met de fallus’. Al is de clitoris technisch gezien ook een soort fallus: ze is opgebouwd uit dezelfde embryologische structuren en bestaat uit dezelfde erectiele weefsels als de penis.
‘Per definitie zou de anatomie van de clitoris dus ook een urologische aangelegenheid kunnen en moeten zijn,’ aldus Rubin [urologie omvat alle problemen aan de urinewegen en de mannelijke geslachtsorganen].
Daarbij komt nog dat urologen er helemaal geen moeite mee hebben te oreren over dingen waarvoor zorgverleners te preuts zijn. ‘Urologie gaat over plassen en over seks,’ zegt Chubak. ‘Urologen praten graag over dingen die andere mensen te gênant vinden om te bespreken. Clitorale geneeskunde behoort de urologen toe.’
Toch is er volgens Rubin meer nodig dan gepassioneerde ‘penisartsen’ om de vulva de aandacht te geven die ze verdient. Er moet een gezamenlijke beweging op gang komen, die de traditionele specialismen van de geneeskunde overstijgt, zodat de anatomie kan worden begrepen en in kaart gebracht. En om dat mogelijk te maken moeten andere vakgebieden erkennen dat vrouwelijk seksueel genot essentieel is en behouden moet worden.
‘Ik geloof echt dat we wat de vrouwelijke anatomie betreft decennia achterlopen,’ zegt Rubin. ‘Maar we moeten ons blijven inzetten. En daarvoor is het noodzakelijk dat mensen het onderwerp belangrijk genoeg vinden om zich ervoor in te zetten.’
