Bij een experiment in de Engelse stad Coventry in de jaren zestig kregen 21 Zuid-Aziatische vrouwen radioactief brood te eten zonder dat zij daar toestemming voor hebben gegeven. Toen dit aan het licht kwam heerste er angst en woede. Maar wat is er precies gebeurd?
In 2019 had Shahnaz Akter, postdoctoraal onderzoeker aan Warwick University, het met haar zus over een documentaire die in de jaren negentig werd uitgezonden op televisie. Het ging over radioactieve experimenten op mensen, waaronder een in 1969 in Coventry, Engeland. In een onderzoek naar ijzerabsorptie werden aan 21 vrouwen chapatis gegeven met radioactieve isotopen, zonder dat zij daar toestemming voor hadden gegeven.
Akhter, die in de hechte Zuid-Aziatische gemeenschap in Coventry was opgegroeid, was verbaasd dat ze hier nog nooit over had gehoord. Ze besloot dieper in dit onderzoek te duiken en stuitte op een enquête uit 1995 van het Coventry Health Department die kort na de documentaire was uitgevoerd. De enquête onderzocht of het experiment de gezondheid van de proefpersonen in gevaar had gebracht en of er wel sprake was van geïnformeerde toestemming. Het perspectief van de vrouwen werd maar in één zin benoemd: ‘Bij de openbare bijeenkomst bleek dat twee participanten geen geïnformeerde toestemming hebben gegeven.’
Toen Akhter dit las barstte ze in tranen uit. ‘Ik moest aan mijn eigen moeder denken,’ zei ze. ‘Het was knap van deze vrouwen dat ze van zich lieten horen en dat ze tegengeluid gaven, maar hun ervaringen werden gewoon weggewuifd.’ Akhter besloot deze vrouwen en hun families te achterhalen. Maar ze twijfelde ook. Het was 2020; er heerste een pandemie en vooral etnische minderheden werden zwaar getroffen. Akhter nam contact op met haar lokale parlementslid, Taiwo Owatemi van de Labour Party. ‘Ik was geschokt,’ zei Owatemi tegen mij. ‘Ik dacht: waarom hoor ik hdit nu pas? En hoe kunnen we deze vrouwen identificeren?’ Toch twijfelde Owatemi of dit het juiste moment was om zo’n medische misstand aan het licht te brengen, zeker gezien grote vaccinatiescepsis onder etnische minderheden. Akhter besloot geen openbaar onderzoek te starten, maar voorzichtig binnen de gemeenschap te vragen of mensen misschien families kenden die hierdoor getroffen waren.
‘Ik las dit en vond het schandalig, bizar en sinister’
Het toeval wil dat Dr Louise Raw, historica en televisiemedewerker, rond die tijd een oude publicatie tegenkwam over de radioactieve chapatis. Het was een artikel uit 1995 in India Today, een follow-up over de documentaire. Opeens herinnerde Raw zich de film en ze was meteen gefascineerd. ‘Ik las dit en vond het schandalig, bizar en sinister,’ vertelt ze. Raw vond ook dat het verhaal meer aandacht verdiende – misschien een parlementaire enquête of compensatie – en begon erover te posten op sociale media. ‘Wat zijn de Britten toch hartverwarmend,’ begint haar thread op Twitter uit Augustus 2023. ‘Elke ochtend komt er een busje voorrijden bij je huis in Coventry. Een vriendelijke man brengt je een versgebakken platbrood. Dit brood is alleen voor jou, dus niet voor het hele gezin. ’s Middags komt hij langs om te kijken of je het hebt opgegeten.’ Verder beschrijft ze de centrale punten van de documentaire en de follow-up in India Today.
Het is niet gek dat het viraal ging: het was goed verwoord voor sociale media en dankzij de pandemie was vertrouwen in de medische zorg laag. Tegelijkertijd was er steeds meer bewustzijn over racisme en identiteitspolitiek. Het eerste bericht is 9000 keer gedeeld en door zeven miljoen mensen bekeken. Samenvattende TikToks leverden tienduizenden views op. Ook reguliere media zoals The Guardian, BBC en Daily Mail hadden het erover, waarbij veel artikels zich richtten op Akhter en Owatemi’s zoektocht naar deze vrouwen.
Het verhaal wakkerde angst aan in Coventry. Hoewel slechts 21 vrouwen meededen aan het onderzoek werd Owatemi gecontacteerd door tientallen mensen die doodsbang waren dat hun moeder of grootmoeder misschien een van de proefpersonen was. Kalbir, een vrouw in de zestig uit de Punjabi gemeenschap in Coventry, had het bericht ook gelezen. Ze stuurde het door naar haar familie, en even later reageerde haar zus: ‘Oh ja, mama had het daar ooit over. Dit wist je toch al?’ Kalbir kwam er tot haar verbazing achter dat, kort nadat de documentaire in 1995 op tv kwam, hun moeder had gezegd dat ze een van de proefpersonen was. Kalbir woonde toen niet thuis en niemand had er iets over gezegd tegen haar. Ze was er kapot van. Haar moeder was al twintig jaar overleden, maar Kalbir bleef achter met veel vragen: ‘Wat is er gebeurd? Was er nazorg? Wat waren de gevolgen? Heeft dit haar gezondheid beïnvloed?’ Eten werd altijd gedeeld in haar huis, en Kalbir raakte in paniek: had zij, of een broer of zus, misschien ook van de radioactieve chapati’s gegeten?
Haar moeder was al twintig jaar overleden, maar Kalbir bleef achter met veel vragen
Kalbir ziet zichzelf als een eloquente, assertieve vrouw: een echte vechter. Dus ging ze wanhopig op zoek naar de medische dossiers van haar moeder, met weinig resultaat. De praktijk van de dokter bestond niet meer en de medische geheimhoudingsplicht is na overlijden van een patiënt nog steeds van kracht. Akhter en Owatemi kwamen ondertussen niet veel verder. De medische onderzoeksraad (MRC), het orgaan dat Brits medisch onderzoek financiert en coördineert, heeft naar eigen zeggen geen documentatie over de studie, niet eens een lijst met proefpersonen. Uit vervolgonderzoek blijkt dat de vrouwen maar een heel kleine dosis straling hebben gekregen, maar niet iedereen is hiermee gerustgesteld. ‘Ik herinner me nog goed dat mijn moeder erg ziek was. Ze dacht dat ze doodging,’ zei Kalbir. ‘Zonder duidelijke informatie gaat er van alles in je hoofd rondspoken.’ Naast de angst over stralingsvergiftiging is er de verschrikkelijke gedachte dat er zonder toestemming op mensen is geëxperimenteerd.
Hoewel dit onderzoek meer dan vijftig jaar geleden plaatsvond, roept het nog steeds veel emoties op, waaronder angsten over racistische gezondheidsongelijkheid en medische misstanden. Na zoveel tijd is het moeilijk om de waarheid nog te achterhalen: wat is er precies gebeurd in Coventry in 1969?
Met goede bedoelingen
In de vroege jaren zestig woonde in Belfast een jonge ambitieuze epidemioloog genaamd Peter Elwood. Na een aantal ‘ongelooflijk fascinerende’ onderzoeksprojecten vond begon hij zijn strijd tegen een bron van veel gezondheidsklachten: bloedarmoede, ook wel bekend als anemie. Het wordt vaak veroorzaakt door ijzertekort. Bij bloedarmoede maakt het bloed niet genoeg rode bloedcellen aan, waardoor de organen te weinig zuurstof krijgen. Het leidt vaak tot vermoeidheidsklachten, maar kan ook de cognitieve ontwikkeling van kinderen remmen en onder zwangere vrouwen kan het zelfs leiden tot vroegtijdige geboorte of moedersterfte. De WHO identificeert anemie nog steeds als een wereldwijd gezondheidsprobleem.
Op een dag reed Elwood met zijn auto door Belfast en besprak hij met een collega hoe ze anemiebehandeling het beste konden verbeteren. ‘Huisartsen met pillen legden weinig zoden aan de dijk – dus hoe moesten we dit aanpakken?’ verhaalt hij. Sinds de jaren vijftig werd Brits brood veelal aangesterkt met ijzer, calcium en andere mineralen, maar er was weinig onderzoek naar of dit wel effectief was, of hoe het type ijzer of meel de absorptie beïnvloedde. ‘En zo begon dit hele vakgebied, dat tien jaar bestond en eindigde met de radioactieve chapati’s. Het begon met een idee in de auto,’ aldus Elwood. (Elwood, die nu in de negentig is, heeft een interview voor dit artikel afgewezen. Alle citaten in dit artikel zijn uit een interview met de Queen Mary University of London uit 2000).
‘Het begon met een idee in de auto’
In 1963 werd Elwood een baan aangeboden bij de epidemiologische onderzoekseenheid, een onderdeel van de MRC, en dus verhuisde hij naar Cardiff. Hij begon nieuwe onderzoeken naar ijzer in brood, vergeleek verschillende soorten meel en testte hoe de absorptie werd beïnvloed door inname van andere etenswaren. In de jaren zestig begon hij te experimenteren met een spannende nieuwe onderzoekstechniek: straling. Normaal gesproken wordt ijzerabsorptie gemeten door iemand ijzerrijk voedsel of supplementen te geven en vervolgens het bloed te testen op de hoeveelheid hemoglobine – een proces dat maanden kan duren. Met radioactieve ijzerisotopen is een volledig onderzoek een kwestie van weken of zelfs dagen. Het radioactieve element werkt als een soort label dat aan het ijzer vastzit, zodat wetenschappers precies kunnen meten wat er in het lichaam mee gebeurt. Vandaag de dag worden radioactieve tracers nog steeds gebruikt, bijvoorbeeld voor kankerdiagnoses.
Na de oorlog werd voor bijna alle medische behandelingen straling gebruikt, van artritis tot ringworm. Maar in de jaren vijftig werd duidelijk dat straling de kans op bepaalde vormen van kanker verhoogt en dat het tot onvruchtbaarheid kan leiden, dus werd het gebruik ervan ingeperkt. Toch bleven medische wetenschappers enthousiast over de snelheid en de precisie van stralingsexperimenten. Mede hierdoor – maar ook dankzij nieuwe technologieën zoals celkweek en toename van antibiotica – ontstond de gedachte dat de mens misschien wel alle ziektes zou kunnen uitroeien.
In de tijd van Elwoods ijzeronderzoek was de medische cultuur paternalistisch. De meeste dokters vonden het beter als zij zelf namens patiënten inschattingen maakten over mogelijke risico’s. Velen vonden toestemming onnodig, anderen vonden het zelfs hinderlijk voor de wetenschap. Nadat het proces van Neurenberg de verschrikkingen van de Duitse medische experimenten op kampgevangenen had blootgelegd, werden er in de Code van Neurenberg nieuwe principes opgesteld omtrent ethisch onderzoek op mensen. De eerste van tien punten luidt: ‘De vrijwillige toestemming van de proefpersoon is absoluut essentieel.’ In de Code staan ook andere principes: experimenten moeten bijdragen aan de samenleving, ze moeten door gekwalificeerde wetenschappers worden uitgevoerd, en het risico moet nooit groter zijn dan het mogelijke voordeel. Maar de code had eerst weinig effect op wetenschappers uit het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Zij vonden het meer van toepassing op kwaadaardige oorlogscriminelen en niet op hoogstaande dokters die de wetenschap wilden voortzetten. In 1964 schreef medicus Paul Beeson, die tevens professor was geweest bij Yale en Oxford, over de Neurenbergcode: ‘dit document laat prachtig zien waarom de oorlogsmisdaden verschrikkelijk waren, maar het is geen geschikte gids voor klinische wetenschap die met goede bedoelingen bedreven wordt’.
‘[De Code van Neurenberg] is geen geschikte gids voor klinische wetenschap die met goede bedoelingen bedreven wordt’
Naarmate er meer details aan het licht kwamen van onderzoeken uit de twintigste eeuw werd echter duidelijk dat het doel de middelen niet heiligt. Zo werd in het Tuskegee-experiment, dat in Alabama van 1932 tot 1972 werd uitgevoerd, de aanwezigheid van syfilis onder jonge zwarte mannen onderzocht. De deelnemers dachten dat ze voor hun ziekte behandeld werden maar kregen een placebo, zelfs nadat penicilline in de jaren veertig veelal beschikbaar was als snel, effectief medicijn. Velen zijn onnodig gestorven. Ook werden in de jaren zestig voor een vaccinonderzoek een aantal verstandelijk beperkte kinderen van de Willowbrook School in Staten Island opzettelijk met virale hepatitis besmet. Er zijn nog talloze voorbeelden uit de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Canada. Sommige van deze experimenten gebruikten straling: In de jaren vijftig werden zwangere vrouwen in Londen en Aberdeen met radioactief jodium geïnjecteerd voor onderzoek naar hun schildklier, ondanks het feit dat baby’s extra gevoelig zijn voor straling. In de jaren veertig en vijftig kreeg een aantal kinderen met een onderwijsachterstand in Massachusetts radioactieve havermout te eten bij een onderzoek naar hoe Quaker havermout werd verteerd.
In de jaren zestig trokken twee dokters aan de bel over onethische praktijken: Henry Beecher uit de VS en Maurice Pappworth uit het Verenigd Koninkrijk. Ze signaleerden twee problemen: ten eerste dat er vaak geen ruimte was om toestemming te geven voor experimenten en ten tweede dat het risico van bepaalde studies niet te verantwoorden was. ‘In hun onuitputtelijke ijver voor de wetenschap zijn veel medici het zicht op hun proefpersonen verloren. Deze mensen zijn individuen en ze hebben rechten,’ schreef Papworth in 1967.
Hoewel dit soort ingrepen omstreden waren, begon de medische wereld langzamerhand alert te worden op de risico’s van onethisch onderzoek. Deze discussie vond dus plaats terwijl Elwood in de jaren zestig ijzerabsorptie onderzocht. Toen hij radioactieve isotopen bij zijn werk betrok, waren er echter nog geen regels of richtlijnen voor het gebruik van straling op mensen. Elwood had al veel ontdekt over hoe het lichaam ijzer verwerkt. ‘[Dat waren] hele interessante studies, en ik stelde de mogelijkheid om een idee door te zetten erg op prijs,’ zei hij. Straling was simpelweg een manier om hier meer over te weten te komen.
Het onderzoek
Elwood publiceerde in 1968 een onderzoek waarin vrijwilligers – volgens Elwood voornamelijk vrienden en collega’s – een dagelijks ontbijt kregen, inclusief ijzerrijk brood. ‘Twee weken later nodigden we ze uit in Harwell om te meten hoe het ijzer door het lichaam was verwerkt,’ zei Elwood. Het Harwell-laboratorium, ook wel bekend als het Onderzoekscentrum voor Kernenergie, werd door de overheid bestuurd en stond vlak buiten Oxford. Nergens anders in het land waren er instrumenten waarmee ze zulke zwakke straling konden meten. Uit Elwoods onderzoek bleek dat eieren de ijzerabsorptie remmen, maar dat vruchtensap het juist stimuleert. Dit kwam onder de aandacht van de media, ook in de Verenigde Staten. Dit onderzoek is tot op de dag van vandaag leidend – mijn dokter schreef mij laatst ijzerpillen toe en zei nog dat ik ze met sinaasappelsap moest innemen.
Dankzij dit daverende succes werd Elwood toegelaten tot het Comité IJzertekort bij de WHO. ‘Een van de eerste dingen die ik bij het comité te horen kreeg was dat mijn onderzoek naar brood interessant was, maar ook vrij irrelevant voor de landen waar anemie een groot probleem is. Daar eten ze namelijk vooral chapati’s of tortilla’s,’ vertelt Elwood. ‘Ze zeiden: “We weten niet wat fermentatie met ijzer doet. Zou u dit onderzoek kunnen herhalen met chapati’s?”’
Elwood huurde dus een Indiase huisvrouw in om in Cardiff aan een aantal Welse huisvrouwen te leren hoe ze chapati’s moesten bakken. Met ijzerrijk meel maakten ze tweehonderd chapati’s, die ze vervolgens invroren. Ondertussen zocht Elwood naar deelnemers: Zuid-Aziatische vrouwen met een traditioneel dieet. Uiteindelijk stuitte hij op Coventry, waar zich een gemeenschap bevond van immigranten uit Punjab, een regio in India. Elwoods team verkaste zich naar een huisartsenpraktijk in Foleshill, het centrum van de Zuid-Aziatische gemeenschap in Coventry, om mogelijke proefpersonen te identificeren.
Zij dachten dat dit dieet hun zou genezen, of ten minste zou helpen bij een diagnose
Dokter Shah, de huisarts die de vrouwen naar het onderzoek doorverwees, was alom bekend in Foleshill. Kalbir herinnert zich een vriendelijke man die patiënten vaak thuis bezocht. Wat Shah precies aan de 21 doorverwezen vrouwen vertelde is cruciaal maar omstreden, en we kunnen het hem niet meer vragen aangezien hij al een aantal jaar dood is. Het is echter wel duidelijk geworden dat minstens twee van deze vrouwen Shah om advies vroegen – een had last van artritis en een ander van migraine – en dat zij dachten dat dit dieet hun zou genezen, of ten minste zou helpen bij een diagnose. Kalbir was zeven jaar oud in 1969 en ze heeft dus geen idee wat er aan haar moeder werd verteld, maar ze betwijfelt zeer dat haar moeder precies wist wat er op het spel stond. ‘Een dokter kon je vertrouwen,’ zei ze.
Nadat ze door Shah geïdentificeerd waren, werden de vrouwen naar Elwoods team doorverwezen. Volgens een enquête van MRC werden alle vrouwen bezocht door een teamlid – vaak Elwood zelf – dat het doel van het onderzoek uitlegde en ze op de hoogte stelde van de lage dosis straling. De vrouwen zouden elk een brief hebben ontvangen waarin stond dat ze radioactieve isotopen zouden innemen om hun ijzerabsorptie te testen. (Toen ik deze brieven wilde inzien zei het MRC dat er geen documenten over dit onderzoek in het archief aanwezig zijn.) Maar er was een probleem. De brieven en gesprekken waren allemaal in het Engels, terwijl de meeste vrouwen enkel Punjabi of Pothwari spraken, en sommigen helemaal niet konden lezen.
‘We kwamen op bezoek bij Aziatische mensen die wantrouwig waren en bovendien geen Engels spraken,’ zei Janie Hughes, een onderzoeker die met Elwood naar Coventry kwam. (Alle citaten van Hughes komen uit een interview met Mary Queen University of London uit 2000). Vandaag de dag moet iedereen die meedoet aan een medisch onderzoek schriftelijke toestemming geven, en moeten er professionele tolken aanwezig zijn voor mensen die geen Engels spreken. Dit gold niet in de jaren zestig.
Als er vertaalproblemen waren of als Butt er niet was, sprongen de kinderen van de vrouwen bij
Soms kwam Mrs Butt, een lokale thuiszorg, met het team mee om te vertalen. Ze sprak Punjabi maar ze was geen professionele tolk. Als er vertaalproblemen waren of als Butt er niet was, sprongen de kinderen van de vrouwen bij. Het is uiteraard niet ideaal om medische informatie door kinderen te laten vertalen, zeker als er onbekende termen zoals ‘radioactieve isotopen’ bij komen kijken. Hughes weet nog dat taal een groot probleem was voor Elwood. ‘Hij probeerde alles duidelijk te maken. Ethisch gezien moet je wel toestemming hebben, zeker als je bloed opneemt, en dan vroeg je je wel af: snappen ze wel waar ik het over heb?’ Later voegde ze toe: ‘Kan je je voorstellen dat je dit moet uitleggen aan iemand die alleen Urdu spreekt?’ (De vrouwen spraken geen Urdu, de lingua franca van Pakistan.)
Ondanks deze vertaalproblemen en het gevaar dat de vrouwen niet wisten wat er aan de hand was, ging het onderzoek toch door. Vier dagen lang werden er ’s ochtends radioactieve chapati’s bezorgd en werden de vrouwen verzocht er elk een te eten. Een paar uur later kwam Tom Benjamin, een onderzoeker bij Elwoods team, bij alle 21 vrouwen langs om te controleren of ze de chapati’s hadden opgegeten en te vragen wat ze nog meer hadden gegeten en gedronken. Zeventien dagen later kregen de vrouwen een rit van anderhalf uur naar het Harwell-laboratorium voor wat tests. 31 jaar later spreekt Elwood van een zeer aangename reis naar Harwell: ‘Tom Benjamin had heel erg zijn best gedaan om de vrouwen welkom te heten en ze op hun gemak te stellen. Hij had een uitstapje georganiseerd zodat ze op die dag in Harwell ook nog wat leuks konden zien,’ zei hij. ‘Hij nam ze mee naar Oxford om de universiteit te laten zien en om een kopje thee te drinken. Onderweg naar Harwell waren er trouwens ook theepauzes. Ik heb het gevoel dat ik twintig nieuwe vrienden heb gemaakt bij dat project. Het was heel gezellig.’
Dit verhaal is niet te verifiëren, maar het laboratorium moet op zijn minst een vreemde plek zijn geweest voor deze vrouwen. Kalbir stelt zich niet graag voor hoe haar moeder door dat grote gebouw in de buitenwijken van Oxford wandelt. ‘Ik denk dat het heel eng voor ze was,’ zei ze. ‘Het bestaan in Engeland was al zwaar.Racisten vielen ons huis aan, we werden op straat lastiggevallen en dan doet het systeem ze ook nog zoiets aan.’
In 1970 werd het onderzoek gepubliceerd en het bleek dat er weinig verschil in ijzerabsorptie was tussen het gefermenteerde chapatimeel en broodmeel. De resultaten werden niet met de vrouwen gedeeld en er is niemand meer langsgekomen om hun gezondheid te controleren na het stralingsonderzoek. Dit was toentertijd de norm en de onderzoekers achtten de kans op gezondheidsklachten klein. ‘Iedereen was het alweer vergeten,’ zei Elwood. Pas na 26 jaar doken de feiten weer op.
De documentaire
Toen documentairemaker John Brownlow in de jaren negentig naar een nieuw onderwerp op zoek was, stuitte hij op een verhaal uit de Verenigde Staten. Eileen Welsome had onlangs een Pulitzer Prize gewonnen voor haar reportage over stralingsexperimenten op mensen, waarbij ze de slachtoffers had opgezocht om aan al het leed een gezicht te geven. De experimenten had ze onderverdeeld in twee categorieën. De eerste was de militaire categorie, waarbij de straling uit kernwapens zonder toestemming op mensen werd getest om te kijken hoe het lichaam erop reageerde. Een van de meest schokkende voorbeelden kwam voor tussen 1945 en 1947, een test waarbij achttien (voornamelijk arme of laagopgeleide) ziekenhuispatiënten uit de hele Verenigde Staten een plutoniuminjectie kregen. De tweede categorie bestaat uit studies die een oprecht medisch doel hadden – bijvoorbeeld ijzerabsorptie of het functioneren van de schildklier – maar nog steeds zonder toestemming een groot risico vormde. Zo vond er in de jaren veertig een experiment plaats waarbij een kliniek in Nashville 849 zwangere vrouwen radioactieve ijzerisotopen toediende om ijzerabsorptie in de baarmoeder te onderzoeken. Het ziekenhuis houdt vol dat het veilige doses betrof, maar alle vormen van straling zijn schadelijk voor een ongeboren kind. Welsome kwam erachter dat het kind van een van deze vrouwen, dat deze straling in de baarmoeder ondervonden had, later aan een zeldzame vorm van kanker was gestorven.
Met financiële steun van Channel 4 stelde Brownlow een klein team samen om te kijken of er ook in het Verenigd Koninkrijk soortgelijke experimenten zijn gedaan. Ze hebben zich een weg gebaand door openbare documenten en wetenschappelijke studies, op zoek naar gegevens over de kernlaboratoria in het Verenigd Koninkrijk. Ze hebben verschrikkelijke experimenten ontdekt. In de jaren vijftig werden voor het zogeheten Project Sunshine lichaamsdelen van dode kinderen naar de Verenigde Staten gestuurd, zonder toestemming van de ouders, om de effecten van kernsplijting op mensenbotten te testen. Veel studies die Brownlow vond, leken erg op die van Welsome in Nashville. In Aberdeen, Liverpool en Londen werd onderzoek gedaan naar schildklierfunctie, ijzerabsorptie en de placenta van zwangere vrouwen. De vrouwen kregen radioactieve pillen of injecties zonder dat het risico aan hen werd uitgelegd, of zonder ook maar enige informatie.
Brownlow’s oog viel op een titel: IJzerabsorptie met chapati van tarwebloem. ‘Ik dacht: wat is dit?’ vertelt hij. Samen met Sukhbender Singh, een lokale journalist uit Punjab, wist het team een van de proefpersonen te vinden: een vrouw genaamd Pritam Kaur. De filmmakers besloten het gesprek met haar gezin met een open blik aan te gaan. ‘Misschien zouden ze wel zeggen: “De wetenschappers hebben het helemaal uitgelegd,”’ zei hij tegen mij. ‘Maar of dat was niet zo, of ze begrepen me niet goed.’
‘Mijn moeder zei dat als ze ervan geweten had, ze dat nooit had opgegeten’
Kaur vertelde dat ze met migraine naar haar huisarts was gegaan, die zei dat het misschien door bloedarmoede kwam. In de documentaire is Kaur een oude vrouw en ze ziet er kwetsbaar uit. Ze zit op de bank naast haar zoon, die voor haar vertaalt: ‘Hij zei dat we met deze chapati kunnen uitzoeken wat eraan scheelt. Hij legde uit: “Er komt dagelijks iemand bij je langs met wat chapati’s. Eet die op, dan nemen we je mee en kijken we wat er aan de hand is.”’ Kaur onderbreekt hem in het Punjabi en haar zoon voegt toe: ‘Mijn moeder zei dat als ze ervan geweten had, ze dat nooit had opgegeten.’
Dit was niet het allerergste dat Brownlow in Coventry had ontdekt. In Wales had hij een echtpaar ontmoet dat hun baby niet voor haar begrafenis kon aankleden omdat de botten in haar benen waren meegenomen voor Project Sunshine. Het chapati-experiment had tenminste nog een duidelijk, gunstig doel: onderzoek naar het bestrijden van bloedarmoede, maar de manier waarop het experiment was ondernomen kwam overeen met andere studies die Brownlow vond. ‘Het ging om kwetsbare groepen – in dit geval een gemeenschap die moeite had met de Engelse taal – wiens toestemming door anderen werd bepaald,’ vertelde hij mij.
De documentaire Deadly Experiments ging op 6 Juli 1995 op Channel 4 in première. Eerst behandelt de film de oorsprong van nucleair onderzoek in kernwapenontwikkeling. In de tweede helft gaat het over experimenten in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk waarbij mensen zonder toestemming aan kernstraling werden blootgesteld. Elwood werd gecontacteerd voordat de film op televisie kwam maar hij komt niet in de documentaire voor. Toen hij hem bekeek was hij ‘zeer skeptisch’. In de documentaire klinkt er onheilspellende muziek en worden er af en toe beelden getoond van paddenstoelenwolken, om het verband tussen straling en kernwapens te benadrukken. Tijdens het kijken zei Elwoods schoondochter, telkens als deze beelden te zien waren: “Kijk, daar gaat weer zo’n chapati!”
Sindsdien is Elwood overgegaan op ander onderzoek, en heeft hij veel aanzien gekregen. Zijn team heeft onder andere een belangrijke doorbraak gemaakt door te bewijzen dat de dagelijkse inname van aspirine na een hartaanval van levensreddend belang kan zijn. Het was dus ook schokkend om zijn eerdere onderzoek in zo’n kwaad daglicht te zien. Het Coventry-experiment wordt helemaal aan het einde van de documentaire behandeld en het segment duurt maar vijf minuten. Elwood keek verbijsterd toe terwijl er ‘buitengewone beweringen’ werden gedaan over zijn onderzoeksmethode. Kaurs verhaal wisselt zich af met een interview met een woordvoerder van het MRC, die beweert dat er toestemming was gegeven en dat ‘wanneer er taalproblemen waren’, het gesprek dan werd voortgezet ‘met hulp van een familielid dat Engels sprak.’ Weg van de camera zegt Brownlow tegen de MRC-beambte dat een van de vrouwen beweert dat zij nooit van enige straling afwist. ‘Dat is toch duidelijk onethisch?’ zegt hij. De beambte antwoordt: ‘Als dit waar is, dan is dat inderdaad onethisch.’
‘Mensen waren in paniek. Ze dachten dat het hen ook zou overkomen’
Na de documentaire waren er nieuwsitems en politieke debatten, maar er heerste ook angst. ‘Mensen waren in paniek. Ze dachten dat het hen ook zou overkomen,’ zegt Brownlow. Het verhaal uit Coventry werd herhaald in de Indiase media. India Today interviewde de dochter van Danti Sohanta, Kaurs buurvrouw, die zei dat ze doorverwezen werd nadat ze naar de huisarts ging met artritisklachten. ‘De dokter zei tegen haar: “U wordt vast weer beter als u dit dieet volgt,”’ aldus haar dochter. ‘Ze geloofde hem. In die tijd trok je een dokter niet in twijfel. In dit artikel wordt ook een vreemd moment beschreven. Paul Fawcett, een woordvoerder voor MRC, beweert dat er ‘met de dokter altijd een zorgverlener meekwam die Gujarati sprak’. De journalist wees hem erop dat de vrouwen Punjabi spraken, geen Gujarati. (Gujarat ligt op duizend kilometer afstand van Punjab.) ‘Fawcett las zijn aantekeningen even door en herhaalde vervolgens wat hij zei,’ aldus het artikel.
Te midden van alle onrust richtte de gemeente van Coventry een hulplijn op voor bezorgde bewoners en stelde de gezondheidsautoriteit van Coventry een onderzoek in. Elwood vond het een pijnlijke ervaring. ‘Ik ging naar Coventry en het hoofd van de medische dienst zei tegen mij: “Laten we via de achterdeur naar binnen gaan. Er is een menigte aan journalisten en Aziaten, en ze hebben het op je gemunt – het zijn heel lastige types,”’ vertelt hij. Elwood gaf wat uitleg over het experiment voordat hij vragen beantwoordde. ‘Een aantal mensen werd heel agressief,’ zei hij. Een Aziatische man ‘sloeg met zijn vuist op tafel en riep dat ik samenspande met het ministerie van Defensie, dat deze arme vrouwen gedupeerd zijn, dat ik ze had bedrogen… dat ze allemaal gezondheidsklachten hadden. Maar ze waren allemaal in de tachtig, en er waren ook al een paar vrouwen overleden. Alles wat er aan die vrouwen mankeerde werd mij toegeworpen.’
Elwood was duidelijk niet op zoveel woede voorbereid. Hij betwistte zelfs dat de vrouwen nauwelijks Engels konden, maar dit was toen al bevestigd. ‘Ze zeiden dat deze vrouwen laaggeletterd waren, en dat ik ze expres had uitgekozen zodat ze er niets van zouden begrijpen,’ zei hij. ‘Nou, ik heb brieven van een stuk of drie vrouwen waarin ze mij bedanken voor het interessante onderzoek, allemaal in uitstekend Engels.’ (Ik heb MRC gevraagd of Elwood deze brieven nog steeds bezit, maar zij beweren dat hij geen enkel contact heeft onderhouden omtrent dit onderzoek.)
‘Ze zeiden dat (…) dat ik ze expres had uitgekozen zodat ze er niets van zouden begrijpen’
Elwood heeft dan geen prettige ervaring gehad, toch gaf het rapport van de gezondheidszorg in Coventry hem groot gelijk. De conclusie was dat hij aan alle ethische standaarden van die tijd had voldaan, en dat de dosis straling – volgens een onafhankelijke expert – erg laag was: ongeveer gelijk aan één röntgenfoto in die tijd. Het rapport levert kritiek op de documentaire, dat deze namelijk ‘onnodige paniek heeft gezaaid onder Aziatische mensen in Coventry’. Er ontbrak alleen één ding aan het rapport: de stem van de proefpersonen. Volgens het rapport heeft MRC geen overzicht meer van de vrouwen die meededen aan het experiment. Daardoor hebben ze alleen maar met ‘de weinige’ vrouwen kunnen spreken die na de documentaire contact hebben opgenomen. Het is niet duidelijk hoe, en of, MRC contact met de vrouwen heeft gezocht, maar Kalbirs moeder heeft hier niets over gehoord en wist niet dat dit onderzoek gaande was. De vrouwen worden één keer genoemd: een zin waarin staat dat twee vrouwen zich niet kunnen herinneren of ze toestemming hebben gegeven.
In de nasleep van de documentaire is de MRC een eigen enquête begonnen waarin alle MRC-experimenten die in de film voorkomen zijn onderzocht. Het onderzoek werd in 1998 gepubliceerd en de conclusie was dat alle experimenten helemaal conform de regels van die tijd zijn gegaan. De vrouwen zijn hierbij opnieuw over het hoofd gezien; er stond in het rapport dat ‘hoewel er veel kanalen zijn gebruikt’, niemand zich heeft gemeld. De wetenschappers hadden het experiment aan de vrouwen uitgelegd – wat niet gebruikelijk was – dus wordt Elwood in het rapport beschreven als ‘een zeer integere wetenschapper’, en was dit ‘een voorbeeldige studie waarbij de onderzoeksstandaarden hun tijd ver vooruit waren’. Het rapport benoemt ook het gebrekkige Engels van sommige vrouwen, en het feit dat kinderen soms voor ze vertaalden: ‘het is mogelijk dat, ondanks de goede bedoelingen van het team, de vrouwen de volledige details van de studie niet helemaal hebben begrepen’. Dit wordt verder niet veel besproken, behalve dat ‘men de behoeften van proefpersonen uit etnische minderheden nu over het algemeen beter begrijpt, en daar dus ook voorzichtiger mee omgaat.’
In de Verenigde Staten begon de regering onder Bill Clinton als gevolg van Eileen Welsome’s reportage een volledige enquête naar menselijk stralingsonderzoek. Clinton bood slachtoffers zijn excuses aan en na een aantal collectieve rechtszaken volgde er compensatie. Hier zaten zaken tussen die veel weg hadden van het chapati-experiment en andere soortgelijke onderzoeken die Bronlow in het Verenigd Koninkrijk had ontdekt. Dit waren experimenten die een relatief goedaardig medisch doel hadden en waar het probleem niet zozeer om radioactieve schade ging, maar om het gebrek aan toestemming. De zwangere vrouwen in Nashville hebben meer dan 10 miljoen dollar ontvangen, dit terwijl hun stralingsdosis relatief laag was. Een vervolgonderzoek toonde aan dat er een ‘klein maar statistisch onbeduidend’ hoger aantal kankerpatiënten onder de kinderen was. Een aantal van de leerlingen uit Massachusetts die radioactieve havermout hadden gegeten hebben een schikking van 1,85 miljoen dollar ontvangen, hoewel er opnieuw uit onderzoek bleek dat er relatief kleine doses straling bij kwamen kijken.
In het Verenigd Koninkrijk waren er geen vervolgstudies over de potentiële schade, geen rechtszaken, geen compensatie. Niet eens een verontschuldiging.
De lege archieven
Toen het Coventry-experiment in 2023 weer onder de aandacht kwam, riep men op tot een openbare enquête en compensatie voor de vrouwen. Dit is alleen moeilijk te bewerkstelligen: zelfs basisfeiten, zoals de namen van de vrouwen, zijn nauwelijks toegankelijk. In 1995 zei MRC al dat ze deze informatie niet hadden. ‘Als wetenschapper vind ik dat erg vreemd,’ zei Owatemi, die, voordat ze de politiek inging, zelf wetenschapper is geweest. ‘Deze onderzoeker leeft nog, en ik geloof er niets van dat MRC dit zomaar uit zijn archief zou halen.’ (MRC heeft hierop gereageerd, en heeft mij beleidsdocumenten getoond waarin staat dat medisch onderzoek twintig jaar wordt bewaard, en recentere GDPR-regels die voorschrijven om data niet langer dan nodig te bewaren.)
Het achterhalen van de identiteit van deze vrouwen is een moeizaam proces. Akhter, de onderzoeker bij de Warwick-universiteit, heeft contact met een aantal families die vermoeden dat hun moeder of grootmoeder bij het experiment betrokken was, en is van plan ze hierover te interviewen. MRC is een eigen onafhankelijk onderzoek gestart naar het Coventry-experiment en andere soortgelijke proeven ‘waarbij het onderzoeksproces, en specifiek toestemmingsprocedures, niet aan hedendaagse ethische standaarden voldoen (maar eventueel wel aan de standaarden toentertijd)’. Ze hebben een team van de Universiteit van Leicester gevraagd om de gezinnen en de bredere gemeenschap te interviewen met blik op ‘vertrouwen binnen gemeenschappen van etnische minderheden’. Owatemi hoopt erop dat ze de vrouwen kan identificeren zodat er officiële excuses en een morbiditeitsonderzoek naar de gezondheidsgevolgen kunnen plaatsvinden.
In de jaren negentig hebben MRC-woordvoerders herhaaldelijk gezegd dat een vervolgonderzoek naar de vrouwen geldverspilling zou zijn aangezien de stralingsdoses zo laag waren. ‘Ik ben boos, gefrustreerd en bang,’ zei Kalbir tegen mij. ‘Ik eis antwoorden en gerechtigheid.’ Het chapati-verhaal is door de jaren heen meermaals onder de aandacht gekomen, en inmiddels staat het symbool voor iets veel groters. ‘Deze vrouwen hadden het zwaar in Engeland,’ zei Kalbir. ‘Ze begrepen de wetenschap en de medische wereld niet. Ze vertrouwden er blindelings op. Dit had nooit mogen gebeuren.’
